Evidemment, c'est à toi que je pense aujourd'hui, particulièrement.
Tu connaissais toi aussi tellement bien ces journées faites d'attentes, de résultats, de contacts plus ou moins heureux avec des médecins plus ou moins concernés dans nos cas oui, parfois le regard emprunt de compassion genre - et dit par certains - " tout ça à votre âge ! En plus vous ne paraissez pas votre âge, et rien ne se voit !" Finalement je suis chanceuse ! ;) Et toi malgré que rien ne se voyait sauf les 2 derniers mois (et sauf pour un œil averti soit celui du médecin soit celui d'un autre patient aguerri et attentif) ... tu es morte.
Hier encore je regardais le marque page avec ta photo et ton sourire et ton doux regard.
Il est dans le livre que je lis "rebondir après un chagrin d'amour", et le 2ème dans "Mindfulness : apprivoiser le stress par la pleine conscience", que je relis après avoir fait les programmes (je ne peux m'empêcher de penser à ceux qui suivaient cette formation et s'auto-proclamaient derechef coach en MFN, Pleine Conscience ... quel orgueil).
Demain, si j'ai confirmation de mon premier fauteuil en oncologie, je veux vivre cette expérience en pleine conscience.
Enfin sans doute pas les 4h !
Bon, en route pour le premier des rdv, yala !
Me revoilà, ce vendredi matin ...
Evidemment la journée d'hier ne fut pas comme "prévue" càd qu'elle fut comme je l'attendais, cahotique, en perpétuel changement.
J'avais pensé pouvoir écrire en direct de l'hôpital pour vous faire partager l'ambiance ;) mais ... même pas eu le temps ! Ni l'énergie, la seule heure de récupération possible je l'ai passée à récupérer.
J'arrive pour le rdv chez la pneumologue qui doit donner son accord pour le traitement des anti tnf alpha : pour crohn et la polyarthrite psoriasique évolutive - qui m'a réveillée ce matin de douleurs, impossible de me rendormir alors que je sens et que je sais que je dois dormir, et même hier durant la journée j'avais des crises, ce qui est plutôt rare, crise de crohn aussi d'ailleurs. Mine de rien la journée était stressante d'enjeux pour moi ce qui n'est pas étranger au phénomène, la tension nerveuse ne fait pas bon ménage avec ce type de maladie. Vous connaissez une vie sans stress ? Et une vie de malade sans stress ?
Donc apprendre à se relaxer le plus possible.
Ce que je fais : hier j'ai même pu avoir au milieu un rdv avec l'hypnothérapeuthe pour une séance de récupération, j'ai lu pour m'occuper l'esprit pendant les trajets (soit "Rebondir après un chagrin d'amour, surmonter et se reconstruire" de Frédérique Hédon : très bon livre, soit "Voici" et autre magazine féminin pour se distraire. J'ai respiré, utilisé des technique de pleine conscience et de sophrologie. Si jene suis pas une patiente modèle ! ;)
Parce que le patient ... il attend! Patient ne vient pas de patience mais ça aurait pu (l'éthymologie se rapproche plus de souffrir).
Et donc j'attends 3/4h, pour finalement la voir.
Sérieuse, professionnelle, comme c'est la 1ère fois qu'on se voit, bilan, anamnèse, historique ... ça prends du temps entre toutes les affections (dysplasie col utérin et conisation, cancer du sein et traitements dont la castration chimique (chouettes termes n'est ce pas !) , ovariectomie bilatérale, hépatectomie et tuberculose hépatique, TBC enfant, thyroïdite d'Hashimoto, des adhésiolyses, et les 2 dernières évoquées plus haut + le traitement de la douleurs pour les douleurs neuropathiques post-hépatectomie) et la liste des médicaments. Et des allergies. N'oubliez jamais d'en faire part à chaque médecin (j'ai fait une allergie au lyrica et au remergon : gonflements avec quinck et syndrome néphrotique).
Moi j'ai une liste toute faite des maladies et des traitements. Ils la copie en général pour mémoriser le dossier du patient. Ils m'ont lentement mais vite mémorisée !
Bref discussion car le précédent traitement de la TBC après le cancer du sein n'a pas été le plus adéquat (sans trop critiquer le médecin précédent d'un autre hôpital dans lequel j'étais suivie à ce moment là) compte tenu des molécules reçues enfant.
Moralité crainte d'une résistance induite.
Critique aussi du comportement du chirurgien qui n' a pas fait les opérations ad hoc avec le morceau de foie dans lequel se trouvait ce tuberculôme càd faire une biopsie et l'envoyer en labo pour une culture ce qui doit se faire dans des conditions de préservation très appropriées pour conserver et pouvoir analyser scientifiquement et avec validité la souche de Mycobacterium tuberculosis.
Ça remue un peu quand même, à moi de replacer tout ça dans le contexte de l'époque qui était plutôt de l'urgence et de l'inexpérience de patient. A refaire je demanderais un 2ème avis (si ça avait possible en 5 jours et si je n'avais pas été "seule").
Bref elle téléphone à un confrère pour discuter du cas ... marche sur des œufs, me le fait comprendre ... va se concerter avec la gastro-entérologue que je vois dans l'après midi.
J'ai juste le temps de ne plus trop penser et de courir à mon rdv pour ma séance d'hypnose où je débarque en larmes et en colère, sous le coup d'émotions contradictoires.
Il m'a attendu (il est adorable) et nous avons pu faire une séance qui tombait à pic.
Me suis enfuie dans un jardin secret. J'étais une fleur volante mais volante à mon gré.
Il me reste 1h30 avant l'autre rdv, direction la brasserie + "chic" avec immense véranda et terrasse et wifi.
Peux pas m'empêcher de penser que c'est là que le point final à notre histoire entre "lui" et moi fut effectif. On s'était rencontré (lors d'une formation) à Erasme, on s'est quitté à Erasme.
Chagrin, colère, par dessus les autres émotions de la journée.
Dire qu'au début "il" voulait partager, être présent ... et il s'est enfui !
Les serveurs me connaissent maintenant, ils m'ont vue dans tous les états déjà.
J'ai toujours droit à mon petit bol de cacahuètes.
Se mettre des petits rituels de plaisir.
Quand on est patient, c'est hyper important.
Par ex, j'aime et je digère les chocolat chauds des machines et j'ai toujours sur moi la monnaie pour m'en prendre 2.
Bon, il y a des rituels plus chers ... un moment, pendant le cancer du sein, je m'achetais un vêtement après chaque rdv pour me donner du courage, de toute façon je ne savais pas si j'allais vivre alors autant profiter ... j'ai du travailler avec une psy ce "réflexe" là pour élaborer des compensations plus admissibles avec mon budget de vie bien plus maigre!
Après paris Match, le Roi et tutti quanti, je vais au rdv, sachant pertinemment qu'elle serait en retard.
Je m'occupe et après 3/4h, c'est mon tour.
Et donc le planning prévu qui était de commencer le rémicade (ces fameux anti tnf alpha) ce vendredi 19, mon 1er fauteuil, est bazardé : d'abord un pet scan pour voir si rien ne scintille (à part les parties inflammatoires des maladies et les éventuelles métastases, càd contrôler qu'il n'y ait rien de tuberculeux en départ - il faut savoir que c'est assez vicieux comme maladie au niveau des symptômes qui peuvent être masqués les 2 premiers mois).
Personnellement, en mon for intérieur, je ne sens rien. Ni physiquement ni intuitivement.
Mais c'est une précaution qu'il est sérieux de prendre.
L'idée directrice c'est alors de commencer le traitement en bi-thérapie, càd le fameux rémicade (anticorps monoclonal) en plus du lederthrexate (immunosuppresseur - "mini chimio") que je prends déjà en cachets, et d'être suivie de très très très près ("la patiente est au courant des risques patati patata" ... en gros si la tuberculose reflambe je suis assez mal barrée car c'est alors une TBC généralisée, comme pour le cancer et les métastases, et c'est beaucoup beaucoup plus difficile à guérir - mais pas contagieux) afin de déceler une éventuelle reprise de la maladie (le bacille de koch reste à vie dans le corps, endormi), et dans ce cas ils gardent en poche le traitement de 2ème ligne pour les tuberculoses résistantes.
Heureusement qu'ils ont quand même fait un peu de recherche de ce côté là, à savoir qu'au niveau mondial (Inde, Afrique, Chine, Russie, Amérique du Sud, etc) c'est l'une des maladies les plus mortelles, et pour rappel en Europe, en 1880, 1 personne sur 9 mourrait de la tuberculose.
Encore une fois choisir entre la peste et le choléra.
Mais je veux remanger des fruits. Je ne veux pas qu'on me réouvre. Je ne veux plus avoir si mal et me retrouver déformée dans quelques années.
Comme le Pet Scan est urgent : Rdv lundi ! Ca c'est du rapide !
Et donc les dates des tranfusions ont été changées : vendredi dans une semaine pour la 1ère.
Service Oncologie, de l'hôpital de jour : j'ai pu voir la gande salle avec les fameux fauteuils (quasi des fauteuils relax) et on peut "s'embuller " en fermant les rideaux.
Après des allers retours entre les desks de l'hôpital de jour et de la gastro pour l'organisation des rdv, j'ai enfin pu rentrer chez moi. Budget Taxi. Tellement épuisée.
Atterrissage vers 17h dans le divan, mon chat collé contre moi, dodo jusqu'à 20h30.
Aujourd'hui : congé ! Et là retourner dormir je crois ...
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