Malade, c'est être "pas comme les autres, les normaux"

Bonjour,

D'abord quelques nouvelles du passage devant cette fameuse Commission d'Aptitude ou d'Inaptitude au Travail de la police fédérale et locale (mon employeur étant une grande police locale où je suis civile niveau universitaire nommée et où je travaillais dans le service d'accompagnement des victimes de violences en tant que "coordinatrice" et autres fonctions psycho-sociales et formatrices).

J'ai d'abord du tellement attendre que je me suis endormie malgré la présence de l'ami chauffeur qui m'accompagnait, du directeur du personnel de ma zone, et d'autres employés venus avec leurs avocat ou syndicaliste ou collègue de patrouille ou épouse.

Réveil brusque, oups c'est mon tour.
Je rentre, accompagnée du directeur du personnel qui tient toujours à ce moment là à ce que je demande un délai de 2 ans avant la pension définitive : on est pensionné mais temporairement et il faut repasser devant cette Commission 2 ans plus tard. Le revenu est le même, le statut aussi, la différence c'est que la place nommée existe toujours pour moi.

Face à moi assises devant une table, à côté de l'officier RH, plusieurs personnes : un haut gradé et des médecins contrôles, ainsi qu'une secrétaire.  Face à moi, la "présidente", je suppose, une femme médecin.
Je suis surprise car elle me demande "comment allez vous, comment vous sentez vous maintenant ?"
Je lui réponds que je ne suis pas en grande forme, que mes neutrophiles sont de l'ordre des 900, que ma formule sanguine est inversée (médecin, elle sait ce que cela veut dire et que c'est anormal), que je suis sous Rémicade et que je dois en urgence faire plein de vaccins à cause de cette immunosupression, et qu'une ponction de moelle osseuse est prévue, le médecin chef de clinique "capitaine" de mon dossier et de toute l'équipe d'Erasme qui me suit pensant qu'il y a encore un problème supplémentaire à mon état de santé (genre une maladie en plus, ou un germe non encore abattu, ou ? mais elle veut trouver et nous trouverons, je le sais, je le sens - enfin ça je n'ai pas dit).
Je leur demande alors s'ils ont pris connaissance de l'entièreté du dossier, à leur tête c'était sans conteste le cas. Elle me dit avec un air affligé "tout ça à votre âge, et tous ces médications que vous prenez !!", l'air presque effrayée, les autres acquiescent.
Je lui dit que mes médecins pensent que ça ne sert à rien de demander ce délai, parce qu'ils pensent sincèrement que je ne pourrai plus retravailler classiquement, qui de plus est dans un cadre stressant.
Je lui demande ce que eux, médecins ayant connaissance de mes pathologies me conseilleraient. Embêtée, elle me dit qu'ils ne peuvent répondre à ma question.
Je leur confirme donc, un sanglot réprimé dans la voix, et malgré l'intervention généreuse du directeur du personnel de réitérer la demande des 2 ans de délai, que la pension ne peut être que définitive.

Après délibération, ils valident cette décision en expliquant qu'ils demandent au DRH de faire les démarches nécessaires à la demande de la pension anticipée (sinon c'est au pauvre quidam de faire les démarches tout seul !) surtout dans mon cas où j'ai été contrainte et où je n'ai pas eu le choix que d'opter pour cette pension définitive ... Ils répondaient ainsi de manière détournée à ma question par la positive, même s'ils m'auraient peut être donné par compassion ces 2 ans si je l'avais demandé avec force et conviction.
... Pour repasser dans 2 ans devant cette structure pour se faire entendre la même décision finale, non merci.
Tant qu'à trancher, allons y directement.

Aussi parce que j'ai la chance d'avoir sur mon chemin de l'aide financière qui me permettra de vivre décemment, cela m'a été promis. Sinon c'est bon pour se flinguer ... vivre seule , à partir d'avril, dans ma situation avec une somme non encore déterminée puisque je ne saurai quel est le montant de ma pension que quand je l'aurai (en retard, ça j'ai déjà été prévenue par le SFP Pension !), mais qui se situe entre 1000 et 1100€ par mois, je n'en aurais pas la force.

Je ne pourrai pas espérer grande aide de la part du système social belge ("la Vierge Noire", le système d'invalidité) car je ne suis pas handicapée comme quelqu'un qui a un bras en moins. Je suis sensée pouvoir cuisiner, faire mes courses, me déplacer, etc, seule.
En réalité, on fait mes courses - merci - on me transporte - merci - je ne cuisine pratiquement pas à part des pâtes (de toute façon avec mon "régime" alimentaire" asocial mais adapté à mon Crohn, je me débrouille) - on me porte les choses lourdes - merci - etc.
Mais j'aurai l'abonnement aux transports en commun à 7€ par an. Pour le moment où je pourrai reprendre les trams et métro et bus sans me soucier des microbes ...

Bref, je ne vais pas détailler les avantages d'une telle situation.

En tous cas ce que je sais c'est qu'il aura fallu une semaine avec quasi tous les jours un rdv ou médical ou administratif comme ce jour là - avec quand même une balade accompagnée l'après midi pour marquer la clôture d'un chapitre de vie, ce qui implique l'ouverture d'une autre période - pour me flinguer ce week-end.
Il faut dire que vendredi après midi, en plus d'une consultation avec l'algologue (le médecin anesthésiste spécialiste de la douleur), une infirmière sympa m'a inoculé le vaccin  Prevenar 13 soit le vaccin pneumococcique polyosidique conjugué.
Un vaccin non vivant (celui pour la fièvre jaune par ex, j'oublie, je meurs) mais qui m'aura gâché le plaisir de revoir deux bons amis.

Parce que étant affaiblie, je sur réagis au processus de vaccination, qui fatigue et crée des effets secondaires que je me ramasse bien évidement dans la gueule. Mais si je ne le faisais pas en "urgence", la médecin responsable de l'administration du Rémicade soit la gastro-entérologue me menaçait  de kidnapping pour que je les fasse tous. ha oui parce que j'en ai une de ces listes ! J'espère qu'ils ne coûtent pas tous 70€ le vaccin (sans compter les rappels pour tous les autres) ! 500€ + les inoculations suivantes avec 30€ de remboursés par ma mutualité par an.

Quand on est malade on doit apprendre à être patient, à accepter la frustration et ça coûte cher.
Bien bien plus que les biens portants. qui ne s'en rendent pas comptent bien souvent. Ou qui l'oublient.

Entendre "ça ira mieux demain" ...
Ça fait 8 ans que j'entends ça ...
Oui il y a des moments où ça va mieux, sinon j'aurais abandonné depuis un moment.
Moi je sais qu'à 50 ans ça ira "mieux"(je suis prudente, je pense que j'aurai un meilleur bien-être, pas une nouvelle santé !), ne me demandez pas pourquoi, je le sais.
On relira ça dans ce moment du futur ... en attendant je n'ai pas envie d'entendre ou de lire "ça ira mieux demain".

Ma vie aujourd'hui c'est des up and down, beaucoup de down et peu de up. C'est ainsi.
Certains jours je fais belle figure, je fais des efforts énormes pour sembler "assez bien" mais derrière cela me coûte une énergie folle que seules 2 ou 3 femmes de mon entourage repèrent.
Je le choisis parce que je l'ai décidé soit par convenance ou obligation sociale soit surtout par plaisir d'être avec quelqu'un que j'aime assez pour concentrer mon énergie, mon élan vital, à paraître bien et même à arriver à être assez bien, en sachant pertinemment bien que derrière je le paierai en devant me reposer doublement, en ayant mal, en étant fatiguée à un point que seuls ceux qui ont connu un cancer ou une mononucléose ou une maladie grave ou une hospitalisation importante connaissent.

La liquéfaction du soi, la perte de contrôle, la "paralysie" sociale ...
L'accepter comme présent " en ce moment ci, pas comme cadeau !" et espérer du meilleur pour demain, oui mais ça n'est que moi qui peut me le dire ...
Peut être accepter que des gens m'aiment assez pour le penser ... le dire, c'est encore difficile à entendre pour moi.

Bon, vaccin de m...e, qui m'a endormi mon week-end, laisse moi tranquille ... je vais au lit en espérant ne plus te subir demain !

Tourner une page d'un chapitre de vie.

Voilà ...

Ce matin je suis convoquée à la demande de mon employeur, un service public, au service du public, la Zone de police Schaebeek/Evere/StJosse (pour laquelle je travaillais comme coordinatrice du service d'aide aux victimes de violence, comme civile dans un travail psycho-social) par la Commission d'aptitude au travail de la police fédérale et locale.
Je suis nommée, statutaire comme on dit en Belgique.

Cette Commission est composée de 4 médecins "contrôle" et d'un officier haut gradé. Du personnel de ma zone sera sans doute aussi présent sur place.

Jusqu'en aout,  le Chef, David Yansenne, pour me protéger, m'avait mise dans un statut de mise en disponibilité ce qui veut dire en gros en maladie longue durée, afin de me permettre de vivre décemment.
Je percevais 80% de mon salaire temps plein.

David Yansenne m'avait dit et promis (oralement mais tous le savaient puisque cela a été activé 5 ans)  : "le temps qu'il te faudra pour te reconstruire, et surtout, pas de stress" (il avait une soeur décédée d'une récidive d'un cancer du sein).
David Yansenne est mort cet été. Beaucoup le regrettent. A plusieurs points de vue : un homme de parole, efficace, grand charisme et grand dirigeant, etc.

Un autre officier de police est devenu Chef de la zone faisant fonction, jusqu'aux prochaines élections, enfin jusqu'à la formation de la nouvelle majorité communale des 3 communes concernées.

Il a décidé de gérer en termes de budgets et de management strict et  a donc demandé l'application légale de la procédure : ma mise à la pension anticipée pour inaptitude physique.

Mon employeur à l'heure actuelle est incapable de me dire quel sera le montant de cette pension.
Juste une approximation (cf plus loin).

J'ai reçu une lettre du service des Pensions du secteur public me prévenant qu'ils auront du retard.

Je vais donc être "mise à la poubelle" de la Société et sans l'aide d'amis ou de ma famille, si je n'ai pas à temps, début mai, le montant d'environ 1100€ net de ma pension, "je pourrai toujours - dixit le médecin contrôle provincial - aller au CPAS demander l'aide sociale" ... Cool.

Déjà que je passe mon temps à l'hôpital Erasme, en plus je devrais ...

Non.

Vu mon état et ma situation ... en plus, j'ai encore moins d'immunité - une histoire de neutrophiles - que lorsque les médecins m'avaient interdit d'aller en vacances en Israël avec ma mère qui m'invitait.
Aller dans un CPAS, je crois qu'ils me l'interdiraient aussi ... trop de germes et de virus.

Je n'ai pas demandé à tomber malade, à enchainer les maladies et les traitements ...

Si je n'avais pas d'aide, là je me flinguerais à coup sûr.

Un ami - celui qui était le meilleur ami de mon père - m'a donné cette recommandation :  "Tu n'es pas le petit agneau que l'on va immoler ni la biche effrayée. Tu es une femme belle dans la maladie et tu assumes. Tu restes digne et légèrement méprisante."

Tan tan ... le film :

Etape numéro 1 : tenue classe et féminine, maquillage très léger (mascara waterproof), hauts talons (ça me fera 1m80, sans doute plus grande que certains), cheveux rouges et roses, lunettes rouges, boucles d'oreilles et bagues assorties en rose
Etape numéro 2 : méditer et y aller l'esprit déterminé et serein
Etape numéro 3 : manger 1 cheesecake léger :)   et faire le plein de couleur (fini une toile)
Etape numéro 4 : je serai accompagnée d'un ami jusqu'à la porte de la dite Commission, non je ne suis pas seule et abandonnée (et certains seront dans ma poche avec moi)
Etape numéro 5 : je les regarde dans les yeux - je veux les culpabiliser, oui. Qu'ils aient du mal à dormir le soir même. Qu'ils s'imaginent bien les conséquences psychologiques, sociales, financières, sur la santé aussi peut être, d'une telle procédure avec une personne dans ma situation actuelle. C'est comme de donner le choléra à quelqu'un qui a déjà la peste ... elle est où la justice, elle est où la solidarité humaine ?


Ha, on sonne ... j'y vais ... la suite quand j'aurai le courage de l'écrire (vendredi c'est encore l'hôpital comme c'est le cas depuis lundi ... sans doute samedi).

Suivre son instinct quand on est dans la maladie ...

Cela fait quelques temps que je me demandais si l'un des médicaments prescrits me convenait.
En janvier, après les 2 hospitalisations pour pneumonies aiguës, de retour chez moi, j'étais au bout du rouleau, avec des idées plus noires encore que sombres.
En plus du cocktail existant, le centre de la douleur me prescrit du xanax retard (en dose la plus petite, soit 0,5)
Un psychiatre consulté a confirmé cet ajout, proposant même de le prendre le soir en plus si nécessaire.
Je ne connaissais que la version "instant". J'avais déjà du en prendre à quelques occasions.
J' ai donc pris ce cachet bleu de xanax retard (diffusion régulière du produit dans le corps) le matin puis, comme ça n'allait pas mieux, comme je pleurais toujours autant, comme je broyais du noir toujours autant, j'en ai aussi pris le soir.

Depuis plusieurs jours je me posais la question du progrès, de l'efficacité de ce médicament.

En fait cela fait même bien des semaines que cette question était en moi, mais elle n'est vraiment venue à ma conscience que récemment.

Depuis que je me suis remise à la méditation ?

En tous cas j'ai décidé d'arrêter ce médicament, vendredi soir, après mon billet précédent (demandant s'il y avait une recette pour ne plus pleurer). J'avais l'impression de tout faire pour alléger ces larmes et cette souffrance mais que depuis janvier il n'y avait pas d'évolution positive ... alors que j'ai mis en place plusieurs moyens d'expression, alors que j'avais des outils pour faire face.

J'en avais parlé dans un mail à un ami, qui a des connaissances médicales puisqu'il travaille dans le secteur pharmaceutique. Il m'a dit "ma puce, tu arrêtes ça tout de suite ... ça peut entrainer un effet contraire et augmenter l'anxiété et le stress".

Effectivement j'avais l'impression que ce médicament avait comme une effet paradoxal sur mon état d'esprit et mon "humeur". Je n'avais pas eu ce genre de réaction avec un "bête" xanax donc je ne m'étais pas vraiment méfiée.

En tous cas, je n'ai pas passé un week-end aussi léger depuis des mois, des mois, des mois.
Or ce fut un week-end comme les autres : quelques téléphones sympathiques, regarder une série tv (Tunnel, vraiment pas mal) avec mon ami Boulon, aller chez le psy, écrire des mails, ressentir certains manques, avoir des ganglions et toujours avoir mal malgré la réintégration de l'anti-inflammatoire, caresser mon chat, et préparer une douzaine de toiles.

C'est comme pour le Rémicade, malgré les effets secondaires lourds et compliqués que cette chimio provoque chez moi, je savais que ce traitement me ferait du bien et serait bon pour moi. Je le sentais.
Il y a eu l'hésitation parce que j'avais déjà fait la tuberculose deux fois et que comme c'est un immunosuppresseur puissant je risquais éventuellement  la TBC une 3ème fois sans garantie de guérison.
Les médecins marchent sur des œufs avec moi.
Ensuite dans les effets provoqués : 3 pneumonies aiguës avec 2 hospitalisations en catastrophe et coma, etc.
D'où la mise sous antibiothérapie continue en prévention. Il a fallu que je me batte avec les gastro-entérologues d'Erasme pour qu'ils acceptent cette solution (soutenue en cela par la proposition de ma pneumologue spécialiste de la TBC d'essayer encore une fois le Rémicade avec antibiotiques pour prévenir et contrer l'absence d'immunité, mais je savais que ce traitement est bénéfique malgré tout pour moi).
Les effets secondaires plus classiques : nausées, fatigue, état grippal, fièvre, difficultés de tenir debout, etc, etc, et j'en passe. Les antibiotiques sont efficaces puisque je n'ai plus fait de catastrophe médicale depuis.
Et ... au petscan on voit que le Crohn a bien meilleur aspect, et j'ai nettement moins mal des effets de l'arthropathie psoriasique dans le corps. Le bienfait par rapport à l'état de départ  (à priori on met rarement un malade Crohnien aussi vite sous anti-tnf Rémicade mais l'état de crise dans lequel ils ont trouvé mes intestins lors du diagnostic a nécessité l'application dudit traitement) est objectivé.

Et donc ...

Je sens encore les larmes mais c'est comme si elles étaient plus légères.
Je ressens les événements, et ce que je vis, avec plus de détachement, dans le bon sens du terme.

Bon, depuis samedi matin, ça fait court pour juger de l'effet positif de cet arrêt.
Mais je sais que j'ai raison.

Je me sens plus légère, plus vivante, plus lumineuse, plus respirante, presque heureuse de vivre.

Pourtant la semaine s'annonce difficile et pleine, physiquement et psychologiquement.
Médicalement parlant, socialement parlant, financièrement parlant, relationnellement parlant, personnellement parlant.

Mais je me sens prête, ancrée, accompagnée, sereine, confiante.

:)

Quelqu'un connaît il la recette pour arrêter les larmes ?

Bonjour,

J'ai une question à vous poser à vous lectrice et  lecteur : je suis épuisée de beaucoup de choses, vous connaissez mon parcours si vous me lisez ... vous savez qu'il y a plusieurs raisons objectives, des deuils, des maladies, des pertes, des morts, des ruptures, des changements importants, la "pauvreté financière " si je ne suis pas aidée,  la solitude - en tous les cas ce sentiment  et ce ressenti d'extrême solitude, des traitements et des médications qui jouent sur les capacités physiques et psychiques, sur l'humeur aussi.

Cela fait plus d'un an - et je rentre dans cette période anniversaire - que je pleure, le matin, le soir, pendant la journée, quand je me sépare de quelqu'un, au téléphone, quand je raconte, en écrivant, en "mangeant", en rêvant même (en tous cas on me l'avait dit il y a des mois et des mois quand j'ai dormi pour la dernière fois avec quelqu'un, et je me suis déjà réveillée la nuit en pleurs), en sentant une odeur, quand je lis, dans la rue, à l'hôpital, partout, n'importe quand.

Et de ça aussi j'en suis épuisée.

Comment faites vous pour ne pas vous laisser entraîner dans cette spirale ?

Ça n'empêche qu'à certains moments je peux rire, je peux me sentir "bien" pendant 1h ou plus, je peux être gourmande, je peux prendre plaisir à sentir le soleil sur ma peau (jeudi, avec N.) en regardant le ciel si bleu, je peux mettre du rose dans mes cheveux, ça n'empêche qu'à certains moments je puisse aimer la Vie et ses cadeaux - énigmatiques parfois, ne plus y penser pendant que je regarde un film comme "Thor le retour", que j'ai envie de rencontrer des gens (même si je suis limitée par mon état de santé, j'en ai fort besoin en ce moment), j'ai envie de voir et toucher mes amis, j'ai un besoin vital de caresses et même plus, de faire l'amour (manque l'homme pour), je repeins, je ressors un peu seule ...

Mais ces larmes, ces sanglots, ces pleurs sont elles des émanations du chagrin, de la souffrance, des douleurs, du manque, des pertes, des abandons, des mues ?

Comment ne plus être envahie, engloutie parfois, par ces tempêtes ?

Oui je médite. Et je respire lentement et profondément.
Oui je parle et je partage.
Oui je peins, j'écris, je m'exprime.
Oui je suis suivie par un psy.
Oui j'utilise des huiles essentielles.
Oui j'ai un chat ronronnant dont je m'occupe.
Non je n'ai pas encore repris le streching/yoga ce qui me manque.
Oui je me soigne "autrement" aussi que par la médecine allopathique.
Oui j'avance spirituellement : je pardonne et j'essaie de donner le meilleur de moi.
Oui j'ai de la chance aussi dans mon "malheur" (famille, amis)

Mais je n'arrive pas à dépasser un cap, je suis comme bloquée dans ces pleurs.
Je suis comme dans ce lac où j'ai failli me noyer à 20 ans à cause d'un courant froid qui m'a emportée.
Deux fois j'ai pu pleurer dans des bras amis ...

Quelles sont vos conseils, vos expériences, vos propositions pour sinon arrêter de pleurer, du moins canaliser ces larmes et sanglots ?
Sachant que je ne peux m'enfuir dans mon boulot,
Sachant que je n'ai pas d'enfant (qui donne sens à la vie pour la plupart des gens),
Sachant que je ne peux bouger comme je veux,
Sachant que je ne suis pas "fiable" (je peux être bien et d'un coup être terrassée par un malaise),

Merci d'avance.

Couper les liens

Bonjour ...

Mars
Avril
Mai ...

Un an. Papa. Diagnostique de Crohn juste après  celui de la spondyloarthrites psoriasique. Rupture.

Couper des liens qui sont encore trop vivaces ...

Ecrire l'histoire de la rencontre, de la relation amoureuse et de la rupture.

Préparer un autel et pendant 21 jours prier pour libérer. Le père.

Aller - ou pas - à une commémoration pour mon amie Patricia (décédée d'un mélanome à 43 ans).

Changer de couleurs de vêtements. Depuis 25 ans je ne portais que des tenues dans la gamme des Pourpre/Bordeaux/Rouges/Violets/Rose.
Hier j'ai porté du Noir.

Changer de statut : le 20 je serai en pension anticipée pour inaptitude physique. Et pauvre (financièrement).

Dix jours plus tard  je serai dans un palace 5 étoiles à Lugano (invitée). Le paradoxe !!

Entreprendre une analyse.

Décider. Changer. Avancer.

Aimer. Recevoir le Présent et les présents de la Vie.

Et ... on verra !

La Béance de l'Absence

Tous les jours je ressens l'absence. Et le manque.

Tous les matins je me lève ... pour qui, pour quoi ...

Bon, il y a un gros chat qui réclame ...

Le Psy et les médecins qui me disent tenez bon, encore, et oui on en connait qui ont abandonné en route.

Parfois je crois que je deviens folle tellement je n'arrive pas à maitriser mes crises de larmes et de sanglots et que j'ai envie de hurler pourquoi moi, pourquoi moi. Jene comprends pas, que dois je faire de tout ça, quel est le sens.

Alors maintenant tous les soirs avant de dormir je respire et je répète, oui j'accepte la douleur, oui j'accepte la colère, oui j'accepte la souffrance, oui j'accepte l'angoisse, oui j'accepte l'inconnu, oui j'accepte les maladies, oui c'est ainsi. Méditer sur l'acceptation.

Pouquoi sont ils partis ? Morts ou dépassés ou effrayés.

Le père, l'amoureux - (les) ?, les "amies" ...

Au quotidien, personne pour partager ...

Et quand des amis ou ma mère ou ma soeur téléphonent et que je pleure, je ne décroche pas.
Et comme je pleure presque tout le temps pour le moment ... peut être certain(e)s se découragent ils ? Ou sont ils absorbés par leur vie "travail/vie familiale ou de couple/dodo" ...

Je vis à un rythme tellement décalé, malgré moi.

Pour être honnête, quand je sors ou même que je rencontre quelqu'un ici chez moi, je prends une pilule rose pour calmer la tempête ...

Hier dans un mail, j'ai même fait un lapsus en anglais : au lieu d'écrire "stone massage" j'ai écrit "storm massage" tellement je me sens dans une tempête d'émotions et d'inconnues et de non-prises sur ce qui m'arrive.

Mais j'ai de la chance quand même  :  une filleule de coeur qui vient de m'envoyer un sms d'amour, un ami indéboulonnable (mon ex compagnon), des amis présents, un ami de la famille qui va m'aider quand je toucherai royalement 1000€ de pension et qui m'offre des vacances de rêve, certains de ma famille sont là (même s'ils vivent à 800 kms),et des étincelles par ci par là ... la peinture qui revient m'habiter petit à petit aussi ...

Parfois je me sens normale pendant 3h, et puis d'un coup, la cage dans laquelle je me sens prisonnière me retombe dessus, parfois pour un détail, parfois tellement la fatigue m'écrase d'un coup.

Je voudrais pouvoir être bénévole 2 ou 3 h par ci, mais je suis tellement peu fiable dans la régularité que je n'ose même pas  entamer des démarches en ce sens.

J'ai entamé plusieurs démarches cathartiques en ce mois de mars prémisse d'une période anniversaire difficile, je vais aller fouiller dans la merde de ces deuils et abandons et blessures pour j'espère me nettoyer et émerger tel  le phénix. J'ai été découvreuse (enfant), j'ai  été aidante et soignante (professionnellement et personnellement) , j'ai été - je suis -  guerrière, que serai je ???

Et dans l'immédiat, je vais aller dormir, pas eu mes 12 à 14h minimum ... Ma nourriture énergétique.

Belle soirée à vous tous.

Lendemains de Chimio Rémicade ...

Ca y est ...
Mal de gorge, rhume, patraque ...
Mais !! grâce à mes antibiotiques en continu, ça ne dégénérera plus en pneumonie ou autre saleté !! :)

On est en mars ... l'année passée je participais au déménagement de mon amoureux ...
Les périodes "anniversaires" arrivent.
C'est toujours un moment critique dans les deuils (comme j'en ai plusieurs en cours ...).
Une remontée, comme une réplique très forte d'une éruption volcanique.

Tous les jours je me réveille en pleurant.
Je sais que je passe une partie de mes nuits à  rêver de "tout ça mélangé" : les morts, les hommes, les ruptures, ma famille nucléaire, des amis, la peinture et des couleurs, les maladies, les lits d'hôpital, la pension anticipée, la solitude, pas beaucoup de choses joyeuses ... c'est le grand réaménagement psychique dans ma tête.

Le bordel.

Tous les soirs je m'endors en pleurant. Seule dans mon grand lit (en restant bien à ma place, à gauche ! Que c'est con en fait !). Enfin non, il y a un gros chat ronronnant qui se colle à moi.

Je me demandais pourquoi il s'était mis à me mordre il y a des mois ? En fait les chats n'aiment pas les personnes en dépression car elles s'occupent nettement moins d'eux dans cet état. Alors ils mordent. Du coup je fais des efforts pour le caresser souvent, lui parler (si si, nous avons développé un langage commun), le peigner, jouer, etc. Et depuis, il ne me mord plus. Sauf quand parfois je m'arrête de le papouiller sous la mâchoire, il n'en n'a jamais assez et j'ai droit à une petite  mordille pour dire que ...

Dans la semaine, j'ai du aller porter mon dossier médical à cette fameuse Commission de mise à la retraite ... je ne m'y attendais pas mais en fait il s'agissait d'une convocation pour être vue, entendue par le médecin contrôle provincial qui prépare le travail pour les 5 éminents médecins et haut fonctionnaire qui siègent et décident de mon avenir.
J'ai donc du raconter tout mon cursus médical ... des bouffées d'émotions auxquelles je n'étais pas préparée. Un ami, chauffeur du jour, était rentré avec moi. Plusieurs fois il a mis sa main sur mon genoux pour me calmer ... mais c'est incalmable. Tellement de traumas, de blessures non encore cicatrisées, forcément je suis encore en plein dedans pour certains aspects, tellement d'inconnues, mon corps n'est plus sous mon contrôle ...

Qu'est ce qu'il a donc remué, malgré lui et malgré son empathie. Un vrai bouillon, une vraie tempête, une fêlure dans les gros pansements et après ?
Torrents de larmes et de sanglots, et les mots eux mêmes ne pouvaient sortir.
Que la douleur et la souffrance.

Depuis la mort de mon père et avoir pleuré à ce moment là dans les bras de mon frère et de ma sœur, je n'avais plus pu pleurer dans les bras accueillant d'une âme amie.

Et puis le lendemain, ma chimio ... en fait c'est de + en + difficile d'aller là bas.
Et j'en ai peut être pour 5 ans, 10 ans ...
Etre accompagnée d'une personne proche et aimante m'aide. Me donne de la force.
Ce sont 4h à part, hors du temps des autres.
Cette fois ci physiquement cela s'est bien passé. Juste quelques nausées (ben oui, j'ai craqué et mangé une gaufre de leur bar self service !).
J'avais ma place préférée dans la salle. Pas la plus calme parce que proche du desk des infirmières, c'est un endroit très bruyant (toujours des boules quies sur moi) mais proche des toilettes (se balader avec Oscar le perroquet bien lourd à cause de son appareillage et ses sachets et ses fils attaché chez moi bien souvent avec la perfusion sur la main, car plus aucune veine du bras n'est bonne, avec la cicatrice de l'hépatectomie qui tire toujours - porter et pousser ou tourner le torse sont des mouvements douloureux pour moi - c'est toujours un peu chiant alors autant ne pas être loin des endroits fréquemment fréquentés) et du bar, dans le coin qui donne la vue sur l'entrée et toute la salle. Le petit coin refuge.

Et les lendemains ... fièvres, état grippal, fatigue exponée comme disait une copine néelandophone ... bon je le savais mais de le vivre, revivre à chaque fois, j'avais presque oublié. Surtout quand il y a du soleil et que tout le monde sort fêter ça !

Rien à dire sinon que ce fut, malgré la présence aidante de l'ami, difficile.

J'ai envie de hurler.
Mais non, hier soir je me suis endormie en mettant en pratique l'enseignement de Thich Nhat Hanh, la méditation pleine conscience : je respire, oui je souffre, je respire, oui je suis en colère, je respire, oui j'ai mal, je respire ... j'accepte (j'essaie) ce qui est.

Les réflexes reviennent vite ... ayant pratiqué pendant un bon moment, en 2 respiration les pleurs se sont délayées et je me suis endormie. En pensant aussi à Patricia, qui vivait dedans.

Que cette semaine vous soit bonne.

Une maladie silencieuse ... et perverse.

Bonjour, bonsoir,

Je vais vous faire un petit cours de médecine vulgarisée, parce que hier je n'ai pas pu coudre comme je cousais avant.

Depuis 1an et demi maintenant je suis suivie par une rhumatologue pour une maladie assez rare (ma médecin généraliste : "ça existe ça ?!") : l'arthropathie psoriasique qui fait partie de la famille des spondyloarthrites (la plus connue étant la spondylarthtrite ankylosante qui s'attaque en premier au dos). Cette A.Pso pour faire + court ressemble dans ses symptômes à la polyarthrites rhumatoïde, mais dans ses effets est encore plus perverse.

Avec cette A.Pso il y a des maladies associées car elle est liée à un gène héréditaire , le HLAB27.

Dans ces maladies : le Crohn, que j'ai, la thyroïdite d'Hashimoto, la maladie de Raynaud, que j'ai et plusieurs autres que j'ai ou pas, je n'en sais encore rien. Toutes des maladies auto-immunes.

Il y a des traitements de divers niveaux, j'ai celui du palier le plus élevé, la biothérapie, qui est encore plus "précise" si on veut que la chimiothérapie, qui est un équivalent agissant sur le facteur de nécrose tumorale.
C'est un modificateurs de la réponse biologique (agents « biologiques » plutôt qu'agents "chimique") ou inhibiteurs du TNF. C'est pour cela qu'on appelle cela une biothérapie et pas une chimiothérapie.
Mais le traitement que je reçois, le Rémicade (il existe plusieurs anti TNF) se fait en salle de chimio comme une chimiothérapie. Les effets 2aires sont grosso modo les mêmes à part la perte totale des cheveux.

Le TNFα (Tumor Necrosis Factor ou facteur de nécrose tumorale) est une molécule présente naturellement dans l'organisme. L'inflammation au cours des maladies chroniques digestives et rhumatologiques peut entraîner une altération de l'organe touché (handicap fonctionnel) comme par exemple une difficulté à bouger une articulation ou des lésions des intestins. Au cours de ces maladies (cf. ci-dessus) le TNFα est synthétisé en trop grande quantité et est responsable de l'inflammation des tissus (articulations, intestin, peau...) et à long terme de leur altération, de leur érosion.
Les anti-TNFα sont des médicaments qui bloquent l'action du TNFα. Il s'agit soit d'anticorps soit de récepteurs dirigés contre cette molécule.
Ils ont la capacité de se fixer sur lui et de bloquer le TNFα en excès.

Dans mon cas j'ai une bi-biothérapie,  c'est à dire que je prends aussi un autre médicament , le methrotrexate (utilisé en+ fortes doses dans les chimiothérapies pour le cancer) qui a des effets immunosupresseurs, antimétabolites et antinéoplasiques. Et des effets 2aires (cf google).

Le méthotrexate doit être associé à de l’acide folique pour diminuer ses effets secondaires, l’acide folique se prend 24h à 48h après le méthotrexate, en une prise par semaine. Le méthotrexate possède des propriétés anti-inflammatoires et/ou immunodépressives, cette substance est donc capable d'inhiber la réplication et la prolifération des cellules à croissance rapide (càd celles du psoriasis qui s'attaque à mes articulations, mes enthèses- zones d'insertion dans les ligaments, mes os).

Hier, j'ai voulu recoudre des boutons, et raccommoder une couture à une taie d'oreiller ...

J'espère qu'il ne s'agit que d'une crise car il s'agit d'une maladie qui évolue par poussée.

Je ne sais plus recoudre un bouton sans avoir mal, sans être maladroite. Arriver à mettre le fil dans le chas de l'aiguille ? Un exploit !

Le matin et même plus tard, tout me tombe des mains.

Quand je me lève, après le rituel médocs et chat, je me prépare une tasse (danger !!) et je vais voir mes mails. Pour écrire, mes mains sont tellement ankylosées et crochues - malgré les exercices et les auto massages et le chaud - qu'il me faut le double du temps ...

Les traitement ralentissent l'évolution de la maladie mais ne la guérissent pas.
Cette maladie est incurable. Elle détruit puis soudent les articulations. Les os.

Aujourd'hui, comme souvent, j'ai la sensation qu'elles sont gonflées.
Elles sont douloureuses aussi.

Mais alors, ne plus pouvoir coudre un bouton de manière normale et naturelle ... ça m'a flanqué un coup au moral !
(Et aux yeux ...)

J'aimerais tellement un massage des mains qui fasse du bien ...

Autre chose, encore un petit morceau de l'événement skin :
http://actuphoto.com/27088-skin-s-engage-a-nouveau-contre-la-lutte-pour-le-cancer-jef-aerosol-et-fabienne-cresens-off.html

Epuisée, fatiguée, lasse, ereintée, exténuée ... cette fatigue qui me poursuit et me précède même !

Comment parler de cette fatigue, qui ne ressemble pas à la fatigue normale de quelqu'un qui a trop bougé ou trop stressé  ...

C'est comme, pour ceux qui ont connu la mononucléose, cette fatigue qui est une chape de plomb sur tout mouvement, sur toute pensée.

C'est comme une voiture qui veut continuer de rouler sans essence.

Dans mon cas, c'est un mélange entre les séquelles d'opérations, les maladies elles mêmes, et les effets 2aires des traitements qui se chevauchent. Par dessus, les événements personnels de deuil en deuil, de rupture en perte en abandon ...

Je trouve de moins en moins mes mots.
Quand je parle avec quelqu'un le mot s'échappe.
Je ne retiens plus les souvenirs et les détails récents.

Vendredi je suis allée à la banque régler une histoire de cartes bancaires avec un ami, pour ma mère qui vit en Suisse mais qui a un compte ici. Je ne sais plus exactement ce que l'employé m' a dit qu'il faisait comme opération pour nous simplifier la vie, à part ce que j'ai noté. Mais je n'ai pas pu tout noter, il allait trop vite pour moi. Pour lui c'était son rythme normal.
Et moi j'étais un peu larguée.

Voilà ... je vis dans un monde en accéléré et je me sens dépassée par la montagne de choses à faire.

Surtout ce mois de mars avec cette fatigue.
Il y a des choses que je dois dire à mes ex collègues depuis 1 mois et je n'ai même pas encore pris le temps pour le faire.

Sur le doodle de ce mois de mars il y a 75 trajets, et encore tout n'y figure pas !

Je crois qu'en avril je vais m'écrouler ... surtout qu'en avril ... ça fera un an (papa qui meurt, Crohn qui m'est diagnostiqué, et puis fin avril au retour de Suisse ou début mai je ne sais même plus, l'amoureux qui s'en va)

Moi qui connaissais mon agenda de mémoire quand je bossais, qui  avait une mémoire d'enfer, y compris pour les détails, moi qui étais up. Je suis down.

Maintenant c'est un sentiment de décrépitude, de "déclassement" ... C'est vrai je n'utilise plus mon cerveau comme avant mais quand même je l'entretiens, j'ai vieilli aussi mais à certains moments tant le cerveau que le corps me semblent avoir 70 ans (le matin quand je dois me lever, crochue et en-raidie à cause de cette arthopathie pso, et après, tout me tombe des mains, aucune force pas de prise, etc ... et cette dégénérescence - lente pour le moment heureusement pour moi - je la constate au fur et à mesure des jours qui passent et des tasses cassées).

Depuis que je suis sous antibiothérapie en continu, les viroses ou autres microbes ne dégénèrent plus en pneumonies aiguës mais je sens quand même, en plus, mon corps lutter ... besoin alors de dormir pour compenser et je dors 15h, même 20h de vendredi à samedi avec 2 ou 3 pauses "pipi" d'une demi-heure puis c'est reparti ...

Les crise de Crohn qui vous vident, dans tous les sens du terme.

La douleur qui épuise aussi.

Il y a des gens qui ont une vie bien pire et plus difficile que moi, je sais.
J'ai de la chance aussi, je sais.
Cela n'empêche pas que je ressente tout cela comme injuste, et en même temps, c'est une expérience de vie peu commune.

Moi qui avait érigé comme principe fondateur de ma personnalité l'autonomie, me voilà ayant appris à demander de l'aide et devenue "tutorisée", et dépendante à tout point de vue, de plusieurs personnes et d'institutions ... c'est comme ça.

Je pense que ce deuil là, ce changement, est intégré. Même si de temps en temps j'ai des accès de révolte ...

Mais se rebeller ne me ferait que perdre encore de l'énergie, or je dois tout faire pour la garder, pour l'entretenir, pour récupérer, pour me refaire une réserve, pour essayer de vivre plutôt que survivre ...

J'appréhende un peu ce mois de mars, tant au niveau de la charge physique, énergétique, qu'émotionnelle : ma séance d'anti tnf en chimio, mon passage devant cette Commission pour une mise à la pension anticipée pour inaptitude physique (maladie rare de longue durée), la commémoration pour Patricia, mon amie décédée d'un cancer, ma plongée dans un travail thérapeutique et psychanalytique de fond ... des changements, des remises en questions, des portes qui se ferment, et d'autres qui s'ouvrent sur l'inconnu.

Aborder l'inconnu quand on se sent faible et épuisé physiquement, et vulnérable psychologiquement  c'est pas de la tarte !

J'ai besoin de vous ce mois ci, de toutes les manières possibles ...