Le Rêve de la Montagne

Bonjour chacun, chacune,
Une semaine de congés pour moi ... congé d'Erasme, à part demain.
Comment en profiter ? Voir des gens que j'aime.
Prendre soin de moi (bonjour coiffeur, plutôt que de rendre ma baignoire toute rose pour une coloration de merde et merci les 20 litres de javel !) et de ceux que j'aime.
Avancer dans le chemin et me reposer.

Dire qu'il y a 6 ans et demi j'ai eu un rêve (prémonitoire?) : le rêve de la montagne ...
Je sortais de l'hépatectomie, j'avais commencé la tri-chimiothérapie par cachets pour la tuberculose.
Je l'avais écrit :

"

Il y a plusieurs jours j’ai fait un rêve : je me trouvais seule au pied 
d’une montagne, carrément le nez sur le versant à pic, en roche grise 
métallique, et face à moi, un sommet que je ne pouvais dans un 1er temps 
qu’escalader directement.

Pas d’autres issues, pas le choix.

Je commence la montée mais au bout de 5 prises je me rends compte que je 
dois rebrousser chemin : continuer c’est au dessus de mes forces. 
Impossible.

A ce moment là des montagnards  arrivent et m’aident à redescendre.

Et là je vois le sommet de plus loin, je parviens à prendre de la distance, 
et au pied de la montagne je vois de la verdure, et un chemin de terre qui 
contourne la montagne, tout en lacets …

Et certains des arrivants m’accompagnent pour entamer cette route qui me 
semble bien plus accessible, même si bien plus longue … je sais que 
j’arriverai de l’autre côté même s’il me faudra du temps et si j’arriverai 
en retard à mon rendez-vous … "

Très symbolique, non ?

 

Je revois très bien cette montagne , le nez dessus, le graphite, gris foncé.

Puis de plus loin, la montagne qui est si vertigineuse, mais qui au fur et à mesure que je m'en éloigne

devient à la fois plus petite et plus énorme dans le paysage.

Ensuite ce chemin sur le bas, sur le côté, en terre et rocaille, avec de l'herbe.

Et en le montant, serpentant, bien à plat mais longeant assurément le contour de la montagne, je vois des plantes, des arbres, des gens qui me dépassent, d'autres qui m'accompagnent ... d'autres qui me quittent ?

Je me souviens m'être arrêtée sous un arbre pour me reposer.

Puis reprendre la longue route.

 

Et maintenant où en suis je ?

 

Vais je arriver au bout du rêve ?

La fin, c'est que j'arrivais au sommet et devant moi s'étendait une ville la nuit, éclairée par petits points. Je savais que j'y avais rdv. J'étais heureuse d'avoir déjà parcouru le plus long  et pénible chemin. Je devrais aussi redescendre l'autre versant pour pouvoir atteindre ce rdv.

Ce rdv avec un homme, c'était comme un retour chez moi et en même temps dans un endroit et moment nouveau.

 

Quelle expérience cette route !

 

Je ne crois pas être encore arrivée au sommet. Des moments heureux et des moments douloureux.

Mais plus le temps passe, plus je m'en rapproche ! ;)

 

Je me souviens de ce rêve comme si c'était un rêve de cette nuit.

 

Je veux tellement aller au bout du rêve.

Première cure

Bonjour !


Courte nuit ... Comme si ces produits reçus hier avaient un effet "cortisone" chez moi : on est fatigué mais on ne sent pas ce réel épuisement du corps et on se sent plutôt "survolté". Il y en a une dans mon entourage qui connait bien, malheureusement !
Comme je l'avais "demandé", l'infirmière qui s'est occupée de moi était celle qui avait fait mon accueil la première fois pour les rdv : super sympa (toute l'équipe est très chouette, très attentive et prévenante) ... finalement j'ai fait connaissance avec une consoeur de traitement, j'ai mangé des spéculoos, j'ai pensé à mes anges gardiens (les immatériels comme ceux en chair et en os) et ... j'ai dormi (je vous dis pas les fauteuils !! plein de boutons pour régler les positions).
Je suis arrivée avec 12/8 de tension, tout ce qu'il y a de plus normal et elles n'en revenaient pas, d'habitude ce sont des 15 bazar à cause du stress, mais moi j'étais zen : je leur ai dit que je l'attendais celui là de traitement, avec beaucoup d'espoir (sans non plus me faire des illusions extrêmes, j'ai appris).
Je suis déjà repérée comme la dame en mauve qui a traversé un champ de mines médicales et qu'il faut surveiller en particulier.
Hier soir j'étais très épuisée mais je me suis réveillée en ayant encore plus mal partout dans les articulations du corps, de la nuque aux orteils, levée comme la petite vieille  de 90 ans : très chic !
Comment montrer ça à un éventuel amoureux ?
Ma famille est loin, je ne suis pas en couple, j'ai la chance d'avoir des amis proches et présents mais ...  les deux premiers éléments me manquent dans un moment pareil.
Ce qui me manque aussi ce sont les caresses. (avis aux amateurs ! ;) )

Mon corps, et moi, on  a tellement besoin de ce toucher là, bienveillant et agréable, surtout quand par ailleurs on vous pique et repique, on introduit des canules dans le nez, la bouche, etc , quand on touche votre corps en l'envahissant parfois douloureusement d'un point de vue médical désincarné.
J'ai une idée : j'ai une amie (ex collègue de travail que je ne vois pas souvent mais avec laquelle la reconnection est immédiate) qui a fait des stages de massages il y a quelques années et qui a un peu laissé ça de côté, je vais donc lui demander ... de s'y remettre et de me faire des massages ! :)


En fait les amis et les proches et plus encore les copains ne savent pas toujours comment vous aider quand vous êtes malade. C'est comme dans un couple, il ne faut pas croire que l'autre va deviner ce dont vous avez besoin, il faut l'exprimer et parfois même carrément  le demander. 
J'ai appris à demander, ce qui est encore une étape pas très "naturelle" car elle vous semble vous mettre dans une certaine dépendance ... mais en fait ça rend les choses bien plus simples pour tout le monde.
J'ai une autre amie qui fait des massages des pieds divins ... ça c'est d'un bienfait pour moi et je lui ai déjà demandé et je l'en remercie, tellement cela me fait du bien.


Depuis le décès de mon père puis celui de Pat , et la rupture (parti pour se protéger, je devrais arriver à "lui" pardonner mais c'est encore tellement à vif pour moi, jamais je n'avais partagé avec une telle intensité mon intimité ... jamais je n'ai eu de chagrin d'amour réel étant adolescente, en fait c'est mon premier chagrin d'amour finalement. Au moment où mon père meurt ... c'est cela qui façonne la maturité ?), je n'ai pas repris mes pinceaux ... je sens que l'envie revient de jouer avec les couleurs.
Hier dans mon fauteuil avant de m'endormir, j'imaginais des mélanges de couleurs et un kaléidoscope de mouvements. 
Les larmes deviennent moins envahissantes ... Beaucoup ont confondu pleurer et dépression depuis des mois que je pleurais (avant les décès), alors que les larmes expriment le chagrin et les souffrances, et j'en ai eu ma dose !
Le chagrin est lié à la perte, celles notamment de croyances idéalisées : l'année passée j'ai perdu mon espérance de retrouver une bonne santé, de la capacité de retravailler normalement un jour, mon espoir de vivre un jour sans douleur, mes projections de comment je pensais que je serais, de l'image de moi pareille à celle d'une femme épanouie dans son boulot et dans sa vie sentimentale,  la perte d'une autonomie aussi, d'une indépendance, se sentir diminuée ... alors qu'au final oui je suis fragile mais oui aussi je suis forte, je suis encore en vie, je me relève chaque fois (j'ai du être phénix dans une autre vie ! hier les 2 infirmières à qui j'ai parlé de mon parcours étaient l'une sans voix et l'autre, asiatique, très confiante dans mon avenir parce que pour elle je savais écouter mon 6ème sens, écouter mon corps et être actrice dans mon processus de guérison/rémission/rapport aux médecins) et j'avance  - même si je ne sais pas toujours où je vais, j'y vais.
Comme je disais à une amie chérie, je n'ai pas le sens de l'orientation mais j'arrive toujours là où je dois être.
Mon projet dans l'immédiat est très précis : peindre :)
Belle journée à chacun.
MJo

Premier fauteuil, partie pour 4 ans de traitement bi-thérapie, yeah !

Oui je sais, se réjouir de ça  peut paraître bizarre ... mais pour moi ce sera peut être un mieux-être : si je réagis bien à ce traitement, au moins cela enrayera les maladies, je pourrai peut être manger enfin des fruits, et si je me sens mieux je pourrais si pas plus, au moins mieux aussi !

Je fais confiance à mon corps pour ne pas se taper une 3ème tuberculose (parce qu' alors, bonjour la merde) et pour encaisser le mieux possible cette première perfusion de 3 à 4 h, ainsi que les autres.

Je penserai fort à mes anges gardiens, mon papa et Patricia (et à d'autres personnes évidemment, j'aurai bien le temps dans mon super fauteuil wellness !).

Le lever a mal commencé, malaise, pas tenir debout, nausées, et tout le toutim (effets consécutifs aux petits cachets jaunes du jeudi soir, la mini chimio par cachet qui est la première partie de la bi-thérapie et dont la deuxième partie occupera mon après midi)  ... rester coucouche panier et prendre le cocktail de médocs "remise sur pieds" c'est bien le cas de le dire !

Ouf ça passe ...

Je vais donc y aller le cœur vaillant, plein d'espoir (bon l'effet se fait sentir après 12 semaines, j'ai le temps de voir venir), accompagnée par mon amie chérie et récupérée à la fin par un des deux comparses de l'enlèvement. Et le deuxième comparse de cet enlèvement restera dormir cette nuit en cas de ...

C'est joli, mon nouveau jeune voisin que j'avais déjà croisé, Hawi (ha oui ? Ahwi ) sorry pour l'orthographe, un jordanien catholique m'a dit que dimanche il prierait pour moi (il m'avait vu "e" ou pas ? sorry papa, j'ai perdu beaucoup de neurones et notamment côté conjugaison - et il avait été prof de français au début de sa vie)  rentrer chez moi dans la semaine, mal en point,  et me tenir debout posée contre un mur pour ne pas tomber dans les pommes, bref il a été chercher un verre d'eau et on a cause un chouia), donc mon gentil voisin va prier pour moi dimanche.

Et moi j'y vais sinon je serai en retard !!
MJo

Etre malade : être équilibriste entre maintenant, qui est fonction d'hier et de demain

Deux amis sont venus me reprendre à l'hôpital après ce fameux pet scan (et quand on sort de là on ne pense qu'à une chose c'est : et alors, que disent les images ... ces images sont reconstituées par l'ordinateur et le médecin a les résultats le lendemain en général).
Et hop : enlèvement ... on décide sur le moment de partir à la campagne chez l'un des deux pour me changer les idées ... et ça a marché ! :)
Soir de pleine lune, hyper chaud mais ... bien dormi.
Finalement le résultat est : le moins pire càd pas de métastases mais scintillements de partout à cause de la polyarthropathie psoriasique (toutes les articulations du corps qui sont touchées) et de crohn.
Le médecin : il faut urgemment commencer le Remicade pour arrêter l'évolution hyper rapide de cette merde là (enfin ça c'est moi qui traduit) ...
On est aller fêter ça en mangeant une glace (5 boules, digne de toi papa ... mais un peu dures à digérer !)
Donc vendredi fauteuil 7, yeah !!

Quand on est embarqué dans ce genre "d'aventures" médicales, c'est difficile de faire des projets, à court terme comme à moyen terme (ne parlons même pas du long terme !) .

Quand on sait que son propre corps peut vous lâcher à tout moment.
Pour moi
- c'est soit la douleur extrême qui terrasse malgré les 200 mg de morphine et le reste,
- soit des malaises impromptus genre la tête qui tourne, des nausées et chute de tension et on se sent faillir à tomber dans les pommes si on ne se couche pas et donc on reste tranquille coucouche panier, - soit une fatigue qui tombe d'un coup mais une fatigue qui n'est pas une bonne fatigue saine, c'est un manque absolu d'énergie, comme un moteur qui tourne sur la dernière goutte d'essence et les yeux qui se ferment tout seul, boum,
- ou encore tout à coup le bruit et l'agitation autour de soi devient insupportable, on devient super irritable tellement cela augmente soit la douleur soit la sensation d'urgence à aller se coucher dans le noir dans le silence

Quand on se sent ainsi à la merci, on se sent bien moins assuré, bien plus fragile.

Tout ça étant le résultat à la fois des maladies, des multiples opérations, des traitements cumulés et concomitants, de la volonté de vivre le plus "normalement" possible, de la douleur (des douleurs car il y en a plusieurs dont un dérèglement du système nerveux central en grande partie à cause de cet anesthésiste  qui s'est occupé de l'hépatectomie).
Je pourrais rajouter le stress de la vie que chacun d'entre nous connais, même si je n'ai pas celui du travail ... encore qu'être patient c'est manager (les rdv, les allers/retours), coordonner (entre les médecins), décider (en l'occurrence je commence le nouveau traitement en perfusions au risque élevé de déclencher une 3ème tuberculose milliaire càd généralisée à tout le corps et extrêmement difficile à guérir impliquant une hospitalisation etc) ... j'ai les déceptions et les chagrins de tout un chacun (par ex une amitié qui s'effiloche parce qu'on attend de l'autre qu'il comprenne ou qu'il soit présent et il est à côté de la plaque pour soi, et surement vice versa), les frustrations de certains autres (je ne peux pas manger ce que je veux), les factures (on a un système de soins de santé extraordinaire en Belgique mais la réalité c'est qu'il y a quand même une médecine à deux vitesses qui s'installe progressivement), etc. Mais j'ai des chances aussi ! Et je m'y accroche (un employeur qui ne m'a pas mise à la pension mais laissée en disponibilité pour que je puisse vivre plus correctement que si j'étais à la pension, et l'aide de mes parents et d'un ami ... sinon ...)

Question énergie, je sais que je peux préparer certains événements ou moments (par ex un diner avec du monde) en dormant toute la journée, avant, pour prendre des forces en réserve. J'ai bien du apprendre à gérer et m'adapter à cet état. Bien (la qualité n'est pas souvent au rdv) Dormir ma Dose (pour le moment un bon 12h) m'est absolument nécessaire. Ca prend déjà la moitié des 24h.

Je sais aussi que je peux aller puiser dans "ma réserve", avec la volonté je peux à certains moments surmonter l'état de cassure  (en m'arrêtant par ex 5 min par ci et par là pour tenir sur la durée) ... au prix de le payer cash après en m'effondrant pendant 1 jour, 1 semaine  : style enchainer l'aide pour le déménagement de mon ex, affronter le décès de mon père - et là l'hyper activité et l'hyper vigilance propre au choc traumatique qui dérègle le sommeil - puis la colonoscopie avec le verdict de maladie de Crohn qui se rajoute aux autres soucis de santé puis la rupture puis la mort d'une amie puis des autres examens dont le pet scan ... etc.

Alors évidemment la fatigue est bien là, et du coup j'ai plus difficile à faire face et du coup le moral est lui aussi plus fragile, et du coup l'avenir est plus difficile à envisager et du coups les larmes viennent plus facilement ...

Alors j'essaie de rester tant que possible dans le moment présent.
Ce que mon papa chéri me répétait le plus souvent possible.

En fait être malade c'est être équilibriste entre maintenant, qui est fonction d'hier et de demain.

Mais pour vivre, pour tenir, il faut quand même des projets ! ... à développer dans un autre billet ;)

Un Pet Scan avec toi Patricia

Papa, en rentrant récemment chez moi, avec mon meilleur ami (mon premier amour) on est passé devant la librairie en face de l'hôtel Be Manos, et il me dit "elle tient toujours le coup cette petite librairie" ... la dernière fois que j'y suis rentrée c'était pour t'acheter des livres.
Et du coup, violemment, les larmes m'envahissent.
Ca prend au plexus, à un moment où on ne s'y attend pas ... pourquoi te suis je si attachée, est ce normal ? Apparemment j'ai raté mon Œdipe/Jocaste avec toi puisque tu étais absent de ma vie à ce moment là  (ou alors on se rattrape plus tard et ça fait un peu bancal ? faudra que je demande à une amie plus experte en psychanalyse)

Ce matin, c'est Pet Scan ... à jeun de 8h, pour voir ce qui scintille avant ce fameux premier fauteuil (7) vendredi à l'unité d'oncologie ...

Pat, tu m'avais dit lors de ton 1er Pet Scan t'être sentie accompagnée par ma présence (je t'avais expliqué les examens multiples, l'attente avant, pendant, et après pour les résultats, le parcours d'une patiente, l'espoir toujours, le découragement aussi).
Comment ne pourrais je pas me sentir accompagnée par toi tout à l'heure ?
Comment vais je faire pour ne pas sangloter dans cet appareil dans lequel il m'est interdit de bouger ?
Je devrai beaucoup respirer !
Pensées d'affection aussi pour ta famille.

Mardi après midi je saurai si je suis lumineuse, enfin dans quelle mesure je serai lumineuse ...

Les deux plus "non espérés" étant les métastases et la tuberculose ... si je ne brille pas de ces feux là, je pourrai entamer la bi thérapie, si je scintille de ceux là ... je devrai aussi entamer des fauteuils avec d'autres produits, de toute façon ! Mais on saura d'où on part.

J'ai déjà sympathisé avec une des infirmières de l'unité onco, j'espère qu'elle sera là vendredi prochain.

La vie est faite de cycles ... je suis dans un cycle de survie ... et on retombe à la naissance : née avant terme (2,4 kgs) au fin fond de l'Afrique, première blanche à être née dans ce village (Sundi Lutete près de Luozi), sans matériel ni soins ad hoc (no couveuse, no vêtements, no gynécologue, les malles expédiées d'Europe avec ce qui était nécessaire à un nouveau né devaient arriver 3 semaines plus tard pour être là à la naissance ... c'était en 66 !). Déjà me différencier.

Ma mère malade comme un chien  (infirmière à l'époque, et plutôt à sang froid, heureusement) et 1 accoucheuse, et moi, on m'a mise au monde. Déjà impatiente. Déjà dans la survie.
(Apparemment ça a été un calvaire et pour elle et pour moi ... elle devait m'allaiter toutes les 3 heures et comme je m'endormais je mettais 2h pour têter ! Elle était malade - hiver au Congo - et épuisée).
Papa tu m'as dit m'avoir donné le biberon la nuit - et parfois 2 dans le doute - pour soulager maman, et elle m'a dit devoir te réveiller chaque fois pour que tu le fasses ;)

Chacun connait il les détails de sa naissance ? Posez des questions tant que vos parents sont vivants. Ca peut être source d'explications pour des schémas de comportements récurrents dans notre vie, ça peut expliquer des liens (tricotés ou détricotés) ...

La vie, la mort ... et un Pet Scan !
Et puis 2 amis qui viennent me récupérer là bas, ça fera du bien de rentrer ni en bus ni en métro, accompagnée et d'aller boire un verre ensemble pour parler d'autres choses !

Carpe Diem

 

Une journée sans larmes !!

Hier, après m'être réveillée "tôt" à cause des douleurs, j'ai écrit mon billet.
Ensuite j'étais tellement vidée que je n'ai pu faire que dormir ...
Dormir quasi toute la journée !
Je subodore aussi que je devais lutter contre un virus x ou y rencontré lors de mes multiples visites à l'hôpital : s'il y a bien un lieu où les "immunodépressés" ne doivent pas mettre les pieds c'est là !

Moralité ce fut une journée brouillard.
Mais aussi une journée sans larmes.

Je me faisais la réflexion devant ma jungle sur la terrasse que pour le moment je vis une vie de célibataire, une vie où il n'y a pas l'amour amoureux d'un homme et c'est un constat que c'est vraiment vachement moins gai (pour moi, de mon point de vue, j'ai besoin du partage, de l'échange, des caresses, etc), bien moins passionnant, très peu emportant ... mais beaucoup moins fatiguant pour moi.
Bien plus apaisant, je peux vivre à mon rythme à moi qui est si personnel et emprunt des séquelles et des maladies et des traitements.
Je peux aménager et gérer mon énergie avec une très grosse "contrainte" en moins : l'autre.

Je n'ai pas le soutien de l'autre, je suis seule, mais c'est moins épuisant - peut être que ça dépend aussi du partenaire en question ... il faut croire qu'avec ce profond changement dans ma vie depuis l'intrusion du cancer du sein et ses suites en cascades, je doive me mettre en contact avec d'autres types de personnalités, d'autres hommes que des "torturés/angoissés/égocentriques".

Des événements de vie aussi marquants que la maladie, la confrontation directe à sa propre mort (je fus témoin d'un assassinat et la cible du tueur, une autre histoire que je vous raconterai une autre fois), un accident, un deuil, une rupture difficile vous changent et si vous n'en prenez pas conscience et que vous ne vous y adaptez pas vous pouvez rester emprisonné.

J'ai appris que j'étais un type 4 dans la typologie des personnalités de l'énneagramme (modèle de la structure de la personne humaine qui aboutit à neuf configurations différentes de la personnalité, le 4 est un romantique passionné créatif tourmenté émotionnel qui aime la différence et l'harmonie et qui est mélancolique, a la peur terrible d'être abandonné - sic - est excessif, réduit son identité à son émotionnel etc ) ... "l'égo du 4 croit qu'accepter la réalité serait une souffrance plus grande alors que ce serait un soulagement" ... et là  dessus je tire 2 cartes de mon jeu de cartes méditatives : contentement et équilibre.

J'accepte donc ma réalité telle qu'elle est :  j'explore le - ce - contentement (savoure ce qui se passe dans ta vie actuellement, le processus créatif n'a pas de fin, relâche les efforts et repose toi dans la satisfaction) et l'équilibre (observe un temps de constance et de modération, trouve un point d'équilibre et de coexistance paisible au milieu du changement).

Ma réalité d'aujourd'hui, effectivement,  en est là ... comme je m'en faisais la remarque en début du billet (j'ai tiré mes cartes en cours de route bien sûr, c'est amusant comme les choses se placent et s'articulent justement).

Et depuis 7 ans que ce parcours du combattant a commencé, je n'accepte pas cette réalité et ces changements ... Il me faut donc m'arrêter et me reposer et accepter. Pour pouvoir avancer après.

Je vous tiendrai au courant pour la pratique ! ;)

Journée érasmienne d'une patiente (hôpital universitaire bruxellois)

Bonjour Pat,

Evidemment, c'est à toi que je pense aujourd'hui, particulièrement.
Tu connaissais toi aussi tellement bien ces journées faites d'attentes, de résultats, de contacts plus ou moins heureux avec des médecins plus ou moins concernés dans nos cas oui, parfois le regard emprunt de compassion genre - et dit par certains -  " tout ça à votre âge ! En plus vous ne paraissez pas votre âge, et rien ne se voit !" Finalement je suis chanceuse ! ;) Et toi malgré que rien ne se voyait sauf les 2 derniers mois (et sauf pour un œil averti soit celui du médecin soit celui d'un autre patient aguerri et attentif) ... tu es morte.
Hier encore je regardais le marque page avec ta photo et ton sourire et ton doux regard.
Il est dans le livre que je lis "rebondir après un chagrin d'amour", et le 2ème dans "Mindfulness : apprivoiser le stress par la pleine conscience", que je relis après avoir fait les programmes (je ne peux m'empêcher de penser à ceux qui suivaient cette formation et s'auto-proclamaient derechef coach en MFN, Pleine Conscience ... quel orgueil).

Demain, si j'ai confirmation de mon premier fauteuil en oncologie, je veux vivre cette expérience en pleine conscience.

Enfin sans doute pas les 4h !
Bon, en route pour le premier des rdv, yala !

Me revoilà, ce vendredi matin ...
Evidemment la journée d'hier ne fut pas comme "prévue" càd qu'elle fut comme je l'attendais, cahotique, en perpétuel changement.

J'avais pensé pouvoir écrire en direct de l'hôpital pour vous faire partager l'ambiance  ;) mais ... même pas eu le temps ! Ni l'énergie, la seule heure de récupération possible je l'ai passée à récupérer.

J'arrive pour le rdv chez la pneumologue qui doit donner son accord pour le traitement des anti tnf alpha : pour crohn et la polyarthrite psoriasique évolutive - qui m'a réveillée ce matin de douleurs, impossible de me rendormir alors que je sens et que je sais que je dois dormir, et même hier durant la journée j'avais des crises, ce qui est plutôt rare, crise de crohn aussi d'ailleurs. Mine de rien la journée était stressante d'enjeux pour moi ce qui n'est pas étranger au phénomène, la tension nerveuse ne fait pas bon ménage avec ce type de maladie. Vous connaissez une vie sans stress ? Et une vie de malade sans stress ?
Donc apprendre à se relaxer le plus possible.
Ce que je fais : hier j'ai même pu avoir au milieu un rdv avec l'hypnothérapeuthe pour une séance de récupération, j'ai lu pour m'occuper l'esprit pendant les trajets (soit "Rebondir après un chagrin d'amour, surmonter et se reconstruire" de Frédérique Hédon : très bon livre, soit "Voici" et autre magazine féminin pour se distraire. J'ai respiré, utilisé des technique de pleine conscience et de sophrologie. Si jene suis pas une patiente modèle ! ;)

Parce que le patient ... il attend! Patient ne vient pas de patience mais ça aurait pu (l'éthymologie se rapproche plus de souffrir).
Et donc j'attends 3/4h, pour finalement la voir.
Sérieuse, professionnelle, comme c'est la 1ère fois qu'on se voit, bilan, anamnèse, historique ... ça prends du temps entre toutes les affections (dysplasie col utérin et conisation, cancer du sein et traitements dont la castration chimique (chouettes termes n'est ce pas !) , ovariectomie bilatérale, hépatectomie et tuberculose hépatique, TBC enfant, thyroïdite d'Hashimoto, des adhésiolyses, et les 2 dernières évoquées plus haut + le traitement de la douleurs pour les douleurs neuropathiques post-hépatectomie) et la liste des médicaments. Et des allergies. N'oubliez jamais d'en faire part à chaque médecin (j'ai fait une allergie au lyrica et au remergon : gonflements avec quinck et syndrome néphrotique).
Moi j'ai une liste toute faite des maladies et des traitements. Ils la copie en général pour mémoriser le dossier du patient. Ils m'ont lentement mais vite mémorisée !
Bref discussion car le précédent traitement de la TBC après le cancer du sein n'a pas été le plus adéquat (sans trop critiquer le médecin précédent d'un autre hôpital dans lequel  j'étais suivie à ce moment là) compte tenu des molécules reçues enfant.
Moralité crainte d'une résistance induite.
Critique aussi du comportement du chirurgien qui n' a pas fait les opérations ad hoc avec le morceau de foie dans lequel se trouvait ce tuberculôme càd faire une biopsie et l'envoyer en labo pour une culture ce qui doit se faire dans des conditions de préservation très appropriées pour conserver et pouvoir analyser scientifiquement et avec validité la souche de Mycobacterium tuberculosis.
Ça remue un peu quand même, à moi de replacer tout ça dans le contexte de l'époque qui était plutôt de l'urgence et de l'inexpérience de patient. A refaire je demanderais un 2ème avis (si ça avait possible en 5 jours et si je n'avais pas été "seule").
Bref elle téléphone à un confrère pour discuter du cas ... marche sur des œufs, me le fait comprendre ... va se concerter avec la gastro-entérologue que je vois dans l'après midi.

J'ai juste le temps de ne plus trop penser et de courir à mon rdv pour ma séance d'hypnose où je débarque en larmes et en colère, sous le coup d'émotions contradictoires.
Il m'a attendu (il est adorable) et nous avons pu faire une séance qui tombait à pic.
Me suis enfuie dans un jardin secret. J'étais une fleur volante mais volante à mon gré.

Il me reste 1h30 avant l'autre rdv, direction la brasserie + "chic" avec immense véranda et terrasse et wifi.
Peux pas m'empêcher de penser que c'est là que le point final à notre histoire entre "lui" et moi fut effectif. On s'était rencontré (lors d'une formation) à Erasme, on s'est quitté à Erasme.
Chagrin, colère, par dessus les autres émotions de la journée.
Dire qu'au début "il" voulait partager, être présent ... et il s'est enfui !

Les serveurs me connaissent maintenant, ils m'ont vue dans tous les états déjà.
J'ai toujours droit à mon petit bol de cacahuètes.
Se mettre des petits rituels de plaisir.
Quand on est patient, c'est hyper important.
Par ex, j'aime et je digère les chocolat chauds des machines et j'ai toujours sur moi la monnaie pour m'en prendre 2.
Bon, il y a des rituels plus chers ... un moment, pendant le cancer du sein, je m'achetais un vêtement après chaque rdv pour me donner du courage, de toute façon je ne savais pas si j'allais vivre alors autant profiter ... j'ai du travailler avec une psy ce "réflexe" là pour élaborer des compensations plus admissibles avec mon budget de vie bien plus maigre!

Après paris Match, le Roi et tutti quanti, je vais au rdv, sachant pertinemment qu'elle serait en retard.
Je m'occupe et après 3/4h, c'est mon tour.

Et donc le planning prévu qui était de commencer le rémicade (ces fameux anti tnf alpha)  ce vendredi 19, mon 1er fauteuil, est bazardé : d'abord un pet scan pour voir si rien ne scintille (à part les parties inflammatoires des maladies et les éventuelles métastases, càd contrôler qu'il n'y ait rien de tuberculeux en départ - il faut savoir que c'est assez vicieux comme maladie au niveau des symptômes qui peuvent être masqués les 2 premiers mois).
Personnellement, en mon for intérieur, je ne sens rien. Ni physiquement ni intuitivement.
Mais c'est une précaution qu'il est sérieux de prendre.

L'idée directrice c'est alors de commencer le traitement en bi-thérapie,  càd le fameux rémicade (anticorps monoclonal) en plus du lederthrexate (immunosuppresseur - "mini chimio") que je prends déjà en cachets, et d'être suivie de très très très près ("la patiente est au courant des risques patati patata" ... en gros si la tuberculose reflambe je suis assez mal barrée car c'est alors une TBC généralisée, comme pour le cancer et les métastases, et c'est beaucoup beaucoup plus difficile à guérir - mais pas contagieux) afin de déceler une éventuelle reprise de la maladie (le bacille de koch reste à vie dans le corps, endormi), et dans ce cas ils gardent en poche le traitement de 2ème ligne pour les tuberculoses résistantes.
Heureusement qu'ils ont quand même fait un peu de recherche de ce côté là, à savoir qu'au niveau mondial (Inde, Afrique, Chine, Russie, Amérique du Sud, etc) c'est l'une des maladies les plus mortelles, et pour rappel en Europe, en 1880, 1 personne sur 9 mourrait de la tuberculose.

Encore une fois choisir entre la peste et le choléra.
Mais je veux remanger des fruits. Je ne veux pas qu'on me réouvre. Je ne veux plus avoir si mal et me retrouver déformée dans quelques années.

Comme le Pet Scan est urgent : Rdv lundi ! Ca c'est du rapide !
Et donc les dates des tranfusions  ont été changées : vendredi dans une semaine pour la 1ère.
Service Oncologie, de l'hôpital de jour : j'ai pu voir la gande salle avec les fameux fauteuils (quasi des fauteuils relax) et on peut  "s'embuller " en fermant les rideaux.

Après des allers retours entre les desks de l'hôpital de jour et de la gastro pour l'organisation des rdv, j'ai enfin pu rentrer chez moi. Budget Taxi. Tellement épuisée.

Atterrissage vers 17h dans le divan, mon chat collé contre moi, dodo jusqu'à 20h30.

Aujourd'hui : congé ! Et là retourner dormir je crois ...

Des sanglots dans la voix ...

Beaucoup de gens ne comprennent pas : quand on est malade, on dort beaucoup. Mal. C'est peut être paradoxal mais c'est notre réalité.
J'ai dormi 14h. Une partie de ce sommeil est artificiel car généré par les médicaments. Et la nuit est entrecoupées de multiples réveils (conscients ou pas).
Dans mon cas la nuit je me réveillé parce que le poids du draps sur les orteils ou sur la cicatrice de l'hépatectomie (du sternum au bas des côtes arrières)  fait mal. Alors je dois bouger.
Parfois la douleur demande de reprendre un petit cachet morphinique. Parfois on se rendort parfois pas.
A d'autres moments ce sont des cauchemards.
Moi j'ai toujours pensé que j'avais une 2ème vie la nuit, pendant ces rêves et cauchemards - du coup c'est épuisant aussi !
Clairement je préfère les rêves érotiques mais ils sont malheureusement moins nombreux que les autres ...

Je pense que le corps se souvient de ce qu'il a subi pendant les sommeils artificiels des opérations.

Quand je me suis vraiment réveillée du coma artificiel après l'hépatectomie, aux soins intensifs, comme d'habitude j'ai posé des questions. Et l'infirmière m'a répondu qu'on donnait aux patients des médicaments pour oublier. Pour oublier la douleur, notamment.
Pour oublier tout ce qui se passe (intubage ? Pose de perfusion dans la jugulaire ? des aiguilles partout pour tous les appareils et perfusions diverses ? les positions extraordinairement tordues ? La douleur bien sûr ...et tout le reste qu'on ne sait pas  - je vais interviewer mon algologue/anesthésiste, il me répondra franchement. Et reposer des questions à ma soeur, infirmière extra-ordinaire de mon coeur,  qui a travaillé dans à peu près tous les services médicaux existant, pour un prochain billet). 
"Sinon ils s'enfuiraient la prochaine fois" ...

Évidemment c'est mon humble avis non scientifique mais purement intuitif.
Et c'est mon instinct intuitif - l'intuition est peut être une forme d'intelligence logique hyper accélérée ? - qui m'a sauvé la vie plusieurs fois.
Alors c'est à lui que je fais confiance.

Papa, ta veuve (ça fait bizarre de dire ça mais je voulais écrire d'abord ton ex-femme - plutôt que maman - parce que je voulais la définir par rapport à toi mais pour toi elle n'est pas ton ex ...) vient de m'appeler pour, encore, des documents de succession, je viens de passer 2h à ça et je me suis donc interrompue.
Et je suis épuisée.
Alors repos.

Demain j'ai une journée chargée : rdv le matin, le midi et l'après midi à Erasme pour être "précisée" sur ce qui m'attend question traitements. Je m'attend d'ailleurs à tout et rien, ils sont encore capable de changer d'avis, le facteur quantiferon-TB gold IT  (quel beau terme) est positif, ben oui évidemment, j'ai eu la tuberculose 2 fois.

Vont ils oser prendre le risque de me mettre sous anti tnf alpha pour soigner crohn et spondylarthropathie psoriasique qui pourrait faire flamber la tuberculose une 3ème et dernière fois ?

Moi oui, je ne veux plus qu'on me coupe et je veux pouvoir remanger des fruits !
C'est mon corps.

Papa, c'est la jungle sur mon balcon !

La nature est une succession de cycles ... la mort fait partie de la vie.
Et donc mon balcon est une jungle !

Toi qui aimais les pots bien clairs et bien nets  ;)
Ca déborde de partout dans mes longues terrines le long du balcon, des fleurs des champs avec des coccinelles en plein centre ville pollué et voituré.

L'année passée j'avais planté, quasi rien de sorti et voilà cette année le foisonnement ... mon chat n'ose même plus s'aventurer sur le muret.

C'est ça la Vie ... je m'assied à la petite table et je t'écris, au milieu de mon champ. Et tous les jours je vois des fleurs apparaître, parfois d'autres en fin de vie mais la puissance de l'ensemble l'emporte.

C'est ça la Vie ... faire partie du tout, rien ne se perd, rien ne se crée, tu es - avec Pat - dans la fleur, dans la coccinelle, dans le ciel bleu, dans le soleil, dans la lumière ...

Hier j'ai vu une photo de "lui", vraiment très peu avantageuse : ça m'a fait du bien ! Il ne ressemble tellement pas - plus - à l'homme que j'ai aimé, après ses déclarations immatures et blessantes lors de nos derniers contacts ou auprès de connaissances communes. Sans doute parce que lui ne m'aime plus.
Et je crois que je commence à me guérir de lui ...

:)

Les larmes coulent

Mon papa chéri,

Ce matin (il est 2h de l'après midi .. hier j'ai fait une journée dvd avec une série prenante ... jusqu'à 2h du matin ! J'avais jamais fait ça ... C'est très efficace pour ne penser à rien, en fait !) c'est dur.

Les larmes coulent.

Et je sens la lutte entre l'adulte qui dit c'est bon ça suffit tu as assez pleuré, tu t'es sentie assez mal, passe à autre chose, il y a du soleil, sors, tu as des choses à faire ... et la petite fille qui veut pleurer et se pelotonner dans les bras de "l'homme grand et fort qui la protégera contre tout et qui sait la consoler, qui a les mots qu'il faut, qui peut recevoir ses larmes et sa douleur".

C'est étrange parce que tu m'as toujours dit que petite je ne pleurais jamais et que tu te demandais si j'étais normale ... j'ai du louper une étape !

Et c'est maintenant ...

Alors je nous vois, moi à 4 ans et toi jeune père déjà malade mais ne le sachant pas, je suis dans tes bras parce que j'ai mal au coeur, je suis blessée. (notamment parce que "il" m'a plantée seule à un moment si dur de ma vie où tu meurs, et j'apprends que j'ai encore une merde de santé - c'est le cas de le dire avec la Crohn ... le pire c'est qu'"il" va dire aux connaissances communes que j'ai la force et le courage pour surmonter tout ça !! C'est plus facile pour se dédouaner ainsi ?)
Je sens la douleur et la souffrance dans tout le corps, les sanglots qui me secouent, et toi tu me serres - pas trop fort, juste ce qu'il faut pour porter - je sens ton souffle dans mes cheveux, et ta voix apaisante, ta grosse voix qui dit "je suis là", je sens ta barbe qui chatouille, ta grande main qui me caresse la joue, je sens ton regard plein d'amour et la douceur m'envahit.

Adolescente, lors de mon 1er chagrin d'amour, le coeur brisé, tu m'avais dit que je devais vivre les expériences de la vie moi même, et de même les blessures d'amour, mais que tu serais toujours là pour me relever et m'aider à remettre les morceaux en place et avancer ...

Tu as raison papa, tu es toujours là, je suis assise à mon bureau et je te sens derrière moi debout, tes bras solides m'entourant les épaules, je baisse la tête en arrière et je la dépose sur ton ventre rebondi.

Et je me sens mieux.
Je t'aime mon papa chéri, et tu le sais.

Feux d'Artifices

Je peins le beau, la Vie, l'étincelle, les couleurs, le mouvement, le Chi, la respiration, la nature, les émotions ... un ami m'a dit, c'est organique, cellulaire (ben oui ...) ... l'infiniment petit rejoint souvent l'infiniment grand dans mes toiles.
Que vous aurez le temps de découvrir au fur et à mesure du temps qui s'écoule, les jours où je serai trop fatiguée ou occupée, par l'hôpital ou encore d'autres activités plus plaisantes mais qui requièrent toute mon énergie, pour écrire un billet.
Belle journée à chacun, Marie
 

Pas encore une journée sans larmes depuis ton départ, papa

Voilà, hier : ce fameux entéroirm à Erasme ... l'examen le plus horrible de tous ceux que j'ai eu (et dieu sait mon expérience dans le domaine) !
Non endormie car il faut respirer et garder son souffle, etc, placée sur le ventre dans l'irm avec plein de tuyaux. Par une sonde introduite dans le nez jusqu'au colon (bonjour les angles des intestins), l'infirmière  me gave comme une oie d'un produit genre pré-colonoscopie et plus tard contraste en même temps avec l'injection en perf de l'iode radioactif ... la suite est horrible.
Réflexion : dans le cursus universitaire et pratique des médecins, je propose qu'ils passent eux même tous les examens qu'ils vont prescrire à leurs patients, ça aiderait beaucoup au rapport médecin/patient je pense ...

Heureusement accompagnée (seule cela aurait été impossible et les médecins ne le disent même pas !).
Retour à la maison et 1h sur les chiottes à hurler.
L'après midi à dormir.

Heureusement retrouvailles avec une vieille copine de 20 ans qui deviendra une amie, je le sens.
Elle aussi cherche ce qu'il y a derrière ou à côté de ce monde matériel dans lequel nous vivons cette vie ci. Sans pour autant ne pas profiter de cette vie ci ! ;)

Me coucher est toujours aussi sensible ... hier soir j'avais tellement besoin d'être caressée, touchée, embrassée, cajolée, aimée ...

"Il" m'a retiré ça et c'est dur.

Encore un examen "invasif" pour mon corps

Demain matin, me présenter en radiologie, sonde dans le nez et "gavage" (?) et entéro-irm ...
:(
Marre.
Ce matin Scanner.
Hier "cutti" réactive.

Les dates des fauteuils pour les perfusions de remicade sont décidées, et très probablement en plus de la bithérapie, un traitement préventif  (ca vaut les chimio par cachets) pour la tuberculose.
Le 3ème que mon corps devra supporter.

La dernière fois pendant 9 mois j'ai senti dans mon nez en permanence une odeur de "pieds fumés" ...
On verra cette fois ci ! (c'était le moindre mal de ces pastilles !)
;)

Un jour à la fois, n'est ce pas papa.
Revenir à ici, maintenant, au présent.

Je vais monter dans mon lit, me pelotonner sous ma couette d'été ... sans le corps chaud de l'homme que j'aimais malheureusement ... j'ai tellement envie de câlins, de tendresses, de massages, de caresses ...

"Il" s'est enfui (quelques soient ses bonnes raisons), brisant ma confiance ... trahison, abandon, rupture.
Tu ne m'en avais jamais parlé papa, mais tu savais qu' "il" ne tiendrait pas le coup et qu'"il" n'était pas l'homme qui pourrait m'accompagner.

Je suis en colère. Partir 5 semaines après ta mort ...
"Il" va même dire que de toute façon j'ai la force et le courage de me remettre de tout ça ...

Bien sûr ce sera le cas ... à quel prix pour moi ?

En tous cas sa vérité est bien loin d'être la mienne ...

J'ai cru que ce serait un jour sans larmes mais non ... pas encore.

Je vais prendre mes potions magiques du soir puis rester à jeun pour demain.
Et demander avant de m'endormir que mes rêves soient doux.

Peut être viendras tu me rendre visite et me caresser la joue ?

Une de mes toiles ...

Marche ou Crève

Depuis 7 ans j'avance sur un drôle de chemin ...

Tout a commencé avec un stade 1 du cancer du col de l'utérus, en même temps j'ai fait ma 1ère mammo sur mon insistance insistante auprès des gynécos consultés, enfin il y en a un qui dit oui.
J'y vais sans aucune appréhension d'ailleurs. Mars 2006.
Et ... Bingo.
On opère les 2 en même temps, tant qu'on y est.

Les traitements me mettent en immunodépression (finalement ce cancer du sein  n'aura été qu'une "petite chose" au début, j'y reviendrai certainement plus tard parce que j'ai pris des notes durant cette période et je ne les ai pas encore resorties).
Tout l'été une boule grossit dans mon foie et je teste tous les appareils d'imagerie de Cavell jusqu'à ce qu'on me dise ("on" étant le radio oncologue et le chirurgien spécialisé en onco digestif ) fin septembre que la dernière possibilité pour guérir la chose c'était la segmentectomie (on enlève un ou 2 segment du foie).
Pas le choix, 1er octobre je rentre et le 2 on m'opère ...
Je me souviens du stress de l'anesthésiste en salle de préparation (hum ...), de l'installation dans le lit du box/chambre aux soins intensifs avec "on la perd", l'emballage dans la couverture dorée réchauffante, les 5 soignants autour de moi avec des bras de tous les côtés (j'avais pas encore vu tous les tubes implantés partout dans mon corps !!), leur stress, des chiffres énoncés qui les faisaient s'agiter ... et, bizarre, je me suis vue comme de haut en même temps.
Mais pas longtemps.
Ils m'ont "stabilisée" et j'avais droit à une infirmière quasi en continu et "the place to be" en face du desk ... à part que chaque fois ils laissaient la porte ouverte et la lumière allumée : idéal pour se "reposer" !  
Une semaine aux soins intensifs ... à hurler de douleurs : "on" m'a enlevé tout le foie droit, il ne reste que 30% du foie, l'anesthésiste a enlevé la péridurale avant de vérifier que je supporterais la pompe à morphine.
Moralité, nausées et comme j'étais "sondée" de partout y compris l'estomac (pas boire ni manger bien sûr), on enlève la pompe à morphine et on ne peut quasi rien me faire passer par baxter puisque toute substance passe par l'usine de désintégration càd le foie ! Qui ne peut fonctionner qu'avec 30% minimum.
Donc cet anesthésiste - qui s'est fait royalement engueulé pendant un de mes éveils par le chef du service des soins intensifs, un des seul moment appréciable de cette semaine là - m'a détraqué le système nerveux central, en plus de m'avoir laissée tomber.
D'ailleurs c'est aussi lors d'un de mes moments de conscience (messieurs les médecins, ça n'est pas parce qu'on a les yeux fermés qu'on n'entend pas ce que vous dites quand vous venez examiner notre corps) que j'apprends par le chirurgien (pas le mien ?) qui ouvre le pansement pour examiner la plaie de 30 cm de long "on va la garder plus que prévu ici à l'unité, c'est quand même une hépatectomie majeure qu'elle a subie" ... un peu plus que les petits segments prévus.
Mais alors le personnel infirmier adorable d'humanité et de douceur  : et la caresse du chef infirmier - mignon ! - sur mon front en un geste compensatoire de l'impuissance face à ma douleur, et enfin l'infirmière de nuit qui  me donne un xanax que je peux suçoter ou plutôt faire fondre sur ma langue - que je lui demande après 3 nuits sans dormir ... ( j'apprends à écouter mon corps, il sait ce dont il a besoin lui !).
Un xanax ça a un gout dégueu ! Mais moi qui n'avait rien bu ni mangé depuis le lundi soir ... je l'ai apprécié celui là ! ;)

Et puis le chef de service, le fameux autre chirurgien qui débarquent tout joyeux le lendemain matin pour me dire - alors que j'ai mal, mal, mal - ça n'est pas une métastase, c'est un tuberculome !
Moi je n'y avais même pas pensé à tout ça ... et je ne m'en faisais pas d'ailleurs, trop occupée à essayer de fuir cette douleur (le foie est recouvert du hile - bon mot pour le scrabble - qui est l'organe le plus innervé du corps, et c'est dans le foie qu'il y a le plus de sang).
Eux sautaient au plafond, moi je voulais juste m'enfoncer dans le sommeil.

Bon oui, effectivement ... Côté espérance de vie c'est clair que c'est mieux !
Une tuberculose hépatique ...

Là je suis fatiguée : la suite à demain sans doute.

J'ai décidé de poser "tout cela" ... là, pour m'en débarrasser et trouver le courage pour continuer ce qui m'attend, parce que si je garde "tout cela" en moi, je n'aurai pas la place pour mettre ce qui va arriver ni la force de continuer ...

C'est marche ou crève.

 

En 3 mois ... il s'est passé bien des choses depuis ton départ pour le Voyage

Mon père,

Ce 8 avril, mort en pleine conscience je le sais, tu l'as dit toi même à maman "je fais une crise cardiaque", et puis tu avais pris 2 fois de la trinitrine ... tu n'as pas voulu encore la réveiller pour appeler les ambulances etc etc. Tu étais fatigué aussi. Tu me l'avais dit.

Depuis, il s'en est passé des choses dans ma vie ici à Bruxelles.
Je suis allée répandre tes cendres un peu partout  : au cimetière près de tes parents de cœur, j'irai dans un endroit que tu aimais près d'où vous habitez (pays de Vaud) et une partie ira à Luozi où tu as monté cette asbl d'alphabétisation originale avec José D. (www.lirepouragir.org). On donnera ton nom à l'école.
Ton autre fille accompagnera le généreux donateur privé qui permet ce développement. Elle s'en occupera.
J'ai encore un mini pot de confiture rempli pour aller quelque part ici à Bxl, dans endroit que tu aimais et que seuls nous 2 partagerons. Un endroit de l'enfance.

Je suis rentrée 3 semaines après ton décès et "Il" m'a quittée 2 semaine après.
En même temps je venais de recevoir le diagnostic de la 3ème maladie grave longue durée, la Crohn.

Et Pat est morte mardi passé.

Je suis toujours sonnée pour ne pas dire pire.

A bientôt.

Trois mois ... que tu es allé de l'Autre Côté, mon Papa

Aujourd'hui 8 juillet, cela fait 3 mois.
D'abord, mon papa chéri, je vais éditer le texte que j'avais lu à tes funérailles (mon frère et ma sœur ont fait de même, mais ces textes relèvent de leur intimité) ... moi je veux dire comment je t'aimais à ma manière.

Mon Père ce héros, mon Papounet, mon Papa chéri,

Ces derniers mois, en plus de nos nombreux skypes, je t’écrivais des mails pour te raconter des événements, des difficultés  et des joies de mon quotidien – pas toujours facile – mais aussi mes réflexions, mes questions, mes angoisses, sur mon avenir, sur la Vie. Tu me lisais, parfois tu me répondais laconiquement, et parfois me skypait pour en discuter longuement, avec ce leitmotiv : reviens à ici et maintenant.

Maintenant c’est l’heure de mon dernier mail pour toi.

Tu avais avec chacun de tes enfants une relation privilégiée.

Quand j’étais enfant, tu m’avais expliqué que l’Amour d’un parent pour ses enfants ne se partageait pas mais était comme exponentiel.

 

Tu nous aimais autant chacun de nous trois, Jean Yves, Christianne et moi : Néanmoins tu m’avais expliqué qu’avec l’ainé des enfants, c’était un peu différent car c’était la découverte  et l’entière disponibilité de la paternité.

Je suis fière papa d’être ta fille ainée, je suis heureuse d’avoir reçu en héritage des morceaux de toi : ho bien sûr quelques gènes déficients qui nous ont fait souffrir toi et moi, mais surtout des valeurs et des moments d’intense bonheur.

 

Voilà quelques instantanés de notre relation et des souvenirs  que je vais partager avec cette assemblée venue te rendre hommage :

 

-       Je me souviens comme petite au Congo je voulais toujours t’accompagner partout où tu allais. Un jour vers 4 ans, j’ai franchi rivière et forêt avec mon légendaire sens de l’orientation, bravant l’interdiction parentale, pour te rejoindre dans ta classe, quelle fameuse aventure et quelle fierté d’y être parvenue, je t’avais retrouvé ! Et j’ai pu effacer le tableau pendant  ton cours malgré ta surprise et ton air pas très ravi au départ. ;)

-       Je me rappelle de la chasse aux oiseaux avec les arcs, dans la forêt … quelle excitation !

-       Et le jour où tu avais lancé ton pied dans la vitre de la maison en feu des amis voisins, pour essayer de sauver quelques affaires et que tu t’es retrouvé par terre, le pied ouvert au tendon d’Achille, plein de sang partout … la 1^ère fois que je voyais mon papa blessé (quelle engueulade nous avions reçu par la suite toi et moi de la part de maman )

-       Et puis encore, mon 1^er enterrement  avec Poum le chat, tu m’avais emmenée au bord de la rivière pour l’enterrer et tu m’avais expliqué la mort, la vie.

-       Je nous revois encore, beaucoup plus tard, moi adolescente, discuter des heures le soir dans la cuisine de la maison à Bxl, devant nos bols de glace, partageant nos réflexions sur la vie et le monde

-       Et encore, la table de la salle à manger où nous nous retrouvions tous après le souper, à étudier : toi tu bossais pour ton diplôme d’expert-comptable à 40 ans. Et c’est là que tu as rencontré Philippe,  et par là même Michèle, et nos familles s’en trouvent définitivement liées

-       Quel souvenir marquant le jour où lors de mon premier chagrin d’amour tu m’avais dit : « c’est à toi de vivre tes propres expériences, je ne peux pas te soulager de la douleur mais sache que je serai toujours à tes côtés pour ramasser les morceaux et t’aider à te relever »

-       Deux décennies plus tard  je me retrouve malade , cancer du sein et tuberculose hépatique : une étrange absence et une distance – tu me dis que c’est une affaire de femmes mais c’est surtout un questionnement pour toi de par la filiation paternelle certaine,  ainsi qu’ une certaine défense, et culpabilité même … par la suite te rendant compte que ce n’était malheureusement pas un déboire passager (et après nos discussions lors desquelles je t’avais dit avoir besoin de toi aussi pour traverser ces épreuves), tu m’as aidée à ramasser les morceaux, à me soigner et à me relever (même si j’en boîte toujours). En effet tu as géré et été présent tant psychiquement  que spirituellement, émotionnellement  et matériellement (et c’est grâce à toi et maman que je peux me soigner correctement et vivre décemment).

-       Et l’un des derniers merveilleux souvenirs : ta présence inattendue lors de mon anniversaire en juin dernier avec ta sortie surprise de l’hôpital,  pour être présent et faire la fête  ce jour-là à nos côtés.

 

Le fil rouge de tous ces  moments de vie ensemble, c’est l’amour réciproque que nous nous portions, et le dialogue ouvert – pas à chaque fois aisé et même parfois avec des étincelles mais toujours si authentique, respectueux et sincère.

 

Dimanche soir, en me mettant au lit, je me suis dit – fruit d’un long travail et d’une réflexion de fond – qu’il était vraiment temps pour la petite fille amoureuse de son père qu’elle mettait sur un piédestal, de couper le cordon.

Et voilà que ce lundi matin tu t’en es allé de ce monde tangible pour rejoindre les anges et la Vie de l’autre côté.

Je ne t’écrirai sans doute plus de mail mais compte sur moi pour toujours te parler, je sais que tu m’entendras. Et que tu me répondras d’une manière ou d’une autre, avec ton humour si personnel.

 

Je porte une part de toi en moi et j’en suis heureuse.

Mon père, ce Héros.                                                                                  

Marie

Apprentissage

Je demande votre indulgence ... ce sont mes premiers pas dans un blog ...
A tout âge il y a des premières fois, celle ci en est une heureuse même si elle est, aussi, triste (foi de gémeaux) ...

Pourquoi un blog ?
Parce que j'ai besoin d'écrire pour survivre et tendre vers vivre.
Parce que j'ai besoin de partager, si cela se fait ...
Porte le vent sur la Toile, autre que la toile des mes peintures qui certains jours se présenteront à votre regard, à votre âme.

J'ai une vie dans laquelle il arrive des événements peu courants ... j'en partagerai des bribes non bridées ("private joke" pour un ami qui dit toujours des brides pour des bribes).

A bientôt ou à jamais.

Marie

Hier, on t'a dit officiellement Au Revoir ...

Je t'aime Pat.
Hier c'était l'Au Revoir, le rituel humain des funérailles ... Pat est toujours présente, dissoute dans l'Energie de la Vie en tant que corps physique, oui, et Patricia est une Belle Ame. C'est un cadeau que d'avoir partagé avec elle des moments intimes - aussi des questions sur la Vie, la mort qui fait partie de la Vie, l'autre côté, les douleurs de la chair que nous partagions de par les maladies et les traitements, la transformation du corps, son "délabrement" même s'il ne se voyait pas forcément mais nous le sentions toutes les 2, les peurs que nous ressentions avec conscience et la volonté de nettoyer les blessures qui avaient causé ces peurs, l'amour physique quand on est malade, l'amour universel aussi, les couleurs, la peinture, se toucher, s'aimer, admirer ses 2 enfants plein de vie, partager un dessert en le savourant toutes les 2 comme des gamines, se partager nos lectures légères et plus intenses et profondes, s'écrire avec plaisir, simplement "être" ensemble, ... Je lui ai dit lundi matin tôt, au téléphone, de Suisse, avant qu'elle ne sombre dans le coma que de l'autre côté, mon père (mort il y a peu et qui était un des premiers a verser une belle somme pour le Fonds, sans la connaître, juste parce qu'elle était une amie de sa fille et qu'il était généreux) l'accueillerait, elle m'a répondu une sorte de oui ... je me plais à imaginer qu'ils vont avoir des longues conversations passionnantes et plein de fous rires.
Pat je te garde avec moi.
Papa tu veilles sur moi.
Et moi j'essaie de faire comme ils me disent tous "prends soin de toi" ...