mercredi 26 février 2014

J'ai retrouvé un papier ...

Un document de la mutualité, confirmant l'autorisation pour la délivrance de la morphine jusqu'à fin mars 2014 ...
Et un autre, le 1er document officiel reçu après mon premier rdv au centre de la douleur à Erasme : la prise en charge de rééducation fonctionnelle, de prise en charge algologique et de séances de traitement jusqu'à mi mars 2014 par le centre de référence d'Erasme.

J'avais reçu tout ça en 2012 ...

"Il" (l'amoureux de l'époque) avait cru qu'en 3 ou 4 mois je serais guérie ... il voulait me sauver, au début.

Quand je lui ai montré ces papiers, il n'y a pas cru ...de bonne foi il pensait que ce serait inutile (ou alors déjà dans le déni ?)

Je lui avais dit, tu sais si on me donne ces papiers pour 2 ans c'est qu'il faudra au moins ça ...

Comme se sont rajoutées deux maladies et plein de complications ... je pense que je vais ravoir ces jolis papiers sans problème pour encore 2 ans !!

"Il" ne m'a pas sauvée.

"Il a cédé devant la souffrance, se protégeant lui même".

Je lui ai pardonné. Malgré l'atrocité de la douleur.

Et voilà ... je dois maintenant, en plus de toutes les démarches et rdv en cours, m'occuper du renouvellement : je me sens complètement dépassée.

Vaccins, médecins, rdv, examens, prises de sang, rapports médicaux à compiler pour la Commission "Pension Anticipée" , assurances, traitements, téléphones, & mails (avocat, service pensions, médecins, employeur, etc), banque, doodle trajets, courses, lessives, trier tous les papiers de l'hôpital, récupérer et dormir 12h minimum, garder mon cerveau en place, chercher et trouver mes mots,  ... ranger et trier chez moi, ... moi ... garder le contrôle ...

Garder le contrôle, pfff , j'ai renoncé pour le moment ça ... j'ai l'impression d'être une malade à double plein temps !

Revenir au moment présent.
Aller dans mon divan.
M'endormir. Oublier.
Pas à pas.
On verra !

mardi 25 février 2014

La Douleur, les douleurs, la souffrance

Un excellent numéro de l'Essentiel Cerveau&Psycho que je mets à votre disposition :
Les Mots des Maux :
"
© L’Essentiel n° 17 / février - avril 2014
1
Certaines notions sont difficiles à définir.
Il en est ainsi, par exemple, du temps, de l’intelligence, de la conscience ou encore de la douleur.
La difficulté transparaît souvent dans la multitude des qualificatifs nécessaires pour décrire le terme. Ainsi, une douleur est aiguë, vive, violente, fulgurante, ou sourde, lancinante, diffuse, obsédante, progressive. Elle transperce, brûle,bat, irradie, picote, serre, tire, élance, écrase. Elle est brève ouelle dure. On la supporte –ou non–, on l’endure, la redoute, etc.
Pourtant, pour que le médecin identifie la cause d’une douleur et propose une prise en charge efficace, encore faut-il qu’il puisse en préciser la nature et l’intensité.
Face à la difficulté de qualifier et quantifier une douleur, des questionnaires ont été élaborés pour permettre au sujet de choisir les termes qui correspondent
à ce qu’il ressent. La situation est encore compliquée par le fait que deux personnes ayant une même lésion ne décrivent pas les mêmes sensations. Qui plus est, une description peut évoluer au fil du temps, par exemple selon l’humeur ou l’état de santé.
Car de nombreux facteurs influent sur la perception de la douleur, tels que le sexe, l’âge, la culture, d’éventuelles maladies associées, la disposition d’esprit, etc. En outre, 
si la douleur physique est difficile à décrire, la douleur morale, souvent qualifiée 
de souffrance, l’est encore davantage. De nombreux poètes et écrivains ont 
appliqué leur art à la dépeindre. Quant à Friedrich Nietzsche, il soutenait dans 
Humain, trop humain (1878) : «Promesse de la science: la science moderne a 
pour but aussi peu de douleur que possible.»
Certes, la médecine cherche à soulagercelui qui souffre, que la douleur soit aiguë ou chronique. Pour autant, une vie sans douleur serait-elle souhaitable? Non, car la 
douleur a une fonction vitale : elle signale une lésion, une infection, une anomalie fonctionnelle. De surcroît, certains, tel Alfred de Musset, considèrent même la douleur comme un moyen de se surpasser : « Rien ne nous rend si grands qu’une grande 
douleur »  (Poésies, La nuit de mai , 1835)  Artem Furman / Shutterstock.com
Comprendre la douleur
Il existe différents types de douleurs, celles qui perdurent pouvant être insupportables. Les scientifiques tentent de comprendre les mécanismes neuronaux mis en œuvre.
Percevoir la douleur
Nous ne sommes pas égaux face à la douleur ; des facteurs génétiques, sociaux, culturels et psychologiques modifient sa perception et ses conséquences à long terme.
Comment soulager la douleur :
Les multiples facettes de la douleur pg 4
Un Français sur trois se plaint de douleurs, mais chaque douleur est unique. La prise en charge doit être adaptée. Bernard Calvino
Comprendre la douleur
Quand la douleur devient chronique pg 8
Les scientifiques découvrent, dans les neurones, les bases moléculaires des douleurs aiguës et chroniques.Frank Porecca et Theodore Price
Un récepteur neuronal de la douleur pg 16
Le récepteur TRPV1 produit l’information douloureuse. Il est présent dans la peau, la bouche, le cerveau, etc. Bernard Calvino et Marie Conrath
Le rôle des cellules gliales pg 23
Les cellules gliales participent aux fonctions des neurones et pourraient entretenir les douleurs chroniques. Douglas Fields
À quoi sert la douleur ? pg 30
La douleur est utile si elle annonce une menace pour l’organisme et si elle disparaît avec elle.
Nicolas Danziger
Percevoir la douleur
La mémoire de la douleur pg 34
Une douleur, son contexte et les émotions associées sont gravés dans les circuits de la douleur et de la mémoire. Bernard Laurent et Gisèle Pickering
La psychologie de la douleur pg 40
L’humeur et notre attitude vis-à-vis de la douleur influent sur ce que nous ressentons et sur nos décisions. Howard Fields
Une sensibilité variable pg 47
Des facteurs psychologiques, culturels, génétiques, etc. interviennent dans la sensibilité à la douleur.
Ingrid Wickelgren
Les souffrances de l’enfant pg 53
Le fœtus, le bébé et l’enfant ressentent la douleur, laquelle est, aujourd’hui, mieux prise en charge.
Annie Gauvain-Piquard
Traiter la douleur
Les cibles thérapeutiques de la douleur pg 58
Tous les acteurs moléculaires des circuits de la douleur sont des cibles potentielles pour vaincre cette sensation. Allan Basbaum et David Julius
Les médicaments antidouleur pg 64
Les antalgiques disponibles soulagent certaines douleurs, mais pas toutes... On manque encore de remèdes efficaces ! C. Chenaf, Ch. Mallet, S. Lolignier et A. Eschalier
Calmer la douleur en stimulant les neurones pg 70
Les techniques de neurostimulation peuvent être utiles lors de la prise en charge des douleurs chroniques rebelles. J. Nizard, A. Lepeintre, J.-P. Nguyen et J.-P. Lefaucheur
Les paradoxes de l’anesthésie pg 76
Les produits administrés lors d’une anesthésie diminuent la douleur et apaisent la souffrance inconsciente. Patrick Barriot
Apprivoiser la douleur avec l’hypnose pg 81
L’hypnose diminue fortement les sensations de douleur, qu’elles soient aiguës ou chroniques.
M.-E. Faymonville et A.Vanhaudenhuyse
Le placebo, un effet réel ? pg 86
Quand on souffre, le placebo stimulerait la libération d’antidouleurs naturellement sécrétés par l’organisme. Patrick Lemoine
Comment l’acupuncture soulage pg 90
Les mécanismes de l’acupuncture sont encore méconnus, mais on sait que cette pratique atténue la douleur. Serge Marchand et Isabelle Gaumond
Les affres de la maladie pg 94
Avec La colonne brisée , Frida Kahlo nous fait partager la douleur chronique dont elle souffrait.
François Sellal
Comment décrire la douleur ? pg 96
Ce questionnaire d’évaluation de la douleur permet de décrire les différentes composantes de la douleur.
 
Si vous voulez une copie numérique du magasine, faites en moi la demande ... c'est beaucoup trop lourd pour mettre un article ou le numéro sur la page

 




Avant un RDV à l'hôpital ... peur "animale"

Je suis la veille d'un rdv à Erasme (hôpital universitaire réputé à Bxl pour ceux qui me lisent de l'extérieur).

Depuis 8 ans, depuis que j'ai appris un certain 15 février que j'avais un cancer du sein infiltrant, ma vie, mon agenda, sont pendus à ces rdv.

D'abord dans un autre hôpital où la 1ère fois que j'y suis allée pour la mammographie et l'échographie j'ai eu le malheur d'envoyer un sms à mes collègues genre "je serai absente jeudi prochain, je prends un abonnement pour Cavell".

Jusqu'à janvier 2012 où cet hôpital là étant au bout de ce qu'il pouvait me proposer, je suis allée voir ailleurs.

Depuis 2ans, c'est facilement entre 2 à 4 rdv par semaine.

Au début j'y allais en transports en commun jusqu'à ce que je sois si faible que cet été une amie me donne l'ordre de trouver des chauffeurs ... un doodle qui fonctionne jusqu'à maintenant de manière fantastique.

Alors voilà, demain à 17h je vois la gastro-entérologue pour une complication de la maladie de Crohn. Cette maladie peut se déclarer de la bouche à l'anus. Cette maladie est aussi une crasse (pas pour rien qu'elle est dans les maladies graves de longue durée pour les assurances). 

En plus, un autre de mes médecins à eu une réflexion bizarre concernant ma dernière prise de sang à propos de la formule lymphocytaire "pas normale du tout dans mon cas". D'où prise de sang dans une semaine pour voir l'évolution, évidemment.

Et donc demain, je montrerai le souci. Et je parie qu'il faudra prendre un rdv pour une échographie ou je ne sais pas quoi encore comme examen ... 

Je devrais être rassurée en me disant bon statistiquement je devrais être dans la majorité des évolutions, càd rien de grave.

Mais depuis 8 ans je me retrouve dans la minorité
Dans les 8% de femmes de moins de 40 ans qui ont un cancer en Belgique.
Dans les 50 cas répertoriés dans le monde de tuberculose hépatique depuis 1950 (les autres ... sont morts, on le voit lors de l'autopsie si elle a lieu ou lors de dissection).
Dans les 0,006% de la population qui ont une arthropathie psoriasique (mon médecin traitant : "c'est quoi ça ? Je ne savais pas que ça existait !")
Dans les 0,1% des malades Crohniens en Belgique. 

Et si on croise toutes ces stats ? 
Qui est bon en statistiques ?

Et pour les examens, pareil, une fois sur  deux il y a un truc bizarre.
Et pour les hospitalisations & opérations, pareil, il y a souvent un twist anormal.
 
Et je suis toujours là !?!?

Mais la veille d'un rdv à Erasme, j'ai peur.
Je ne suis pas arrivée à apprivoiser cette peur.
Et même, c'est de pire en pire le temps passant puisque ça se confirme de mois en mois ... en cascade.
Au tout tout début j'étais toujours optimiste.
Maintenant ... j'essaie de ne rien penser.
Mais je dois quand même préparer mes questions au cas où alors ...

Je suis fatiguée aussi d'avoir cette appréhension, à la longue.
On ne s'habitue jamais.

Demain, un ami m'accompagne. C'est déjà moins pire comme ça !
Et heureusement l'équipe de médecins qui s'occupe de moi est - en plus de leur compétence - très sympa et je ne suis pas un numéro pour eux ... forcément ...

Mes nuits avant ces rdv ne sont pas les meilleures (et vu le nombre de rdv) ... 

J'espère rêver du soleil de François mon oncle et de mon autre François des voyages
http://www.voyages-terressacrees.com/fr/Newsletter/Newsletter15.php


J'espère rêver d'escapades et de longs week-end à Barcelone ou Florence ...

J'espère rêver de rencontres dont une magique ...

Bonne journée à chacun.

PS: Parfois je suis trop fatiguée pour me relire ... sorry pour les fautes quand il y en a

lundi 24 février 2014

Le Chemin de ma Vie ...

Je ne sais pas où il va.
Je ne sais pas combien de temps pour arriver au point de rdv ...
Je ne sais pas comment m'y déplacer.
Je ne sais pas avec qui m'y promener.
Je ne sais pas combien de temps durent les deuils
Je ne sais pas si la douleur va s'amenuiser
Je ne sais pas tellement de choses.

De quoi suis je sûre ?

Que je vais mourir un jour.
Que ça fait 8 ans de difficultés consécutives
Que j'aime des gens
Que des gens m'aiment
Que je suis seule même si je suis "entourée"
Que j'ai un chat qui ronronne
Que j'aime la glace au caramel mais que je ne peux pas trop en manger

Que j'aimerais m'asseoir au bord de cette route pour contempler un beau lever de soleil, à 2
Que j'ai mal au coeur
Que l'absence est bien trop longue

Que j'aimerais tout oublier, tout.

samedi 22 février 2014

Debout, toujours tenir debout ...

Très beau week-end ...

Et puis hop, replonger dans le quotidien des rdv à l'hôpital : 4 cette semaine.

Hier j'étais chez l'algologue, l'anesthésiste spécialiste de la douleur.

Comme on avait (on = le collège des médecins chefs des services rhumatologie/infectiologie/pneumologie/néphrologie/gastroentérologie/etc  dont Tant - cf post précédent - qui chef de clinique adjointe) décidé de me supprimer l'anti-inflammatoire et le metrotrexate (chimio en cachet - provisoirement), la douleur du ventre (de l'hypocondre droit) partant du dessous du sein jusqu'au pubis et au nombril pour aller dans le dos jusqu'aux vertèbres, cette douleur empirait de telle manière que j'ai essayé de compenser en prenant plus de morphine, jusqu'à 300 mg mais cela ne couvrait même pas la douleur.

Cette douleur est tellement complexe, pour rappel : système nerveux central massacré, donc la zone de la douleur dans le cerveau ne fonctionne plus comme il faut et les connections électriques des synapses sont faussées ...
Bref je n'ai pas de paliers douleur, moi c'est rien ou trèèèès mal, grâce à un connard d'anesthésiste qui a travaillé alors que sa femme venait de se suicider.
Il m'a laissé sans système anti douleur (pompe à morphine oui, mais je ne l'ai pas supportée et il avait retiré le feed back qui était la péridurale avant de vérifier que je ne supporte la pompe à morphine : comme j'avais des nausées et une sonde, basta on a enlevé la pompe à morphine)  après l'hépatectomie qui est l'opération la plus douloureuse qui soit car le foie est enveloppé du hile, très innervé, et le foie contient plus de sang que tout autre organe (d'ailleurs les médecins et le personnel médical au courant ne préviennent jamais le patient de ça car ça augmenterait le stress inhérent à l'opération, infos reçues de plusieurs sources médicales et d'un autre patient ... même ma soeur infirmière me l'a caché)

Comme il me restait 1/3 de foie càd le gauche càd le minimum pour survivre : ni manger ni boire pendant une semaine.
Ni médicament bien sûr : le foie est l'usine transformatrice de tout ce que l'on ingère.
Donc 3 jours en douleur extrême.

Chez l'algologue on refait la liste de toutes les médications qui se chevauchent en plus ... bref les facteurs GPT, GOT, G-glutamyl-transférase, bilirubine, etc etc de mon foie ayant continué leur descente (lors de l'hospitalisation num. 2, je suis tombée dans le coma - et même là, la mort n'a pas voulu de moi car l'infirmier de nuit consciencieux est passé et m'a trouvée en délire puis pouf coma et intervention des soins intensifs et le lendemain tout remis "en ordre" dans le sens j'étais dans mon lit réveillée - mais c'est pour ça que mes visites du jour m'ont trouvée endormie toute la journée et n'ont pu que retourner chez elles en me laissant des petits mots et cadeaux).
Et donc lors de ce coma des tas de facteurs du corps humains se sont déréglés (j'avais expliqué l'hypernatrémie et l'hypokaliémie) dont le foie qui s'est ramassé une cytolyse càd une destruction des cellules qui fait que ces facteurs montent en flèche, genre la norme c'est < 31 et j'étais à 600 et des poussières.

Pas pour rien que je suis rentrée mal : broncho pneumonie de tout le poumon droit donc attaque par tri thérapie antibiotique et cet épisode comateux (consécutif au premier en fait : malgré ce que je buvais et la poche d'entretien, je me suis retrouvée déshydratée à cause des diarrhées et donc perte des sels minéraux etc ).

Bref l'algologue, un de mes chéris aussi, le 1er que j'ai rencontré à Erasme au centre anti-douleur, m'a permis de reprendre l'anti inflammatoire le soir ... ça attaque la douleur par une autre porte.

C'est le néphrologue qui va pas être content ... lui voudrait me donner de la cortisone mais je refuse absolument !!

On verra ...

Il prescrit les ordonnances et je lui demande s'il n'a rien contre les larmes ... je pleure encore tous les jours, oui.

Il me dit : " vous savez, il y a des gens qui n'ont qu'une seule pathologie et qui s'écroulent et s'arrêtent de vivre, vous vous cumulez , avec en plus les événements personnels des deuils, et vous êtes toujours debout " ...

Il a mal au cœur et se sent impuissant et me reparle du psy comme soutien,  en me disant que j'ai mes amis, beaucoup apparemment  (il a ri quand je lui ai raconté mon doodle pour les trajets et m'a dit "enfin un doodle qui marche !") et que si je suis arrivée debout jusqu'ici après tout ce que j'ai vécu depuis 8 ans, c'est que je suis "solide de chez solide" ... et moi je me sens si fragile, quel paradoxe.

A quel prix ... A quel prix ...

Heureusement dans tout ça il y a quand même des cadeaux de la vie ... mais à force de me trouver dans cette cascade - escalade j'ai du mal à voir la face optimiste ... je vais mardi pour un rdv pour un "nouveau" problème consécutif à ce Crohn et moi je vois que ça dégénère ... et si jamais ce n'est pas le cas alors tant mieux, cela fera la bonne surprise. Mais je suis incapable maintenant, après toutes les galères successives, de penser "non c'est rien" et d'aviser si il s'avère que oui c'est un problème.
Et si non, si tout est Ok, ce sera alors cool !!
Mais je connais trop bien mon corps maintenant, aussi.

Il y a 8ans, 7ans, j'étais optimiste.
Maintenant je suis pessimiste et je me réjouis si c'est une bonne nouvelle, j'ai eu trop de merdes après merdes après merdes.

On verra
Jour après Jour

http://www.cerveauetpsycho.fr/ewb_pages/a/article-le-role-des-cellules-gliales-32599.php

Week end d'Amour pour Framboise (le surnom que m'a donné ma filleule de coeur)

Bonjour,

J'ai passé un week end chez ma filleule de coeur (qui était la "petite fille de coeur" de mon père (celui -ci n'ayant aucun petit-enfant), chez le meilleur ami de mon père (il habite à moitié ici en Belgique, à moitié en Suisse à 3 km de chez mes parents), chez mon ami maintenant.

Week end vraiment bien et bon pour l'âme et le coeur ... mais même à un rythme d'escargot pour eux, moi j'ai eu besoin de la semaine pour me remettre : dormir toutes les nuits 14 à 15h !! Atelier peinture de céramiques, préparer la présentation sur van Gogh, discuter jusqu'à minuit, reçu un cadeau tout comme sa fille (il aime faire des cadeaux aux gens qu'il aime), se balader pour voir où sont les 3èmes cendres de mon papa (sur le terrain de leur prochaine maison en construction, sous un très bel arbre aux feuilles ... pourpres :)  pour ceux qui me connaissent de vue et de photos, c'est un de mes couleurs préférées - et ils auront vue sur l'arbre ...), un peu trop de repas pour moi et surtout je n'ai pas résisté au pot de glace (en entier quasi s'il vous plaît !) crème brûlée ...

Bref : je suis rentrée heureuse, déconnectée, envie de peindre vraiment ... Bien

Tellement que je suis restée dormir la nuit de dimanche à lundi, non prévu, pour faciliter l'organisation familiale ... je suis arrivée à Erasme en limousine, s'il vous plaît (mon ami utilise très très souvent les services d'une société de limousines, surtout le patron de ladite société, B. qui est devenu un confident, un copain même, au fil des trajets dont certains de 4h, que nous avons passés ensemble.Et il a connu mon papa. Alors il comprend. Je l'aime bien, cet homme. Un bon coeur. Mais un patron à la main de fer !)

Et puis hop, replonger dans le quotidien des rdv à l'hôpital : 4 cette semaine.

Cet ami voulait m'emmener sur une plage de sable fin, vous savez, le genre des photos de rêves que les agences vous montrent pour baver d'envie ... Là bas, j'aurais dormi la nuit dans un hamac, me réveillant la nuit (toujours au moins une fois, je suis une fille !) sous
un ciel parsemé d'étoiles comme seulement en Afrique...

Ben non, faut faire le vaccin de la fièvre jaune et dans mon état de toute façon c'est pas recommandé : "vous oubliez" sorti comme une mitraillette de la bouche de mon médecin coordonnant d'Erasme (la rhumato qui s'appelle Tant, excellente, jusqu'au boutiste, directe, ancrée, celle vers qui je me tourne en dernier ressort)

D'abord un vaccin vivant est interdit avec le traitement par anti tnf càd ma biothérapie en chimio. Je pourrais en mourir.

Et puis vu mon état (inversion de la formule lymphocytaire et immunosuppression ...) c'est vrai que je ne suis pas chaude pour prendre le risque maintenant.

Plus tard, quand ça ira mieux.
Je ne sais pas quand.

Tellement de choses que je ne sais pas quand ...

mercredi 12 février 2014

La photo après la délivrance







Quel plaisir d'avoir pu remanger du caramel à la cuillère et d'en avoir bien profité !!! :)

mardi 11 février 2014

Sans Tuyau !

Délivrée ...
Mais me sens prisonnière quand même ...

Je hais les tuyaux d'hôpitaux !!

Bonjour lectrice et lecteur,

Aujourd'hui c'est "rencontre avec la sonde" presque en direct live.

RDV pris pour HPmétrie par les gastroentérologues ...
C'est quoi ça ??
On a parlé de choses + importantes la dernière fois que je les ai vus, au point que je suis passée à côté ... j'ai oublié de poser des question (acte manqué ?) et eux ont oublié de prescrire la demande pour le service d'endoscopie ...

Ce matin, 8h : on anesthésie un peu la narine, chez moi la gauche qui est la seule plus ou moins ouverte et permettant un passage vers la gorge ... la droite plus la peine d'essayer, ils ont déjà tenté lors de la bronchoscopie, avec un fiasco total.

Nous sommes toutes prêtes,  on y va. L'infirmière commence à introduire ce tuyau avec la sonde : passage fort difficile, paroi nasale étroite et déviée, douleurs, douleurs.

Pour arriver à la gorge, elle peine. Moi aussi.
Pour descendre ensuite dans l'estomac, ouille mais on y arrive.
A la radio : emplacement parfait.
L'infirmière peut fixer le tuyau avec des pansements transparents et imperméables.

Un boîtier en bandoulière pour noter debout/couché et manger ou boire/ ou pas et Douleur, et le cordon gainé y est rattaché. 5000 euros.

Pas douche, pas bain, pas laver les cheveux ... pas casser !!

Le moindre mouvement, la moindre déglutition, même parler, ça fait mal.
Le pire c'est au nez. Le tuyau bouge tout le temps et irrite le nez, et on a l'impression désagréable d'avoir ... un tuyau dans la gorge !!  ;)

Heureusement JP est avec moi et pour me remettre je le rejoins à la cafétéria et je prends un capuccino pour me "récompenser" : plus de douleurs que de plaisir !

Me disant que je ne pourrai sans doute pas manger grand chose, on passe au Mac Do Drive In du Cora et je prends une glace et un frappé pour plus tard.

Pas la meilleure idée ! Motilium instant qui ne me quitte jamais me sauve la mise.

J'arrive à peine à sortir de la voiture, je suis décapée.
Rentrée, j'arrive à dormir 2h.

L'après midi j'essaie d'avancer dans ma paperasse et je parviens à faire deux choses importantes et quelques mails. Boire est chaque fois un calvaire, n'en pouvant plus de pleurer je prends quand même un xanax histoire de mieux supporter. Auparavant j'avais déjà essayé de prendre plus de morphine que d'habitude.

Pour mon repas du soir : un nutricia Fortimel protéiné moka (en fait j'avais prévu des biscuits mous et 3 de ces boissons épaisses extrêmement reconstituantes).

Le goût est pas mal. J'avale mes médocs du soir avec une première bouteille de 125 ml à 2,4  Kcalories le ml.

Et là : abominable crise de douleurs, 2 motiliums instants et 2 oxynorm instants (morphine) pour essayer de calmer le malaise. Debout, couchée, roulée en boule, en position de repos de yoga : rien à faire,  à hurler de mal.
Tremblements, suées froides, nausées ... et seule.
On est toujours horriblement seul avec la douleur.

Je me demande si la sonde l'entend et l'enregistre cette souffrance ??

A ce moment là un ami me lance un message sur Facebook, j'étais avant cette tentative de repas, occupée à écrire le début de ce post.

Heureusement ... moi qui jusqu'alors ai l'habitude d'avoir mal en pleurant seule (parfois avec mon meilleur ami, mon ex amoureux de 22 ans, cela arrive qu'il soit là lors de crises et je peux m'effondrer sur des épaules - démunies mais présentes), avoir des paroles de réconfort dans un moment pareil, ça fait du bien, quand même.

Jusqu'à ce que je ne puisse plus que fermer l'ordinateur tellement c'est insupportable, et attendre en respirant profondément que ça passe. Une bonne heure.

C'est pas aujourd'hui que j'aurai pris des kgs !

Mais dans l'après midi je me suis quand même lavé - très précautionneusement pour le cordon et l'enregistreur - les cheveux, Na !

Rétrospectivement, je comprends pourquoi personne ne m'avait donné de détails sur cet examen endoscopique.

Clairement, vu le nombre de fois où mon corps a fait l'objet et a subit des découpages, des invasions de perfusions, d'aiguilles de toutes les grosseurs (avec un implant, c'est très très gros l'aiguille), de tuyaux, de sondes, de mains médicales ... je ne supporte plus ces examens là pour le moment et je suis certainement plus extra-sensible.
N'empêche que cet anesthésiste de l'opération du foie, j'ai du mal à lui pardonner de m'avoir détraqué le système nerveux central et le centre de la douleur.

Je vais donc aller prendre un somnifère pour pouvoir dormir avec cet attirail et me rappeler comment je dois me déshabiller sans m'emmêler les "pinceaux" entre la bandoulière, le tuyau et mes vêtements.

Mais avant de monter dans mon lit, j'ai vu sur ma table de cuisine le pot de caramel à tartiner ... pas pu résister, j'en prends une bonne grosse cuillère.
Purée !! J'ai cru qu'on m'arrachait le nez, le caramel a fait glu sur le tuyau collé contre la gorge, ça a fait traction et ... même ça ne me dégoutera pas du caramel ! Mais demain quand je rentre, j'en avale une grosse cuillerée avec délectation !  

Plus que 7h30 et je suis délivrée !!

Je profiterai avec pleine conscience de cette liberté retrouvée.

Bonne journée à tous et à bas les tuyaux !



PS  Demain je mettrai une photo souriante !!

jeudi 6 février 2014

Comment j'ai vécu cette journée de la performance de Jef Aérosol à partir de la photo de Fabienne Cresens :)

Un départ très tôt, Fabienne et moi excitées comme des gamines. 
J'avais en 2013 contacté Skin et donné une toile intégrée dans le travail d'une autre artiste. J'ai présenté Fabienne Cresens la photographe à Cécile Cleach, la présidente, qui adore ses photos.
Et nous voilà embarquées dans cette aventure pour la journée contre le cancer.
Dormir pendant le trajet pour prendre des forces ! 
Arrivées à destination devant cette très belle grande double porte en bois, on monte et on sonne.
Je ne me rappelle plus qui nous a ouvert, à part le grand sourire de sa propriétaire ... et un accueil chaleureux qui m'a prise par surprise. 
Anne So tu es adorable ! 
Nous étions encore en petit comité dans le moment des préparations, dans "l'avant".
Je fais connaissance en vrai avec Cécile (la présidente de Skin), avec Anne So et les autres membres de l'équipe qui s'animent à mettre en place la dernière touche. Et je rencontre Jef, en me demandant s'il a pris du plaisir à travailler sur et à partir d'un portrait pas forcément choisi par lui. On papote un peu.
Petit à petit les invités arrivent ... après la performance, je saurai qu'il y a pêle-mêle des photographes (facile !), des journalistes, des mécènes potentiels, une chercheuse CNRS qui œuvre à faire connaître son travail dans le concret par des visites de son labo notamment,  des femmes qui ont des seins opérés, perdus ... des femmes qui sortent à peine des traitements et d'autres pour qui c'est un souvenir lointain dans le temps mais toujours présent dans le corps.
Je regarde tout ça à la fois du dehors de moi-même, un peu comme spectatrice, et en partie concernée mais plus comme un symbole que pour moi-même.
Tout le monde est enfin installé, la salle bourrée, le plastic sur le sol, le chevalet et la toile noire, les bombes de peinture pour partir du "noir vers la lumière", la photo de base (en fait non, il a travaillé finalement à partir d'une autre photo de Fabienne, photos qui ont été faites 3 jours après que je sorte d'hospitalisation difficile !), les pochoirs - je suis impressionnée par leur nombre - Jef debout prêt à démarrer ... merde et moi je suis debout, je ne vais jamais tenir le coup comme ça ... grâce à Anne So, un gentil monsieur m'apporte un fauteuil et je m'installe sur le côté pour ne pas trop gêner les photographes.

Le moment arrive où Cécile Claech présente le projet Skin, le déroulé de la représentation, Blanca Li la marraine explique son engagement, Clara Nahmias la directrice de recherche au CNRS nous fait part de son travail, et Jef s’apprête à commencer après un petit préambule.

 Le brouhaha s'éteint et les flashs crépitent.

Et la magie de l’œuvre que l'artiste, et l'homme derrière l'artiste, élabore au fur et à mesure des pochoirs et des coups de bombes aérosols touche les gens qui sont là.

Il explique par ci par là ce qu'il fait, il a décidé cette fois ci de mettre un papillon en plus, puis sa flèche rouge vers le regard (miroir de l'âme ?).

Sans savoir que le papillon pour moi est lié à un moment important dans mon parcours : jusqu'alors mon corps avait été découpé, trituré, envahi par des tuyaux, des aiguilles, touché par des blouses vertes et blanches ... corps désincarné de sa propriétaire.
Et un jour j'ai rencontré un homme qui m'a donné des papillons au ventre et j'ai pu renouer avec le plaisir, le charnel, l'amour et la sensualité. Et je le lui ai expliqué. Étrange.

Papillons ... et larmes. Et Perle aussi (private joke).

Une fois sa toile terminée, la ronde des photos et interview et questions et discussions de tous les côtés.

Et je croule, je m'en vais dormir dans un fauteuil blanc.

Et puis on se retrouve à nouveau en petit comité avec une sensation étrange d'avoir commis ensemble une superbe expérience grâce à Cécile. Une vraie rencontre via l'Art et l'Humanité.

La toile va être vendue et des tirages de la toiles aussi, au profit de Skin, sur le site de Skin. :)

Merci Skin, merci tous.


https://www.facebook.com/mariejolisourire

http://www.citizenside.com/fr/photos/culture/2014-02-04/89797/paris-le-street-artiste-jef-aerosol-participe-a.html#f=0/866329


SKIN Journée Mondiale contre le cancer Jef Aérosol 04FEVRIER2014

 
Jef Aerosol pour S-K-I-N (04/02/2014)










 

mardi 4 février 2014

Une journée intense, ce 4 février 2014







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260 mg de morphine
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Dormir dans un fauteuil blanc
Jef, Fabienne,Cécile,Anne So et moi
Retour
Noir
Miauw
Divan
Dormir
Se réveiller : un rêve ??

Je sais je dois me remettre à peindre ...




dimanche 2 février 2014

Face à Face avec un assassin

Je vais donc reprendre cette histoire du meurtre ...

Il y a une quinzaine d'années, je rentrais chez moi.
Je traverse la rue et arrivée quasi sur le trottoir d'en face je vois deux hommes courir dans ma direction comme des dératés, un 3ème à leur suite.

Je me dis "oups, ça c'est pas courir pour rien, on dirait une question de vie ou de mort", et j'entends un bruit qui ressemble à un bruit de pétard ... à un coup de feu en fait.

Le poursuivant venait de tirer dans le dos du 1er qui s'est tenu la poitrine sous le choc. Il continue de courir, malgré la douleur et je vois le rictus sur son visage.

Pan, deuxième coup de feu.

Moi j’avançais toujours lentement et je vois cet homme s'écrouler dans l'entrée d'un hôtel face à lui (son idée apparemment était de se réfugier dans cet hôtel).

Je continue - tout cela se passe comme dans un film, et cela se passe à la fois au ralenti et en même temps extrêmement rapidement.

Quand le tireur se retourne pour traverser la rue dans l'autre sens (et revenir à son point de départ) ... nous nous trouvons face à face, à 1m50 l'un de l'autre.
Lui son arme orientée vers mon ventre, nous nous regardons les yeux dans les yeux.

Le temps est suspendu pour moi "c'est ça mourir alors" ... et puis je lui dis "c’est pas mon histoire, ça ne me concerne pas"  et je me retourne pour poursuivre mon chemin sur mon trottoir.

Surpris, il décide finalement de continuer de traverser pour rejoindre sa voiture garée au coin d'une rue perpendiculaire à la chaussée. Il ouvre la porte côté conducteur, son arme toujours en main et attend son complice qui le rejoint en courant.
Ils s'engouffrent ensuite dans la voiture et foncent comme des malades pour disparaître au loin.

Pendant qu'il attendait je me dis "retiens leur visage, merde c'est trop difficile, alors la plaque de voiture et je la mémorise" tout en continuant mon chemin en dépassant l'entrée de la maison afin que s'ils se retournent, ils ne puissent voir où je rentre.

Je téléphone ensuite à la police et là, le doigt dans la machine judiciaire. PJ, Juge d'instruction (voilà mon téléphone au cas où vous recevriez des menaces, histoire de mafia et de blanchiment d'argent et de drogue entre ex soviétiques)

A l'époque je travaillais ... dans un service d'assistance aux victimes de violence.

Et je me retrouve de l'autre côté.

La reconnaissance derrière la vitre sans tain, la reconstitution photographiée, les Assises (21 ans pour le meurtrier), le jugement concernant le complice cassé par le juge par manque de preuves, l'aveu post procès et condamnation de l'assassin, le jugement par contumace du complice ...

J'aurai participé à l'histoire judiciaire de la Belgique, et je n'en suis pas sortie indemne.
J'ai vécu le traumatisme, le stress post-traumatique et expérimenté des techniques d'hypnose et d'EMDR pour retrouver un sommeil sans cauchemars lors desquels j'expérimentais toutes les façons de mourir (noyée, attaquée par couteau, dans une voiture sabotée dévalant des rochers, étranglée, par poison, etc, etc).

Peut être que j'aurais dû changer de boulot à ce moment là ? Cela reste une question.
Par ailleurs cette expérience m'aura apporté un ressenti et une connaissance de l'intérieur de ce que pouvaient vivre les personnes demandant de l'aide à notre service.

Et je n'oublierai jamais le visage de cet homme.

Un lundi à Erasme ...

Premier rdv à 8h30 ... avec un psychiatre, en 8 ans de problèmes de santé en cascade, c'est la 1ère fois que je vais chez un psychiatre (j'avais quelques réserves dues à des contacts non efficaces dans le cadre de mon travail antérieur d'aide aux victimes de violence).

Re -raconter tout.
Pas seulement les épisodes santé, mais en gros les événements chocs de sa vie.
Ça fait un peu remonter les émotions  :(

Le but c'est de voir si le traitement chimiothérapeutique associé au travail thérapeutique (suivi par un psy génial du centre de la douleur et par des séances d'apprentissage de l'auto-hypnose) est le meilleur possible compte tenu du "tableau" comme le dit Mr. le Psychiatre.

Pas eu le temps de finir sur le cursus vie/santé mais il en savait assez (complémentairement il a étudié tous les rapports me concernant dans l'ordi d'Erasme) pour me dire qu'il n'allait pas changer l'antidépresseur bien supporté pour un autre plus moderne sans garantie d'amélioration et surtout sans garantie qu'il n'allait pas aussi affecter mon foie déjà en souffrance.
Bon point Mr le psychiatre.

On se revoit bientôt pour continuer le cursus.
L'histoire du meurtre le chipotait.
Histoire que je n'ai jamais finie je crois vu l'interruption en cata pour une hospitalisation.

Je ferai donc un post à part pour cette histoire pas banale.

L'ami qui m'a conduite revient voir s'il me ramène chez moi mais vu les retards déjà engrangés je préfères tout compte fait éviter des allers/retours chez moi et rester sur place. Il attend un peu avec moi en attendant ma prise de sang. 10 min. mais ça me fait du bien. me sens moins seule dans cette journée Erasme.
Puis je vais à la prise de sang, comme elle ne trouvait plus de veine qui coulait assez dans le bras/main droite, j' ai suggéré  à l'infirmière de prendre une aiguille pour bébé pour chopper une veine plus fine mais en meilleur état. Bingo.

Puis là il me faut attendre 1h30 jusqu'au prochain rdv à midi 15.

Je vais à la cafétéria dans la galerie, moins bruyante et avec wifi, je "lis" mes magasines qui vident la tête genre gala.

Finalement je m'en retourne dans le couloir ad hoc pour ma séance d'hypnose, très réussie. Il me dit que vu mon ressenti, quand je rentre je dois me reposer.
Clair que j'irai dans mon divan ! (et je dormirai 3h30 d'un sommeil très profond).

Ensuite attendre une demi heure pour le dernier rdv avec la Rhumatologue. Je m'installe dans la salle d'attente. tellement fatiguée que je me couche comme je peux sur 2 chaise avec ma tête sur mon sac sur la 3
chaise, recouverte de mon manteau. Et ... la Rhumatologue me réveille !! Avec un grand sourire ...

Dans le bureau elle est ... surprise que j'ai réussi à convaincre ma gastro-entérologue de continuer à me donner le Rémicade, avec antibiothérapie préventive en continue, évidemment ... mais, ell me connaî bien, elle avait dit au collège des gastro que j'insisterais pour continuer.
On avance pas à pas de ce côté là ... on verra si grosse infection ou pas après cette biothérapie de ce vendredi 24. Et si pas : c'est qu'on est sur la bonne voie, à condition de supporter ce traitement au niveaux d'autres organes comme le foie et les reins qui sont déjà affectés. Et de ne pas devenir réfractaire au dit traitement.
Prises de snag, scanner, prochain rdv ...
Certains le suivent déjà depuis 5 ans, 8 ans, 10 ans ...

On verra ... pas à pas

Je rentre, conduite par un ami et ... je dors presque 4h dans mon fameux divan !!