mardi 19 août 2014

Au Bord du Gouffre : où est l'Espoir ?

Il y a bientôt huit ans ...


J'avais rêvé d'escalader une montagne et finalement j'ai pris les chemins de traverses pour arriver au sommet, lentement mais surement.


Dans mon rêve, au dessus, il y avait une vue superbe sur des lumières de la ville la nuit avec des étoiles au dessus, et un rendez vous prévu avec quelqu'un, je ne savais où dans cette métropole, après l'effort. Mais cette personne m'attendait.
J'aurais aussi pu y voir la mer et ses vagues chaudes du soleil et le ciel bleu.


Et maintenant ?


Je n'y vois qu'un gouffre, sombre, mais d'un noir enveloppant et cotonneux.


Il m'attire, je lui tourne autour ... Il me tourne autour. Il m'entoure.


Si facile de s'y laisser glisser et de ne plus rien ressentir, de ne plus rien sentir, de ne plus rien pleurer, de ne plus rien souffrir, de ne plus rien saigner, de ne plus rien se blesser, de ne plus rien avoir mal, de ne plus rien avoir comme bleus au corps et à l'âme, de ne plus se décevoir, de ne plus devoir toujours faire des efforts pour tout, de ne plus avoir froid au fond de soi, de ne plus devoir aller à l'hôpital et faire des doddles pour les rdv, de ne plus devoir demander, de ne plus dépendre tant, de ne plus vivre ce chemin solitaire, de ne plus espérer qu'on comprenne, de ne plus prévoir puis devoir renoncer et rester frustrée, de ne plus rêver l'irréalisable, de ne plus crier en silence à l'intérieur de soi, de ne plus se sentir désespérée et si limitée, de ne plus devoir expliquer et réexpliquer, de ne plus se demander quel est le sens (qu'ai je fait ou que n'ai je pas fait), de ne plus essayer d'accepter, de ne plus se révolter, de ne plus hurler sans cris, de ne plus voir ce monde bouger sans soi hors de soi, de ne plus parler sans que les yeux ne se remplissent d'eau et que la voix ne chavire, de ne plus regarder tout ce qui est beau sans être touchée, de ne plus ne pas avoir faim, ou d'avoir de temps en temps faim de ce que je ne peux manger, de ne plus devoir renoncer aux mochitos et au vin fumé, de ne plus sentir cette lance qui me retourne les entrailles et imaginer comme le pauvre soldat  regardait ses tripes se répandre à l'air, de ne plus essayer de trouver la position fœtale qui m'occasionne le moins de douleurs, de ne plus courir dix fois aux chiottes en deux heures, de ne plus être en sang, de ne plus prendre froid au moindre courant d'air, de ne plus chercher  les meilleurs soins physiques, psychiques et énergétiques, de ne plus être en colère ou triste ou frustrée ou stressée, de ne plus être un alien avec un corps extérieur ajeuni par rapport au corps intérieur dysfonctionnel et vieilli avec une immunosuppression telle que même un vaccin pour le pneumocoque n'a pas pris,  de ne plus me demander si une partie de moi est déjà morte, de ne plus devoir avaler un petit déjeuner composé de pilules de toutes les couleurs, de ne plus me réveiller seule dans le noir à 22h parce que je me suis endormie esseulée dans le divan depuis 18 ou 19h, de ne plus avoir le sentiment de pouvoir partager l'indicible de ce que je vis, de ne plus devoir gérer sans arrêt mes entrées et sorties d'énergie (ou mes couverts cf l'histoire des petites cuillères), de ne plus être atteinte par la douleur, de ne plus se forcer, de ne plus être, de ne plus rien penser ... de ne plus rien devoir panser.


Trouver la paix, trouver la Lumière, retrouver des êtres manquants, trouver le commencement et la fin ensembles.


Se fondre dans le Tout.
S'endormir sans se réveiller prisonnière.
Ni rêves ni cauchemars.
Plus besoin de forces.
Plus besoin de toujours avoir de la volonté.
Plus besoin de façades.
Plus besoin de se porter.
Plus besoin ni d'avoir ni d'être.


Si facile ...
Si paisible.
Si simple.


Où sont passés  mes rêves ?
Tellement épuisée, saturée que je ne les trouve plus ...


Même là où j'ai des racines, je n'arrive plus ...
Plus envie de tenir debout.


Mais ma mère est encore là, alors j'essaie comme je peux.
Et je vais aller redormir, pour continuer, malgré tout.


Peut être qu'un jour la flamme reviendra ?

vendredi 8 août 2014

Attendre les Résultats d'un Examen (un jeudi soir seule chez soi)

Demain j'ai rdv à l'hôpital.

Une consultation un peu spéciale ... un éminent professeur hématologue va me montrer mon caryotype élaboré à partir d'une extraction de moelle osseuse faite il y a deux mois.

Il s'agit de la carte des chromosomes, de mes chromosomes ...
L'héritage génétique.
Le moi de la cellule.

Et l'éminent professeur va étudier et analyser mon caryotype.

Soit on va trouver des problèmes génétiques, une maladie orpheline peut être (qui peut en fait être la cause du problème d'immunité qui me poursuit depuis si longtemps, par exemple) soit ... rien de spécial ?

Dois je me réjouir qu'on n'y trouve rien, auquel cas d'autres examens seront demandés pour trouver la cause - notamment - de la destruction de mes défenses immunitaires à savoir mes globules blancs (et les rouges aussi).

Dois je me réjouir qu'on y trouve quelque chose ?
Dans un sens oui, je connaîtrais la cause et ça donnerait un certain sens à mon histoire de santé ... encore que le plus important c'est ce que j'en fais.
D'un autre côté, et si on repère quelque chose, mais qu'on ne sait rien y faire ??

De toute façon, c'est là, comme ça, dans un dossier et ça m'attend demain.

Mais ... je sais que mon inconscient, qui en a déjà tellement bavé à recevoir des diagnostics et résultats d'examens pas sympas va prendre le dessus et m'empêcher de dormir bien.

Attendre, seule.

Heureusement, demain je serai accompagnée d'un ami, qui restera à l'hôpital.

Je suis née prématurément au fin fond d'un bled africain (où j'étais le premier bébé blanc à naître) qui s'appelle Sundi Lutete (mes parents étant coopérants), sans doute parce que ma mère était malade d'une bronchite horrible, et à force de tousser ... Elle a accouché accompagnée d'une sage femme et de mon papa dans leur maison (elle était elle même infirmière) d'une crevette pour laquelle rien n'était prêt puisqu'à l'époque les malles avec le matériel et les vêtements pour bébé devaient arriver par avion et par la route quelques semaines plus tard. Heureusement des amis coopérants américains avaient eu un enfant 1an plus tôt et avaient encore quelques affaires à prêter.
Ma mère dormait très peu, me donnant le sein durant 3 heures tellement je m'endormais dessus (déjà !! en fait c'est de là peut être ce besoin de dormir tellement !! ;-) hum ...) et mon père assez vite prenait le relais pour me donner des biberons la nuit.

Enfin les versions maternelle et paternelle ne sont pas raccords là dessus !
Mon papa prétendait qu'il se levait et que parfois il ne se rappelait plus si j'avais eu mon biberon de x heure alors il m'en donnait double dose.
Ma mère me dit qu'il ne se réveillait pas souvent et que c'était elle qui était réveillée et qui devait soit s'en occuper soit asticoter mon père pour me donner le biberon.
;-/

Je suppose que la réalité se trouve quelque part entre les deux !!

Enfin peut être qu'un morceau d'adn a été éjecté lors de l'accouchement toussif ?

Bref ... attendre.

Et on n'est déjà plus demain ...

Et je n'arrive pas à dormir ...

Je vais donc prendre un livre et espérer m'endormir dessus ...

finalement consciemment je ne suis pas angoissée, mais ... j'aurais préféré de loin pouvoir monter me coucher en compagnie et m'endormir dans des bras accueillants.

Être malade c'est pas gai.
Être malade et seule, c'est encore moins gai.

Devinez dans les profondeurs ce qui n'est point visible ...



samedi 2 août 2014

Pour Expliquer la Maladie : la Théorie des Cuillères


Bonjour,


Pour expliquer l'état dans lequel on se trouve - bien portants, même si vous pensez savoir, lisez le s'il vous plait - c'est une adaptation d'un texte en anglais et ça explique bienla situation  dans lequel on est  ...

Si vous prenez le temps de lire même si ça semble long, ça me fera plaisir ... pour un peu mieux comprendre ... aujourd'hui je ne sais pas combien de cuillères j'ai, apparemment plutôt 12 que 6.

Alors que je suis lendemain de rémicade en chimio, donc je me méfie ... si ça n'est pas ce week-end je le paierai juste après si je bouge trop ces 2 jours.

Parfois en cours de lever on se rend compte assez vite si le lot du matin est suffisant et parfois on croit en avoir 12 et ... boum, non, après 3h il n'en reste que 2 ou 3  ... dormir permet alors d'en récupérer 1 ou 2 éventuellement.

Le plaisir aussi permet d'en recevoir, parfois ça fait match nul, parfois il y en a une qui reste.

On est tout le temps à se débattre avec nos cuillères  :-)

Et moi avec mon cumul ... plus jamais je n'aurais le set complet, ça j'ai compris.
Accepté ... en voie de.

Mais en perdre plus, j'ai du mal.

Je n'arrive pas à imprimer le texte donc il faut cliquer sur le lien ...

Voilà, pour finir :  écrire dans ce blog me coûte une cuillère mais m'en donne une aussi ...

;-)


Lever, au naturel,  avec mes cuillères ... 





http://www.butyoudontlooksick.com/wpress/wp-content/uploads/2010/09/La-Theorie-des-cuilleres.pdf

LISEZ, en cliquant sur le lien, SVP !!!!
MERCI