Deux amis sont venus me reprendre à l'hôpital après ce fameux pet scan (et quand on sort de là on ne pense qu'à une chose c'est : et alors, que disent les images ... ces images sont reconstituées par l'ordinateur et le médecin a les résultats le lendemain en général).
Et hop : enlèvement ... on décide sur le moment de partir à la campagne chez l'un des deux pour me changer les idées ... et ça a marché ! :)
Soir de pleine lune, hyper chaud mais ... bien dormi.
Finalement le résultat est : le moins pire càd pas de métastases mais scintillements de partout à cause de la polyarthropathie psoriasique (toutes les articulations du corps qui sont touchées) et de crohn.
Le médecin : il faut urgemment commencer le Remicade pour arrêter l'évolution hyper rapide de cette merde là (enfin ça c'est moi qui traduit) ...
On est aller fêter ça en mangeant une glace (5 boules, digne de toi papa ... mais un peu dures à digérer !)
Donc vendredi fauteuil 7, yeah !!
Quand on est embarqué dans ce genre "d'aventures" médicales, c'est difficile de faire des projets, à court terme comme à moyen terme (ne parlons même pas du long terme !) .
Quand on sait que son propre corps peut vous lâcher à tout moment.
Pour moi
- c'est soit la douleur extrême qui terrasse malgré les 200 mg de morphine et le reste,
- soit des malaises impromptus genre la tête qui tourne, des nausées et chute de tension et on se sent faillir à tomber dans les pommes si on ne se couche pas et donc on reste tranquille coucouche panier, - soit une fatigue qui tombe d'un coup mais une fatigue qui n'est pas une bonne fatigue saine, c'est un manque absolu d'énergie, comme un moteur qui tourne sur la dernière goutte d'essence et les yeux qui se ferment tout seul, boum,
- ou encore tout à coup le bruit et l'agitation autour de soi devient insupportable, on devient super irritable tellement cela augmente soit la douleur soit la sensation d'urgence à aller se coucher dans le noir dans le silence
Quand on se sent ainsi à la merci, on se sent bien moins assuré, bien plus fragile.
Tout ça étant le résultat à la fois des maladies, des multiples opérations, des traitements cumulés et concomitants, de la volonté de vivre le plus "normalement" possible, de la douleur (des douleurs car il y en a plusieurs dont un dérèglement du système nerveux central en grande partie à cause de cet anesthésiste qui s'est occupé de l'hépatectomie).
Je pourrais rajouter le stress de la vie que chacun d'entre nous connais, même si je n'ai pas celui du travail ... encore qu'être patient c'est manager (les rdv, les allers/retours), coordonner (entre les médecins), décider (en l'occurrence je commence le nouveau traitement en perfusions au risque élevé de déclencher une 3ème tuberculose milliaire càd généralisée à tout le corps et extrêmement difficile à guérir impliquant une hospitalisation etc) ... j'ai les déceptions et les chagrins de tout un chacun (par ex une amitié qui s'effiloche parce qu'on attend de l'autre qu'il comprenne ou qu'il soit présent et il est à côté de la plaque pour soi, et surement vice versa), les frustrations de certains autres (je ne peux pas manger ce que je veux), les factures (on a un système de soins de santé extraordinaire en Belgique mais la réalité c'est qu'il y a quand même une médecine à deux vitesses qui s'installe progressivement), etc. Mais j'ai des chances aussi ! Et je m'y accroche (un employeur qui ne m'a pas mise à la pension mais laissée en disponibilité pour que je puisse vivre plus correctement que si j'étais à la pension, et l'aide de mes parents et d'un ami ... sinon ...)
Question énergie, je sais que je peux préparer certains événements ou moments (par ex un diner avec du monde) en dormant toute la journée, avant, pour prendre des forces en réserve. J'ai bien du apprendre à gérer et m'adapter à cet état. Bien (la qualité n'est pas souvent au rdv) Dormir ma Dose (pour le moment un bon 12h) m'est absolument nécessaire. Ca prend déjà la moitié des 24h.
Je sais aussi que je peux aller puiser dans "ma réserve", avec la volonté je peux à certains moments surmonter l'état de cassure (en m'arrêtant par ex 5 min par ci et par là pour tenir sur la durée) ... au prix de le payer cash après en m'effondrant pendant 1 jour, 1 semaine : style enchainer l'aide pour le déménagement de mon ex, affronter le décès de mon père - et là l'hyper activité et l'hyper vigilance propre au choc traumatique qui dérègle le sommeil - puis la colonoscopie avec le verdict de maladie de Crohn qui se rajoute aux autres soucis de santé puis la rupture puis la mort d'une amie puis des autres examens dont le pet scan ... etc.
Alors évidemment la fatigue est bien là, et du coup j'ai plus difficile à faire face et du coup le moral est lui aussi plus fragile, et du coup l'avenir est plus difficile à envisager et du coups les larmes viennent plus facilement ...
Alors j'essaie de rester tant que possible dans le moment présent.
Ce que mon papa chéri me répétait le plus souvent possible.
En fait être malade c'est être équilibriste entre maintenant, qui est fonction d'hier et de demain.
Mais pour vivre, pour tenir, il faut quand même des projets ! ... à développer dans un autre billet ;)
Et hop : enlèvement ... on décide sur le moment de partir à la campagne chez l'un des deux pour me changer les idées ... et ça a marché ! :)
Soir de pleine lune, hyper chaud mais ... bien dormi.
Finalement le résultat est : le moins pire càd pas de métastases mais scintillements de partout à cause de la polyarthropathie psoriasique (toutes les articulations du corps qui sont touchées) et de crohn.
Le médecin : il faut urgemment commencer le Remicade pour arrêter l'évolution hyper rapide de cette merde là (enfin ça c'est moi qui traduit) ...
On est aller fêter ça en mangeant une glace (5 boules, digne de toi papa ... mais un peu dures à digérer !)
Donc vendredi fauteuil 7, yeah !!
Quand on est embarqué dans ce genre "d'aventures" médicales, c'est difficile de faire des projets, à court terme comme à moyen terme (ne parlons même pas du long terme !) .
Quand on sait que son propre corps peut vous lâcher à tout moment.
Pour moi
- c'est soit la douleur extrême qui terrasse malgré les 200 mg de morphine et le reste,
- soit des malaises impromptus genre la tête qui tourne, des nausées et chute de tension et on se sent faillir à tomber dans les pommes si on ne se couche pas et donc on reste tranquille coucouche panier, - soit une fatigue qui tombe d'un coup mais une fatigue qui n'est pas une bonne fatigue saine, c'est un manque absolu d'énergie, comme un moteur qui tourne sur la dernière goutte d'essence et les yeux qui se ferment tout seul, boum,
- ou encore tout à coup le bruit et l'agitation autour de soi devient insupportable, on devient super irritable tellement cela augmente soit la douleur soit la sensation d'urgence à aller se coucher dans le noir dans le silence
Quand on se sent ainsi à la merci, on se sent bien moins assuré, bien plus fragile.
Tout ça étant le résultat à la fois des maladies, des multiples opérations, des traitements cumulés et concomitants, de la volonté de vivre le plus "normalement" possible, de la douleur (des douleurs car il y en a plusieurs dont un dérèglement du système nerveux central en grande partie à cause de cet anesthésiste qui s'est occupé de l'hépatectomie).
Je pourrais rajouter le stress de la vie que chacun d'entre nous connais, même si je n'ai pas celui du travail ... encore qu'être patient c'est manager (les rdv, les allers/retours), coordonner (entre les médecins), décider (en l'occurrence je commence le nouveau traitement en perfusions au risque élevé de déclencher une 3ème tuberculose milliaire càd généralisée à tout le corps et extrêmement difficile à guérir impliquant une hospitalisation etc) ... j'ai les déceptions et les chagrins de tout un chacun (par ex une amitié qui s'effiloche parce qu'on attend de l'autre qu'il comprenne ou qu'il soit présent et il est à côté de la plaque pour soi, et surement vice versa), les frustrations de certains autres (je ne peux pas manger ce que je veux), les factures (on a un système de soins de santé extraordinaire en Belgique mais la réalité c'est qu'il y a quand même une médecine à deux vitesses qui s'installe progressivement), etc. Mais j'ai des chances aussi ! Et je m'y accroche (un employeur qui ne m'a pas mise à la pension mais laissée en disponibilité pour que je puisse vivre plus correctement que si j'étais à la pension, et l'aide de mes parents et d'un ami ... sinon ...)
Question énergie, je sais que je peux préparer certains événements ou moments (par ex un diner avec du monde) en dormant toute la journée, avant, pour prendre des forces en réserve. J'ai bien du apprendre à gérer et m'adapter à cet état. Bien (la qualité n'est pas souvent au rdv) Dormir ma Dose (pour le moment un bon 12h) m'est absolument nécessaire. Ca prend déjà la moitié des 24h.
Je sais aussi que je peux aller puiser dans "ma réserve", avec la volonté je peux à certains moments surmonter l'état de cassure (en m'arrêtant par ex 5 min par ci et par là pour tenir sur la durée) ... au prix de le payer cash après en m'effondrant pendant 1 jour, 1 semaine : style enchainer l'aide pour le déménagement de mon ex, affronter le décès de mon père - et là l'hyper activité et l'hyper vigilance propre au choc traumatique qui dérègle le sommeil - puis la colonoscopie avec le verdict de maladie de Crohn qui se rajoute aux autres soucis de santé puis la rupture puis la mort d'une amie puis des autres examens dont le pet scan ... etc.
Alors évidemment la fatigue est bien là, et du coup j'ai plus difficile à faire face et du coup le moral est lui aussi plus fragile, et du coup l'avenir est plus difficile à envisager et du coups les larmes viennent plus facilement ...
Alors j'essaie de rester tant que possible dans le moment présent.
Ce que mon papa chéri me répétait le plus souvent possible.
En fait être malade c'est être équilibriste entre maintenant, qui est fonction d'hier et de demain.
Mais pour vivre, pour tenir, il faut quand même des projets ! ... à développer dans un autre billet ;)
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