Bonjour,
Juste vous prévenir que j'ai écrit ce billet en plusieurs parties, écrire me demande une concentration folle dans mon état. Je tiens debout si je dors 17h par jour.
C'est seulement aujourd'hui que je peux le publier.
Je ne suis pas capable de répondre personnellement à tous ceux qui m'ont écrit, smsé, téléphoné, mailé.
Alors le billet du blog me semble la meilleure façon de répondre. Et sorry pour les fautes (malgré le correcteur).
Je suis donc rentrée de l'hôpital pour une pneumonie grave car avec les traitements immunosuppresseurs que j'ai, et avec le traitement carrément le plus anesthésique possible pour l'hypocondre droit (le ventre quoi ;) hum ) je n'ai pas senti les signes d'alerte normaux.
Et donc je suis arrivée là bas au stade "fallait pas plus" - 39° alors que je prends quotidiennement un antifongique = l'anti inflammatoire et crachats de grenouilles vert sapin et toux mais bon, c'est l'hiver, tout le monde tousse ... en plus une pneumonie est très douloureuse - à chaque toux par ex ou quand on bouge - moi avec mes 200 mg de morphine et le reste du traitement antalgique de la mort, moi je n'ai rien senti ! Et le plus "drôle" c'est que cette pneumonie était très virulente du côté droit càd à la source des mes douleurs suites à l'hépatectomie droite (cicatrice de 30 cm qui fait le tour du sternum au dos, douleurs neuropathiques, inflammatoires, mécaniques, accentuées par la maladie de Crohn) : retour sous conditions càd repos strict, le moins de visites possibles et celles qui viennent mettent masques et gants en caoutchouc, une sécurité garde malade (merci maman qui est venue de Suisse, infirmière à la base, c'est grâce à ça que j'ai pu sortir), pas de stress : tu parles !
Justement c'est pendant mon hospitalisation que la plus belle tuile inattendue m'est tombée dessus pour couronner cette année merveilleuse ! Genre "au rebut et misère à la clef"
Je ne vous dis pas les idées sombres qui me sont passées par la tête : pourquoi ne pas être morte à l'une des occasions multiples qui se sont présentées à moi depuis ces 7 ans ?
Apparemment j'ai encore des choses à apprendre et à faire dans ce monde ci !
* Isolement (le côté appréciable c'est que j'ai eu une chambre seule ! Bon au début ça fait un peu bizarre d'être en quarantaine, pas pouvoir sortir de la chambre, quelques belles photos d'amis masqués aussi ! Certain(e)s des infirmiers(ères) avec un comportement bizarre genre on va pas trop l'approcher (de peur que je contamine pour une possible 3ème tuberculose) et d'autres adorables.
Et merci aux amis qui ont bravés ces conditions pour venir me rendre quand même visite :)
* Examens de tout genre dont un beau qui est la Bronchoscopie :on envoie une caméra comme pour la gastroscopie, à part qu'on est pas endormi, en vous prévenant que c'est dur comme examen et qu'il faut absolument garder le contrôle de sa respiration sinon, comme la gorge est anesthésiée par un pschitt pschitt, on a l'impression d'étouffer quand le tuyau passe dans l’œsophage, les bronches, etc. Donc je leur dis passons direct par la voie buccale - non non c'est plus confortable par le nez, non non chez moi ça passera pas, trop fin et cloison déviée, si si, et tout ça pour un résultat de saignements de nez pendant 4 jours pour rien, quand on a une pneumonie, y a mieux.
Au bout de 7 ans d'exploration médicale, je connais mon corps moi ! Et donc une fois avalé et rentré, le tuyau bouge dans tous les sens (dommage l'écran n'était pas bien placé et puis c'est vrai que je fermais les yeux pour me concentrer sur ma respiration), puis ils font du raclage pour prendre les prélèvements puis un car wash càd un lavage/rinçage des bronches et poumons. A la fin, grand professeur me dit "vous avez fait de la sophrologie ? C'est la 1ère fois depuis que j'exerce que j'ai un patient qui ne bouge pas de tout l'examen !" moi : oui, sophro, yoga, hypnothérapie et méditation pleine conscience donc toutes des disciplines qui se fondent sur le travail de la respiration. Pendant cet examen, je sais pourquoi j'ai fait tout ça, je vous l'assure ! (à la 1ère quinte j'ai compris ce que c'était cette sensation de s'en aller en s'étouffant et forcément on bouge de manière incontrôlée : moralité respirations longues, l'une après l'autre, d'instant en instant, en ne pensant qu'à cette respiration)
* Transfusions : ben oui après plusieurs "vous êtes si blanche !!" des toubibs et infirmières ... après les prises de sang quotidiennes (toujours au bras droit et même à la jambe because opérée cancer sein gauche avec petit curage mais prélèvement de plusieurs ganglions quand même), en fait après la 2ème prise de sang, hop une poche de steak cuisson bleue. Et donc c'est parce que ma moelle épinière est un peu esquintée par les traitements qu'elle n'arrive pas à suivre et produire assez de globules rouges (et avec les saignements du Crohn ça n'arrange pas la chose), et donc c'est pour ça que dixit le toubib "vous aviez les lèvres bleues". Ah .
* Le perroquet et ses baxters : Toutes les 6 heures, une poche d'antibiotique (pas n'importe lequel puisque problèmes à cause des 2 tuberculoses précédentes et de Crohn) pendant 2 semaines. Et leur fameuse poche de liquide avec du sel et un peu de sucre. Bref des tuyaux qu'on ne peut s'empêcher d'emmêler surtout quand on se déshabille et se rhabille !! Il y a bien quelques fois où j'ai du demander de l'assistance !!
Et soit situation cocasse soit un peu malaise ( tu es nue devant l'infirmier dans sa blouse blanche qui forcément te touche pour défaire les nœuds des tuyaux que tu as voulu absolument défaire et donc tu as fais pire, pour éviter justement cette situation là ... )
Et pour couronner ...les intestins en compote complète. Une merveille !
* La perfusion : Bras droit avec les veines niquées (entre les prises de sang chaque jour, les injections pour les examens et la perfusion qui forcément ne tiens que quelques jours chaque fois) ... et c'est l'infirmière chef souriante comme une porte de prison qui au bout du compte a trouvé la dernière veine pour les derniers jours !
Au final, si je refais de la fièvre : Hop réhospitalisation.
On verra donc après ma biothérapie en chimio le 13/12.
En rentrant chez moi, les 2 premiers jours j'avais presque l'impression d'avoir encore ce perroquet à trimballer (vieux, grinçant, accidenté) et des tuyaux à gérer dans mes déplacements.
Aujourd'hui, mardi 3/12, je viens de dormir 17h, de 23h jusqu'à 16h !
Hier petite journée Erasme puis au retour, effondrée et dormi de 16h à 19h30. Puis pause réveillée (un téléphone, un mail et fini, bonne qu'à m’aplatir devant la tv à moitié endormie ) pour enfin retourner dans mon lit.
Je me réveille, en pleurs ... en me disant comment veux tu faire quoi que ce soit dans cet état, même un téléphone c'est un effort pour moi.
C'est dur d'être seule (je veux dire célibataire) et malade et amoindrie et tout ça ...
Hier j'ai souffert le martyre à l'hosto, heureusement un ami "chauffeur" est resté avec moi sinon je ne tenais pas debout : c'est dommage c'est juste à la fin qu'on a trouvé la chaise roulante.
Et les médecins m'ont encore dit "madame, une grosse pneumonie c'est mortel et dans votre cas ben oui c'est repos strict c'est comme ça" (ouais mais on te fait quand même revenir à l'hosto pour des contrôles, pas le choix !).
Et la convalescence va durer des mois (chez une personne en bonne santé il faut 2 à 3 mois pour récupérer pleinement ... dans votre cas vous pouvez doubler qu'elle m'a dit la/le médecin qui gère mon dossier, dimanche matin. J'avais pas compris sur le moment, maintenant oui.)
Et en descendant j'ouvre le courrier : une lettre du service des pensions pour que je vérifie mon cursus carrière.
Vlan - j'essaie de tenir debout en me disant bon, garde espoir, détaches toi de ce papier.
Et puis j'ai un message sur répondeur d'une amie, et un mail d'encouragement, témoignant de l'aide qu'ils m'apportent dans ce passage difficile.
Et le doodle chauffeurs est quasi rempli depuis hier - je dois y rajouter des dates mais ça ira ... (ben oui encore un p'tit scan par çi et un rdv avec la pneumologue par là)
Alors là je pleure, mais de reconnaissance.
Seule je n'ai pas la force de me battre encore pour quelque chose, compte tenu de mon état de santé physique et moral ...
Mais je ne suis pas seule, je suis même très entourée.
Et j'ai compris une chose de tout ça (ne me demandez pas pourquoi ni comment) : je dois absolument suivre le conseil de ma grand mère qui me disait : "tourne ta langue 7 fois dans ta bouche avant de parler ... ou d'écrire" (adaptation personnelle ! )
Ces jours ci je demande à mon papa qui me manque très fort (vendredi c'était son anniversaire) de m'aider à tenir debout, ou même assise si ce n'est que ça que je puisse faire pour le moment.
Bonne nuit ou Bonne journée à chacun,
Marie Jo qui n'a toujours pas retrouvé le sourire
Juste vous prévenir que j'ai écrit ce billet en plusieurs parties, écrire me demande une concentration folle dans mon état. Je tiens debout si je dors 17h par jour.
C'est seulement aujourd'hui que je peux le publier.
Je ne suis pas capable de répondre personnellement à tous ceux qui m'ont écrit, smsé, téléphoné, mailé.
Alors le billet du blog me semble la meilleure façon de répondre. Et sorry pour les fautes (malgré le correcteur).
Je suis donc rentrée de l'hôpital pour une pneumonie grave car avec les traitements immunosuppresseurs que j'ai, et avec le traitement carrément le plus anesthésique possible pour l'hypocondre droit (le ventre quoi ;) hum ) je n'ai pas senti les signes d'alerte normaux.
Et donc je suis arrivée là bas au stade "fallait pas plus" - 39° alors que je prends quotidiennement un antifongique = l'anti inflammatoire et crachats de grenouilles vert sapin et toux mais bon, c'est l'hiver, tout le monde tousse ... en plus une pneumonie est très douloureuse - à chaque toux par ex ou quand on bouge - moi avec mes 200 mg de morphine et le reste du traitement antalgique de la mort, moi je n'ai rien senti ! Et le plus "drôle" c'est que cette pneumonie était très virulente du côté droit càd à la source des mes douleurs suites à l'hépatectomie droite (cicatrice de 30 cm qui fait le tour du sternum au dos, douleurs neuropathiques, inflammatoires, mécaniques, accentuées par la maladie de Crohn) : retour sous conditions càd repos strict, le moins de visites possibles et celles qui viennent mettent masques et gants en caoutchouc, une sécurité garde malade (merci maman qui est venue de Suisse, infirmière à la base, c'est grâce à ça que j'ai pu sortir), pas de stress : tu parles !
Justement c'est pendant mon hospitalisation que la plus belle tuile inattendue m'est tombée dessus pour couronner cette année merveilleuse ! Genre "au rebut et misère à la clef"
Je ne vous dis pas les idées sombres qui me sont passées par la tête : pourquoi ne pas être morte à l'une des occasions multiples qui se sont présentées à moi depuis ces 7 ans ?
Apparemment j'ai encore des choses à apprendre et à faire dans ce monde ci !
* Isolement (le côté appréciable c'est que j'ai eu une chambre seule ! Bon au début ça fait un peu bizarre d'être en quarantaine, pas pouvoir sortir de la chambre, quelques belles photos d'amis masqués aussi ! Certain(e)s des infirmiers(ères) avec un comportement bizarre genre on va pas trop l'approcher (de peur que je contamine pour une possible 3ème tuberculose) et d'autres adorables.
Et merci aux amis qui ont bravés ces conditions pour venir me rendre quand même visite :)
* Examens de tout genre dont un beau qui est la Bronchoscopie :on envoie une caméra comme pour la gastroscopie, à part qu'on est pas endormi, en vous prévenant que c'est dur comme examen et qu'il faut absolument garder le contrôle de sa respiration sinon, comme la gorge est anesthésiée par un pschitt pschitt, on a l'impression d'étouffer quand le tuyau passe dans l’œsophage, les bronches, etc. Donc je leur dis passons direct par la voie buccale - non non c'est plus confortable par le nez, non non chez moi ça passera pas, trop fin et cloison déviée, si si, et tout ça pour un résultat de saignements de nez pendant 4 jours pour rien, quand on a une pneumonie, y a mieux.
Au bout de 7 ans d'exploration médicale, je connais mon corps moi ! Et donc une fois avalé et rentré, le tuyau bouge dans tous les sens (dommage l'écran n'était pas bien placé et puis c'est vrai que je fermais les yeux pour me concentrer sur ma respiration), puis ils font du raclage pour prendre les prélèvements puis un car wash càd un lavage/rinçage des bronches et poumons. A la fin, grand professeur me dit "vous avez fait de la sophrologie ? C'est la 1ère fois depuis que j'exerce que j'ai un patient qui ne bouge pas de tout l'examen !" moi : oui, sophro, yoga, hypnothérapie et méditation pleine conscience donc toutes des disciplines qui se fondent sur le travail de la respiration. Pendant cet examen, je sais pourquoi j'ai fait tout ça, je vous l'assure ! (à la 1ère quinte j'ai compris ce que c'était cette sensation de s'en aller en s'étouffant et forcément on bouge de manière incontrôlée : moralité respirations longues, l'une après l'autre, d'instant en instant, en ne pensant qu'à cette respiration)
* Transfusions : ben oui après plusieurs "vous êtes si blanche !!" des toubibs et infirmières ... après les prises de sang quotidiennes (toujours au bras droit et même à la jambe because opérée cancer sein gauche avec petit curage mais prélèvement de plusieurs ganglions quand même), en fait après la 2ème prise de sang, hop une poche de steak cuisson bleue. Et donc c'est parce que ma moelle épinière est un peu esquintée par les traitements qu'elle n'arrive pas à suivre et produire assez de globules rouges (et avec les saignements du Crohn ça n'arrange pas la chose), et donc c'est pour ça que dixit le toubib "vous aviez les lèvres bleues". Ah .
* Le perroquet et ses baxters : Toutes les 6 heures, une poche d'antibiotique (pas n'importe lequel puisque problèmes à cause des 2 tuberculoses précédentes et de Crohn) pendant 2 semaines. Et leur fameuse poche de liquide avec du sel et un peu de sucre. Bref des tuyaux qu'on ne peut s'empêcher d'emmêler surtout quand on se déshabille et se rhabille !! Il y a bien quelques fois où j'ai du demander de l'assistance !!
Et soit situation cocasse soit un peu malaise ( tu es nue devant l'infirmier dans sa blouse blanche qui forcément te touche pour défaire les nœuds des tuyaux que tu as voulu absolument défaire et donc tu as fais pire, pour éviter justement cette situation là ... )
Et pour couronner ...les intestins en compote complète. Une merveille !
* La perfusion : Bras droit avec les veines niquées (entre les prises de sang chaque jour, les injections pour les examens et la perfusion qui forcément ne tiens que quelques jours chaque fois) ... et c'est l'infirmière chef souriante comme une porte de prison qui au bout du compte a trouvé la dernière veine pour les derniers jours !
Au final, si je refais de la fièvre : Hop réhospitalisation.
On verra donc après ma biothérapie en chimio le 13/12.
En rentrant chez moi, les 2 premiers jours j'avais presque l'impression d'avoir encore ce perroquet à trimballer (vieux, grinçant, accidenté) et des tuyaux à gérer dans mes déplacements.
Aujourd'hui, mardi 3/12, je viens de dormir 17h, de 23h jusqu'à 16h !
Hier petite journée Erasme puis au retour, effondrée et dormi de 16h à 19h30. Puis pause réveillée (un téléphone, un mail et fini, bonne qu'à m’aplatir devant la tv à moitié endormie ) pour enfin retourner dans mon lit.
Je me réveille, en pleurs ... en me disant comment veux tu faire quoi que ce soit dans cet état, même un téléphone c'est un effort pour moi.
C'est dur d'être seule (je veux dire célibataire) et malade et amoindrie et tout ça ...
Hier j'ai souffert le martyre à l'hosto, heureusement un ami "chauffeur" est resté avec moi sinon je ne tenais pas debout : c'est dommage c'est juste à la fin qu'on a trouvé la chaise roulante.
Et les médecins m'ont encore dit "madame, une grosse pneumonie c'est mortel et dans votre cas ben oui c'est repos strict c'est comme ça" (ouais mais on te fait quand même revenir à l'hosto pour des contrôles, pas le choix !).
Et la convalescence va durer des mois (chez une personne en bonne santé il faut 2 à 3 mois pour récupérer pleinement ... dans votre cas vous pouvez doubler qu'elle m'a dit la/le médecin qui gère mon dossier, dimanche matin. J'avais pas compris sur le moment, maintenant oui.)
Et en descendant j'ouvre le courrier : une lettre du service des pensions pour que je vérifie mon cursus carrière.
Vlan - j'essaie de tenir debout en me disant bon, garde espoir, détaches toi de ce papier.
Et puis j'ai un message sur répondeur d'une amie, et un mail d'encouragement, témoignant de l'aide qu'ils m'apportent dans ce passage difficile.
Et le doodle chauffeurs est quasi rempli depuis hier - je dois y rajouter des dates mais ça ira ... (ben oui encore un p'tit scan par çi et un rdv avec la pneumologue par là)
Alors là je pleure, mais de reconnaissance.
Seule je n'ai pas la force de me battre encore pour quelque chose, compte tenu de mon état de santé physique et moral ...
Mais je ne suis pas seule, je suis même très entourée.
Et j'ai compris une chose de tout ça (ne me demandez pas pourquoi ni comment) : je dois absolument suivre le conseil de ma grand mère qui me disait : "tourne ta langue 7 fois dans ta bouche avant de parler ... ou d'écrire" (adaptation personnelle ! )
Ces jours ci je demande à mon papa qui me manque très fort (vendredi c'était son anniversaire) de m'aider à tenir debout, ou même assise si ce n'est que ça que je puisse faire pour le moment.
Bonne nuit ou Bonne journée à chacun,
Marie Jo qui n'a toujours pas retrouvé le sourire
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