D'abord le réveil : Sur/Saut dans la réalité ...
Après une longue nuit puisque j'ai besoin de minimum 12h pour un nuit "normale", je me réveille : soit le saut est si brusque et le subconscient encore plein des images des rêves, et le conscient très conscient de cette réalité que les larmes coulent ... ma réalité, vous la connaissez si vous me lisez
(pour les autres, dois je le rappeler ? si oui, en fin de billet ...)
Cette sensation de tomber, se relever, tomber, se relever, tomber, se relever, et encore une météorite qui me tombe dessus alors que moi c'est les étoiles que j'ai envie de toucher.
Et donc je me réveille.
Tout me saute à la gueule.
Difficile autrement, tout mon corps me le rappelle, dès l'œil ouvert.
Parfois c'est la tête qui saisit en premier, parfois c'est la chair qui comprend en premier.
La seule bonne sensation, c'est le corps chaud de mon chat contre moi et son ronronnement auquel je me raccroche un moment.
Mais le corps se manifeste toujours : comment bouger, par où commencer pour avoir le moins mal ?
Il faut dire que je suis loin de la dernière perfusion de Rémicade en chimio ...
Parfois c'est le drap sur la cicatrice de l'hépatectomie (comme un "U" qui prend la taille sur 30 cm), parfois c'est à l'intérieur le feu et la lance du bourreau qui retourne le tout, parfois ce sont les hanches qui ne peuvent bouger de douleur et qui sont bloquées, parfois les mains qui sont crochues et qu'il faut petit à petit étendre, ou alors les chevilles : hop on tourne les pieds dans un sens puis l'autre pour échapper à la douleur.
Sortie du lit à la manière "hôpital" (on glisse sur le côté couché puis on s'assied puis on se lève), avec le chat dans les pieds : étirements indispensables et mouvements de yoga - justement, "le chat" càd dos rond/inspiration alterné avec dos creux/expiration et puis "l'arbre" (en fait je ne sais plus le vrai nom) : on descend la tête puis les épaules puis chaque vertèbre une à une avec les bras ballants jusqu'à toucher le sol en maintenant les jambes droites ou légèrement fléchies, tout ça en expirant puis on remet tout en place en remontant lentement mais surement, à la vitesse de sa respiration.
Rien que ça : on remet le dos en place.
J'avoue, le "salut au soleil", je suis trop paresseuse et puis je dois prendre la 1ère partie des médicaments à jeun et comme tout le monde faire pipi.
Descendre en essayant de ne plus pleurer si je pleure, ratant bien souvent, et puis le chat, le thé, la tasse d'eau chaude avant (médecine asiatique), mes autres médicaments ... l'ordre varie selon l'urgence du jour.
Et alors, si c'est un jour "crises de Crohn" comme il y a 2 jours ...
La séance potpot : quand on a la maladie de Crohn, ce sont des spasmes et des coliques et des douleurs des intestins qui sont ulcérés à l'intérieur, ça peut aller de l'anus à la bouche d'ailleurs.
Ce sont aussi des séances wc qui peuvent durer un quart d'heure, une demi-heure, pas seulement pour le dégagement des diarrhées (ou c'est de l'eau avec des flocons comme appellent ça le personnel médical, ou ça peut aussi être des selles molles, moi j'appelle ça des cacas de bébé et parfois même des pics de constipation donc des boules dures et extrêmement sèches) mais pour le nettoyage en plus ...
Un petit cours :
Le matériel : le papier wc le plus doux possible et assez résistant, de l'huile d'amande douce, des lingettes (j'ai fait le tour et j'ai trouvé une lingette non "attaquante", la plus neutre possible et la moins dommageable pour cette partie délicate de notre anatomie ! Si vous voulez la connaître, écrivez moi), et pour ma part, comme en hôpital, du nettoyant hygiénique pour les mains qu'on ne doit pas sécher - mais le savon c'est tout aussi bon. Et des linges secs.
La technique : après le douloureux moment commencer par essuyer avec du papier enduit de l'huile d'amande douce, c'est ce qui endommage le moins la peau. J'alterne avec les lingettes. Terminer après avoir répété les opérations le nombre de fois nécessaire par tamponner, idéalement avec un linge sec.
Le produit pour laver les mains ou le savon c'est ... pour se laver les mains !
Un "jour Crohn" comme j'appelle ces jours là, c'est 8 fois, 12 fois, jusqu'à 20 fois sur 24h qu'on répète les séances. Comme des gastro-entérites à la queue leu leu en fait ...
L'idéal c'est d'avoir un évier juste à côté de la toilette. On peut s'y appuyer quand on sent qu'on va tomber dans les pommes, on peut aussi s'asperger d'eau fraiche pour se faire du bien.
Entretemps on peut lire un peu, téléphoner mais pas trop longtemps, surtout ne pas s'éloigner trop des toilettes parce que quand ça débarque, faut sprinter.
Franchement, pour éviter les fistules, je vous recommande l'huile d'amandes douces pour s'essuyer. Et pour aider à la cicatrisation, une seule pommade a été efficace (malgré la dizaine essayée) c'est la pommade la plus naturelle, homéoplasmine.
Quoiqu'en dise les dermato/gyneco/gastro/ qui n'ont pas eux même été confronté à ces petits travaux d'entretien.
Le plus "drôle" pour le moment c'est une "crise de Crohn" doublée de la crise de toux de la pneumonie ... faut gérer !
Là dessus, bonne nuit ...
Le rappel pour ceux qui débarquent sur ce blog :
un cancer du sein et ses traitements et ses séquelles, une tuberculose hépatique avec hépatectomie majeure droite avec séquelles et système nerveux central détraqué et la quadrithérapie pour la tuberculose pendant la "repousse" du foie, et les interactions, et les dégâts, et un syndrome néphrotique, un traitement de la mort au centre de la douleur et j'en passe et une bonne arthropathie psoriasique puis la maladie de Crohn par dessus, avec les traitements qui se rajoutent - 22 médicaments par jour + le bi-biothérapie en chimiothérapie, le 1er une fois par semaine et l'autre toutes les 6 semaines, avec de la fièvre depuis août et un mois de novembre consacré à une jolie pneumonie bien canon, manque plus que les reins un peu niqués dont on va s'occuper début 2014. Ca c'est pour le côté parcours santé "je tombe, je me relève, je tombe, je me relève, je tombe et je tombe et je me relève. Se rajoutent les événements personnels de la vie cette année : mon papa meurt (je passe les ennuis comme ceux de "tout le monde"), je reçois le diagnostic de Crohn et en même temps l'homme qui "partageait" ma vie ne l'a plus partagée; une amie chère est morte d'un mélanome, un boss cher à mon cœur lui aussi est mort ensuite, je rallonge la vie de mon chat adoré en lui donnant tous les jours un médoc et une mise au rebut m'attend peut être pour bientôt.
Après une longue nuit puisque j'ai besoin de minimum 12h pour un nuit "normale", je me réveille : soit le saut est si brusque et le subconscient encore plein des images des rêves, et le conscient très conscient de cette réalité que les larmes coulent ... ma réalité, vous la connaissez si vous me lisez
(pour les autres, dois je le rappeler ? si oui, en fin de billet ...)
Cette sensation de tomber, se relever, tomber, se relever, tomber, se relever, et encore une météorite qui me tombe dessus alors que moi c'est les étoiles que j'ai envie de toucher.
Et donc je me réveille.
Tout me saute à la gueule.
Difficile autrement, tout mon corps me le rappelle, dès l'œil ouvert.
Parfois c'est la tête qui saisit en premier, parfois c'est la chair qui comprend en premier.
La seule bonne sensation, c'est le corps chaud de mon chat contre moi et son ronronnement auquel je me raccroche un moment.
Mais le corps se manifeste toujours : comment bouger, par où commencer pour avoir le moins mal ?
Il faut dire que je suis loin de la dernière perfusion de Rémicade en chimio ...
Parfois c'est le drap sur la cicatrice de l'hépatectomie (comme un "U" qui prend la taille sur 30 cm), parfois c'est à l'intérieur le feu et la lance du bourreau qui retourne le tout, parfois ce sont les hanches qui ne peuvent bouger de douleur et qui sont bloquées, parfois les mains qui sont crochues et qu'il faut petit à petit étendre, ou alors les chevilles : hop on tourne les pieds dans un sens puis l'autre pour échapper à la douleur.
Sortie du lit à la manière "hôpital" (on glisse sur le côté couché puis on s'assied puis on se lève), avec le chat dans les pieds : étirements indispensables et mouvements de yoga - justement, "le chat" càd dos rond/inspiration alterné avec dos creux/expiration et puis "l'arbre" (en fait je ne sais plus le vrai nom) : on descend la tête puis les épaules puis chaque vertèbre une à une avec les bras ballants jusqu'à toucher le sol en maintenant les jambes droites ou légèrement fléchies, tout ça en expirant puis on remet tout en place en remontant lentement mais surement, à la vitesse de sa respiration.
Rien que ça : on remet le dos en place.
J'avoue, le "salut au soleil", je suis trop paresseuse et puis je dois prendre la 1ère partie des médicaments à jeun et comme tout le monde faire pipi.
Descendre en essayant de ne plus pleurer si je pleure, ratant bien souvent, et puis le chat, le thé, la tasse d'eau chaude avant (médecine asiatique), mes autres médicaments ... l'ordre varie selon l'urgence du jour.
Et alors, si c'est un jour "crises de Crohn" comme il y a 2 jours ...
La séance potpot : quand on a la maladie de Crohn, ce sont des spasmes et des coliques et des douleurs des intestins qui sont ulcérés à l'intérieur, ça peut aller de l'anus à la bouche d'ailleurs.
Ce sont aussi des séances wc qui peuvent durer un quart d'heure, une demi-heure, pas seulement pour le dégagement des diarrhées (ou c'est de l'eau avec des flocons comme appellent ça le personnel médical, ou ça peut aussi être des selles molles, moi j'appelle ça des cacas de bébé et parfois même des pics de constipation donc des boules dures et extrêmement sèches) mais pour le nettoyage en plus ...
Un petit cours :
Le matériel : le papier wc le plus doux possible et assez résistant, de l'huile d'amande douce, des lingettes (j'ai fait le tour et j'ai trouvé une lingette non "attaquante", la plus neutre possible et la moins dommageable pour cette partie délicate de notre anatomie ! Si vous voulez la connaître, écrivez moi), et pour ma part, comme en hôpital, du nettoyant hygiénique pour les mains qu'on ne doit pas sécher - mais le savon c'est tout aussi bon. Et des linges secs.
La technique : après le douloureux moment commencer par essuyer avec du papier enduit de l'huile d'amande douce, c'est ce qui endommage le moins la peau. J'alterne avec les lingettes. Terminer après avoir répété les opérations le nombre de fois nécessaire par tamponner, idéalement avec un linge sec.
Le produit pour laver les mains ou le savon c'est ... pour se laver les mains !
Un "jour Crohn" comme j'appelle ces jours là, c'est 8 fois, 12 fois, jusqu'à 20 fois sur 24h qu'on répète les séances. Comme des gastro-entérites à la queue leu leu en fait ...
L'idéal c'est d'avoir un évier juste à côté de la toilette. On peut s'y appuyer quand on sent qu'on va tomber dans les pommes, on peut aussi s'asperger d'eau fraiche pour se faire du bien.
Entretemps on peut lire un peu, téléphoner mais pas trop longtemps, surtout ne pas s'éloigner trop des toilettes parce que quand ça débarque, faut sprinter.
Franchement, pour éviter les fistules, je vous recommande l'huile d'amandes douces pour s'essuyer. Et pour aider à la cicatrisation, une seule pommade a été efficace (malgré la dizaine essayée) c'est la pommade la plus naturelle, homéoplasmine.
Quoiqu'en dise les dermato/gyneco/gastro/ qui n'ont pas eux même été confronté à ces petits travaux d'entretien.
Le plus "drôle" pour le moment c'est une "crise de Crohn" doublée de la crise de toux de la pneumonie ... faut gérer !
Là dessus, bonne nuit ...
Le rappel pour ceux qui débarquent sur ce blog :
un cancer du sein et ses traitements et ses séquelles, une tuberculose hépatique avec hépatectomie majeure droite avec séquelles et système nerveux central détraqué et la quadrithérapie pour la tuberculose pendant la "repousse" du foie, et les interactions, et les dégâts, et un syndrome néphrotique, un traitement de la mort au centre de la douleur et j'en passe et une bonne arthropathie psoriasique puis la maladie de Crohn par dessus, avec les traitements qui se rajoutent - 22 médicaments par jour + le bi-biothérapie en chimiothérapie, le 1er une fois par semaine et l'autre toutes les 6 semaines, avec de la fièvre depuis août et un mois de novembre consacré à une jolie pneumonie bien canon, manque plus que les reins un peu niqués dont on va s'occuper début 2014. Ca c'est pour le côté parcours santé "je tombe, je me relève, je tombe, je me relève, je tombe et je tombe et je me relève. Se rajoutent les événements personnels de la vie cette année : mon papa meurt (je passe les ennuis comme ceux de "tout le monde"), je reçois le diagnostic de Crohn et en même temps l'homme qui "partageait" ma vie ne l'a plus partagée; une amie chère est morte d'un mélanome, un boss cher à mon cœur lui aussi est mort ensuite, je rallonge la vie de mon chat adoré en lui donnant tous les jours un médoc et une mise au rebut m'attend peut être pour bientôt.
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