Régénération & Transcendance ? Métamorphose ?

Comme si j'étais enfin arrivée au sommet de la montagne ...

Et j'y suis enfin : je peux contempler ce qui se présentait à mon regard, dans le final du rêve de la montagne.
J'ai encore cette image sous les yeux, dans le regard.

C'est la nuit, les étoiles scintillent et dans le fond de la vallée, à portée de main presque, il y a une cité de laquelle s'échappent des luminosités, des halos de lumières : fenêtres, néons, guirlandes, etc.

Du toit de la montagne je regarde devant moi et j'enveloppe du regard cette ville dans laquelle j'ai rdv. Pas dans l'immédiat mais demain.

A cet instant, je me repose du voyage. Je récupère en contemplant l'endroit où je vais aller demain.

Je sais juste que je vais y aller quand je serai reposée, quand je serai prête, pour y rejoindre une personne qui m'y attend.

Je ne sais pas où ni vraiment qui d'ailleurs
Je sais juste que j'ai rendez vous avec elle.

L'impression d'avoir traversé une période glaciaire, une hibernation.
L'impression d'émerger d'un cocon, d'être la chrysalide qui va se transformer en papillon.

Et j'ai rendez vous avec le loup.

En grec ancien, psukhê signifie à la fois « âme » et « papillon ».
;-)

J'avais écrit que je ne voulais plus de souffrance.
Et j'ai atteint cet état.

Quand elle s'évanouit, la place est libérée pour la vie, dans tous ses états (physique, physiologique, atomique, énergétique, psychique, spirituelle, symbolique, artistique, imaginaire, réelle, ...).

J'ai l'impression aussi d'avoir eu plusieurs vies et d'être à l'aube d'une nouvelle vie, avec un moi transformé par toutes les expériences passées avec un soi adulte et prête à rentrer en contact avec l'autre à la fois librement et complète, réunie.

C'est maintenant le temps entre la fin d'un cycle et l'entrée dans le suivant, un entre deux avant la poursuite du chemin.

Plus tout à fait la même : plus incarnée, plus évoluée dans le sens d'une plénitude personnelle.

Je n'en reviens pas encore de pouvoir dire "oui je suis bien" malgré les épreuves et les maladies.

Je me sens bien et me  ressens bien.

C'est la première fois depuis tellement d'années !!

C'est plein de premières fois !!

J'y suis parvenue ... un pas après l'autre - avec l'aide des autres, bien sûr.

Je sais que je ne suis pas au bout de mes peines, mais je respire, je suis en vie, je ne dois plus me battre, sans arrêt me battre.

Je dois "juste" enraciner, protéger, préserver, discipliner cette énergie retrouvée.

Prendre soin de moi, la personne, avec son corps déficient peut être, mais entière.

Mon frère m'a récemment dit qu'il avait le sentiment de retrouver sa soeur ... j'étais perdue mais je me suis (re)trouvée !

:-)

Que s'est il passé ?

Je ne le sais pas vraiment moi-même.

C'est le moment, le résultat d'un travail et d'un choix aussi, celui de vivre et non plus de survivre.

Ce lundi, j'ai enfin envoyé une lettre en France : et c'est étrange comme impression !  
On dirait que c'est la 1ère fois que je fais ça !! Et pourtant, j'en ai eu fait des courriers et des envois, mais TOUT me semble la 1ère fois pour le moment - et très naturellement en plus -  !! 
Comme si j'avais été amnésique et que je retrouvais la mémoire ... sans angoisse, avec plaisir ! 
C'est vraiment très étrange ! Et gai !! 

J'ai retrouvé les pages que j'avais écrites il y a quelques jours pour ce billet, et qui sont l'écho de ce qui se passe en ce moment dans ma vie. Les ayant provisoirement égarées j'ai écrit les lignes précédentes à la place mais comme elles se sont glissées à mes yeux, c'est qu'elles doivent aussi figurer sur cette page ;-) !

Avant le Faire, Il y a Etre.
J'en suis là.
Je respire, je pleure, je suis en colère, ou joyeuse ... Je veux avancer.
Je ne suis pas qu'une personne malade en voie de rémission.
Je découvre -  avec cependant l'état d'esprit d'un enfant - que je suis riche d'expériences et de blessures mêmes. La différence c'est que je peux décider en toute conscience qu'elles ne vont pas, seules, me déterminer.

Je suis devant une page blanche, celle de la dernière partie de ma vie.
La mort ne veut pas de moi ? Alors je vais vivre, et bien ! Le mieux possible !
Même si je suis "fatiguée" je n'ai plus le sentiment de lassitude et de désespoir.
Je me repose et je "nettoie", je trie, je jette, je donne, je range.
Je dois et veux reconstruire (sinon à quoi bon être passée à travers et vivre encore maintenant  mais autrement ces problèmes de santé, ces deuils, ces renoncements de personnes chères, de situation professionnelles, de statut social, etc ?).
Merci à ceux qui m'ont accompagnée (même si certains restent sur le bord du chemin, en cours de route).

Le début de la journée est excitant. Il peut être source d'angoisse mais quand je regarde le lever du soleil sur les lacs de montagne, il n'est que promesses.
Je ne sais pas forcément ce qui va se passer mais j'ai des repères.
Le jour va se lever, et la journée sera ce qu'on en fera avec son lot de surprises.
Je suis en haut de la montagne.
Et je m'arrête un instant, pour récupérer et décider  où je vais aller.
Tant pis si je me perds. Pas le sens de l'orientation mais j'arriverai là où je dois aller.

Une feuille blanche, oui mais le crayon est libéré.
Je vais  (re)construire, comme un enfant à l'aube de sa vie.
Une boucle est en train de se boucler et je vais entrer dans la suivante, celle dans laquelle je décide moi de m'y fondre et d'y avancer : plus seulement de boucles où je suis ballotée par les événements de vie ou les autres. 
J'ai réussi à émerger du bourbier.
Et devant moi se présentent tous les chemins du possible.
Imaginons quelqu'un que je ne connais pas et qui me demande ce que je fais dans la vie, dans ma vie.
Je vais lui répondre : je suis
Le vent du dedans
La brise qui caresse le coeur et le corps
L'ouragan qui déchire le coeur et le corps
Le vent piquant qui érafle le coeur et le corps
le souffle chaud qui effleure le coeur et le corps
L'air qui permet de respirer 
Le coeur et la Vie

Patricia, Fio, Jean, Andrée, Jean, Maria, JP, et d'autres,  je vous garde dans mon coeur, votre chemin s'est arrêté ici, je continue ma route.


J'ai reçu un courrier de l'hôpital universitaire à Bxl, où je suis actuellement suivie : "immunité déficiente primitive".

Bon, on va maintenant  voir si la thérapie génique ou si des traitements systémique hors les affections qui mobilisent déjà ma personne peuvent améliorer mon état de santé !!

Recevoir un diagnostic de cet ordre a quelque chose de rassurant et de déculpabilisant !!
Ma responsabilité maintenant c'est de prendre soin de l'équilibre actuel et si possible d'améliorer mon bien-être par tous les moyens possibles pour Vivre, enfin.

"Résistance" (ici et maintenant sur mon balcon) :

Le rapport au Corps Abimé

Difficile de ne pas être ambivalente dans le lien que j'ai avec mon corps : à la fois support des maladies, des maux et des douleurs ... temple de l'esprit et de l'âme  dont je veux prendre soin parce que malgré tout, il résiste et il est encore là.

(Ces dernières consultations, parce qu'on trouve lentement mais surement une sorte d'équilibre dans les traitements et leurs superpositions, j'ai entendu plusieurs fois les médecins me dire "On est revenu de loin quand même !" - "Beaucoup auraient abandonné en chemin" - Vous êtes bien plus résistante que vous ne le pensez" - "Regardez tout le chemin parcouru" - "Quel destin par le corps et l'esprit !" ...  des réflexions du genre qui se multiplient).

Comme une croisade pour rester en vie.

Alors oui mon corps a été malmené  - et l'est toujours, même si c'est moins critique : charcuté, opéré, troué, découpé, empoisonné (le poison est le remède aussi), faible, mourant, médicamenté, baxtérisé, transfusé, choqué, tombé, douloureux, choqué.

Mais il tient le coup, à chaque fois qu'il se remet et qu'il replonge pour une autre affection souvent consécutive aux précédentes ou aux traitements, il se relève. Il en sort ...

(Je me demande si les personnes qui n'ont jamais connu personnellement la maladie, l'opération ou l'accident, l'atteinte dans leur corps peuvent sentir ce que c'est d'être ainsi dans cet état de réduction, de fatigue qui n'a pas à voir avec la bonne fatigue d'une activité ou d'une soirée arrosée ?)

Comment l'aider à se renforcer ?
Je cherche, je trouve des parades : Reïki, massages, drainages lymphatique, kiné ... bouger dès que je peux, avec mesure. Le nourrir comme je peux et comme il l'accepte. Le repos, même si l'esprit s'agite. La concentration.
Mais il manque néanmoins de quelque chose d'important : les caresses et la tendresse d'autre(s) que moi (ben oui, je suis très "toucher", "ressenti"). Ne fut ce que tenir la main, caresser la nuque.

Je ne suis pas prête pour autant à le brader ! ;-) 

M'éloigner - plutôt prendre de la distance -  petit à petit de l'hôpital, ce lieu de survie et de restauration à la fois.
(J'y arrive, mais pas seule, j'ai encore besoin des autres qui m'accompagnent au gré des moments. Sinon je me casserai encore la figure, je tiens à un fil : vous n'imaginez pas comme c'est important pour moi d'être accompagnée, réellement accompagnée, quand je vais à l'hôpital ou ailleurs pour me soigner; paradoxalement c'est de plus en plus difficile tellement je suis saturée et imprégnée à la fois d'actes invasifs et d'annonce de mauvaises surprises. Je mesure par ailleurs la chance que nous avons en occident de pouvoir être soigné, à ce prix.)

Et encore,  il y a aussi un hiatus entre le corps visible - l'image extérieure,  et ce qui est interne.
L'état de la "machine"  : paradoxe du paraître plus jeune que je ne suis,  et rien de ce que j'ai traversé 
(cancer, maladies, chirurgies and Co) à un point que c'en est vraiment étrange, n'a laissé de traces visibles (d'autant plus quand je suis habillée) si ce n'est quelques cicatrices, au demeurant pas vilaines.
Moi je sens les traces, dans ma chair, dans les douleurs et les malaises, par exemple.
Mais pour l'oeil extérieur non averti : rien.
Et en réalité mes organes et l'état sont vieillis avant l'heure, abimés, usés, atrophiés pour certains ...

Mais ... ils vont ! A moi de les préserver encore.

Quand j'étais enfant, je m'étais rêvée en guerrière, sur un champ de bataille, pleine de cicatrices.

Là je peux dire à la gamine qui n'avait pas conscience que "c'est assez, c'est bon" ! 
Pas besoin de plus !
C'est étrange comme certaines pensées prennent forme dans le réel "à l'insu de son plein gré" : la 1ère fois que je me suis retrouvée dans le premier hôpital pour le premier examen déclencheur/découvreur du cancer, j'ai envoyé un sms un peu humoristique  à mes collègues :"j'ai pris un abonnement, je dois revenir" ...

Et puis, c'est aussi fantastique comme les ressources de l'être - son corps et son âme - sont généreuses. On n'a qu'un corps, on est obligé de l'occuper, alors faire la paix avec lui, le respecter et en prendre soin, c'est un joli cadeau qu'on se fait.

Maintenant c'est le repos, "l'hibernation", avant la floraison du printemps.

J'espère.

(les photos peuvent paraître impudiques à certains mais ce corps a tellement été "médicalisé" que la notion d'intimité en est sans doute biaisée et il est donné à voir sans malice, juste pour montrer qu'il a beau avoir été malmené, il peut encore être support au désir - ce ne sont que des images, pas le moi profond - et c'est valable pour chaque personne, au delà du paraître, je pense)

Qui suis je devenue ?

Panne

Pause

Pleurs

Peurs

Perdue

Et Tristesse
Et Espoirs (si fragiles)


Comment en Sortir ??

Comment trouver le Chemin, le bon chemin pour "qui je suis" ??


Aller devant soi ...

Mais si fatiguée ...

Encore aujourd'hui : "allez, vous êtes solide !"

Détruite ... il faut reconstruire, "seule".

Désemparée, Ecorchée
Reconstituer une peau.
Reconstruire Qui Je Suis ... Je ne sais plus très bien finalement ... bientôt 9 ans, ce samedi 29, que je suis allée chez le médecin pour un "bête" contrôle ... (et résultats : lésions cancéreuses à deux endroits, la première étant finalement débutante et si localisée que je ne m'en suis quasi pas rendue compte, la deuxième par contre était tumorale et nécessitait une intervention chirurgicale et des traitements plus conséquents. Et la cascade d'opérations, de maladies graves, des traitements qui se chevauchent. Tant en médecine allopathique qu'en soins complémentaires - dans la globalité de la personne que j'étais et que je suis devenue).
Je suis survivante, occupée à stabiliser et même à essayer de récupérer un état de santé meilleur.
La question finalement c'est "Pourquoi"? Qu'est ce qui va me faire lever le matin, et continuer à avancer ? Quel sens tout cela a t il - quel sens vais je donner à cet enchaînement ? Pour en faire quoi ? Je cherche ... je perds pied mais je ne vais pas couler - ce serait déjà fait depuis longtemps !

Ça m'a à la fois renforcée, & rendue plus vulnérable.

Pour le moment, je me sens éclatée, éparpillée.

Je suppose que je dois encore prendre des forces avant de recomposer l'Unité ...


Et ce samedi, aussi, mon papa aura 74 ans, même s'il est parti.
Tchin !

Un Rêve, le Réveil (Emerger du Brouillard) : partie I

Il y a 8 ans j'ai fait un rêve.

En traitement pour un cancer du sein, au sortir d'une hépatectomie et en traitement pour une tuberculose hépatique, sans connaître, alors,  tous les tourments qui s'en-suivraient.
Le rêve de la montagne (cf. billet du 29 juillet 2013) : j'avais pré-senti le chemin tortueux et physique, énergétique et psychique qui m'attendrait (heureusement sans savoir qu'il durerait si longtemps !!).
En résumé : voulant gravir une montagne de face, je me rends compte qu'en la contournant par les côtés dans des chemins divers mais mouvementés, je pouvais arriver au sommet et y voir la cité illuminée qui se trouvait au pied de la plaine au loin (pour y retrouver in fine la personne avec qui j'ai rdv).

Il y a une grosse semaine, j'ai refait un rêve.

Un rêve aussi mythologique et évocateur de ce que je veux pour mon présent (et mon futur ?).

Je débute en rentrant dans un cinéma avec un ami (qui porte en lui - symboliquement je le comprends par après - la Marie Jo du passé d'avant les maladies, du présent et du futur proche, simplement parce qu'il s'agit de quelqu'un que je connais de près et de loin depuis 30 ans et que cette personne est reliée au monde médical).

L'excitation avant un bon film, les gens qui attendent dans la pénombre.
Et nous deux qui entrons en soulevant l'épais rideau en velours rouge, sur le côté de la salle.

Et je plonge dans le film.

Je me retrouve du coup dans une rue de la Ville, une rue dans le noir -  c'est la nuit, je vois des ombres, je sais que je dois me cacher, avancer sans me faire repérer et que je suis en route pour me rendre dans un bâtiment de bureaux qui sont normalement fermés.
Aucune activité n'est sensé avoir lieu durant la nuit.
Et une partie de l'immeuble est désaffectée.
Peu de passage, juste un lampadaire qui éclaire très mal.
La peur, le danger.
Et, en même temps l'attraction, la curiosité, presque le "devoir" ...

Moment intense.

Au bout de corridors et de bureaux vides, à l'étage du milieu, je vois une porte entrouverte et de la lumière.
Je m'avance.
Je me faufile dans la pièce où j'avais aperçu un éclair.
Je me cache donc à la faveur de cette porte ouverte, dans un coin sombre et opposé de la salle.
Je sais que c'est dangereux.
Mais j'y vais car je dois.
Je me vois dans ce coin, agenouillée et fascinée en même temps que je regarde ce qui se passe.

Au milieu : une expérience est menée dans une drôle de Machine.

Devant l'appareil, le chef du groupe (d'apparence peu commode, avec un air de gangster des années 40), le scientifique qui mène l'expérience (en blouse blanche)  et plusieurs personnes en civil qui sont assises sur des chaises en bois, ainsi que des "gorilles" qui doivent surveiller les abords mais qui sont en fait captivés par ce qui se passe dans la Machine.

Je continuerai de transcrire ce rêve (qui va jusqu'à sa fin !) un de ces jours, dès que j'en ai la force.

C'est le moment.

C'est la nuit, tard le soir, tôt la nuit,
C'est le temps des larmes qui coulent,

Se rendre compte que je "préférais" moi souffrir
Plutôt que de faire du mal à l'Autre,
Ou que du mal soit fait à l'Autre, aux Autres.

Se rendre compte que je peux me mettre en colère
Pour l'Autre, pour les Autres,
Pas pour moi.

Se rendre compte que je peux faire bouger des montagnes
Pour l'Autre, pour les Autres,
Pas pour moi.

Se rendre compte que je peux défendre
Comme une louve l'Autre, les Autres,
Et "m'écraser" moi !

Se rendre compte que je peux protéger,
Comme la Mère Chatte ses petits,
Et pas moi-même.

Se rendre compte que je peux vivre
Pour l'Autre, pour les Autres,
Moins - ou pas ? - pour moi.

Se rendre compte que ce sont des réflexions déjà "dites"
Mais pas intégrées, pas conscientisées, pas acceptées, pas digérées ...

Et changer.

Plus de "place/position sociale",
Juste quelques débris çà et là,
Plus d'Identité professionnelle,
Plus d'Amoureux/compagnon,
Plus de projets importants à part "aller mieux",
Beaucoup de douleurs et de souffrance,
Ne plus savoir si on peut avoir envie de toucher une étoile
Parce que, à la longue, les maladies et les traitements
Qui se mordent la queue transforment et éteignent les désirs,
Parce qu'ils réduisent la confiance en soi,
La confiance en son corps,
La confiance en sa lucidité,
La confiance en ses capacités.
La confiance en ses souvenirs, ou en leur absence ?
La confiance envers les Autres ?

C'est le moment.

Derrière le sommet de la Montagne,
Dans le Rêve prémonitoire, *
Au bout de l'Ascension longue et épuisante
Sur des chemins de contour mais des chemins escarpés,
Il y avait un Rendez-Vous avec quelqu'un
Qui se trouvait  quelque part dans une cité illuminée, la nuit.

J'ai toujours cru que c'était
Quelqu'un d'Autre (l'Espoir ? L’âme sœur ? ...)
Mais, finalement, c'est avec Moi que j'ai rendez-vous.

Et le chemin est encore à explorer.
Dans ce rêve je sais que je trouverai cet Autre.
Mais il y a encore la cité à traverser,
Avec néanmoins la Lumière pour me guider dans l'Obscurité.
Dans le rêve je sais que cet Autre sera derrière une Porte.
Sans doute faudra-t-il en ouvrir plusieurs avant de trouver la bonne ...

Je ne veux plus souffrir.
Je ne veux plus pleurer tout le temps.
Je veux pouvoir toucher une étoile.

Je veux trouver cet Autre Moi.
Trouver ce gémeaux ascendant gémeaux
Sans m'y perdre dans les rues de cette ville inconnue
Malgré mon sens de l'orientation totalement absent.


Je veux me (re)trouver,
Le vrai Moi, pas l'Ego.
Petit grain de sable dans l'immensité de l'Univers
Dans ce temps dilué entre le passé, le présent et l'avenir.
Entre le Rêve et l'Eveil.

Une "bad week" avec Marie Jo, le chat et les souris...

Après avoir dormi le week-end entier - à part dormir, pendant mes pauses "les yeux ouverts"  j'ai réussi une chose, c'est livrer un billet pour ce blog, et j'étais un peu rechargée - le lundi je vais à Erasme pour une prise de sang et une séance d'hypnose.

Tous les levers se ressemblent : le réveil est mis pour 10h, parfois plus, parfois moins, en fonction des rdv prévus et compte tenu qu'il me faut 12h de sommeil pour être "mieux" ... comme il me faut minimum 2 heures pour être "valide" et qu'il m'arrive souvent de m'endormir le soir malgré les siestes, devant la télé ou le nez dans un livre ou un magasine (mettons qu'il est 22h quand je me réveille, je n'arrive pas à aller dormir direct  donc je vais faire un tour sur facebook et dans mes mails et je me retrouve à minuit au lit) ... je n'ai pas mes 12h d'une traite, en général.
Donc je me dérouille, prends mon 1er cachet à jeun, 2 ou 3 ex de stretching/Yoga pour pouvoir bouger et descendre les escaliers correctement. Si j'ai mal, d'abord la 2ème série de médicaments : les produits stupéfiants (des cachets et des gouttes bleues que j'appelle gouttes schtroumphs)  et nourrir le chat. Ensuite faire ma grande tasse d'eau au nescafé. Puis ma 3ème série de cachets du matin avec un très léger déjeuner (tous ces cachets de toutes les couleurs - ça en fait une bonne12aine  -  ça remplit déjà l'estomac !!).
Et là il arrive que je m'écroule ... en fait depuis le lever, souvent, je sens si ça va aller ou pas par la suite.
Parfois ça ne va pas (vertiges, nausées, état de faiblesse, la fatigue des malades genre "comme une mononucléose permanente", état grippal, douleurs, et j'en passe) mais me reposer à ce moment là me permet en général de faire repartir la machine.
Je vis seule, avec mon chat que j'ai caressé pendant 5 bonnes minutes au passage aussi, donc je bois ma tasse devant mon pc en lisant mes mails. comme je suis impulsive, il m'arrive de répondre directement et ça vaut souvent mieux sinon ou j'oublie ou je mets sur une liste mais ma liste de choses à faire étant longue ça reporte parfois à ... des mois (si si, et je m'en excuse auprès de ces personnes : P-G, Fr, Jeanne, JP H., etc,  et les autres à qui j'ai envie d'écrire aussi).
Et puis les jours où j'ai rdv à l'hôpital - soit une moyenne depuis un an et demi de 3 rdv par semaine - je remonte me préparer. Avec la maladie de crohn, il arrive bien souvent que ça prenne du temps et qu'il faille des soins particuliers.
En fait quand je pars avec mon gentil conducteur qui s'est inscrit sur mes doodles pour les trajets à l'hôpital ou chez un autre médecin ou kiné, etc (ce mois-ci plus d'une bonne 30aine), je suis déjà entamée. Mais bien souvent j'arrive à me concentrer - au prix d'un effort certain mais fait avec plaisir - pour profiter de ce moment d'échange qui est important pour moi.
C'est une occasion de voir des amis et copains. Ce qui me manque beaucoup parce que je ne peux pas sortir comme je le voudrais.
Quand on me voit arriver et qu'on me dit "t'es bien pâle aujourd'hui" ou "t'as l'air faible"  ou "fatiguée ?" parce que j'ai des petits yeux très cernés, c'est en général que ça continue de ne pas aller bien, et il arrive que je n'ai même pas l'énergie de parler dans ce cas, surtout que derrière il va y avoir la consultation ou l'examen ou le traitement ...
Les autres jours, si je suis bien j'en profite pour aller à la mutuelle, faire une course ou deux, aller boire un verre avec un(e) ami(e) ou copain(ine) et/ou me promener sur le web (écrire pour ce blog, voir les news sur facebook, écrire, chatter, etc) ou si je suis très bien : peindre (si je suis au bord du gouffre dans ma tête aussi).
Et m'occuper du "ménage" : la lessive, défaire le lave-vaisselle (de telles "bêtes" activités peuvent parfois être d'une difficulté monstre quand je ne suis pas bien), nettoyer la litière, trier mes piles de documents, ranger un peu ...

Donc pour commencer cette semaine, ce lundi, je me suis réveillée sur la lancée du week-end : pas top et très fatiguée  - au bout de 8ans et demi, je suis usée des maladies et de leurs traitements superposés et de tous les effets secondaires qui ne sont bien sûr pas les plus légers puisque je fais toujours des réactions bizarres et/ou non prévues, je suis en immuno-supression donc en lutte permanente avec les microbes de toutes sortes et où en trouve-t-on beaucoup ? dans un hôpital, lieu duquel je suis en burn-out par dessus le marché, en plus les accidents de la vie ne m'ont pas épargnée ces 2 dernières années : trop de pertes d'êtres chers à mon cœur, trop de deuils, de chagrins, de stress et de pertes de repères (quelle est l'image que je projette par rapport à avant et par rapport à ce que j'aurais voulu , que/qui suis je devenue, mes limites étant ressenties comme des handicaps, une concentration devenue infime au point que même un doodle je n'arrive pas à le faire correctement seule ou ma trousse de médicaments pour partir pareil j'ai besoin de quelqu'un qui contrôle, être plus dépendante que je ne le voudrais notamment physiquement : plus je porte du bras droit plus ça tire sur la cicatrice qui m'entoure la taille et qui est collée aux organes internes et plus la douleur est grande mais vivre seule implique que parfois il faut quand même se débrouiller (mon sac poubelle ne va pas descendre tout seul pour se mettre sur le trottoir !), mise à la pension ... j'ai beau en avoir quand même quelques bénéfices secondaires, je n'arrive à faire des projets d'avenir que sur du court terme ou moyen terme qui est de l'ordre de 3 mois. Et surtout je ne me sens pas fiable : par ex, je fixe un rdv avec quelqu'un et je m'arrange du mieux possible pour gérer les entrées et sorties d'énergie préalables afin de pouvoir profiter de ce moment, il arrive qu'au moment du rdv je ne soit pas en état, aléatoire et pas de prise là dessus. Mais il arrive aussi  très heureusement que je sois bien et alors j'en profite, j'en profite, et je veux tellement en profiter que j'exagère même du coup ça fait un effet boomerang un peu malvenu.
Mon chauffeur me conduit à Erasme, je suis partie de11h45 à 13h45: je fais ma prise de sang et je vais à ma consult, au passage je profite de la librairie, du petit delhaize et de la boulangerie, je n'ai pas l'énergie pour boire un verre avec R, mon cher accompagnant du jour qui est resté sur place, et on repart donc chez  moi. Certains jours j'ai du mal à monter les escaliers à cause d'un essoufflement (traitements ?) que ma chef d'escadrille du team médecins va vouloir vérifier, cette semaine c'est fort. Mon bon vieux chat toujours avide de caresses  m'accueille le ventre offert et je reste dans la position des femmes africaines, pendant 10 minutes à le caresser : ça allonge la durée de vie !!  ;-)
Ensuite, selon l'heure/l'état/l'humeur/ c'est soit ordi soit coucouche panier soit les 2 dans un sens ou dans l'autre  j'avoue que je me souviens m'être endormie, m'être occupée d'une lessive d'un ami qui me rend service - et ça m'a bien saquée cette fois là et encore d'avoir dormi après avoir lu. Vers le milieu d'après midi je ne dois pas oublier mes gouttes schtroumphs pour une meilleure couverture de la douleur et selon les besoins j'ai des cachets d'oxycodone fondants sous la langue quand la douleur soit se réveille soit est restée sourde au point que ça en devient insupportable.
Vers 19/20h selon ma sieste ou ce que je fais, je soupe - régime bien restreint à cause du crohn et de l'hépatectomie : ni fruits (à part la banane mais dont je ne raffole pas du tout) ni crudités (catastrophes assurées, je reste sur les chiottes sans en bouger !) ni légumes (sauf les racines), ni fibres trop agressives (pas de pain complet, dommage, et même le mieux étant le "sans gluten"), ni graisses (à part l'huile d'olives qui elle est régénérante pour le foie), ni piquant (de toute façon j'aime pas), ni acide, ni les aliments fermentant  (que je n'aime de toutes façon pas) .....
Restent les pâtes, le pain blanc et surtout les biscottes, les pdt et autres patates douces (miam !), les légumes racines, le lait écrémé sans lactose, les yaourts, les viandes blanches et rouge/poisson/œufs, les graines (blé ebly, couscous, boulghour, etc), les oléagineux en petites quantités, le riz bien sûr (bof sauf la tarte au riz, ça j'aime, ou alors le risotto de ma maman), et pas d'alcool évidemment (ha, un mojito !!) ...
Bref on y va pour la série suivante de cachets ... et selon les jours, certains (jaunes, je ne sais pas pourquoi, mais ils sont tous jaunes !) se rajoutent aux autres.

Hier j'ai mangé pour souper 2 matons, soit un de trop : bonjour la crise de douleur après ! Heureusement que "motilium instant" existe toujours ici ! Je ne pourrais pas vivre sans !! Et pourtant je n'avais presque pas mangé de la journée tellement je me sentais fatiguée ... le mieux pour moi, c'est de manger comme les poules ou les chats : plusieurs fois des petites quantités réparties sur la journée. Un repas au restaurant, pour moi c'est un effort ... parce que je suis tentée bien sûr ! Et que je dois résister et prendre une entrée et un dessert ou une pizza mais n'en manger que la moitié, etc ... Quand on sait que je suis à la base très gourmande ... surtout avec les desserts !!  Un restaurant ça va, deux bonjour la casse ...
Quand je suis invitée chez des copains, je me débrouille toujours pour demander des pâtes, sinon je m'arrange pour faire avec ce qu'il y a, c'est pas ça le plus important pour moi, c'est de partager un bon moment avec les gens.

En fait je voulais faire un billet qui décrive les jours de la semaine mais ... ma mémoire courte est tellement altérée pour le moment que j'oublie ce qu'on me dit, ce que je vois, ce qui est arrivé lundi ou mardi ... ma mémoire est devenue sélective (parfois selon de drôles de critères !).

Lundi dans mon carnet des petits bonheurs (le soir avant de dormir et de prendre mes cachets de la dernière salve, j'écris la chose qui m'a fait plaisir dans le journée) j'ai retrouvé : un cadeau du chat, une souris morte dans la chambre ! Pour tout dire en me levant j'ai failli marcher dessus ! Je la prends avec des kleenex et l'emballe pour la mettre dans la poubelle dehors sans que le chat ne le voie et après je lui dit merci. Ce chat comprend ce que je lui dit. Je lui demande s'il en rattrape encore une de me le mettre sur le carrelage de la cuisine.
Lundi c'est donc "je me sens pas très bien, je vais à Erasme, je rentre, je dors, je surfe, je m'endors, j'ai un ou deux téléphones, je lis et je vais au lit.Il y a des "je pleure" éparpillés par ci par là aussi.
Cette semaine c'est un peu la dégringolade parce que je me suis sentie prisonnière de mes 4 murs : je n'ai vu personne d'autres que mes chauffeurs et l'équipe du salon de coiffure le mercredi après midi.
Mardi c'est rdv avec l'algologue : un médecin fantastique. Qui me dit"quand même voyez d'où on vient, on a été dans des états pires quand même !" Vous reconstituez lentement mais sûrement votre "carapace" (il voulait dire ma bulle de protection émotionnelle). Au début de la consult oui ça va et puis je lui avais parlé de F. qui avait un cancer des poumons métastasé et il me demande de ses nouvelles pendant qu'il fait les ordonnances (oui oui c'est un hommes qui sait faire plusieurs choses à la fois !) : bon, c'est pas encore à ce rdv que je n'aurai pas pleuré. Pourvu qu'il ne fasse pas comme la plupart des internes qui fuient Erasme tellement cet hôpital est en zone rouge et paie son personnel au minimum.
Il n'a plus de service ophtalmo ... parce que aucun de ces spécialistes n'est resté !
Et les équipes arrivent quand même à maintenir un niveau de qualité de soins dignes d'un hôpital universitaire. Mais danger : dans certains services, dont l'oncologie, ils restructurent sans ni demander au personnel de terrain - les infirmières et soignants de la salle de chimio par ex - leur avis , ni leur expliquer le sens de ces changements (alors qu'eux en voient les effets négatifs sur leur qualité de soins, leur bien être au travail et du coup la répercussion sur les malades ... une pression qui fera commettre une erreur j'espère non fatale, un jour). Elles sont adorables ces femmes (bon il y a un seul homme infirmier et lui est plus réservé dira t on et l'autre homme c'est le pharmacien en chef qui est lui aussi à l'écoute et compassionnel).

Mardi comme j'étais avec un copain qui aime les courses je lui demande si c'est possible d'en faire quelques unes au retour : vu mon état "tu as l'air faible - oui j'ai du mal à tenir debout" -  il a pitié de moi et me propose de les faire pour moi, pdt ce temps j'essaie de récupérer dans la voiture mais le gsm sonne : un autre médecin me sonne pour encore un problème consécutif aux traitements et qu'il faut régler ... avec encore un traitement supplémentaire. Mais il a peur pour mon foie. Quel résistant celui là !
Chapeau ! mais depuis ce nouveau médoc ... je sens la galère s'alourdir ! Je n'arrive plus à manger correctement sans avoir des nausées après et me sentir pas très bien.
Heureusement que je me fais soigner aussi par l'homéopathie et par des massages drainant du genre ostéopathie/accupressure alliant médecine ayruvédique et chinoise pour éliminer notamment les toxines. et pour renforcer le système immunitaire. Même Erasme m'a posé la question dans le sens de compléter les traitements allopathiques par l'homéopathie par ex. Ils constatent l'effet bénéfique que les patients leur répercutent et en tiennent compte (peut être pas encore dans tous les services ?).
Mardi après ces courses (et une solution pour l'avenir pour ne plus devoir demander à l'un ou l'autre de m'aider pour ça, merci D. !) : sieste. Ha oui je vois dans mon carnet : cadeau bis du chat, une 2ème souris au milieu de la cuisine, certainement le matin. Quand je vous dit qu'il comprend.
A 19h25 j'ai mis sur facebook  "Je craque, je retourne dormir ..."

Mercredi : je me suis traînée pour arriver chez le coiffeur  - ma tête en avait bien besoin ! c'est toujours un gros effort pour moi car il faut tenir plusieurs heures dans le bruit, l'agitation, les courants d'air, la musique, etc. Mais avec un résultat ! Je sais au moins pourquoi je le fais !  Et donc j'ai passé toute l'après midi dans le salon G&G bien sympa. de 14h30 à 19h ... forcément la suite fut coucouche panier !
Je me souviens avoir regardé la télé tellement je me sentais incapable de faire quelque chose demandant plus d'énergie ... et je ne me suis pas endormie devant !  ;-)

Et puis mercredi c'est la veille de jeudi, jour où j'ai rdv avec la gastro-entérologue qui me suit pour certains traitements dont ce fameux rémisouris en chimio (produit élaboré à partir de souris, un immuno suppresseur  anti-tnf alpha  : http://www.rhumatismes.net/index.php?id_q=280 ou encore  http://www.doctissimo.fr/html/sante/mag_2002/sem02/mag0913/dossier/sa_5901_biotherapies.htm,  ou encore http://www.rhumatologie.asso.fr/04-Rhumatismes/grandes-maladies/0E-dossier-spondylarthrite/F16_biotherapies.asp,  http://www.getaid.org/ ) et j'attends des résultats importants et surtout une décision de l'équipe médicale pour la suite qui me permettraient éventuellement de bénéficier de transfusion d'immunoglobulines pour renforcer les défenses immunitaires. Le rémisouris est donné à la fois pour la spondylarthropathie (en particulier l'arthtropathie psoriasique dans mon cas) et pour le Crohn, une fois par mois pour le moment.

La veille de résultats, mon cerveau a malheureusement acquis au fur et à mesure des expériences répétées d'attentes de résultats et des mauvaises nouvelles en cascade  - les bonnes étant moindre que les autres, en plus certains de ces résultats ayant eu un impact émotionnel très fort genre vous avez un cancer, dans une semaine hop opérée du foie, une tumeur sur l'hypophyse qu'il faut surveiller, on ne sait pas d'avance si on pourra vaincre ces douleurs neuropathiques, vous avez une spondylarthropathie, vous avez la maladie de Crohn, une fistule recto vaginale pour couronner le bazar, hop venez tout de suite à l'hôpital ... pour y rester 2 semaines pour une pneumonie grave, bis en plus, et j'en passe et j'en passe - mon inconscient a donc mis en place un état de vigilance extrême la veille de ces rdv de résultats au point que je n'arrive pas à dormir !! Le comble !!
Et donc impossible de dormir, seule à cogiter, finalement pour ne pas cogiter j'essaie de m'occuper mais mon attention est difficile à fixer sur un objectif en particulier, en plus l'état est plutôt angoissé qu'apaisé, malgré une méditation, malgré la diffusion d'Huiles Essentielles calmantes ...  Finalement je m'endors vers 6h du matin (le rdv étant à 14h10) en oubliant de remplir mon carnet "petits bonheurs" ... je dors donc 5h ce qui équivaut à 1h ou 2 pour vous qui me lisez et êtes en bonne santé (les autres savent ce que c'est). et là : message sur le répondeur du gsm qui me prévient que la consultation est annulée ... pour recaser tout le monde c'est gymnastique pour la secrétaire médicale mais comme j'ai mon rémisouris le vendredi 26, je dois voir le médecin avant, donc elle me case le jeudi 25 à 10h30. Moralité ... encore attendre.
Enfin je vois ma chef d'escadrille 2 jours avant et je lui parlerai des nouvelles donnes càd un problème d'immunité familial à la base : certains des vaccins peuvent être contrôlés pour savoir si ils ont été efficaces et ont immunisé le patient. En l'occurrence ni le vaccin pour le pneumocoque ni le prévenar 13 - un autre pour les pneumonies - n'ont été efficaces sur moi : je suis tellement en immunosuppression qu'aucun anticorps ne s'est formé. Or ma mère et mon frère ont eu le coup pour le vaccin de la tuberculose et ma soeur pour l'hépatite A& B. Finalement de tous ces vaccins qui sont sensés me protéger, peut être & fort probablement qu'aucun n'a fonctionné (des centaines d'euros non remboursés à la poubelle à la clef en plus !).
Les transfusions directes d'immunoglobulines liées à chaque type d'infection pourraient être une solution pour un meilleur bien-être (ne plus être en permanence à lutter avec des épisodes de fièvre et un état grippal qui m'affaiblissent en permanence contre certains des microbes/virus/bactéries etc) car elles peuvent amener l'organisme à produire à partir de ces anticorps reçus ses anticorps ad hoc propres.
Voilà donc mon combat ... il se trouve que c'est extrêmement onéreux et que la mutuelle ne rembourse que dans certaines conditions. L'enjeu qui est en cours est donc de savoir comment faire pour parvenir à obtenir malgré tout ces transfusions ...
Bref le soir je voulais aller à un vernissage chez des copains, pour revoir notamment des gens pas vus depuis longtemps, pour échanger et voir du monde et rencontrer d'autres personnes, pour avoir ma "sortie mondaine du mois" - tu parles ! La dernière date de mai et il y a eu le souper chez moi pour F. et le groupe Volt Selector  début juillet. Donc je retourne dormir et je mets le réveil et ... ça ne rate pas, au lever (1/2 heure pour émerger déjà) impossible de bouger au point d'aller m'habiller "sortie" et d'aller jusque là bas dans le bruit et le monde ... Belle crise de larmes.
J'ai mis après ce changement de rdv sur facebook : " Bizarre journée ... normalement veille de résultats alors l'inconscient qui se met en mode "vigilance/insomnies" tellement il a du encaisser de mauvaises nouvelles, dormi 5 h (pour comparer c'est comme si vous aviez dormi 2h de la nuit) pour finalement ne pas aller à Erasme car la consult de la journée a été annulée et rdv reporté au 25 (!). Aller payer le reste de ma note de médicaments du mois : 420€ (en plus des 547 déjà payés). Sponsor de VOLT SELECTOR pour son dernier cd (je m'y étais engagée pour Fio en espérant qu'il reçoive le cd à temps, ben non, il est arrivé 2 jours après sa mort, il doit se marrer là). Me sens entre deux eaux et des larmes, je vais retourner dormir dans mon lit, c'est sans doute la meilleure chose que je puisse faire maintenant. Et si j'ai la frite après, j'irai ce soir au vernissage de Home Frit' Home, histoire d'enfin sortir - si possible une sortie "mondaine" par mois - et voir du monde ailleurs qu'à l'hôpital !" 
Bon, on connaît la soirée ... allongée devant le "mentalist", c'est nettement moins fun !

Accepter (n'est pas se résigner) les choses telles qu'elles sont au moment présent : c'est quand même dur.

Le nombre de crises de larmes cette semaine à cause de cette fatigue et de tant de questions ...

Quand je vais dormir ma nuit mon chat me suis en général : bouillotte bien chaude.
Comme parfois j'aurais envie de bras réconfortants ... mais non ... je ne vais dormir de l'autre côté (resté vide depuis bien longtemps - ou je fais peur ou les prétendants éventuels sont des gens que j'aime mais autrement, pas amoureusement ...). Je prends mon carnet à rêves et aux jolis cadeaux : chaque jour je note le plaisir de la journée, j'en trouve toujours un  - ne fut ce que d'avoir caresser mon chat pendant 10 minutes et d'avoir profité de son merveilleux ronronnement - pour essayer de finir là dessus et pas sur la souffrance ou la solitude ou la frustration ou le manque ou la tristesse ou la colère mais parfois les  larmes ne peuvent s'empêcher de couler seules.
Avant ça, c'est la salve suivante de médocs et après encore la dernière salve ... paradoxalement, si je ne prends pas un somnifère, je dors mal, réveillée par les douleurs et neuropathiques et de la spondylarthropathie (douleurs nocturnes), il faudrait alors encore augmenter les doses de stupéfiants or j'en prends déjà assez comme ça ... Combien de serpents qui se mordent la queue dans tout ce que j'ai !

Vendredi : Dormi jusqu'à 15h !! Pas mis de réveil pour rattraper la nuit précédente justement. Mais je voulais au moins faire quelque chose d'utile de la semaine donc me voilà que j'envoie une machine avec les rideaux de la cuisine, des tissus  dans lesquels il y a des trous pour remettre les baguettes ... et bien même ça, remonter toutes ces baguettes dans les trous ça m'a achevée !

Le plus drôle vendredi, c'est après les rideaux, les souris ...
L'évier est encastré dans un vieux modèle de mobilier des années 50, dans lequel une porte en métal se referme sur des tiroirs. J'ai mis dans ces tiroirs des réserves alimentaires dont des conserves, des barquettes de purée de tomates, des confitures, etc. Je ne sais pas pourquoi mais j'ouvre cette porte et qu'est ce que je vois ? Trois barquettes en alu de purée de tomates déchiquetées et bien entamée ... et plein de crottes de souris (des vraies !).
Je suis incapable de laisser ça en état et surtout de me dire qu'il y avait peut être au fond un cadavre de souris. Donc j'ai voulu nettoyer et jeter ce qui était inutilisable et périmé du coup ... Mais ... en pleurs à certains moments, j'ai du faire ça par à coups : 10 minutes de tri, 10 minutes de repos sur ma chaise, 10 minutes de nettoyage, 10 minutes de repos, etc, etc ...

Dans l'après midi, après ma sieste dont je me suis réveillée toujours fatiguée, je vais, toujours en larmes, sur Facebook et je réponds à une demande d'ami (vu le nombre d'amis communs, sinon je refuse les gens que je ne connais pas sauf s'ils m'ont écrit aussi) et du coups je vois son courrier ... qui était une proposition d'aide par  un soin énergétique ... j'ai sauté dessus !!

Rdv pris pour le lendemain ...

Finalement, la Vie m'envoie aussi des cadeaux ...

Et le week-end fera l'objet du post suivant ! Il est temps d'aller au lit !
Bonne nuit les petits ...

Accepter ce Qui Est Comme Ca l'Est

Bonjour chacun,

Je ne sais pas ce qui s'est passé mais ...

J'arrive à concevoir le temps comme un continuum dans lequel je ne me dilue plus mais plutôt comme un allié ...

J'arrive à faire des projets : bon le plus tard c'est novembre mais c'est déjà mieux que Rien !

J'arrive à calmer ou à passer au delà de mes frustrations ... ce qui n'est pas fait là maintenant ? Demain ou quand  ça ira mieux ... envie de sortir ? bon, j'aurai d'autres occasions ...
Ça viendra quand ce sera le  moment ...

Peut être parce que je suis allée dans ma famille en Suisse où j'y ai retrouvé une bonne dose d'amour et ma place, sans que cette fois l'absence de mon papa ne me prenne à la gorge ? Une grande partie de ma famille vit dans la Suisse vaudoise et neuchâteloise, le long du lac de Neuchâtel, côté du versant Français, dans un endroit où les forces de la Nature sont très présentes (Vortex, Creux du Van, climat plus méditerranéen qu'à Bxl, si si et d'ailleurs le village de mes racines où ma mère vit s'appelle Provence, comme la Provence ;-)   www.provence.ch  )

Peut être parce que j'y ai été voir le Menhir mystérieux (ancienne région Celte, où des cérémonies ont encore lieux, dans la forêt de la montagne), pour les celtes - et d'autres qui vivent maintenant -  ce Menhir de 2m50, a des vertus guérisseuses : on s'y colle le dos, sternum (càd chakra du coeur, associé au vert couleur de la guérison et de l'espoir, chakra de l'amour de soi et des autres, associé à Vénus - c'est amusant  la planète Vénus, une de mes planètes de naissances, est à nouveau en révolution actuellement dans mon ciel) exposé  au sud  ...
Bien sûr il est à la fois tellement caché (et en même temps accessible quand c'est le moment quand il se laisse voir et approcher) que j'ai fait 2x des ballades de 2h30 dans la forêt avec ma belle soeur pour le trouver, 2 jours différents, sans tomber dessus mais avec un plaisir immense de me promener dans la nature en me sentant bien, en harmonie avec ce qui m'entourait et en partage avec elle, on s'est dé-couvertes et rapprochées.
Je fais une digression mais j'aime ma famille, un famille intégrative, accueillante, aimante.  Et le jour de mon départ, de mon retour à Bxl (retardé car malade la veille du jour prévu et pas envie de rentrer aussi) j'ai pu malgré une courte nuit agitée enfin aller voir ce menhir que ma belle sœur avait enfin trouvé grâce aux indications d'un connaisseur.
Nuit agitée car je faisais encore mes valises à minuit 30 quand j'ai reçu le sms annonçant la mort de F. puis ma filleule d'amour qui a 12 ans a débarqué malade comme un chien au point qu'à 1h30 j'ai du la doucher entièrement et la border.
Donc 1/2h avant que mon cousin ne vienne de Fribourg, de l'autre côté du lac pour m'emmener à Genève  - il aura fait un fameux tour pour me conduire à l'aéroport !! - je pars avec ma belle soeur  parce que c'était important pour toutes les deux, à la rencontre de ce Menhir guérisseur.
Sur place, après un sentier caché de 30 m dans la forêt, on arrive dans une petite clairière lumineuse, entourée des très grands arbres mais la lumière y entre avec douceur et clarté. Autour de Menhir en question, différents autels et offrandes, que je remarque après.
Je suis allée prendre le Menhir dans mes bras , je me suis collée à lui la poitrine contre lui et j'étais partie : à la fois au plus profond de moi et en même temps avec des images de l'univers en tête  (comme pour ma peinture, de l'infiniment petit, moléculaire et viral et organique à l'infiniment universel : étoiles, novas, constellations, céphéides, etc). Un sentiment de grande paix, de connection avec la Nature : les bruits du bois qui craquait, des oiseaux qui chantaient, le vent dans le feuillage des arbres, le froid humide du Menhir, l'odeur de l'humus du sol et de la pierre froide recouverte de mousse à certains endroits, et celle du bois brûlé (autels), la sensation de chaud sur la tête car un rayon de soleil nous balayait, les pieds enracinés dans le sol de terre et de pierres, je me sentais en harmonie avec la Nature, la Vie, le Menhir, Moi même, ma belle sœur qui me regardait, les arbres, le ciel, la terre, le vent, l'humidité ... 
Toujours les yeux fermés, je "prie", je demande que la Vie (! celle qui est derrière le visible et qui existe pour moi) accueille F. qui était mort la veille, avec paix et qu'elle donne la Force à sa compagne, son bébé de 6 jours et sa fille aînée pour continuer leur vie sans lui avec lui. Ainsi qu'à ses proches.
Après avoir demandé de m'aider à aller mieux, cependant  :-) .
Le chemin qui mène à ce bout de forêt s'appelle "la route des Devins"  ;-)

Je viens d'écrire ça d'une traite ... repos !

Et voilà, dormi 4h ...

Au retour j'ai enchaîné avec les rdv médicaux et soins ... et la semaine qui vient aussi ...
Ça a commencé avec un doodle mémorable que je n'oublierai jamais !!
J'étais mal, je voulais trouver un chauffeur pour le mardi, c'était dimanche début de soirée et je me suis échinée à faire un doodle et moins ça allait et plus j'essayais, et plus je pleurais et moins  ça fonctionnait et plus je m'y perdais  ... comme je disais à ma gémelle, faut parfois que je me casse moi même la figure pour intégrer et m’apercevoir, à posteriori, combien c'était ridicule !

Le lendemain, un ami, mon directeur de création de mes doodles (une sorte d'agenda en ligne avec toutes les dates et heures de mes trajets pour mes rdv médicaux et soins, et chaque personne qui veut m'aider pratiquement s' y inscrit et me conduit à l'hôpital en général ... et c'est merveilleux, il est quasi plein chaque fois !! merci merci !!) est donc venu m'aider à faire celui de septembre  (en gros 30 trajets).

Pour en revenir au début du billet ... Peut être parce que mercredi on a accompagné F. pour son dernier voyage ... la Nature a fait que sa compagne accouche 3 jours plus tôt que prévu et il a donc vu et caressé son bébé pendant 3 jours avant de s'éteindre, entouré. Peut être parce qu'il est mort  et que je suis en vie ... au lieu de me débattre avec  le syndrome du survivant - 5 décès en 15 mois, dont mon papa pour commencer -  j'ai mieux à faire de vivre ?

Peut être parce que jeudi je vais avoir des résultats qui, s'ils sont assez mauvais, me permettraient d'avoir des transfusions d'immunoglobulines ? Pour une fois je désire qu'ils soient mauvais !! Parce qu'avec ces transfusions, je pourrai aller mieux !! Mais ces dosages ne peuvent pas dépasser un certain taux pour que la mutuelle les rembourse ! Alors j'espère. Je dors, je dors, parce que je ne suis pas bien, et j'espère !

Peut être qu'avec tout ça mélangé, j'accepte la situation telle qu'elle est pour le moment.
Et que je vois une petite porte de sortie bien sûr avec cette idée de l'hématologue qui a quand même eu pitié de moi et qui enfin s'est mis à réfléchir pour me trouver une solution (parce qu'un de mes médecins l'a un peu secoué en lui disant qu'ils ne pouvaient se permettre de ne pas me donner d'anti-tnf ni d'immunosuppresseurs sinon le crohn et la "spa pso" allaient se mettre à galoper ...).

J'espère, j'espère, j'espère ...

PS : Dans ces 2 images il y en a 1 qui est une étoile et  l'autre une cellule ...


                                                                                                                                                                          
                         

Au Bord du Gouffre : où est l'Espoir ?

Il y a bientôt huit ans ...


J'avais rêvé d'escalader une montagne et finalement j'ai pris les chemins de traverses pour arriver au sommet, lentement mais surement.


Dans mon rêve, au dessus, il y avait une vue superbe sur des lumières de la ville la nuit avec des étoiles au dessus, et un rendez vous prévu avec quelqu'un, je ne savais où dans cette métropole, après l'effort. Mais cette personne m'attendait.
J'aurais aussi pu y voir la mer et ses vagues chaudes du soleil et le ciel bleu.


Et maintenant ?


Je n'y vois qu'un gouffre, sombre, mais d'un noir enveloppant et cotonneux.


Il m'attire, je lui tourne autour ... Il me tourne autour. Il m'entoure.


Si facile de s'y laisser glisser et de ne plus rien ressentir, de ne plus rien sentir, de ne plus rien pleurer, de ne plus rien souffrir, de ne plus rien saigner, de ne plus rien se blesser, de ne plus rien avoir mal, de ne plus rien avoir comme bleus au corps et à l'âme, de ne plus se décevoir, de ne plus devoir toujours faire des efforts pour tout, de ne plus avoir froid au fond de soi, de ne plus devoir aller à l'hôpital et faire des doddles pour les rdv, de ne plus devoir demander, de ne plus dépendre tant, de ne plus vivre ce chemin solitaire, de ne plus espérer qu'on comprenne, de ne plus prévoir puis devoir renoncer et rester frustrée, de ne plus rêver l'irréalisable, de ne plus crier en silence à l'intérieur de soi, de ne plus se sentir désespérée et si limitée, de ne plus devoir expliquer et réexpliquer, de ne plus se demander quel est le sens (qu'ai je fait ou que n'ai je pas fait), de ne plus essayer d'accepter, de ne plus se révolter, de ne plus hurler sans cris, de ne plus voir ce monde bouger sans soi hors de soi, de ne plus parler sans que les yeux ne se remplissent d'eau et que la voix ne chavire, de ne plus regarder tout ce qui est beau sans être touchée, de ne plus ne pas avoir faim, ou d'avoir de temps en temps faim de ce que je ne peux manger, de ne plus devoir renoncer aux mochitos et au vin fumé, de ne plus sentir cette lance qui me retourne les entrailles et imaginer comme le pauvre soldat  regardait ses tripes se répandre à l'air, de ne plus essayer de trouver la position fœtale qui m'occasionne le moins de douleurs, de ne plus courir dix fois aux chiottes en deux heures, de ne plus être en sang, de ne plus prendre froid au moindre courant d'air, de ne plus chercher  les meilleurs soins physiques, psychiques et énergétiques, de ne plus être en colère ou triste ou frustrée ou stressée, de ne plus être un alien avec un corps extérieur ajeuni par rapport au corps intérieur dysfonctionnel et vieilli avec une immunosuppression telle que même un vaccin pour le pneumocoque n'a pas pris,  de ne plus me demander si une partie de moi est déjà morte, de ne plus devoir avaler un petit déjeuner composé de pilules de toutes les couleurs, de ne plus me réveiller seule dans le noir à 22h parce que je me suis endormie esseulée dans le divan depuis 18 ou 19h, de ne plus avoir le sentiment de pouvoir partager l'indicible de ce que je vis, de ne plus devoir gérer sans arrêt mes entrées et sorties d'énergie (ou mes couverts cf l'histoire des petites cuillères), de ne plus être atteinte par la douleur, de ne plus se forcer, de ne plus être, de ne plus rien penser ... de ne plus rien devoir panser.


Trouver la paix, trouver la Lumière, retrouver des êtres manquants, trouver le commencement et la fin ensembles.


Se fondre dans le Tout.
S'endormir sans se réveiller prisonnière.
Ni rêves ni cauchemars.
Plus besoin de forces.
Plus besoin de toujours avoir de la volonté.
Plus besoin de façades.
Plus besoin de se porter.
Plus besoin ni d'avoir ni d'être.


Si facile ...
Si paisible.
Si simple.


Où sont passés  mes rêves ?
Tellement épuisée, saturée que je ne les trouve plus ...


Même là où j'ai des racines, je n'arrive plus ...
Plus envie de tenir debout.


Mais ma mère est encore là, alors j'essaie comme je peux.
Et je vais aller redormir, pour continuer, malgré tout.


Peut être qu'un jour la flamme reviendra ?

Attendre les Résultats d'un Examen (un jeudi soir seule chez soi)

Demain j'ai rdv à l'hôpital.

Une consultation un peu spéciale ... un éminent professeur hématologue va me montrer mon caryotype élaboré à partir d'une extraction de moelle osseuse faite il y a deux mois.

Il s'agit de la carte des chromosomes, de mes chromosomes ...
L'héritage génétique.
Le moi de la cellule.

Et l'éminent professeur va étudier et analyser mon caryotype.

Soit on va trouver des problèmes génétiques, une maladie orpheline peut être (qui peut en fait être la cause du problème d'immunité qui me poursuit depuis si longtemps, par exemple) soit ... rien de spécial ?

Dois je me réjouir qu'on n'y trouve rien, auquel cas d'autres examens seront demandés pour trouver la cause - notamment - de la destruction de mes défenses immunitaires à savoir mes globules blancs (et les rouges aussi).

Dois je me réjouir qu'on y trouve quelque chose ?
Dans un sens oui, je connaîtrais la cause et ça donnerait un certain sens à mon histoire de santé ... encore que le plus important c'est ce que j'en fais.
D'un autre côté, et si on repère quelque chose, mais qu'on ne sait rien y faire ??

De toute façon, c'est là, comme ça, dans un dossier et ça m'attend demain.

Mais ... je sais que mon inconscient, qui en a déjà tellement bavé à recevoir des diagnostics et résultats d'examens pas sympas va prendre le dessus et m'empêcher de dormir bien.

Attendre, seule.

Heureusement, demain je serai accompagnée d'un ami, qui restera à l'hôpital.

Je suis née prématurément au fin fond d'un bled africain (où j'étais le premier bébé blanc à naître) qui s'appelle Sundi Lutete (mes parents étant coopérants), sans doute parce que ma mère était malade d'une bronchite horrible, et à force de tousser ... Elle a accouché accompagnée d'une sage femme et de mon papa dans leur maison (elle était elle même infirmière) d'une crevette pour laquelle rien n'était prêt puisqu'à l'époque les malles avec le matériel et les vêtements pour bébé devaient arriver par avion et par la route quelques semaines plus tard. Heureusement des amis coopérants américains avaient eu un enfant 1an plus tôt et avaient encore quelques affaires à prêter.
Ma mère dormait très peu, me donnant le sein durant 3 heures tellement je m'endormais dessus (déjà !! en fait c'est de là peut être ce besoin de dormir tellement !! ;-) hum ...) et mon père assez vite prenait le relais pour me donner des biberons la nuit.

Enfin les versions maternelle et paternelle ne sont pas raccords là dessus !
Mon papa prétendait qu'il se levait et que parfois il ne se rappelait plus si j'avais eu mon biberon de x heure alors il m'en donnait double dose.
Ma mère me dit qu'il ne se réveillait pas souvent et que c'était elle qui était réveillée et qui devait soit s'en occuper soit asticoter mon père pour me donner le biberon.
;-/

Je suppose que la réalité se trouve quelque part entre les deux !!

Enfin peut être qu'un morceau d'adn a été éjecté lors de l'accouchement toussif ?

Bref ... attendre.

Et on n'est déjà plus demain ...

Et je n'arrive pas à dormir ...

Je vais donc prendre un livre et espérer m'endormir dessus ...

finalement consciemment je ne suis pas angoissée, mais ... j'aurais préféré de loin pouvoir monter me coucher en compagnie et m'endormir dans des bras accueillants.

Être malade c'est pas gai.
Être malade et seule, c'est encore moins gai.

Devinez dans les profondeurs ce qui n'est point visible ...

Pour Expliquer la Maladie : la Théorie des Cuillères

Bonjour,


Pour expliquer l'état dans lequel on se trouve - bien portants, même si vous pensez savoir, lisez le s'il vous plait - c'est une adaptation d'un texte en anglais et ça explique bienla situation  dans lequel on est  ...

Si vous prenez le temps de lire même si ça semble long, ça me fera plaisir ... pour un peu mieux comprendre ... aujourd'hui je ne sais pas combien de cuillères j'ai, apparemment plutôt 12 que 6.

Alors que je suis lendemain de rémicade en chimio, donc je me méfie ... si ça n'est pas ce week-end je le paierai juste après si je bouge trop ces 2 jours.

Parfois en cours de lever on se rend compte assez vite si le lot du matin est suffisant et parfois on croit en avoir 12 et ... boum, non, après 3h il n'en reste que 2 ou 3  ... dormir permet alors d'en récupérer 1 ou 2 éventuellement.

Le plaisir aussi permet d'en recevoir, parfois ça fait match nul, parfois il y en a une qui reste.

On est tout le temps à se débattre avec nos cuillères  :-)

Et moi avec mon cumul ... plus jamais je n'aurais le set complet, ça j'ai compris.
Accepté ... en voie de.

Mais en perdre plus, j'ai du mal.

Je n'arrive pas à imprimer le texte donc il faut cliquer sur le lien ...

Voilà, pour finir :  écrire dans ce blog me coûte une cuillère mais m'en donne une aussi ...

;-)


Lever, au naturel,  avec mes cuillères ... 

http://www.butyoudontlooksick.com/wpress/wp-content/uploads/2010/09/La-Theorie-des-cuilleres.pdf

LISEZ, en cliquant sur le lien, SVP !!!!
MERCI