No Vacances :( ... c'est qu'il y aura autre chose à la place !

Bonjour tous,

Donc hier j'ai reçu le verdict de l'hématologue, après la folle journée de jeudi à courir dans l'hôpital (et ils s'étonnent après ça qu'on soit crevé et qu'on attrape des microbes et virus !! je rigole j'ai couru en grande partie avec un masque) : donc c'est imprudent de partir dans un pays étranger avec une neutropénie pareille.

Ces derniers temps j'avais été un peu moins attentive à recevoir les résultats des prises de sang, ça flirtait vers les frontières du côté du bas, en dehors, mais rien de dramatique , il y a 4 semaines quand j'ai demandé copie de la dernière que j'ai.

Apparemment, entre temps la lignée des neutrophiles a  régulièrement baissé (un ptit cours de bio ? dans les globules blancs, il y a plusieurs lignées et celle des neutrophiles - avec une histoire de lymphocytes T si je me souviens bien - défendent le corps contre les agressions des virus, microbes et bactéries en tous genres qui traînent en ce début d'automne et dans un hôpital, bien entendu !).
Me voilà donc en neutropénie avérée pas très loin de la limite hospitalisation.

Il était bien embêté le médecin, sachant que j'avais bien besoin de ces vacances à Netanya, dans un appart hôtel avec ma maman, la plage, le spa, ma peinture, la lumière, un scrabble, des bouquins, une autre culture et un autre air (j'avais pensé aussi à un bel israélien ou autre pour une petite aventure si cela se présentait, si j'y arrivais bien sur, même pensé à des capotes dans la trousse médocs, et pour une fois j'avais même commencé ma valise à l'avance pour être cool !!) ... mais une bonne neutropénie , ça peut dégénérer à tout moment en catastrophe.
Par ailleurs c'est vrai que, même si j'ai une bonne assurance annulation/rapatriement, j'ai pas envie de la tester et de me retrouver aux urgences là bas. Une fois un passage dramatique aux soins intensifs et plusieurs fois les urgences en Belgique chez moi, ça me suffit.

Finalement c'est pour ma maman que ça m'emmerde le plus ! Elle en a bien besoin de ses vacances elle aussi ! Son mari mort, tenir pour gérer tout là bas et pour ses 3 enfants, c'est quelqu'un qui exprime peu ses sentiments, elle se libère plus en vacances ;)  ... et l'année passée ça m'avait tellement requinquée de partir à 2 malgré les péripéties d'une partie des morphiniques oubliés.

La semaine qui vient c'est 4 jours sur 5 à l'hôpital, j'ai donc lancé un doodle pour être conduite - je vais acheter une ptite casquette de taximan/woman ;) ... encore plus besoin de cette aide cette semaine.
Je l'ai mis en ligne (Facebook et envoi privé) hier soir après avoir dormi 4h et déjà il est à moitié rempli, quel amour autour de moi, oui, tu as raison JL. Ça me fait pleurer.
Et je sens la différence. Même si ces ptits neutrophiles se défilent (maladies auto-immunes, mini chimio par cachets, biothérapie/= chimio par perfusions, moelle épinière en compote et le foie aussi, accès quotidiens de températures à l'effort, virus ou autres, neutropénie, et patati et patata !), je me sens plus "énergique"  - entendons nous bien, je n'irais pas danser la rumba mais je peux faire ainsi des petites choses plutôt que juste Erasme-Dodo.

Donc maintenant c'est comment mettre à profit ces 2 semaines là ... j'ai déjà reçu une "proposition malhonnête" d'un ami - avant même le renversement de situation - et donc j'irai 2 jours à la campagne avec mes deux amis (si Erasme me fiche la paix 3 jours de suite, et j'y compte bien !).

Et c'est mon chat Felix qui va être heureux, lui qui n'aime pas trop longtemps  la solitude et le manque de câlins (on se ressemble un peu, pour ça !).

Et la 2ème semaine je pourrai peut être aller en Suisse avec mon parrain adoptif, aussi un Ph.
(Mon ex et mi proche est Ph1, l'ami de la famille Ph2 comme ça ce sera plus clair) ... c'est marrant comme dans ma vie il y a eu beaucoup de Philippe avec une présence particulière pour chacun, en général ...
Ph2 part une semaine, en voiture : là bas, si je peux partir si je reste stable, j'ai ma famille, ma sœur qui est ZE infirmière spécialisée plaies/douleurs/soins palliatifs/VIH/urgences/médecine interne/néonatalité pédiatrie ;) /et le reste que j'oublie  (je lui mets ma vie entre ses mains en toute confiance s'il le faut). Si ça coince je serais entourée et emmenée au meilleur endroit (ou rapatriée, c'est plus facile que d'Israël). Peut être pourrais je y aller ...

En attendant, il y a la semaine prochaine avec ses examens, repiquages, consultations, analyses, et résultats et donc verdict et autres traitements possibles (provisoire, certainement, tout "ça" va encore bouger dans un sens ou l'autre, on ne le voit pas mais tout bouge tout le temps, toute cellule nait, vit, meurt en permanence, et parfois les lymphocytes T n'arrivent plus à remplir leur mission et alors : infections, inflammations, cancers ...).
Comment renforcer nos lymphocytes T ? A creuser ...

La Vie, c'est Respirer et Rebondir ...

Bon Week-end à chacun,
MJo

 

Journée marathon à Erasme ...

Merci JL de m'avoir conduite, et d'être resté la journée alors que seul 1 rdv était prévu.

Mais voilà ... des éléments anormaux (symptômes, petscans, prise de sang, etc) et donc on enchaîne du bâtiment Bucopa au hall pour le labo puis au moins 1 pour souffler dans une cabine puis se promener dans l'hôpital du -1 au 1er avec un masque pour faire un scanner du thorax puis direction couloir  0A pour reconsultation puis repiquage avec au milieu un ptit kawa, des cacahuètes et 1 soda (oui je sais je peux pas mais zut besoin de plaisirs aussi !) avec JL qui a patienté de 10h30 à 16h pour me ramener chez moi.
Où - après un passage obligé par la pharmacie de mon amie M. au rez de chaussée : c'est pratique depuis tout ce temps, là pas besoin de chauffeur !!  ;)  - je me suis écroulée dans le divan pour dormir avec mon chat collé contre moi comme une bouillote.

Suspens : téléphoner demain à l'hématologue pour savoir si je pourrai partir en vacances avec ma maman chérie (repos, spa, peinture, bouquins, et ... ? ce qui viendra de bon !) samedi prochain.

Pour le patient c'est : patienter, essayer de rester zen, courir d'un couloir à une autre aile du grand hôpital, des examens imprévus, une couette !! joli lapsus, besoin de dormir encore ? donc une chouette  pneumologue - ou rhumatologue ou gastro-entérologue ou oncologue ou - , des piqûres, des pipis dans des petits pots et des technicien(ne)s  et infirmier(e)s plus ou moins attentionné(e)s.

Quand on voit mes cicatrices (dont une de 30 cm pour l'hépatectomie) ou mes yeux pleins de larmes, en général on se "gentillifie".
Quand la pneumologue a expliqué mon cursus et rajouté que depuis 5 mois j'avais accumulé des problèmes privés par dessus, on a eu le scan dans l'heure !
Et ceux du labo ou du pet scan ou de l'oncologie ou du desk du centre douleur qui me reconnaissent me font un grand sourire :). C'est plus cool comme ça.

Et elle la toubib, je l'ai vue 4x sur la journée : adorable. Et pro !

Et maintenant ... cachets jaunes de la minichimio/divan/téloche pour se vider la tête/dodo.
Les larmes j'ai déjà donné aujourd'hui ... j'espère en rester là (besoin de tendresse et de câlins).

Je vous souhaite une bonne et belle nuit, et si vous êtes accompagné(e), dites lui "bonne nuit" avec
conscience et tendresse.

Bisouxxxx
MJo

PS : Projet Skin pour la prévention du cancer du sein - octobre rose, expo à Paris puis Bxl.
Et une jolie interprétation de ma toile par un ami : " un sein solarisé d'où s'échappent les fourmis bleues métastasées, un soleil qui transpire ses bleus à l'âme pour mieux rayonner et exprimer son mieux-être, la figure emblématique du père (le soleil) derrière un rideau de pluie. Abstraitement correct, j'aime bien les couleurs. Donner un sens n'a pas de sens, on a tendance à sérieusement déconner ! "

Projet Skin : Lili Bel 
Anna, Ben, Cako, Cécile, Charlotte, Chouchou, Chryssa, Coco, Corine, Dominique, Heidi, Isabelle, Judith, Marie-Ange, Marie Jo, Olivia et Sophie. NOUS. Une belle aventure humaine autour de SKIN. Un puissant combat féminin. Pendant plusieurs semaines, j’ai communiqué avec des femmes ayant traversé, personnellement ou par procuration, cette épreuve du cancer du sein. Dans un climat de confiance et d’échange, le projet s’est lentement dessiné. Chaque participante s’est exprimée. Avec des images, du texte, du fil. Ce fut pour certaines une façon de poser enfin des mots. De crier. D’exorciser. De dire. Chacune m’a envoyé sa création. Une fois les 17 réponses reçues, je les ai assemblées sous forme de patchwork. NOUS est une œuvre puissante, collective, internationale. Une œuvre engagée, singulière. Un puzzle géant d’histoires. Un patchwork de témoignages. Un diptyque intime. Un voyage solidaire.

Commentaires ...

Bonsoir,

Juste un petit mot pour vous dire que c'est avec plaisir que je lirais vos commentaires si vous en laissiez ...
N'hésitez pas, quoique vous vouliez me dire.
C'est pour cela que j'ai indiqué une de mes adresses email  ;)

Belle nuit et Beaux rêves à chacun(e),
MJo

Comment m'aimer telle que je suis devenue ?

Bonjour à chacun,

A partir d'aujourd'hui j'ai décidé de ne plus me poser de questions avec des "pourquoi" mais bien avec des "comment". Le plus et le mieux possible.

Et j'ai envie de formuler mon langage, mes pensées en mode "actif/ouvert/positif" ...
Je pense que cela soulagera plus mon sac à dos de me demander ou dire (mon inconscient occupant certainement une place plus grande qu'il ne le devrait)  :

Comment cela m'est arrivé ?
Comment  je suis confrontée à ce qui se passe dans ma vie pour le moment ?
Comment tant d'efforts pour sortir de ce tunnel (parce qu'à chaque tunnel il y a une sortie) ?
Comment devenir plus paisible ?

Comment m'accepter telle que je suis en ce moment présent, femme fragile et dépendante au lieu de la femme solide, leader, autonome et contrôlant  sa vie ?

Ces derniers temps je me posais trop souvent la question du "Pourquoi être dans cet état en vie" ?
Si je me demande plutôt "Comment être dans cet état en vie" ?
Au lieu de "Pourquoi avoir confiance dans la Vie", aborder celle ci avec "Comment avoir confiance dans la Vie" ...
Cela m'ouvre plus de champs de possibles.
Cela me responsabilise, à moi de prendre un chemin, ou l'autre.
Les réponses peuvent être plus ouvertes, plus créatives aussi  :)

Je me situe à la place plus juste, sur le moment présent.

Est ce que je vais aimer à nouveau ? Non :  Comment vais je aimer à nouveau ?
Pourquoi ou est ce que je vais pouvoir pardonner ? Non : Comment puis je pardonner ? (dans le sens "de quelle manière").

En ce qui me concerne, ça change la perspective, la manière d'appréhender les événements et mon environnement.
Et ça remet en question aussi des croyances mises en place insidieusement par l'accumulation des embûches sur mon chemin depuis 7ans maintenant.
Des croyances qui façonnent alors les réactions "automatiques" du genres ruminations ... c'est là aussi que la "pleine conscience" (terme bien à la mode) est importante, à mes yeux, à mettre en pratique (il y a maintenant 4 ans que j'ai suivi les séminaires originaux à Erasme/Bxl avec Fabienne Bauwens, femme et professeur de très grande qualité).

Je suis consciente d'être en vie. Comment être mieux en vie ?
Je veux être mieux en vie.

Belle nuit de la pleine lune à chacun,
Belle journée à tous.

Marie Jo

           

Quand on sent notre corps nous "trahir"

Tous les jours depuis quelques semaines j'ai de la fièvre.
Tous les jours, entre 37,5 et 38,5.
Tous les jours, dès que je m'active : je vide le lave vaisselles, je fais les poubelles, j'écris un billet pour le blog, je sors faire des courses, j'aspire, je me rends aux multiples rendez-vous médicaux du moments, tous des gestes banals du quotidien - inévitables quand on vit seul, même si on a de l'aide d'amis -  qui entraînent un état de malaise et cette fièvre.
Tous les jours je me sens défaillir.
Tous les jours quand je monte les escaliers je suis essoufflées, quand je les descend aussi !!
Tous les jours j'ai du mal à arriver en haut des escaliers, mal aux jambes, comme si elles étaient sans forces ... or je marche pas mal et à plat tout va bien. Juste que je ne sais pas démarrer brusquement et accélérer genre faut se grouiller de traverser car le feu va devenir rouge.
Tous les jours j'ai mal aux articulations - malgré les 200 mgr de morphiniques et le reste du traitement anti douleurs.
Tous les jours je fais des exercices de stretching, des pieds aux doigts des mains en passant par le cou et la colonne, je sais faire la pince en yoga ...
Tous les jours je dois alterner moments d'activités et temps de repos pour que la fièvre baisse.
Tous les jours fièvres d'effort qu'ils - les toubibs - appellent ça.
Tous les jours à cause de l'inflammation de mes muscles : aux derniers pet scans, il y a hyperfixation sur mes muscles, c'est signe d'inflammation, on voit ça chez les bodybuilders et dans le cas de maladies de type "myosite".
Tous les jours mon vocabulaire médical s'enrichit !

Tous les jours depuis cette nouvelle donnée, j'angoisse. C'est la réalité. C'est le pompon cette histoire !
C'est comme une cascade qui n'en finit pas : on trouve une "solution" ou un ersatz de solution, c'est à dire un traitement correcteur ou améliorant un peu un trouble, une maladie.
Mais ça se rajoute et ça se rajoute les uns aux autres. Les dysfonctionnements aux traitements avec toutes leurs interactions non connues et non contrôlées.
Et puis derrière, paf on décèle encore un autre problème. Comme ça, depuis 7 ans.
En commençant avec un cancer du sein. Mais ça n'est pas pour ça que j'aime le rose ;)
Cancer qui m'aura plus fait chier en déséquilibrant tout dans mon corps, en désaccordant tout dans mon corps plus qu'en maladie en soi avec ses traitements, c'est dire ...

Et de fil en aiguille, mon corps m'échappe . Pas porter ci ou ça, mal par là ou ailleurs, prendre tel et tel et tel et tel traitement ... ne pas pouvoir faire ce que je veux, ce que je devrais, apprendre à gérer frustration et patience ...

Je me fais des séances de méditations, je dors, je me mets en auto hypnose pour reprendre des forces par morceaux, je me fait masser, je me fais conduire, je me fais aider, j'ai une bonne hygiène de vie, je cherche les endorphines naturelles, j'essaie de garder l'espoir  ... je fais le mieux que je puisse pour aider mon corps ...

Cependant, de fil en aiguille,  mon corps m'échappe, ma vie m'échappe ...

Comment je vais finir ? Dans quel état ?
Hors de question d'être grabataire.
Hors de question de devenir dépendante très dépendante (je le suis déjà financièrement, pratiquement pour les courses ou pour d'autres choses techniques). Vous comprenez ce que je veux dire.

Ça fait plus d'un mois et demi que j'essaie de gérer cet épuisement, ces transformations  et adaptations internes avec la biothérapie par perfusion ("ils sont formels : la fièvre n'a rien à voir avec ce Rémicade"), le quotidien, les fièvres, les nouvelles ... et les douleurs "morales" des ces derniers mois par dessus (décès multiples et ruptures)

Arrivée ici en Suisse chez ma maman ... j'ai tout lâché.
Larmes, angoisses, insécurité, idées noires ...
Et j'ai dormi quasi 3 jours.
Et je respire toujours, pour reprendre force je respire longuement et lentement et le corps et l'esprit se calment.

Cette valse - humaine -  entre vivre le présent, d'instant en instant et les évasions dans un futur d'angoisses et de peurs en essayant de garder confiance quand même en soi, en mes amis qui restent, en ceux qui, j'espère, seront là. Cette valse est inévitable, pour moi.

La vie n'est pas un long fleuve tranquille, j'aimerais arriver de l'autre côté de la montagne pas trop esquintée pour pouvoir enfin voir avec qui j'ai rendez vous ...

Prenez soin de vous, chacun, souvenez en vous à chaque respiration, c'est la vie qui entre en nous.

Bisous du soir du milieu de la montagne. (le village est à 850m)  ;)

Trop de fatigue ... et une solution doddle !! Merci N. ;) C'est Fantastique comme la solidarité est présente à moi

Bonjour tous,

Il m'a fallut du temps entre le dernier post et ce billet ci, non que je n'en n'avais pas envie mais trop épuisée pour écrire, me concentrer, être cohérente (un minimum, même si souvent je ne me relis qu'en diagonale, je reste souvent sur le 1er jet), ne pas m’emmêler les pinceaux (même si je ne peins plus assez ces derniers temps) dans les mots et les lettres.

Depuis ces perfusions, auxquelles le Crohn réagit très bien !! 1ère bonne nouvelle, je me sens encore plus massacrée. Pour rester sur ce Crohn, au Petscan on voit déjà que les intestins "flambent" moins. Côté clinique : j'ai à nouveau des envies épisodiques de manger plus normalement, càd des légumes, des fruits et même des tomates crues ... j'ai donc essayé dans la semaine 2 sandwiches avec aubergines cuites et tomates et des abricots - ça fait des mois, et même plus que je n'avais pas gouté cela. Bon, et bien c'est encore trop tôt (genre, on rend visite à ses toilettes 14 fois sur l'après midi et la soirée ... chez moi les wc sont jolis : esprit indien, orange sur les murs, Krishna au mur, mais néanmoins les séances sont trop douloureuses pour méditer). Je ferai donc 1 légume sur la semaine. Le sans gluten et sans lactose est de règle pour le confort mais le pain sans gluten, beurk ! 

Donc pour en revenir à cet épuisement, il faut savoir que je prenais les transports en commun à chaque fois pour aller à l'hôpital (souvent le même) càd bus et métro mais pour l'autre c'est tram aussi.
Cela signifie, quand on se sent pas bien (comme grippé pour vous donner un point de comparaison, avec de la fièvre - j'en fait tous les jours) affronter le bruit, les bousculades, les coups (j'ai beau protéger mon ventre pour la cicatrice de l'hépatectomie qui nécessite toute cette morphine et autres médicaments anti-douleurs, inévitablement on me cogne le flanc droit), les déséquilibres et donc les torsions pour se tenir, les "pas de place", les mouvements dans tous les sens, les hurlements des parleurs de gsm, l'attente etc. J'avais beau avoir ma boule quies pour diminuer cette agressivité auditive ... c'était quand même à chaque fois source de fatigue, je ne me rendais pas compte à quel point cela me prenait de l'énergie.
Et certains jours 4 trajets de 3/4h à 1h car 2 rdv médicaux ...
Et mon budget taxi est au minimum possible, évidemment.
Donc ... sur la bonne idée de mon amie N. j'ai cherché des gentils chauffeurs. Pour ça j'ai fait un doddle avec les dates et les trajets et j'ai envoyé l'invitation à mes amis et connaissances ayant une voiture, et de surcroit je l'ai mis sur mon mur facebook.

Sur 3 semaines, il y a 9 jours de rdv médicaux, dont certains jours 2 allers/retours.
Et toutes les cases sont remplies !!
Cela fait la 4ème fois que je vais à un rdv (traitement, consultation, examen, soins, etc) et à chaque fois une personne vient me chercher chez moi et m’amène là bas, ou me ramène chez moi. Et je constate déjà la différence en terme de confort évidemment (!!), de plaisir : être accompagnée, soutenue, au lieu d'être seule, ce n'est pas négligeable, pouvoir parler ou ne pas parler mais me laisser aller à "dormir" quand je rentre, échanger, revoir des potes ... cela transforme ce moment pénible et indispensable (que je vis depuis 7 ans maintenant) en moment de plaisir et de partage.
Et quelle différence pour le bien être physique aussi!
Merci donc à tous mes chauffeurs !

Maintenant ces fameux petscans ont révélé aussi d'autres "anomalies" : certains muscles (bras, jambes, cuisses) captent le sucre radioactif et donc il y a hyperfixation sur ces muscles sur les clichés.
Pas normal.
No métastases, no tuberculose, il s'agit d'une inflammation des muscles.
Côté éléments cliniques, la fièvre constante peut être expliquée par cette inflammation, et je lui fais part d'autres petits troubles constatés depuis un certain temps.
La rhumatologue me dit qu'on peut voir ça chez les gens bodybuildés - pas mon genre donc !
Oui docteur et autrement il s'agit de quoi ?
Et bien il va falloir faire des examens supplémentaires, et me voilà repartie pour un tour, faire connaissance avec un autre département de l'hôpital, bonjour la Neurologie.
Ils - les médecins - suspectent une "myosite" auto-immune (destruction du muscle par ses propres anticorps).   
Cette maladie peut se développer de manière "light" (marcher comme une bobonne, les muscles s'affaiblissent, se nécrosent, sont douloureux), comme de manière "hard" (on termine en chaise roulante).
Evidemment, la 1ère chose c'est faire les examens et attendre les résultats. Examens les 22 et 23/9.
Avec aussi une recherche pour "cardiopathie" ...
Apparemment ça ne serait pas lié au nouveau traitement (biothérapie en perfusions) car c'était présent sur les petscans avant.
Mais derrière ça ...

Quelqu'un (qui n'a pas mon expérience de malade et de patiente qui doit attendre pour faire les examens et ensuite attendre pour avoir les résultats et ensuite encaisser le choc quand on me dit oui c'est encore une maladie x ou y et ensuite "subir"/digérer les traitements et leurs effets positifs et négatifs et ensuite intégrer tout "ça" à ma vie déjà un peu déglinguée ...) me dit "tu dois changer ta manière de penser et penser +, c'est pas parce que il y a la version hard que ça va t'arriver" ...

Oui mais, avec le cursus médical que j'ai, atypique au possible et dans lequel je suis toujours toujours dans les statistiques les plus faibles et les cas de figure les plus rares : genre
- 7% de femmes ont un cancer du sein avant 40 ans, je suis dedans
- genre une cinquantaine de tuberculose hépatique avec survivant répertoriée dans le monde depuis 1950 et je suis dedans
- genre se taper plusieurs maladies auto-immunes : 20% de personnes ayant fait un cancer développeront des maladies auto-immunes, moi je fais le package, déjà 3 au compteur avec la thyroïdite, l'arthropathie psoriasique (même genre que polyarthrite rhumatoïde en plus destructeur)  et le Crohn
... forcément je ne peux éviter de penser que je risque bien de me retrouver dans le cas myosite ou cardiopathie. J'espère que non.
J'ai décidé que si c'était le cas, je ne ferai que les versions lights. Mais je ne peux m'empêcher de penser aux versions pires, évidemment ... il y a à gérer l'attente d'une part et puis y penser, quelque part, c'est aussi s'y préparer au cas où.

Chacun fait comme il peut, comme il veut.
Oups, il est plus que temps que je sorte de ma tenue "pyjama" pour aller ... à l'hôpital, en agréable compagnie !

Bonne journée à chacun,
MJo qui essaie de garder le cap, comme elle peut.

Les Larmes : Une lettre pour ma maman ...

Les larmes ...
Papa  un jour m'a dit qu'il s'était posé des questions quand j'étais petite ... que je ne pleurais jamais ... il se demandait si j'étais normale ?

Depuis l'année passée je me suis bien rattrapée !!!

Depuis que je suis allée au centre de la douleur 2012 et depuis que je vois le psy et l'hypnothérapeute ... c'est comme des  robinets qui se sont ouverts
et qui pleurent des années
... de blindage,
... de dissociation quand j'ai traversé le sein et la tbc : genre c'est pas à moi que ça arrive c'est à quelqu'un d'autre. Et ça, je le sais bien du côté boulot (je m'occupais de victimes de violence)  quand ça explose à la gueule ça fait du mal ... j'ai trop appris à ne pas montrer avant .. pour protéger les autres ?,
... de prise sur moi pour correspondre à l'image du mythe familial "un B.R."  ça traverse tout" (alors que caché tu ne le sais que trop bien, papa pouvait continuer parce qu'il t'avait toi, sa mère à lui elle avait sa fille ... moi je suis "seule"), pour protéger mon image et les autres
... et d'une brusque prise de conscience de plusieurs choses qui se mêlent :

-les médocs : c'est clair ce que je prends (morphiniques, 200 mg minimum par jour, et un tas d'autres cachets pour les douleurs) ça joue sur "l'humeur" et sur le cerveau, et sur les "points faiblesses ", le cerveau ancestral des émotions : peur tristesse colère joie etc,  ou je ne sais pas trop  comment appeler/définir ça
-la prise de conscience et les deuils qui vont avec : je suis une personne qui est malade (je ne suis pas juste une malade !). Avant je niais la maladie, même  le cancer et la tbc etc  : mais le fait est là, je ne retrouverai jamais une bonne santé, c'est la réalité, mon corps est irrémédiablement abîmé (ils m'ont dit les organes à l'intérieur sont ceux d'une "vieille" dame de 65/70 ans - quel paradoxe quand rien ne se voit et tant mieux pour moi et qu'on me donne moins que mon âge !)  même si on peut soigner certaine parties, je serai toujours dépendantes de médicaments et de traitements, heureusement qu'ils sont là mais je dois renoncer à cette indépendance qui me caractérisait ... et je ne retrouverai pas une vie "normale" je dois m'adapter ... mais là je suis un peu usée pour le moment alors il me faut + de temps
- dans les deuils (de qui je pensais que je serais, de la bonne santé, des morts, des pertes ...) il y a la phase d'acceptation et j'ai tellement de mal avec ça ... je n'arrive pas à accepter alors je pleure - pour le moment ... ça va prendre du temps mais j'y arriverai au dessus de la montagne et de l'autre côté, je le sais, j'ai une volonté de Marie Jo (même si parfois je me dis que pas vivre ce serait plus facile pour moi, de un je ne te ferais jamais ça de deux si je suis encore vivante sur terre c'est qu'il y a une bonne raison même si je ne la connais pas encore)
-la fatigue et la douleur  ... dès que je suis un brin plus fatiguée ou pas bien physiquement, c'est parti ... je pleure pour le moindre truc difficile et ça ne manque pas pour le moment
- la fatigue justement, est encore amplifiée avec cette bi-biothérapie ...  Incroyable mais Vrai !! Horrible !!
- les deuils successifs : faut quand même dire que c'est pas fréquent de perdre son papa, puis à intervalles réguliers, une amie très proche, mon big boss auquel j'étais très attaché pour diverses raisons; qui représentait aussi une sorte de figure paternelle protectrice (de mon statut), c'était un élément sécurisant de mon présent et futur - comme papa,  et puis Max mon chat de Suisse (ça parait con pour les gens qui ne comprennent pas l'attachement qu'on peut avoir avec un chat ou un chien, la nature même, la Vie, les projections qu'on fait sur lui etc ... mais c'est bien réel  cet attachement et la douleur de la perte qui va avec) je suis contente que mon frère vive avec toi pour le moment. Et vice versa.
- je sens que mon corps est dans une lutte fatigante avec ce nouveau produit ... les élévations de températures c'est pas anodins  donc beaucoup d'énergie va là dedans (je devrais l'y mettre toute mais pour s'en ressourcer il faut aussi faire/ressentir des choses qui font du bien sinon  où trouver l'énergie ? et puis la vie continue avec ses exigences - vaisselle, linge, nettoyer, ranger, courses, papiers, etc) et ses tentations, alors je fais des choix (et un choix c'est encore un renoncement  ben oui ) et parfois je préfère passer une belle et bonne après midi avec des amis quitte à être tout à fait  HS à en pleurer pendant 2 ou 3 jours après
- dans ma vie actuellement qu'est ce qui est sécurisant ? ... pas tellement de choses à moyen terme  ... je dois avancer pas à pas sinon je tombe dans l'angoisse. Et je pleure : lieu de vie (mon nid) - affectif - statut et argent et moyens pour me soigner du coup, etc
- je suis seule ... c'est la 1ère fois que je vis seule vraiment, je veux dire pas en couple depuis 25 ans et des poussières, faut s'habituer ... je ne peux pas partager avec un compagnon le quotidien et les difficultés - comme des milliers de gens soit dit en passant. Mais c'est encore une adaptation en plus pour moi.
- il y a sans doute d'autres éléments dont je n'ai pas encore la conscience ... mais le liste est déjà assez longue comme ça !

Je t'écris tout ça parce que je ne  sais pas si tu comprends ce qui se passe (ou peut être tu n'as pas envie parce que tu as assez avec les tiens de problèmes) mais attention ce n'est pas pour les prendre sur ton dos, chacun son sac moi je le décharge au fur et à mesure sur le blog, c'est une de mes solutions que j'ai trouvée, ça comme de peindre.
C'est juste pour que tu saches que je suis la même mais un peu beaucoup esquintée pour le moment.
   
Je voulais ainsi t'expliquer pourquoi les larmes sont  devenues une sorte de moyens d'expression parfois envahissant, pas toujours dominé, pas socialement signe de force (alors que non ... ça nettoie, c'est normal si on a des glandes lacrymales c'est pour humidifier les yeux mais aussi pour pleurer)
Montrer ses émotions n'est pas donné à tout le monde ça a une double face qui peut être handicapante aussi dans les relations humaines quand on les réprime trop ...

Je suis à la fois plus fragile mais aussi plus forte (ben oui gémeaux ascendant gémeaux ça pouvait que s'intensifier) .. si je suis encore là après tout ce qui s'est passé depuis déjà ces 7 ans c'est que j'ai de la force sinon j'aurais déjà abandonné.
Je suis résistante tant physiquement (j'aurais pu mourir plusieurs fois y compris l'histoire du meurte où il ne m'a pas tuée grâce à ma réaction, dont je fais référence dans le blog, je veux arriver à me reconstruire et je sais que la décennie prochaine sera meilleure et plus "glorieuse") que psychiquement sinon je me serai suicidée depuis un moment. Et je n'aurai plus cette espérance et ce que papa m'a transmis, cette manière d'appréhender les gens, de voir la rose malgré les épines.
Et cette envie de toujours chercher et chercher vers le Beau, le Bon, le Bien, la face lumière de la vie.

Le blog  (un copain - le mari de Pat, à comparé ça à l'enfer de Dante !) c'est aussi un billet de "santé" physique et psychique qui explique mon état, et les questions et certaines réponses et qui permet à des copains d'avoir régulièrement de mes nouvelles
mais c'est plus que ça ... c'est aussi thérapeutique pour moi bien sûr, et c'est des peut être je l'espère des réponses à des gens qui entament un parcours du combattant dans la maladie et qui peuvent y trouver des pistes /conseils leur rendant la vie moins difficile.



Voilà maman, je t'aime

A bientôt
MJo qui perds des plumes mais qui en trouve des autres