Les cadeaux du jour : Un nouveau médecin très à l'écoute et une Lettre émouvante d'un copain ...

Ce lundi, longue journée pour moi, càd 4 consultations d'affilée pour faire le point tant au niveau médical que du côté psychique.
Je vous écris avec une drôle de visière sur la tête : l'homéopathe (qui est médecin spécialiste en micro immunothérapie)  me recommande vivement  de commencer - notamment en plus de préparations pour renforcer l'immunité -  un traitement sérieux de luminothérapie. Oui mais un bon appareil c'est cher ... et quelle chance, le copain qui me conduisait (designer industriel) en a un dans sa boite à trésor !
Donc depuis quelques jours tous les matins 1h avec cette paire de "sur-lunettes" sur le nez.

- Reprise régulière de l'hypnothérapie :) : chercher à travers le corps les sensation positives et les renforcer dans la partie du cerveau relié aux affects (le système limbique - notre cerveau émotionnel - se trouve enfoui à l’intérieur du lobe temporal du cerveau et il peut être assimilé au cerveau émotionnel. Le système limbique a également une
fonction essentielle dans la mémoire et la faculté d’apprentissage. Le cerveau limbique entoure le cerveau reptilien. Son domaine est celui de l’affectivité. Il se laisse facilement envahir par les émotions, son rôle essentiel consiste à filtrer les informations en fonction des sentiments ressentis. Chaque fois qu’une information est reçue par nos sens, elle transite par le cerveau limbique. Celui-ci la compare avec le stock d’informations enregistrées. Si la comparaison lui rappelle des souvenirs agréables, il transmet volontiers l’information au cortex qui se prépare à agir dans les meilleures conditions. Si la comparaison ravive des souvenirs déplaisants, le système limbique se met en position de défense et peut même empêcher le passage. Le cortex ne recevra peut-être jamais  l’information). C'est à Erasme que je suis ce programme en hypnose conversationnelle.L’hypnose conversationnelle est un état naturel dans lequel le patient développe un contrôle sur son système nerveux autonome (émotions, sensations) et peut développer des phénomènes hypnotiques. Le patient est conscient du message exprimé dans la conversation (au sens littéral du terme) et va véritablement travailler à la désensibilisation de son traumatisme psychologique.

Il s’agit d’une technique, douce, respectueuse et efficace qui permet une thérapie  brève ou le patient est l’égal du thérapeute.

L’hypnose est un acte volontaire et le patient garde toujours le contrôle. A tout moment il peut décider d’aller de l’avant dans le travail proposé par le thérapeute ou de stopper ce travail. La collaboration entre le thérapeute et le patient est essentiel.

L’hypnose conversationnelle est une technique qui permet au patient d’utiliser ses propres ressources de changement (Traitements par hypnose conversationnelle: cette technique est utilisée dans tous types de traumatismes, dans les phobies, l’insomnie, le sevrage tabagique, les douleurs chroniques, les troubles  alimentaires, le stress, les relations conflictuelles, abusives, et autres.L'hypnose conversationnelle est aussi une aide complémentaire à un traitement médical approprié à tous les troubles physiques).

- Travail intense ensuite avec le psychothérapeute dans le cadre d'une thérapie de soutien pour le moment, vu le déferlement des météorites qui sont arrivées dans mon ciel. Un travail plus analyste est prévu pour la suite.
 
- Je revois ensuite ma Rhumatologue qui confirme que l'origine de mes pics de fièvre reste inexpliquée et qu'ils sont par ailleurs tous d'accord pour dire que j'ai réactivé quelque chose (viral ? en tous cas leucopénie sévère, la cause restera un mystère sauf si cela se manifeste à nouveau après ma prochaine dose) et ils ont exclu la tuberculose qui était le principal empêcheur de tourner en rond donc pas de contre indications pour ma biothérapie (Rémicade). :)
Et à priori mes problèmes d'arthropathie psoriasique (mal à toutes les articulations du corps qui se détruisent et se collent) seront améliorés par cette bi-biothérapie au fur et à mesure du traitement.
C'est vrai que ne pas pouvoir ouvrir un robinet le matin, c'est chiant.

 - Rencontre avec un nouveau médecin qui connait néanmoins déjà mon cas car il a été discuté en conférence d'équipe,il s'agit du gastroentérologue qui reprend mon dossier (la mienne pouponne) et qui gère le traitement du Rémicade : après anamnèse, il me dit  "et bien, vous en avez vachement bavé vous !"
Puis il me dit qu'avec le Rémicade  - chouette c'est jeudi !! - en chimio ça commencera à aller mieux.
Je ne peux m'empêcher d'avoir quand même les larmes aux coins des yeux.
Lui : qu'est ce qu'il y a ? Dites moi parce que je vais me mettre à pleurer avec vous .. je me lance la voix tremblotante : ça oui, du côté ventre ça ira sans doute mieux mais il y a tout le reste et j'ai du mal à garder la tête hors de l'eau, j'ai eu en même temps que le diagnostic de Crohn, mon père qui est mort et mon "amoureux" qui s'en est allé suivre un autre chemin ... et puis ces 2 derniers mois tous ces examens et prises de sang et petscans, etc. Angoisses.
Et Burn out d'Erasme.

Il me dit : je comprends, vous êtes traumatisée de toutes ces maladies et manipulations médicales et avec le reste qui vous est tombé dessus vous avez l'impression de perdre pied. Vous avez besoin de chaleur et de tendresse. Mais vous êtes jeune et encore toute jolie, vous ne resterez pas seule ... bon à part ça il s'est planté dans mes ordonnances mais je demanderai demain à la sénologue, Fr. Liebens.

Quel bien ça fait d'entendre un médecin empathique et même compatissant. 

Et puis je rentre chez moi et je reçois une très très  belle lettre du mari de mon amie Patricia, morte d'un mélanome en août : bien sûr cela m'a fait pleurer mais c'étaient des larmes différentes ... Par delà sa mort, elle aura créé entre nous un lien particulier fait de respect, d'écho, d'amour universel, de compréhension, d'échanges authentiques. Merci Pat pour ce cadeau.

Maintenant je vais faire un peu de stockage d'énergie pour mon après midi sein and co.

Enfin une journée dans laquelle je me sens plus dans le vivre que le survivre. Enfin la sensation d'un chemin ouvert plutôt que d'un sentier qui se rétrécit ...

C'est peut être la  coccinelle que je me suis mise dans le cerveau hier lors de ma séance d'hypnothérapie ?  ;)

Bisous et à Bientôt

 

Moment après Moment : même quand un médecin vous dit "courage"

C'est "amusant", coup sur coup, deux personnes m'ont dit : c'est fou, c'est impressionnant comme tu peux être si duelle, à la fois montrer une telle fragilité et en même temps faire preuve d'une telle force, d'une telle résilience (terme d'un professionnel) ...

Même les médecins et le personnel médical se demandent comment je tiens.
Même un des médecins m'a dit en sortant de son cabinet "courage" (il y a des gens blessés/malades/en deuil qui ne supportent plus d'entendre ce mot, moi je le prends tel qu'il est c'est à dire le mot que les autres disent par empathie quand ils ne savent plus que dire devant la souffrance, je n'ai aucun mépris pour ce mot, au contraire il est souvent le dernier mot que les autres trouvent dans leur désarroi pour manifester un
élan de sympathie, qu'il soit dit mécaniquement autant qu'il soit prononcé avec incarnation).

Je me demandais si un mélange de deuils multiples couplé à une rupture difficile (quelle rupture est facile me direz vous ... certaines sont moins pires que d'autres cependant) et à des maladies "graves" (c'est ainsi qu'elles sont qualifiées par le monde médical) allait prolonger le temps de peine, d'acceptation et de reconstruction ou encore en majorer l'intensité ?

Je sais que j'en suis à un point de rupture ... mais j'ai fait une promesse à ma mère.
Alors je continue de survivre, moment après moment.
Et je rue dans les brancards à certains moments parce que je veux vivre, pas seulement survivre.

La patience et la résistance à la frustration ne sont pas mes points forts, je peux considérer qu'il s'agit d'une période de ma vie lors de laquelle j'apprends à m'améliorer sur ces points là. La pratique est parfois éloignée de la théorie !
Par exemple moi qui ai besoin de comprendre et d'avoir des explications pour accepter, je me retrouve devant une rupture amoureuse (j'ai l'expérience d'une ado dans le domaine, ayant vécu auparavant avec mon compagnon pendant 22 ans et l'aimant toujours, d'une autre forme d'amour) pour laquelle je suis réduite à des suppositions et des supputations, sans savoir finalement ce qui s'est vraiment passé pour en arriver à être complètement niée - déniée - reniée, effacée de la vie de l'autre.

Mon corps : les médecins (de ce que je connais, Erasme est un des seuls hôpitaux où les médecins travaillent réellement en équipe sur leurs patients, c'est pas juste un découpage en fonction de leurs spécialités, ils échangent et travaillent vraiment ensemble, j'en ai été témoin et vu mon expérience depuis 7 ans comme patiente hors de l'ordinaire j'ai une expérience certaine des hôpitaux) sont d'accord sur un point, j'ai réactivé "quelque chose" après le début du traitement de bi-biothérapie (le fauteuil et ses 3heures de perfusion). Mais c'est peut être une coïncidence temporelle. Parce que je sens que ce Rémicade me fait du bien et que j'en ai besoin.
C'est le pourquoi de la batterie d'examens de tous genres, pour trouver quoi exactement.

Moi je sens que quelque chose ne tourne pas rond.
J'ai appris à connaître mon corps.
Et c'est sans doute autre chose qui se prépare.
J'attends le contrôle néphrologie avec impatience, début décembre.

Finalement même si certains des médecins ne sont pas "chauds", après avis de l'experte en tuberculose (la grande peur étant donc que je réactive une 3ème tbc qui serait très difficile à traiter), je pourrai quand même recevoir mes poches en transfusions dans mon fauteuil en chimio.
Au moins ça comme satisfaction.
Depuis un bon mois le Crohn est actif comme jamais.
J'aurais du recevoir une dose bien plus tôt pour continuer le début du traitement biochimiothérapeutique qui avait fait effet positivement à plusieurs niveaux (sur les intestins malades et sur la douleur post-hépatectomie via l'anse hépatique, l'idée étant que diminuer la cause de douleur inflammatoire interne permettrait de diminuer le niveau de douleur du reste et donc de diminuer le traitement analgésique costaud càd morphine and co).

Et voilà ... écrire me fait du bien ... j'ai commencé ma journée avec ça (après les cocktails de médicaments à avaler et les caresses au chat quand même !)
Et là je suis épuisée.
Je n'ai pas fait attention, sans doute 1h30 de concentration ... et je suis bonne pour aller faire coucouche panier dans mon divan.
C'est pas demain que je vais pouvoir sortir et rencontrer et voyager comme j'en ai tellement envie pour le moment.

Et ce sentiment de se sentir si seule face à tout ça ... la famille à l'étranger vaque à ses occupations, nous ne vivons pas le deuil de mon père avec les mêmes temporalités. Les amis sont présents, très présents et précieux et je suis très entourée.

Mais le quotidien ... c'est seule.
De moment en moment.
Courage ...

Plus envie de vivre en cet instant ...

Ça peut paraître choquant  pour certains  de lire ça ...
Est ce que je peux tout écrire , quelles sont mes limites ?
Ma limite c'est le respect de l'autre. Et moi, suis je aussi l'autre ?

Je donnerais bien ce "semblant de vivre " pour quelqu'un qui en a besoin.
En ce moment présent  je suis si perdue, je me sens si seule.
Je ne trouve pas où est le sens de tout ce qui m'arrive, ni comment trouver réponse à cette question.

J'ai cherché, je cherche encore. Besoin de sens. Donner du sens mais là je n'y arrive plus.
J'ai aimé, j'aime encore. Ma famille. Mes amis. La nature. La peinture. Mon chat. Apprendre. Les couleurs. Les étoiles. Les livres. Les rencontres. Les échanges avec l'autre. Et encore ...

Je perds du sang, je me tords de mal alors j'essaie d'écrire debout en respirant lentement et profondément :  je prends 22 médicaments par jour minimum pour essayer de tout remettre en place genre  -  du voltaren retard pour l'arthropathie psoriasique  entre autres et pour la douleur de la cicatrice de l'hépatectomie droite (rhumatologue & anesthésiste/algologue)  mais je devrais l'arrêter pour le Crohn (gastro-entérologue) et pour les reins (néphrologue) ... et on tourne en rond ... mon corps est délabré alors que mon apparence semble correcte ("tu as bonne mine aujourd'hui !").

Mon esprit, ma psyché se tord de mal alors j'essaie de prendre de la distance en écrivant.
Je survis à toutes ces merdes dont vous avez connaissance si vous avez déjà lu des billets précédents, et puis mon père meurt et puis je perds mon amoureux (et je me demande quelles ont été mes erreurs pour essayer de ne plus les commettre à l'avenir,  si un avenir se présente),  et encore d'autres personnes chères à mon Coeur décèdent et puis mon corps déraille encore plus.

J'ai mal au Coeur, à l'Ame, au Corps.
Un barrage a cédé, avec un rêve en fin de "nuit" : je me réveille en sanglots et toute la journée les larmes ont coulé.
Comme si j'avais perdu à jamais une innocence, un espoir.

Etre ici et maintenant.
Ne pas être ici et maintenant.

Bientôt  ... Demain ...

J'aimerais me réveiller le Corps - lapsus, je voulais écrire le Coeur !!! -  recollé.  

Lapsus très significatif   :)

 

Mon Père, cette nuit c'est moi qui vais à ta rencontre

Mon père,
Cent nonante trois jours déjà.
Cette nuit je me réveille,
Une fulgurance,
Comme si c'était hier.
Un cri,
Comme si c'était hier.
Des sanglots,
Comme si c'était hier.

Tu rêvais, beaucoup.
Certains étaient beaux et d'autres te faisaient souffrir, te poursuivant durant la journée.
Certains de ces rêves étaient chargés de sens, chargés presque de réalité.

Comme je te ressemble.

Hier je me suis réveillée en criant et me débattant, le coeur en chamade.
Des rêves longs, parfois juste des flashs.

Maman telle qu'elle est maintenant càd agée et avec sa jambe handicapée, enceinte de moi et qui part en voyage.

Tu entreprends des travaux dans la maison familiale de Bruxelles pour agrandir les greniers et y construire des étages neufs mais pour ce faire des trous sont creusés dans les étages du dessous et nous devons faire attention de ne pas tomber, les étages du dessous sont inconfortables et dangereux.

Beaucoup de rêves où je suis enchainées, prisonnière, attachée, à côté de couteaux : et soit l'on veut me torturer soit on vient me délivrer, ou encore on vient me kidnapper et même je me réveille en me débattant tant que je peux tellement je suis paniquée ...

Évidemment des rêves avec "l'amoureux" parti.

Des réveils avec des phrases en tête :
- " Ce n'est pas parce que le corps est prêt que l'esprit l'est "
- " C'est un gage d'Amour que de t'ouvrir les yeux "
- " La Question, comme  la Réponse,  est multifactorielle "

Je viens de lire un article récent qui développe la théorie du moment selon laquelle le sommeil permet de nettoyer le cerveau : "Dormir permet au cerveau de se nettoyer des déchets accumulés pendant l'éveil du fait de l'activité neuronale. Cette découverte, publiée dans la revue américaine Science, pourrait faire avancer la compréhension des fonctions biologiques du sommeil et permettre de trouver des traitements contre des maladies neurologiques" in Le Monde 18/10/2013

Je dors tellement ces derniers temps ... quel grand nettoyage est en cours alors !!

Quant aux rêves ...
Ils me rapprochent de toi ...

(Si cela amuse certains de me donner leur décodage, n'hésitez surtout pas !)

Sur ce, je remonte dans mon lit pour continuer la nuit après ce rêve de toi. Je t'aime mon père, tel que tu étais, avec tes qualités et tes défauts, à la fois père et
oreille féminine de la famille.
Ce sont la femme et la petite fille qui t'aiment.

MJo

http://fr.wikipedia.org/wiki/R%C3%AAve_en_psychologie_analytique

Billet de la Nuit pour mon Papa

Je me réveille ...
Trempée ...
Je me lève, des gouttes tombent de ma poitrine sur mes pieds, drôle d'effet.
Ma couette et le drap du dessous sont mouillés eux aussi ... heureusement j'ai un grand lit (malheureusement vide de l'autre côté mais en l'occurrence ça me servira !) et je pourrai me rendormir du côté sec.
Ça et les pics de fièvre à l'effort (jusqu'à 38,3 mais depuis quelques jours cela diminue en intensité et fréquence - je bouge moins aussi) inquiètent les médecins.
D'un côté la pneumologue spécialisée en tuberculose qui n'a pas d'argument autre que le clinique (et encore, je ne perds pas de poids) pour interdire mon Rémicade (bi bio-thérapie en perfusion, une sorte de chimio = anti TNF) et qui donc m'autorise à l'avoir, ce d'autant plus que le Crohn refait des siennes depuis 2 semaines et demi, avec anémie à clef.
Youpie !! J'y tiens à cette potion là, c'est à peu près la seule qui me donne un mieux être physique pour le moment.
Par contre la rhumatologue, le gastro-entérologue et l'hématologue sont moins chauds : j'ai réactivé une saloperie étant en immunodépression mais laquelle.
Ils veulent savoir ...
Viral ? Genre mononucléose ? Pas trop grave. Bactérien ? Genre septicémie ou tuberculose ? (comme je l'ai faite déjà deux fois, c'est leur grande hantise, justifiée d'ailleurs).
Néoplasien ? S'il y a quelque chose de ce côté là ça mettra plus de temps à se révéler je pense.
On verra ce que donnent les résultats des multiples examens et prises de sang.
Déjà le 4ème pet-scan en 4 mois : pas de foyer infectieux mais plein de mots barbares pour dire qu'en plus des foyers d'inflammation d'arthrite psoriasique, la colonne s'y met aussi ! (bon ça je l'avais déjà bien senti dans les mouvements plus limités et douloureux de mon corps au quotidien).

Mon Papa chéri, j'ai l'impression d'être une copie de ton histoire médicale, à part que je fais en pire, plus tôt et plus fort.
Comme si j'achevais un tableau commencé sur toi. Et sur ta mère avant.
Comme je n'ai pas fait d'enfant, au moins ça s'arrêtera avec moi !
Pour ce qui me concerne, je suis prise en charge par un hôpital universitaire et 30 ans plus tard que toi donc avec une science techno-médicale plus avancée : j'aurai des réponses que toi tu n'as pas eues.
Je te les soufflerai.
Et puis peut être que moi je pourrai sortir du tableau, tu te rappelles, je peins ...
J'ai besoin de toi mon papa, j'ai besoin de tes grands bras pour m'y blottir, de ton regard bienveillant, de sentir ta barbe qui pique ...
Parfois je te rencontre la nuit, quand je dors  :) 
Remets un bisou à Pat, à D.Y. mon ex boss, à Max.
<3

Les LARMES - Compagnes du quotidien

Larmes devenues mes compagnes du quotidien,
Larmes du jour et de la nuit, même dans les rêves,
Larmes de colère que je transforme en pardon,
Larmes de frustration que j'essaie d'accepter,
Larmes de tristesse qui ne me quittent pas,
Larmes de douleur que j'essaie d'apaiser,
Larmes de solitude malgré l'Amour qui m'entoure,
Larmes que je laisse couler,
Larmes aussi qui n'arrivent plus à sortir et restent bloquées en dedans,
Larmes qui font mal,
Larmes de fous rire : où sont elles ?
Larmes de joie : je sais qu'elles seront de retour un jour,
Larmes sans fond qui font fondre même le mascara waterproof,
Larmes chaque jour, qui scintillent au soleil,
Larmes qui ne veulent pas m'abandonner ...

Définition : Gouttes de l'humeur liquide, transparentes et salées qui s'écoulent des yeux sous l'effet d'une atteinte physique douloureuse ou d'une émotion.

Synonymes : pleurs, chialer, sanglots

Définition médicale : Liquide limpide, alcalin et salé, sécrété en permanence par les glandes lacrymales pour maintenir l'humidité du globe oculaire, cette sécrétion pouvant, sous l'effet d'une irritation provoquée par un élément étranger, devenir plus abondante pour protéger ou aider à évacuer l'élément irritant.
Les larmes, liquide limpide, alcalin et salé, nettoient la surface de la conjonctive et la protègent contre la dessiccation; elles en maintiennent aussi la transparence. 

Rôle :

Les larmes ne sont pas toujours provoquées par des irritations, elles sont aussi provoquées pour soulager des tensions psychiques. Pleurer est une chose qui soulage les tensions fortes, telles que l’anxiété, l’angoisse, la  peur, la tristesse, la colère… Mais aussi les tensions positives comme la joie, l'amour...d’où  l'expression « pleurer de joie ».

Les larmes ont donc un rôle de protecteur psychique. Elles ont aussi un rôle de communication non-verbale dont disposent les Hommes, notamment quand ils sont bébés, ou enfants… ou dans l’incapacité de s’exprimer clairement.

Les larmes émotionnelles sont liées aux hormones. Il existe des hormones qui ont un impact sur l’humeur et qui rendent sensible à certaines émotions vraiment fortes. Ces dernières semblent avoir besoin de s'évacuer sous forme de pleurs. Les larmes résultent  d'un mécanisme de libération lors de tensions émotionnelles plus ou moins importantes selon les personnes.

Parlons plus précisément des influx nerveux. Une émotion forte va déclencher un message qui va donner l'ordre aux glandes lacrymales d’augmenter leur production de liquide lacrymal. Les larmes coulent sur le visage lorsque les voies lacrymales se remplissent et saturent : c’est donc cet excès de liquide qui en ressort.

C’est donc notre système nerveux qui se charge d’établir un juste équilibre avec nos réactions émotives. En pleurant, nous libérons le corps de ses tensions. Une étude a même démontré que pleurer diminue la tristesse ou la colère d’environ 40%.

Pleurer évite donc la spirale infernale des angoisses et de la dépression permanente. 

Sources : wikipedia/Sciences et vie, oeil et vision, hors série/dictionnaire médical éditions Foucher/Le petit Larousse de la médecine/doctissimo/vulgaris médical

Dates Anniversaires et Post-Traumatisme : en plein dedans !

Bonjour Tous,

J'ai dur ces jours ci ...

Des larmes le matin, ou le soir, ou dans la journée.

Des larmes qui restent aussi entravées dans le fond à l'intérieur.

Le sentiment d'être submergée tant par la douleur et le mal être, physique et moral, et par le temps qui file et je n'arrive pas à suivre : je voudrais, et aussi je dois, faire des choses plaisantes et moins comme aller à la mutuelle pour remettre un document pour la prolongation de l'accord pour la morphine et récupérer des sous au passage, comme m'occuper de vider le lave vaisselle, comme téléphoner ou écrire à des gens que j'ai envie d'avoir en ligne ou de voir, comme ...

Et je suis en "retard" sur tout ...

Évidemment, beaucoup de temps et d'énergie à l'hôpital, dans les trajets même s'ils sont allégés grâce à mes chauffeurs émérites, me reposer et dormir, être un  moment sur facebook pour avoir le sentiment de rester dans le monde "actif", m'occuper du chat, trouver l’énergie pour m'occuper de moi aussi pour ne pas me laisser aller (hier j'ai pris mon courage à 2 mains et fait ma couleur de cheveux ... et même pas le "courage" d'aller chez le coiffeur pour réajuster la coupe, ça devient n'importe quoi !) ... et les heures filent et l’énergie s'en va et s'effiloche ... sans parler des moments de légère fièvre (je force pour continuer à écouter ou à bouger si je suis quelque part parce que prise dans le mouvement) après lesquels je dois encore plus récupérer. La vie continue.

Je suis fatiguée, lessivée, essorée, esquintée ...

L'esprit occupé aussi, inconsciemment par les fameuses dates-anniversaires d'événements en général pas heureux genre traumatiques ...

Octobre c'est la période du meurtre : témoin et confrontée à ma propre mort avec le flingue braqué sur moi (cf 1 billet précédent), l'hépatectomie élargie droite avec les soins intensifs et la dérégulation de mon système douleurs (cf aussi un des posts antérieurs), la tuberculose hépatique, la 1ère séparation de couple après 22 ans, puis moment aussi où je commençais à tomber amoureuse ce qui ramène à la 2ème rupture au moment du décès de mon père et du diagnostic de Crohn - même si j'ai pardonné, je n'en garde pas moins des blessures à vif  (« L'amour déçu pardonne. L'orgueil humilié ne pardonne pas. » Robert Hollier). Et puis ces vacances annulées parce que je suis devenue "cas d'étude" à Erasme et que c'était trop imprudent de partir avec si peu de neutrophiles.   
...

Comment faire pour y mettre du beau, du joyeux, du baume à la place de toute cette merde ?

Si vous avez des idées, transmettez les moi, svp.

Je vais donc reprendre mon courage à 2 mains et 2 pieds et aller à cette fameuse mutuelle, il y a du soleil, bouger et marcher fait du bien à la santé, volonté j'ai, je vais donner rdv à un ami pour boire un verre (qui sait à la dernière terrasse de la saison) ... m'en aller à la recherche du plaisir (est ce que j'arriverai à en éprouver ? si je n'essaie pas, je ne saurai pas) qui redonne un peu d'énergie ... 

A bientôt,
MJo

ps : les dates anniversaires en post-trauma : un sentiment intense de détresse psychique peut être généré ou réactivé lors de l'exposition à des indices internes ou externes évoquant ou ressemblant à un aspect de l'événement traumatique par ex. les dates anniversaires (le  jour de la mort d'un être cher ou le jour d'une opération qui s'est mal passée, le jour d'une agression ou d'un cambriolage, par ex, etc - attention il a y aussi des dates anniversaires heureuses !), le temps froid ou le temps chaud, la neige, certains endroits, certaines scènes à la télévision, certaines odeurs, voir quelqu'un qui ressemble à la personne disparue ou qui ressemble à un agresseur,  etc."

http://psychologie.univ-fcomte.fr/download/section-psychologie/document/ptsd-emc.pdf

http://suite101.fr/article/lanniversaire-en-psychogenealogie-a31984

http://www.resilience-psy.com/   le site d'une amie experte et qualifiée

Billet de la Nuit ...

Il est 5h, Bxl ne se réveille pas encore ...
Hier j'ai oublié de prendre ma morphine retard au coucher : réveillée à 3h40.
D'abord changer de position, caresser le chat qui se love - où ? sur mon ventre bien sur, en plein la cicatrice. Le bouger (pas facile quand un chat de 8kgs veut rester collé à soi !).
Re-bouger, trempée, aller sur sur l'autre côté du lit.
Sentir toutes ses articulations, la douleur monter dans les doigts, les mains, les pieds, les talons, les chevilles, les hanches, non un body scan (une des techniques de méditations qui en général ... endort !) n'est pas une bonne idée dans ce cas, je sens trop.
Penser.
A trop penser, pleurer.
Penser ... papa tu ferais quoi : tu te lèverais, tourner en rond dans ton lit tu l'as assez fait.
Bon je vais quand même essayer de me rendormir.
Penser.
La journée "Emergence" (Ilios Kotsou) a eu lieu à l'ULB avec Christophe André et les autres spécialistes de la psychologie positive et de la méditation (pleine conscience) ... Patricia, j'espère qu'ils t'ont rendu hommage, qu'ils ont pensé à toi qui a permis que la 1ère journée de rencontres et de réflexions puisse exister dans la reconnaissance et la légitimité de cette université. Patricia tu me manques.
Penser.
C'était justement M. qui présentait ... pourquoi ai je du mal ... non, comment faire pour me décrocher de cette relation amoureuse qui m'a tant apportée et tant fait souffrir aussi - je ne comprends toujours pas comment cette histoire s'est terminée en queue de poison, c'est dur pour moi de n'avoir aucune explication, aucune prise (alors que j' accepte mieux les "choses" quand je peux comprendre) ... Ça fait peut être partie du schmilblik : accepter que ce soit ainsi. Mais comment peut on avoir partagé une telle intimité avec l'autre et se retrouvé si déniée, si détestée, si éloignée ? L'apprentissage de la rupture ... une nouvelle expérience, qui prend du temps pour être intégrée !
Penser.
Demain, non bientôt, je verrai un des médecins coordinateur de mon dossier, la rhumatologue (qui m'aime bien, elle l'a dit ce qui est assez sympathique)  ... et qu'aurais je de neuf ? Je m'attends à tout et à rien, comme l'autre fois ... je sais que les neutrophiles sont légèrement remontés, je sais aussi que depuis 5 semaines je fais toujours de la température dès que je "bouge" - l'autre jour quelques courses, ou encore monter les escaliers et faire les poubelles, et hop me sens pas bien, 38°.
Qu'est ce qu'elle va me dire ? Encore des examens ? 
Je ne peux pas, je ne veux pas continuer comme ça dans cet état de larve. L'hématologue qui veut m'enlever la bio/chimiothérapie, moi je veux la continuer, le gastro-entérologue qui craint  que je ne fasse une récidive de tuberculose et qui est inquiet et qui veut encore des examens (invasifs) pour trouver si c'est ça ou pas ... La pneumologue qui cherche.
Et moi qui ne sais plus si j'ai envie de partir en vacances : si c'est pour être mal comme ça, est ce que ça en vaut la peine ? Bouger 1/2h ou 1h calmos puis se reposer (ça peut être s'asseoir tranquillement) sinon ça dégénère, en tous cas si je bouge je dois ou me reposer souvent par à coups ou dormir, comme hier dans la voiture avec ma charmante chauffeuse,D., qui m'a fait faire un tour pour que je puisse trouver une robe, merci D. !
Penser. Et donc ce midi, verdict. Pourrais je partir quand même en vacances ou toujours pas car trop risqué ...
Penser.
Le psy et l'infirmière "douleur" (du Centre de la douleur de l'hôpital) se demandent comment je tiens le coup ?
Je leur ai dit, je tiens. 
Je suis très fragile, et très forte. Je suis un paradoxe.
Ils me disent "vous êtes une battante" ... 
A ma naissance j'ai du me battre pour survivre, aidée par ma mère qui ne dormait plus (prématurée en pleine brousse sans rien comme matériel autre que ses seins).
Pour une nouvelle naissance, peut être que je dois me battre ?
Et là tu es avec moi, papa. Et je sais qu'il y a la sortie, au bout. C'est juste que ça prend du temps, vu les dégâts internes, pour remonter le niveau - pas d'huile - de vie.
Plus penser. 
Je me lève. 
J'écris.
La morphine a arrondi la douleur, elle s'est finalement enfuie ...
Mon chocolat chaud en poudre hotcemel (le seul que je digère) est fini.
Bientôt 6h. Bxl se réveille.
Je vais remonter finir ma nuit un peu éclatée.
Pas encore un jour sans larmes, mais elles ressemblent plus à des larmes de soupapes, de cette solitude que tout malade connaît, et de fatigue évidemment, elles sont quand même moins viscérales, déchirantes et hurlantes qu'il y a 5 mois.
Ce qui n'empêche pas aussi le rire et les petits plaisirs.
Et j'aime la Vie, malgré tout.

Coucher de soleil chez mes parents en Suisse, avec les Alpes an arrière plan

Patricia, une des étoiles dans mon ciel (tu me manques)

La fameuse cicatrice de l'Hépatectomie majeure droite, face avant