vendredi 30 mai 2014

ATTENDRE les résultats d'examen ...

Tous les patients le savent ...

Attendre fait partie de la vie, et oui, l'apprentissage de la patience est un passage obligé,  lorsqu'on est malade ...

Je suis passée par tellement d'examens en 8 ans qu'on pourrait me croire blindée  : en fait, non, c'est le contraire.

On m'a tellement de fois annoncé de mauvaises nouvelles que je supporte de moins en moins de devoir attendre les résultats (et les examens aussi d'ailleurs !).

Le médecin hématologue biologiste a fait la ponction biopsie de la moelle osseuse dans l'os iliaque il y a maintenant 10 jours (je confirme : ça n'est pas agréable et même ça fait mal un peu, pendant, et plus après, quand la fesse se réveille).

Demain ... j'espère que l'hématologue qui me suit aura les résultats ... tous les résultats attendus.

Ils m'ont dit que les problèmes sanguins, qui ont généré cet examen à la suite de 2 prises de sang par semaine pendant plusieurs semaines, pouvaient être liés à plusieurs causes, et vu que j'ai l'art de faire des réactions particulières et peu courantes, ma chef d'escadrille veut trouver ce qui ne tourne pas rond (et exclure en particulier un cancer du sang) :

- une maladie du sang (dont un cancer du sang)
- une autre maladie auto immune qui se déclare
- la moelle épinière qui fonctionne mal

Et ... je vous parie qu'ils vont trouver soit une 4ème cause à laquelle ils n'ont pas pensé (pour ma chef d'escadrille - la médecin qui nous connaît  (moi et mon dossier et ma cascade de problèmes de santé)  le mieux et qui coordonne toutes les équipes qui bossent sur moi, soit rhumathologues, gastro-entérologues, pneumologues spécialisés en tuberculose, algologue (anesthésiste spécialiste de la douleur), infectiologues, biologistes, hématologues, et d'autres "logues" encore - il y a un problème de non résolu qui n'est pas lié aux médications prises :  ce ne sont pas les multiples traitements que je prends qui sont la cause,  parce que les problème sanguins liés entre eux sont apparus à un moment x,  hors nouveau traitement ...

Soit ... pas assez d'informations pour dégager une hypothèse claire, et donc ... me soumettre à encore d'autres examens.

Bon, il n'y a personne pour parier avec moi !?

Je sens que la nuit va être courte ... pleine de rêves bizarres, pas reposante ... comme c'est le cas avant ce genre de rdv.

Je m'attends à tout et à rien ...

Moment charnière ou pas ... on verra !

De toute façon, demain après midi j'ai ma séance de "rémichimio" de 4h minimum : je pourrai dormir et me rattraper s'il le faut.

Et heureusement j'ai de chouettes zamischauffeurs pour aller à l'hôpital et en revenir ... ça paraît tout con, mais ça m'aide. Merci à eux.


samedi 24 mai 2014

La petite fille aux couettes

La petite fille aux 2 couettes vivait libre ...
Dans les bras de son père,
Avec les animaux,
Dans la forêt, dans la brousse,
Dans un village où elle était la première blanche à y naitre.




La petite fille vivait libre,
Elle a vu des volcans en éruption,
Elle a vu la désolation humaine, sans s'en rendre compte,
Elle a vu la solidarité aussi,
Elle a vécu dans l'Afrique des coopérants.




La petite fille vivait libre,
Elle grimpait dans les arbres,
Elle a enterré son 1er chat au bord de la rivière avec son Père lui expliquant la mort,
Elle a vu et eu peur des colonnes de fourmis géantes bouffant les cobayes,
Elle a ressenti les beautés de la Nature, elle a aussi senti les dangers de la Nature.




La petite fille, un jour, s'est perdue dans la grande forêt,
Partie voir son père enseigner, sans autorisation, en cachette, sous impulsion,
Elle s'est retrouvée perdue (déjà pas le sens de l'orientation!) devant une rivière,
J'avance ou je recule ? Si je recule je risque aussi de me perdre et de ne pas retrouver le village
Si j'avance au moins je risque de trouver l'école et donc papa, mon héros,




Alors elle a avancé et elle est arrivée -  toujours -  là où elle doit et veux aller.
Elle a vu son père se casser le tendon du pied et pisser du sang en brisant une immense vitre en feu
Elle a vu son père, réincarnation d'un ancêtre - impala - partir avec les anciens pour des cérémonies secrètes, avec envie,
Elle a accompagné son père partout : à la chasse à l'arc aux oiseaux dans l'immense forêt,
Elle a appris la vie avec son père (sa maman se consacrant au petit frère et au dispensaire).




La petite fille a du revenir en Europe, son père étant tombé gravement malade.
La petite fille, tellement habituée à courir pieds nus  s'est beaucoup fait enguirlandée
Par sa maman à cause du nombre de chaussures perdues.
La petite fille et sa sœur d'un an sont parties vivre en Suisse chez leurs grands parents
Pendant que maman soignait  leur père gravement malade, et que leur frère était chez des amis.




La petite fille a retrouvé la liberté en Suisse, dans sa famille.
Dans les champs, à la petite école, avec les animaux de la ferme.
La petite fille pouvait de nouveau se promener pieds nus.
La petite fille ne se rappelle pas avoir vu sa maman venue lui dire bonjour.
La petite fille a enfui la douleur de ne plus voir son papa et l'angoisse de ne plus jamais le revoir.




La petite fille a grandi mais est restée dans l'adulte.
La petite fille a eu plusieurs vies,
Elle a fait des études, elle aime toujours apprendre, heureusement.
Elle a travaillé en aidant les autres, pour "réparer" (un héritage générationnel ?)
Elle a vécu un long couple, elle a aussi encaissé des ruptures (en amour, en amitié)







La petite fille est toujours là, elle donne la main à l'adulte,
Elle aime toujours jouer avec les couleurs et peindre et rencontrer des gens et trop la glace au caramel.
Elle a appris que la souffrance peut être bien plus profonde et longue qu'elle ne pensait,
Petite fille, elle ne pleurait jamais, adulte elle ne cesse de pleurer tous les jours depuis un certain 8 avril 2013.
La petite fille en a affronté des épreuves. Elle n'en n'est pas sortie indemne.


La petite fille a rencontré la mort en face : un revolver face à son ventre et les yeux du tueur dans les siens,
Le cancer et la cascade de maladies graves et de traitements se superposant,
Aux soins intensifs lors de l'opération du foie laissant le minimum vital pour rester en vie : elle est restée du bon côté,
Encore en janvier lors d'un coma pendant une hospitalisation pour la 3ème pneumonie aigue,
La petite fille, par moment usée et désespérée a quand même compris qu'elle était plus forte que la mort.




La petite fille a mal   - elle prend de la morphine, beaucoup,  et d'autres rémicachimio, et elle souffre.
La petite fille se sent seule alors qu'elle est si entourée par ses amis et qu'elle a encore sa maman et sa famille (loin, à l'étranger)
La petit fille va trop souvent à l'hôpital, ça n'est pas une vie pour une petite fille !
La petite fille n'a toujours pas le sens de l'orientation et elle ne sait plus trop bien où elle va pour le moment : chemin ouvert mais elle a perdu ses repères, elle les cherche.
La petite fille a perdu son insouciance, mais cherche toujours les petits bonheurs de la vie.










                                                 




Pour Emilie



Bonjour, chacun(e),


Je suis abonnée aux articles de l'excellent blog de Catherine Cerisey, journaliste à la base, atteinte 2 fois d'un cancer du sein.


Elle est une des premières à avoir créé un blog sérieux sur ce sujet, sur son expérience : "Après mon cancer du sein"
http://catherinecerisey.wordpress.com/2011/04/29/arret-de-lhormonotherapie-un-risque-calcule/#comment-9316


Dans un de ses articles sur l'arrêt, ou pas, de l'hormonothérapie - dont le fameux tamoxifène qui pourrit la vie de bon nombre de patiente, une autre femme Emilie, avait posté un mail en 2014 pour dire que "face aux douleurs j’avais laissé tomber le tamoxifène. Le 24 avril dernier j’ai subi une adénopathie axillaire, car j’avais une boule sous le bras gauche, le résultat est là c’est une récidive, et je reprends le combat. Pour moi il est trop tard de regretter quoique se soit, mais je ne saurais trop vous conseiller de serrer les dents et de prendre bon gré mal gré le tamoxifène.
Bonne journée à toutes et tous et bon courage."


Je lui ai répondu ...


Emilie, par ailleurs je pense aussi que cela ne garantit pas d'éviter une récidive même 15 ans après l'arrêt ... le cancer infiltrant est bien trop capricieux pour échapper à tous les traitements quels qu'ils soient.
Ne regrettez pas si c'est possible cet arrêt du tamox ... moi j'entendais ma petite voix qui me disait "il est mauvais pour toi" mais rationnellement je l'ai pris les 6 ans (pas 7) indiqués par l'oncologue ... et je me retrouve dans des merdes de santé pas possible certainement en très grandes parties à cause de lui, avec d'autres maladies graves longues durées de nature auto immunes ... liées à l'arrêt de ce tamox !!
Il a complètement déséquilibré mon corps et maintenant je suis mise à la pension etc etc . Et je me retrouve en final avec la question et les analyses en cours par ponction de moelle pour savoir si j'ai un cancer du sang induit par un autre type de "chimio" ... alors ... Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire (je suis bien placée) mais il y a tout intérêt à ne pas mettre votre énergie dans des regrets mais plutôt dans cette nouvelle épreuve ... mon chemin et mon "avancée" vers la maturité, vers le meilleur de l'essence humaine passe personnellement par mon corps.
Maintenant je l'ai compris.
Je l'accepte - j'essaie le plus possible en tous les cas -  maintenant et je l'accompagne dans ces montagnes escarpées : il tient toujours debout (j'ai failli mourir plusieurs fois, encore en décembre, et non il veut vivre donc je vais vivre).
Ecoutez votre instinct de survie, il est plus fort que votre tête , je crois !
Je vous souhaite le meilleur, sincèrement, tenez bon pour les gens qui vous aiment et que vous aimez. Ca c'est un moteur.
Marie Jo  (mon blog : http://miromarie.blogspot.be/)


C'est ainsi, entre malades et ex malades et ceux en sursis (tous en fait, comme tout le monde d'ailleurs mais pour nous il y a un infime différence qui fait quand même qu'on se sent "différents de ceux qui n'ont pas vécu cette expérience"), il y a une solidarité particulière née de cette expérience commune même si chacun l'a vécue à travers son prisme, son histoire, sa personnalité, sa situation ...




(pour Gus, aussi, dont je n'arrive pas à mettre la photo... il est parti de l'autre côté, lui...)







mardi 6 mai 2014

Le sens de la Vie ?

Bonjour,

J'ai deux questions à vous poser : quel est le sens de la Vie et quel est le sens de votre vie.

Il y a très longtemps - pas si lointain finalement et toujours présent loin d'ici ou à côté de chez vous - c'était rester en vie.

Pouvoir manger, avoir un toit au dessus de sa tête,  ... les méthodes ont changé depuis le temps de la préhistoire jusqu'à nos jours. Beaucoup critiquent le système social belge mais il couvre quand même des besoins primaires même si ce n'est pas "assez" ... tout est relatif, de toute façon.

En ce qui me concerne, la mort ne veut pas de moi, je commence à le comprendre.


Passée trop souvent par le chas de l'aiguille ... on est une cinquantaine de personnes répertoriées depuis les années 50 à avoir survécu à une tuberculose hépatique dixit la littérature médicale. Après un cancer du sein en plus.
Et encore début janvier lors de ma dernière hospitalisation : coma, l'infirmier de nuit est passé à temps dans ma chambre.


Donc je vis.


Et même depuis très peu de temps j'ai compris que je ne voulais pas mourir demain, ni après demain
(comme me l'a fait remarqué ma sœur chérie, avant je disais je ne me suiciderai pas parce qu'il y a encore notre mère, et puis je suis responsable d'un chat ... j'ai évolué ! Elle sera contente quand je dirai que j'ai envie de vivre, cependant).




Mais quel sens à ma vie ?





Beaucoup font des enfants ... ceux ci deviennent alors le sens à leur vie.
Certains se consacrent à leur travail qui devient le sens de leur vie.
D'autres se dévouent à leurs prochains et cela devient le sens à leur vie.
L'Argent.
Le Pouvoir.
La Personne elle même ... le Narcissique.




......




J'ai perdu beaucoup de repères cette dernière année - et au courant des ces 8 ans de bagarre.
Professionnel, Personnel (mon père est mort, rupture, décès de proches), Corporel/Physique, etc.




Qu'est ce que tu fais ? Je me soigne ? Je prends soin de moi ? Je vis (c'est déjà mieux que je survis !!) ? On définit souvent les gens par leur activité professionnelle. Je suis pensionnée pour inaptitude physique ... bof.




Je peins, j'écris, je fais une psychothérapie, je vis seule, je vais souvent à l'hôpital - oui je suis une personne malade - j'essaie de m'occuper de mon "chez moi" comme je peux, je vais au cinéma, je vois mes amis (maintenant que je commence à pouvoir bouger un peu plus), je veux reprendre mes cours de streching/yoga ... je dors beaucoup - il me faut 12h minimum pour être bien.


Tout ça c'est quoi ?


Je sais que je cherche (quoi ?)  et que je veux vivre des expériences et apprendre ...










J'ai en tous cas fait une liste de choses, d'expériences (réalistes et réalisables) que je veux vivre avant de mourir.
Dedans il y a entre autres : partir en voyage seule, faire du parapente, exposer mes peintures, mettre en pratique un fantasme (pas n'importe lequel !), et d'autres plus intimes et d'autres non encore bien définies.


Là je viens de rentrer de l'hôpital, rdv avec ma chef d'escadrille, la coordinatrice jusqu'au-boutiste, ma rhumatologue qui est exceptionnelle : ce qu'elle pense au vu de mon état et des examens et des résultats sanguins : faire la ponction de moelle rapidement et voir s'il s'agit d'une autre  maladie auto immune qui se profile, ou une maladie du sang ou la moelle épinière qui ne travaille plus assez ...


Là sur le moment je n'ai plus envie de chercher quel est le sens de la Vie et de ma vie.


Là je vais aller me mettre dans mon cocon et ne plus penser.