jeudi 29 août 2013

La lutte du corps contre la maladie ? Pour l'intégration du nouveau traitement ?

Bonjour tous,
Je ne pensais pas qu'être encore plus fatiguée pouvait exister.
Mais oui...
Je dors 11h par nuit, rentrée chez moi je tombe dans le divan et je dors encore 3h30 sans entendre le gsm qui sonne à côté de moi ...
Sorry d'avance pour les fautes, problème de concentration.

Est ce mon corps qui lutte contre les infections ?
Avec ce dernier traitement ? Ce fameux Remicade associé à l'immunosuppresseur méthotrexate, agent
de la classe des antimétabolites utilisé comme "mini chimio par cachet" (pour faire comme certains médecins paternalistes qui aiment soit ne rien expliquer soit sortir toute la lexicologie médicale bien complexe), traitement qui est donc une bi-biothéraphie (équivalent d'une chimio mais les
méthodes thérapeutiques de la biothérapie sont fondées sur l’emploi d’organismes vivants contrairement aux médicaments classiques issus de la chimie).

Mon corps fait de la température quasi tous les jours ce qui fatigue aussi. Est en réaction pour lutter contre le risque premier de ces deux traitements conjugués qui est de chopper tous les microbes qui passent, et dans mon cas particulier de réactiver une tuberculose pour la 3ème fois ? Ou est ce une réaction pour intégrer les effets secondaires ?

Je me sens épuisée, lessivée, usée avec des moments up lors desquels je me sens mieux et peux bouger.
Mais alors les moments downs bien plus fréquents : bonjour les dégâts ... 2 heures pour ouvrir un compte bancaire en ligne ! Des heures pour écrire ce post. Quand je bouge, je me cogne partout, je fais tomber ce que je porte, je range les chaussettes de la lessive dans le frigo, le tuperware de pâtes dans la machine à laver la vaisselle ...

Pas encore eu le courage de faire le doddle sur facebook et sur ce blog aussi d'ailleurs, pour le service de "chauffeur de MJo" pour les trajets à Erasme (8 la semaine prochaine, 6 la suivante, si je me souviens bien) ... demain, pour ce week-end ...
Les trajets en bus et métro et trams c'est du bruit, de l'agitation, des coups, des bousculades, de l'impolitesse, devoir se tenir debout alors que ça tourne - maintenant remarquez, je ne m'embarrasse plus trop si vraiment ca ne va pas je dis que je suis malade et je demande une place assise ... mais l'incivisme est bien trop présent.
Tout "ça" fatigue aussi.

Côté médical : peur de ces bacilles de Koch alors petscan, prises de sang, radio, hémocultures, et on va encore attendre pour les résultats (sans même la garantie que si cette TBC redoutée est enclenchée, elle ne soit décelée maintenant, avec ces examens là, tellement c'est vicieux).

En tous cas moi je sens que mon corps est engagé dans une lutte, je sens des transformations : effets secondaires des-dits traitements ou maladies secondaires contre lesquelles il se bat pour les surmonter ?

Patiente (soignée par la médecine), je reste patiente.
Et j'essaie jour après jour de vivre de moments en moments le présent, avec ses larmes et ses peines, avec ses sourires et ses cadeaux aussi ...

A propos de cadeau : hier j'étais assez bien et je suis allée refaire une séance de stretch/yoga/pilâtes avec un copain, un prof génial qui a mis au point une méthode personnelle métissée de ces 3 disciplines assez proches !
Quel pied ! Et rien perdu de ma souplesse !
Ça fait du bien au corps et au cœur !
(Marc Van Eyck exerce à St Gilles, plusieurs lieux autour de la Porte de Hal : 0475361778)

:)

Belle soirée à tous

samedi 24 août 2013

Décrocher ? Se raccrocher ? Quand on se sent usé par les maladies et les événements de vie

Bonjour,
En fait non, pour moi c'est mauvais jours ...

Comment faire quand on est pris dans un cercle vicieux.
Je suis malade de plusieurs maladies, je suis traitée par différents traitements qui interfèrent parfois les uns sur les autres, j'ai de la fièvre en permanence depuis mes bi-biothérapies (équivalents des chimios) et en plus j'ai du chagrin et un trop plein d'émotions diverses à cause de deuils successifs et d'une rupture amoureuse récents : je voudrais voir du monde, faire pour ne plus penser, sentir et ressentir de belles émotions, partager des moments avec des amis ou faire de nouvelles connaissances, sortir prendre l'air, assumer le quotidien aussi (un lave vaisselles plein, même pas l'énergie de le défaire, aller chercher une nouvelle carte de banque au centre ville, toujours pas fait car pas le courage d'y aller, ne parlons même pas des papiers pour la mutuelle ou l'assurance !etc).
Et je ne peux pas. Je n'y arrive pas.
Ou alors au prix d'être deux fois plus mal le lendemain.

C'est ce que j'ai fait hier. Passer une super après midi avec une amie chère, aller chez l'esthéticienne, une copine adorable et super efficace et compétente - Yasmine Esthétique 259 chaussée de Gand, 0483465330,  https://www.facebook.com/yasmina.bogarts   ;)  - pour réaliser un vieux fantasme de mon amie chérie et pour me faire un petit ravalement de façade aussi.
Puis dormir 20 minutes dans la voiture et aller boire un verre et discuter, puis des courses alimentaires.
Le soir mon meilleur ami qui passe et on se regarde un bon film, tranquillement couchés dans les divans.
C'est beaucoup. C'est trop. Mais ça en valait la peine.

Bon c'est vrai, aussi des blessures supplémentaires quand en même temps l'ex et sa grande fille vous écrivent que c'est vous la responsable de la rupture, que vous êtes une mauvaise personne, que votre comportement est clairement inacceptable (? sans jamais dire exactement ce qu'on me reproche), que je leur ai fait beaucoup de mal ... en déniant finalement 3ans et demi de ma vie durant lesquels j'ai cru avoir une relation authentique avec eux : l'amoureux, père de l'ado, la jeune fille et la "belle famille".
Je ne comprends pas, on ne veut pas m'expliquer.
Bien sûr chacun a sa vérité, il n'y a pas "une" vérité mais de là à être attaquée ainsi ...
Qu'ai je fait, sur quoi ai je mis le doigt dans ce système familial pour susciter tant d'agressivité ?
Finalement j'ai décidé de lâcher prise avec cette étape de ma vie, je la met entre parenthèses et on verra plus tard si plus tard il y a, si cela vaut la peine de revenir là dessus ...
Ce que je garde de beau de cette liaison, c'est la rencontre avec Patricia (cf billets précédents).
Et j'essaie de sérier les bons moments personnels : ma découverte de Tinos, quelques personnes rencontrées qui sont des gens biens, un gros chat roux réplique de Garfield, et quelques souvenirs plus intimes.

C'est vrai, j'ai sans doute changé depuis ces 7 dernières années : je suis plus dure, plus intransigeante, plus directe, je pense plus à moi, et en même temps je suis devenue  ultra sensible, plus fragile, plus consciente aussi. Et il y a des vies bien pires que la mienne. J'ai de la chance aussi.
On ne sort pas de ces combats sans cicatrices, au propre et au figuré ! ;)

Une amie "perdue en cours de route"  m'a dit : je ne te reconnais plus ... pourtant mon essence est la même.
Et d'autres, la majorité, ne se sont pas détournés, que du contraire.

Et donc pour en revenir au prix à payer pour vivre plutôt que survivre, voilà, aujourd'hui c'est bérézina : annuler un autre rdv avec une copine, une fièvre encore plus élevée, écrire ce billet en petits morceaux tellement se concentrer est ardu, que la tête tourne, que je me sens partir vers le pommier à certains moments ... et demain ce sera sans doute pareil, coucouche panier.

Tu es chez toi, tu te sens mal, malade, tu as mal au corps et à l'âme, et tu es seule.
Tu n'arrives pas à faire ce que tu veux, et ce que tu dois aussi.
Frustration. Colère. Tristesse. Découragement.

Hier je disais à mon amie que parfois je pense que ne plus vivre serait plus facile. Pour moi.
Ne plus sentir, ne plus ressentir.
Ne plus angoisser, ne plus souffrir.

Mais il y a les autres.
 

mardi 20 août 2013

Les Montagnes Russes du malade chronique

Hier une inconnue m'a dit "Dieu ne fait pas porter sa croix à la personne qui ne peut la porter" (si j'ai bien retenu) ... autrement dit pour elle la croix que l'on porte, c'est qu'on est assez fort pour la supporter.

D'abord j'ai pensé: purée, merci pour la croix !
Ensuite : dans le fond si je suis toujours là, malgré le découragement, la douleur, les souffrances, les larmes, les blessures, les maladies, les pertes, les décès et ruptures, le chagrin ... c'est que j'ai toujours de la réserve. ;)
Et je la trouve bien quelque part ! Les gens que j'aime, ceux qui m'aiment, la fleur sur mon balcon qui pousse jour après jour si j l'arrose, un mail, des sms, des téléphones, le jeune gentil nouveau voisin libanais catholique qui prie pour moi et m'offre une immense boite de pâtisseries orientales - ceux qui en veulent, venez partager ! - la dame qui me donne un verre d'eau parce qu'elle voit que je failli dans son magasin, la peinture - même si elle est un peu de côté pour le moment - les ronronnements de mon félix, les rires partagés, les larmes partagées, et bien d'autres jolies choses.

Et 2 heures plus tard au téléphone avec une amie, je parviens à peine, la voix flottante, à lui dire que je n'en peux plus, que là c'est trop dur (la fièvre tous les jours depuis les perfusions n'arrange pas et cela m'angoisse) car pas de répit, pas moyen de me poser et de retrouver de la force et du calme dans cette tempête émotionnelle et physique.
Quand d'une minute à l'autre on se retrouve incapable de tenir debout car le malaise est tel que debout on tombe, le cœur palpite et joue des rythmes bizarres, le corps se couvre de suée, les cheveux et le menton dégoulinent, l'impression d'avoir été rétamée par une équipe de rugby (au moins avec cette image je peux voir de jolis garçons !), on pèse 3 tonnes, la tête est prête à éclater, les jambes flageolent, la concentration particulièrement absente (bonjour les sms envoyés dans cet état : ou en 10 morceaux parce que j'appuie sur les mauvais boutons, ou des sms qui partent vides, ou des sms incompréhensibles, à part pour N.).
Vous ne pouvez même pas vous lever pour prendre un verre d'eau ...
Donc chez moi sur toutes les tables il y a des bouteilles d'eau !  ;)

Une des choses les plus difficiles pour moi, finalement, c'est d'apprendre à gérer cette frustration et cette usure.
Tout malade chronique connaît ce sentiment de rage, certains se résignent, d'autres luttent alors que le vivre en attendant que ça passe est la seule solution : accepter et savourer le moment suivant quand on se sent tellement mieux. Hum ... franchement je n'arrive pas (encore) à le traverser ainsi aussi consciemment et calmement chaque fois, loin de là. Mais c'est un de mes buts.

Avec une autre amie je pleure au téléphone puis en quelques respirations j'arrive à retrouver mon calme ... avec toutes ces expériences, j'ai appris - grâce à l'hypnothérapie, au yoga et à la méditation - à pouvoir me recentrer en respirant profondément. Bon pas à chaque fois mais quand même ... suffisamment cette fois ci pour retomber avec humour dans la discussion.

L'autre difficulté : l'angoisse. A force de se ramasser à la pelle toutes ces "délicatesses" de la vie (cf les billets précédents), on ne peut s'empêcher à certains moments de rentrer dans le cercle vicieux de l'anticipation, évidemment négative, du demain et du lendemain et du surlendemain ...
Alors j'essaie de penser à l'horloge qui fit une dépression : un jour, elle se mit à penser au nombre de fois où elle devrait “tictaquer” pendant l'année. Sachant qu'il y avait deux tic-tac par seconde, 120 par minute, 7 200 fois par heure, 172 800 par jour et 1 209 600 chaque semaine, l'horloge se rendit subitement compte qu'elle devrait “tictaquer” près de 63 millions de fois pendant les 12 prochains mois. Plus elle y pensait, plus elle devenait anxieuse. En fin de compte, l'horloge devint tellement affolée qu'elle fit une dépression. Confiant son problème à un psychiatre, l'horloge se plaignit qu'elle n'avait pas la force de “tictaquer” si souvent. Le médecin lui répliqua: “Mais combien de tic-tac devez-vous produire à la fois ?” Et l'horloge répondit : “Seulement un”. “Eh bien, contentez-vous de faire un tic-tac à la fois et ne vous inquiétez pas du prochain, lui conseilla-t-il. Vous vous porterez bien, j'en suis certain”.

Le fameux "Ici et Maintenant" de mon père. De Patricia.

Prenez soin de vous, chacun(e), sentez que vous respirez, c'est la Vie, et appréciez cet instant.

:)
 

jeudi 15 août 2013

Émotions décuplées du dedans du deuil

Encore des journées pleines d'émotions ...
Depuis notre arrivée en Suisse chez mes parents, 2 bennes remplies par le contenu des ateliers de mon père décédé il y a quelques mois. Venue avec deux amis chers à mon cœur, on a entamé avec mon frère et ma sœur le dépeçage de ses affaires ... Comme s'il s'en allait une 2ème fois ...
Chacun a garde certains objets selon sa sensibilité et l'usage qu'il pourrait en faire.
Chacun est remué selon sa personnalité et le travail qu'il a déjà fait dans l'expression de ses sentiments et émotions, ou pas.
Chacun a ri aussi en retrouvant de vieux objets liés à de chouettes vieux souvenirs.
Si on avait plus de temps on aurait pu faire "brocante self service" sur le parking ...
Mais aujourd'hui et vendredi, on a tous besoin de congés, d'air, de légèreté, de sortir de ce moment particulier du deuil.
Et hier, j'ai encore perdu un personne à laquelle je tenais, un chouette monsieur, une belle personne : mon big boss, David Yansenne. Du coma, il ne reviendra pas.
Il m'avait dit "tu dois absolument vivre sans stress ou ça te tuera", au moment du cancer du sein and Co ... Et le voilà rattrapé lui même par cette adrénaline tueuse (il adorait son boulot hyper exigeant). Je pense avec compassion et sympathie à sa famille et à ceux qui l'aimaient.
Et à mon retour, encore des funérailles.
Je n'arrive pas à m'arrêter de pleurer, même si les larmes sont moins hurlantes.
Et cette question lancinante à laquelle bien entendu je n'aurai jamais de réponse, pourquoi tant de belles personnes que j'aime meurent elles maintenant ?
J'en ai mal au ventre.
Quatre deuils en 4 mois.

Et 2 chimios en deux semaines : la leçon est claire ...
Moins j'en ferai, plus je me reposerai, mieux ça vaudra pour moi.
Fièvre tous  les jours.
Pas bien physiquement, encore plus émotive et épuisée.
Pourtant vivant seule, il faut bien faire tourner un chez soi, assumer un quotidien (abandonner mon côté maniaque suisse !!), faire tous les déplacements pour les rendez vous hebdomadaires à l'hôpital Erasme ...
Il y a déjà des amis qui me font certaines courses, heureusement.
Qui me conduisent et me ramènent les vendredi des perfusions.

Pour moi écrire ce blog est une soupape ... Avec tout ce qui m'arrive, j'ai besoin de déposer  - de partager aussi.
J'aime bien cette phrase "Faire le ménage de ses souvenirs - et je rajoute des émotions qui y sont liées - permet de voyager plus léger et d'être plus libre. Après ce ménage, il y a désormais de la place pour du changement, pour des souvenirs plus heureux, pour les rêves et la recherche de sens à sa vie." (Cf Le Deuil, renaître et créer sa vie de Louise Racine).

En ce moment précis, je n'ai qu'une envie, me blottir en dessous de ma couette, dans le noir et le silence et laisser ces larmes couler ...
Mais la vie continue. Après.

dimanche 11 août 2013

Une semaine pleine d'émotions

Bonjour chacun, chacune,

Aujourd'hui je voudrais juste rajouter un élément informatif par rapport à mon dernier billet.

Dans la symbolique ésotérique, dans l'Art (la grande peinture classique, les icônes, les opéras, etc),
dans les mythes et légendes, dans les traditions religieuses (chrétiennes, orthodoxe, islamique, juive), dans les mouvements comme la Kabbale (interprétation juive ésotérique, mystique, allégorique et symbolique de la bible, surtout l'ancien testament - définition sans doute simpliste pour les adeptes), dans la Vie du non visible, Michael est un des 4 archanges, celui qui coupe la tête du Dragon avec son épée.
On le voit partout dans notre ville d'ailleurs : par ex, tout au dessus de l'Hôtel de ville de Bruxelles, restauré à la feuille d'or depuis peu, sur le bâtiment des Arts et Métiers,  sur et dans notre cathédrale St Michel/Ste Gudule, sur le blason de Bruxelles (il est "patron" de Bruxelles), le collège St Michel,etc.

L'archange Michael est celui qui coupe les liens, qui défait les chaînes ...

Je suis donc allée chez le coiffeur pour me faire couper les cheveux ... et qui sait, couper des liens
:)

A propos de liens, j'ai appris que mon big boss - un homme admirable, qui m'inspire énormément de respect, avec lequel j'ai toujours eu un lien particulier, sans qu'on soit véritablement proche, et bien cet homme, David,  a eu mercredi  un accident de bateau avec noyade et il se trouve toujours actuellement  dans le coma.
Cela me touche beaucoup, dans un sens malheureux ... J'espère ne pas aller à un 3ème enterrement bientôt, vraiment.
J'espère surtout qu'il puisse sortir du coma et encore plus important récupérer pleinement ses facultés.
Que le meilleur soit là, pour lui.

Vendredi 2ème cure, je l'ai senti passer, physiquement, dans mon foie ... l'étape finale du rinçage a été une libération ! Tout à coup ce foie est devenu léger léger alors que pdt 4h il avait été dur, compact, lourd, douloureux ... et le lendemain voyage vers la Suisse avec deux amis très présents pour moi, en voiture : j'ai dormi tout le voyage à l'arrière bien couchée :).
 
Revenir ici c'est encore un choc pour moi, être dans la maison sans mon père qui s'y promène ...
Nuit de 12h pour moi, et l'un des 2 amis qui déjà fait le MacGyver   ;) dans cette grande maison.
Cet aprèm on va dans un endroit que mon père aimait beaucoup, au Creux du Van (disperser une partie des cendres)  http://fr.wikipedia.org/wiki/Creux-du-Van

mardi 6 août 2013

Une coupe de cheveux et un coiffeur : une parenthèse qui commence à se refermer ?

Bonjour !

Hier c'était donc journée plaisir ...
Au menu l'esthéticienne, puis le coiffeur et enfin un peu des soldes des dernières soldes.
J'ai enfin l'impression - depuis vendredi passé et ma 1ère cure - de sortir de l'état de zombie pour  demi-zombie. Comme si les sens étaient un peu plus éveillés : moins de fièvre, moins de courbatures, toujours dormir beaucoup, plus de présence à ce que je fais ...

Et chez le coiffeur (grande enseigne, donc ouvert le lundi) il s'est passé quelque chose d'étonnant.

Ceux qui me connaissent savent que la synchronicité des signes revêt son importance à mes yeux et a du sens pour moi. Et même que ma lecture du monde est liée aux signes et aux liens entre eux, à leur symbolique aussi. Par exemple, je crois que  "le hasard n'existe pas, il n'y a que des rendez-vous" (Paul Eluard).

Je fais donc ma couleur violine en haut puis je descend à la coupe et là c'est un jeune homme qui me prend en charge. Lui et son collègue sont plus spécialisés dans les coupes moins "académiques" et la répartition des clientes se fait en fonction du style plus ou moins ou pas (trop) classique : je me retrouve donc dans la section coupes plus audacieuses.
La tête dans ses main, oui "on coupe", mais je n'avais pas réfléchi : rester dans la même coupe ou changer, je suis rentrée un peu sur un coup de tête dans ce salon là à ce moment là.
Avant même que je ne finisse ma phrase "je ne sais pas trop", il embraye direct : "pour vous je vois une coupe précise, j'ai regardé votre nuque et votre style, une coupe comme ça" et il me montre la coupe en question sur une photo (de blonde).
Amusant, et symbolique pour moi : c'est la coupe (asymétrique)  que j'avais quand je me suis séparée de mon premier amoureux (22 ans ensemble, c'est lui mon meilleur ami) et quand j'ai rencontré le deuxième, celui qui m'a quittée il y a 3 mois, juste après le décès de mon père et le diagnostic de Crohn.
Evidemment je ne peux m'empêcher de trouver cela "amusant"  malgré les larmes que je ne peux empêcher de rouler. Dans le fond  peut être devrais je considérer cet épisode comme une parenthèse qui se referme.
La coupe finie je vais payer : satisfaite je lui demande quel jour il ne travaille pas et il me donne sa carte avec son prénom ... Michael.
Ceux qui savent ne pourront que m'imaginer sourire quand je vois son prénom (même si l'orthographe n'est pas tout à fait la même) !!
Les autres auront deviné.

Très très amusant ...

Et aujourd'hui, c'est le jour où celui qui est parti part en vacances. Encore lui.
Pourquoi vous dis je cela ?
D'abord, attention : dans une relation qui se termine  par une séparation, il y a toujours deux responsables, j'ai ma part d'erreurs et de causes (... dont beaucoup la maladie quand même).
Rupture qui s'annonçait , non se cristallisait plutôt par un événement assez précis, sa décision de partir en vacances sans moi, dans un lieu magique où nous avions déjà été deux années de suite auparavant. Il avait réservé les billets pendant que j'étais restée en Suisse, auprès de ma famille, suite au décès de mon père.
Evidemment à mon retour, désemparée par ce décès et par les multiples examens à l'hôpital en sus, en apprenant ça, j'ai réagi à la fois avec tristesse et colère ...

D'après lui cela faisait un an et demi que je ne l'aimais pas complètement, que je lui reprochais de parler trop, trop fort, d'être très agité ... (effectivement c'est quelqu'un de très prolixe)
Un an et demi correspondant au moment où je me suis adressée - sur son bon conseil - au centre de la douleur d'un grand hôpital universitaire.
Il pensait qu'en trois mois mes problèmes seraient réglés.
J'avais beau lui dire que c'était bien plus complexe ...
Un an et demi que je suis en traitement pour les douleurs chroniques, dont les douleurs neuropathiques (merci l'anesthésiste de l'hépatectomie, cf. un des billets précédents).
Un an et demi que je prends de la morphine et d'autres anti douleurs qui ont des effets secondaires parfois de somnolence oui, 18 mois au cours desquels deux maladies se sont aussi déclarées, en plus.

Ce n'est pas facile d'avoir une relation amoureuse avec une personne qui est malade (mais qui se soigne) mais je voudrais rappeler que c'est d'abord difficile pour cette dernière.
Forcément dans cet état que j'essaie de vous décrire au fur et à mesure des mes posts, on a besoin de calme, parfois d'un coup - instantanément sans beaucoup de signes précurseurs -  on a un malaise et on ne supporte plus du tout ni bruit ni agitation ni mouvement, tellement on se sent mal.
Parfois ils y a des signes annonciateurs et j'aurais du mieux les écouter (je le reconnais), puis me retirer si possible dans un coin. Mais ça n'était pas toujours possible.

Je pense que le psychologue du centre de la douleur devrait voir d'office le partenaire du patient, afin de lui expliquer ces effets collatéraux normaux, même si ils sont à la limite du supportable, pour les deux partenaires du couple (ou membre de la famille). Et que ce soit dit par une tierce personne légitimatrice a son importance, en effet très souvent dit par le patient c'est non écouté, non intégré, dénié. Je parle d'expérience.

J'ai du en conclure que finalement c'est lui qui ne m'aimait pas complètement puisqu'il ne m'aimait que quand j'étais bien : les deux premières année j'ai pris sur moi, mon attention était centrée sur le couple et quand je rentrais chez moi je ne pouvais faire que récupérer. Quand j'ai voulu en plus vivre un peu pour moi - atelier de peinture, revoir mes amis, etc - j'ai essayé de tout mener de front. Et mon état s'est à nouveau dégradé et j'avais puisé dans la réserve des petites forces que j'avais pu me refaire ... et c'est à ce moment là que je n'ai plus pu maîtriser mes réactions d'irritabilité face aux bruits, aux agitations, que je n'ai plus pu suivre le rythme "normal" de sa famille aussi.
Je précise qu'il était au courant de ce qui m'était déjà arrivé (cancer du sein et hépatectomie droite et tuberculose hépatique et  "séquelles"), mais il n'en n'avait visiblement pas pris réellement toute la mesure. Il n'était pas armé pour supporter - dans tous les sens du terme - tout "ça".
C'est bien sûr ma version. Ma lecture des événements.
J'espère arriver un jour prochain à ne retenir que les jolis moments.

J'espère qu'un jour prochain, quand ce sera le moment, le bon moment, un homme solide pourra m'aimer telle que je suis maintenant.

C'est une question que les femmes qui ont ou ont eu un cancer, notamment gynécologique, se posent bien souvent ... j'en ferai un billet tout bientôt.
J'avais pris plein de notes pendant cet épisode (et puis avec l'opération à laquelle j'ai survécu et les traitements qui en ont suivis, je n'ai plus eu la force ... j'étais redevenue comme un bébé dont il faut s'occuper ... cela aussi fera l'objet d'un post).

Et donc pour terminer sur la coupe de cheveux : avant M, pendant M, après M càd maintenant !!
Et merci Michael ! ;)
(sorry pour les photos mais suis pas très douée pour en faire moi même de moi)









 

lundi 5 août 2013

Désolée,

N & M,
Mais je suis trop épuisée - mais contente de ma nouvelle coupe ! -  pour faire mon billet aujourd'hui, comme je vous en avais parlé.
Ce sera pour demain, promis !
Acceptez s'il vous plaît mes excuses, et sentez comme vous êtes vivants !
Gros bisous à tous les deux qui ne se connaissent pas.

Marie Jo qui a souri aujourd'hui 

dimanche 4 août 2013

Un peu Heureuse ? Est ce possible, malgré tout ?

Aujourd'hui (hier soir plutôt) j'ai décidé d'être heureuse seule avec moi même.

Je me suis réveillée sans larmes ...  :)

Relativement en forme ... :)

Je décide d'aller me balader sous le soleil au marché du midi, coloré, épicé et à moitié en vacances.
Et je tombe sur un couple : mon ex belle sœur et son mari.

Chouette la ballade se fait à 3, on décide d'aller manger à une terrasse à l'ombre après avoir kidnappé mon meilleur ami (mon ex amoureux).

Et de retour, une sieste de 3h ... toujours pas de larmes !

Quel repos. Quelle quiétude. Quelle légèreté.

A quoi cela tient il ? Avoir parlé et pleuré hier avec une autre amie ?
Le soleil ?
A la voix super contente d'une autre amie à qui j'ai laissé un message ? (d'habitude quand ca ne va pas, je fais comme l'animal, je me terre et j'ai du mal à aller vers).
A cette air de vacances et ce midi en terrasse et en amitié ?

Je sens que c'est fragile, mais je sens aussi un frémissement de Bien être  aujourd'hui, sensation perdue depuis des mois.

Un petit moment de bonheur tout simple :)  Merci.


PS : ca n'aura pas tenu jusqu'au bout, dommage mais c'est le début d'un peu d'avancement dans les deuils peut être ?

vendredi 2 août 2013

Rencontres en direct et échappées d'avec la mort

Bonjour Tous,

... Je ne sais pas du tout où je vais avec ce blog ... là où il m'emmène !
Ces dernières semaines je suis particulièrement découragée, 7 ans que ça dure, je n'en peux plus.
Mais voilà si j'ai traversé tout ça c'est bien pour une bonne raison (laquelle je ne sais pas encore !) Peut être faire partager mon expérience et faire comprendre certains détails vécus du fond des tripes ?
Ma première expérience de la mort de près a t elle été ma naissance ?
En tous cas la 1ère qui fut consciente est celle que j'ai vécue à 20 ans, dans l'eau qui semblait si accueillante d'un lac - le lac de Berne, en Suisse.
Soleil, reflets sur l'eau, un groupe de copains de ma cousine (je ne les connais donc pas vraiment), il fait chaud, bikinis, tensions drague dans l'air, on prend le dinghy et on s'en va "au milieu" du lac, on s'amuse, on s'éclabousse, on saute, on nage.
Je saute et ... je n'arrive pas à remonter ... emportée par un étonnant et surprenant courant d'eau froide, glacée même.
???
Ça va tellement vite et c'est simultanément un temps suspendu : en commençant de suffoquer je réalise que je coule et que si je ne fais rien je vais mourir. Je vois trouble et aucun des copains.
Il faut croire que mon instinct de survie était déjà bien ancré. "Je ne veux pas mourir". Dans un mouvement désespéré des pieds et de mon corps pour contrecarrer l'effet paralysant du froid et la force du courant, je bouge et je sens que j'ai gagné un tout petit peu de terrain mais j'ai l'impression que je vais m'évanouir, je tiens bon et recommence, et heureusement, l'un des copains - nageur chevronné et sauveteur en Israel par ailleurs - était venu voir et m'a prise pour remonter.
J'ai craché mes poumons, on a beaucoup moins rigolé, on s'est laissé porter par le dinghy un moment, au soleil pour récupérer et on est rentré, rdv pour un pique nique le lendemain.
Retour chez ma cousine où ma tante nous fait un sermon d'enfer quand on lui a dit où on avait été sur le lac : régulièrement, des gens disparaissaient noyés à cet endroit, on remontait parfois des corps, souvent plus en contrebas, corps noyés. C'était un endroit dangereux.
Jamais on n'a reparlé de cet épisode entre nous.
Depuis je ne suis pas très très copine avec l'eau.

La deuxième expérience consciente c'est à la trentaine.
Je suis en route pour rentrer chez moi, 31 septembre, vers 19h20, le ciel est très légèrement clair obscur.
Tout à coup je vois 3 types foncer dans ma direction en courant au milieu de la chaussée comme des dératés : "courir comme ça c'est pas pour une bagatelle"
Pan comme un coup de pétard ... je vois le 2ème qui tient une arme et qui vient de tirer à bout portant dans le dos du premier. Ce dernier fléchit mais continue d'avancer vers l'entrée d'un hôtel. Pan.
Je continue ma route mais au ralenti, tordue pour regarder ce qui se passait.
Et je me retrouve nez à nez avec le tireur qui voulait retraverser.
Face à face, les yeux dans les yeux, lui son arme pointée sur moi, sur mon ventre.
Je le sentais paniqué.
Je me suis dit "voilà, c'est ça mourir".
Là aussi, le temps est suspendu, tout va tellement vite et à la fois tellement découpé comme dans un storry board.
Je lui hurle dessus (j'ai le sentiment de lui hurler, je ne sais même pas si je l'ai dit à voix haute et en plus il ne parlait pas français !) "c'est pas mes oignons, c'est pas histoire, je me barre" et je me suis retournée pour cette fois ci continuer mon chemin afin de rentrer chez moi.
Il a été tellement surpris  ... qu'il a continué lui aussi pour aller à leur voiture garée au coin d'une rue perpendiculaire.
Je regarde toujours la scène : lui du côté chauffeur, l'autre portière était restée ouverte, avant de monter dans la voiture il attendait son complice (qui était resté voir dans l'entrée de l'hôtel si leur victime était bien morte, ce qui fut le cas).
Je me dis "retiens leurs visages" ... allez retenir un visage inconnu ... déjà faire un portrait robot de quelqu'un que vous connaissez bien ça n'est pas évident. Je me suis dit que ça ne marcherait pas, mon regard glisse plus bas : la plaque.
Je mémorise. Ils finissent par s'enfuir en démarrant en trombe manquant d'écraser une maman et sa poussette au passage.
Je continue ma route, dépassant ma porte (pour ne pas qu'ils voient que je rentre là au cas où ils regarderaient en arrière ce que j'avais vu faire par le complice qui devait plutôt faire attention à l'arrivée ou non d'une voiture de police).

Le respect de la Vie est une valeur fondamentale pour moi.
On ne tue pas impunément.
J'ai donc témoigné (je vous passe les détails des procédures et des rapports entre police communale et gendarmerie et PJ à l'époque : une réelle catastrophe, moi qui bossait dans un bureau d'aide aux victimes pour la commune de Schaerbeek à ce moment là j'en savais quelque chose de l'intérieur).
Dans une affaire de blanchiment d'argent, de règlement de compte maffieux entre ex-soviétiques du Turkménistan et de la Tchétchénie (évidemment je ne le savais pas au départ !).
Un conseil avisé : moins vous avez de contacts avec la justice, mieux vous vous porterez.

Leur procès fut le premier procès depuis la création de la Belgique dont le Juge a cassé le verdict des jurés d'Assises, par manque de preuves pour le complice.
Le procès a été un vrai calvaire pour moi.
La "Justice" cette grande dame vous considère d'une manière tout à fait déshumanisée.
C'est une pièce de théâtre qui se joue, pas une comédie non, une grande tragédie.
Ou encore de l'ordre de  "la comédie humaine".
Alors que le propos principal qui nous occupe est la mort d'un homme.

Je crois que chacun, jury, témoins, victimes (la veuve), auteurs, avocats, policiers, sort avec un quelque chose de soi broyé par la grande machine.

Grâce à mon témoignage principalement, l'assassin a écopé de 21 ans - et réinterrogé par la suite pour le 2ème procès concernant son complice - il a avoué que c'était bien lui, etc, etc.
Et pour la petite histoire on avait laissé le complice en liberté ... il a donc été jugé par contumace, ce monsieur n'ayant pas demandé son reste pour quitter la Belgique.
Pour l'anecdote, le chef d'enquête de la PJ de l'époque m'avait dit que même les avocats (dont certains qu'on voit toujours régulièrement à la TV pour les grands procès d'Assises) avaient "peur" de leurs clients totalement imprévisibles et barjo.

Et puis à la veille de la quarantaine : ce cancer du sein et tout ce qui s'en est suivi qui est en partie repris dans les billets précédents ...

En ce qui me concerne j'ai donc vécu quelques épisodes d'apprivoisement avec la grande faucheuse ...
Et des moments très intenses aussi avec la Vie.

Après un billet, écrit d'une traite, je suis ko. la suite pour demain ou plus tard ...

Bonne chaleur à chacun !

jeudi 1 août 2013

Il faut du chaos en soi pour accoucher d'une étoile qui danse (Nietzsche)

La cure de vendredi m'aura bien fait trinquer, quand même : syndrome grippal, fièvre, sommeil perturbé, épuisement, et tant de larmes.

Seule ... c'est dur.

Je me rends compte aussi que je pleure souvent quand je suis seule.

Ou alors au téléphone avec l'une ou l'autre qui ... clôturent au plus vite le téléphone.
C'est ça la réalité.

J'aimerais tellement pouvoir pleurer dans des bras accueillants qui pourraient juste me laisser pleurer tout mon saoul ...

Ma vie est un chaos pour le moment ... Je suis en chaos.

J'espère que Nietzsche a raison ...