mardi 12 novembre 2013

Bonjour,

Aujourd'hui je me demande comment "tout cela" a démarré, à quel moment les premiers rouages ont dérapé pour que je me retrouve un peu cassée et abîmée à mon âge ?

Certains médecins me disent qu'étant née prématurée au fin fond du Congo avec une maman qui m'allaitait en continu ( pas de lait en poudre là bas) en étant elle même malade, je n'ai pas été favorisée par la nature.
D'autres que les gênes mutés transmis par les générations précédentes m'ont franchement désavantagée (un commentaire perso, à la génération des arrières grands parents comme celle du dessus, pas mal d'histoires d'incestes, la génétique s'est un peu mélangée les pinceaux).
Du côté de la psychogénéalogie on peut s'étonner de la répétition de certains éléments : un cancer du sein décelé et traité à la quarantaine, comme ma grand mère paternelle, une récidive de tuberculose à la quarantaine, comme mon père ...

Je sais qu'une première alerte a eu lieu quand j'avais 17 ans : je me suis retrouvée seule face à un médecin tout à fait incompétent, j'ai manqué quasi les premiers 6 mois de mon avant dernière année secondaires, les profs croyant que je fumais de l'herbe à longueur de journée. Heu ... pas mon style.
Pour bien connaître les symptômes maintenant je suis sure que j'ai fait une crise d’hypothyroïdie et que ce papillon hormonal s'est rééquilibré tout seul au bout du compte. Les problèmes de thyroïde existaient autant dans la branche maternelle que paternelle.

La deuxième alerte, celle que je n'ai pas écoutée, adulte, prise dans ma vie de trentenaire active ...
Je travaillait ferme parce que c'était un moment de réformes et de négociations pour avoir plus de personnel dans notre service communal d'aide aux victimes de violences, pour notre survie aussi, on ne pouvait plus tenir le coup sous le poids du travail sans personnel supplémentaire ad hoc (et d'autres de mes collègues sont souvent tombées malades elles aussi durant cette période).
En l'espace de 10 mois, une sorte de série noire.
- Une toxoplasmose chez certain(e)s ça passe comme une praline, chez moi ça a déclenché l'hypothyroïdite d'Hashimoto càd une inflammation de ce papillon hormonal qui régule énormément de fonctions dans le corps. Il s'agit d'une maladie auto-immune dans laquelle le corps génère lui même des anticorps contre l'organe qui en fait partie mais qu'il ne "reconnait" pas.
Auto destruction.
Toutes les explications dans le lien ci dessous, groupement de patients et proches créé à l'initiative de la très active et pro Béate Bartes (à la fois professionnelle de la santé et patiente).
- Une séparation douloureuse à la fois d'un groupe de musicos et d'amis, la finitude fut à la hauteur des belles idées et des valeurs de départ de métissage, de partage et de respect de l'autre (groupe Largo) : en gros l'ego du chanteur a pris le dessus sur TOUT le reste et ce fut le comble de la misère humaine. Changement de vie et c'est encore moi qui m'y suis le plus difficilement sortie de cet imbroglio et de cette trahison. Et perdu une amie proche au passage.
- "L'histoire du meurtre" (déjà expliquée dans un post précédent je crois) : je me retrouve au milieu d'une scène de crime "bêtement" en rentrant chez moi, la victime poursuivie et abattue par 1 des 2 pousuivants, dans le dos, à coups de feu ...

Dring dring : interruption : l'hosto m'appelle.
Voilà je vais y faire un séjour de quelques jours
Ça  devait bien finir par arriver !!

A bientôt en direct d'Erasme alors !
Douche, valise, organisation chat, prévenir, assurance, etc ... fatiguée ...

Je sais c'est pas joli ... mais c'est pour ce vert là expectoré que j'y vais ...




http://www.forum-thyroide.net/portail-web/

dimanche 10 novembre 2013

Malade : emprisonnée ou libre, chez moi ?

Bonjour à chacun,

Depuis jeudi 31/10, jour du traitement en chimiothérapie, je suis sortie très peu.
Comme vous le savez si vous me lisez, je dois beaucoup beaucoup récupérer ...

Sortie le samedi 2/11 au soir, pour voir ma soeur  qui vit en Suisse et était en transit en Belgique.

Sortir le mardi 5 pour 2 rendez-vous à Érasme. Je ne sais toujours pas comment je suis arrivée à tenir le coup avec 39 de fièvre malgré les anti-inflammatoires et les dafalgans. Et comment mon chauffeur remplaçant m'a supportée !

Sortie le mercredi 6 de 11 à midi chez l'homéopathe puis boire 2 cafés pour se doper un peu et aller faire quand même des courses alimentaires moi-même avec un ami ... malaise et retour catastrophe.

Sortie jeudi pour un massage énergétique.

Et entre tout ça : dormir, motilium instant, dormir, fièvre, dormir, malaises, dormir, médocs aux heures fixes, dormir, pleurer, dormir ...

Heureusement chez moi je peux quand même bouger un minimum, lire un peu, pleurer beaucoup, rêver, faire des étirements, et je peux correspondre ou téléphoner. Et un(e) ami(e) (non malade de préférence vu l'immunodépression) peut venir me voir.

Il y a pire : celui qui est emprisonné dans son corps sans pouvoir le bouger.

Finalement même si je me sens prisonnière de cet état de santé qui tire vers le bas pour le moment, même si je me sens prisonnière d'événements difficiles depuis ces 6 derniers mois, je peux rêver, bouger, rester en contact, aimer (de l'amour universel, familial, amical).

J'ai cette chance là. Et je la savoure.
A travers le voile de ces larmes qui m'habitent.
A travers les toiles de ces étoiles qui m'habitent.

Belle nuit à chacun



samedi 9 novembre 2013

Malade, je n'ai pu accompagner pour l'inauguration à Luozi du projet "Lire pour Agir" généré par mon père :((

                                                              
 
Bonjour Tous,

Depuis jeudi 31octobre, jour de ma biothérapie en chimiothérapie, je n'ai fait que DORMIR.

J'ai pu néanmoins profiter de petits moments de plaisir inattendus : samedi soir ma soeur qui vit en Suisse atterrissait sur Bxl  pour repartir le lendemain matin très très tôt vers Kinshasa et Luozi, avec un ami très cher de la famille (homme d’affaires).
La fille adoptive de cet ami et de sa femme, la jeune S. était la petite fille de coeur de mon père. 
Un lien très fort entre eux (Ces amis vivent à moitié en Belgique et à moitié en Suisse à 5 minutes de chez "mes parents").

Le chauffeur de la limousine est donc venu me chercher, nous avons été au restaurant, j'ai dormi dans le grand lit avec ma soeur (donc nous avons beaucoup beaucoup  papoté!  ;) ) et je suis rentrée chez moi avec Mr. le chauffeur le lendemain.

Immunodéprimée, je me suis chopée la crève.
Se sentir malade quand on est faible, ça donne l'impression que tout est empiré dans tous les sens
(39 °de fièvre n'arrange pas les choses).

Cette semaine qui s'achève est la semaine lors de laquelle mon père devait aller lui-même, là bas, au Congo, là bas où il avait travaillé comme coopérant, là bas où je suis née (1ère blanche dans ce coin), là bas ou avec son vieil ami José Dianzungu (ex enseignant dans une université aux USA) il a mis sur pied un projet de développement pour les habitants de Luozi.

José et sa femme Suzanne (diététicienne) là bas sur place et mon père en Suisse ont créé une Association Sans But Lucratif : "Lire pour Agir".
Et notre ami riche et généreux est un des plus grands  investisseurs  dans ce projet.

Grâce à lui et aux autres dons générés par les diverses démarches de mon père (par ex, pour ses 70 ans, il ne voulait aucun cadeau mais simplement l'argent équivalent pour entamer cette action).

http://www.lire-pour-agir.org/index.php

Cette région est, comme tant d'autres, abandonnée tant par  les institutions et les infrastructures que par les pouvoirs politiques.

LIRE POUR AGIR à Luozi est conçu pour, entre autres, donner aux enfants, aux adolescents et aux adultes non scolarisés une chance d'acquérir - par la lecture, l'écriture et le calcul de base - le savoir (les connaissances), le savoir-faire (les capacités) et le savoir-être (les attitudes et les comportements) qui leur permettront de s'engager dans des activités génératrices de développement tant matériel que spirituel et donc susceptibles d'améliorer leurs conditions de vie, de réduire leur pauvreté, bref, de leur permettre de mieux « Vivre à Luozi » .

L'idée c'est que grâce à cet apprentissage, chaque personne puisse devenir autonome et se créer une activité économique permettant aux gens de vivre plutôt que survivre et/ou mourir.

Le site n'a pas bougé depuis le décès de mon papa mais nous allons perpétuer son travail et nous occuper de relancer l'action du côté occidental.

Mon père devait donc accompagner notre ami investisseur du projet pour l'inauguration officielle des locaux - le projet étant cependant mis en place et actif depuis déjà des mois : locaux construits, matériels prêts, cours donnés selon une méthode particulière déjà suivis par les diverses populations, générateurs et fours solaires en fonctionnement  pour permettre la gestion et le fonctionnement du projet.
L'Unicef est très intéressée de reprendre et répandre la méthodologie du projet, des discussions sont en cours.

Quand papa est mort, Ph.H. nous a proposé à mon frère, ma soeur et moi de le remplacer et d'aller sur place. Mon frère a décliné pour des raisons professionnelles, ma soeur a accepté avec un enthousiasme marqué ...
Et moi : je reste sur le carreau parce que mon corps ne me le permet pas. Et là j'ai été en colère contre lui.

Retourner là où je suis née ... Représenter mon père,
Répandre une partie de ses cendres là bas (j'avais proposé de déposer ses cendres dans des endroits de sa vie où il avait été très heureux : à Provence, le village où il a fini sa vie avant de la reconstruire là auprès de sa famille de coeur, les Roulins and co, la famille de ma maman, et à Luozi aussi).

Un rêve avorté.
Mais une immense fierté.

Mon père était un homme bien.
Qui m'a transmis entre autres, l'amour des gens.
(malgré tous ses mauvais gènes et ses défauts, bien sûr)