samedi 17 janvier 2015

Fatiguée du goût des larmes - mais ça ira !

Aujourd'hui c'était le jour tant attendu des produits dont mon corps a besoin pour tenir debout ...

Je me sens, je le sens, épuisé / lessivé / à bout de force ...

Quelqu'un m'a dit : "tu as un mental d'enfer sinon tu n'aurais pas pu traverser tout ça".
D'autres trouves que je suis courageuse.
D'autres encore que je suis impudique.
D'autres penses que j'ai un "destin", non une destinée, un chemin extra-ordinaire.
D'autres - ou les mêmes ?  que je devrais m'affranchir des traitements "chimiques".
D'autres considèrent que je suis "originale".
Certaines personnes m'aiment. Comment est ce possible ?

Mais si j'apprends à m'aimer, c'est bien que c'est possible ?!
Et je suis un peu tout ça sans doute ...
et encore plein d'autres "possibles".

Je pense qu'il y a plusieurs "lectures" du monde et du rapport à soi au monde.
Il n'y a pas une Vérité.
A chacun la sienne.

Peut être a t on chacun un "rôle" à tenir dans cette vie incarnée dans la chair, ici et maintenant.
Et la Vie est ce qu'on en fait à chaque instant. même si nous voudrions qu'il en soit autrement.

La vie c'est aussi le vouloir. Le désirer. Etre  et faire et avoir, selon son tempérament, son moment ...
La vie c'est la nature, ainsi que sa propre adaptation et notre intégration dans - en interaction avec -  et à la nature. A la culture aussi (la culture au sens "agricole" et aussi au sens "accès" au savoir, au savoir- être, au savoir-faire et à l'être ... et à l'art, à la créativité).

La vie c'est expérimenter, et partager.
Dans notre singularité et dans notre similarité.

En ce moment  je connais ce sentiment de "solitude" et en même temps c'est je pense un moment transitoire dans ma vie, sans doute nécessaire ... et de toute façon je ne suis pas encore capable et prête à plus ?

Même si j'ai décidé de vivre - le mieux possible pour moi, je suis néanmoins tributaire de l'état de mon corps qui n'est pas aussi fonctionnel que je le souhaiterais.
Toujours s'adapter.

En pratique j'ai du passer, momentanément j'espère, depuis 2 jours, parce que je cède,  à des antibiotiques canon pour éviter tant que possible des infections qui échapperaient à tout contrôle.
J'ai reçu des produits qui grâce à la technique actuelle et à l'art de guérir (attention : oui la médecine n'est pas une science exacte, et oui chacun fait avec ses "armes" mais je n'aime pas ce mot, avec ses outils plutôt ? - avec les supports qui lui conviennent, et je crois, je pense que la vie se manifeste sur plusieurs plans et qu'en ce qui me concerne, les médications "chimiques"  - mais la vie c'est aussi chimie sous quelle forme que ce soit, c'est aussi relationnel, c'est aussi magnétique, c'est aussi physique, c'est aussi biologique, c'est aussi social, c'est aussi psychologique, c'est aussi émotionnel, c'est aussi histoire - la sienne et la grande, c'est aussi le sacré, le divin, c'est aussi spirituel ( ;-) ),  c'est aussi l'âme, c'est aussi l'esprit, psyché, sexualité, les relations à soi et à l'autre, aux groupes et au monde, c'est philosophie, c'est communication, c'est paroles, mots, respiration, circulation, c'est mouvements : c'est  plein, plein, et j'en oublie. Toutes les dimensions interagissent et interfèrent les unes avec les autres. Pour certains ce sera plus ceci, ou plus cela. Mais surtout pas de dogme, pas une seule "vérité" - pas La Vérité.
Je me méfie de ceux qui prétendent détenir et encore plus, qui veulent imposer la leur, leur seule vision et appréhension de l'être humain, de son fonctionnement et de ce qui est sensé être "bon" pour lui en général.
Je m'oppose à ceux qui prétendent avoir et savoir la Vérité, la seule Voie, la seule Voix, à ceux qui voudraient partager de force leurs croyances et qui versent du côté des extrêmes.
Ceux qui pensent  être les élus et qui veulent un modèle du monde et de fonctionnement élitiste, et qui sont dans une démarche de pouvoir, même s'ils n'en n'ont pas toujours forcément conscience : pour moi c'est synonyme de "danger" parce qu'au delà d'être "illuminés" et "allumés" ils ne sont pas éclairés. J'ai eu l'occasion d'en rencontrer aujourd'hui, enfin hier puisqu'il est la nuit.
Oui je me suis endormie dans mon vieux divan et je me réveille à "pas d'heure" et en plus j'écris!
Mais j'aime la nuit. J'aime écrire la nuit. Et mon biorythme c'est ça aussi. Et c'est aussi pour ça que tous les jours je mets mes lunettes roses (mes lunettes de "lumière bleue") - merci encore à celui qui me les a données !! :-)
La vie est chouette aussi : elle met à votre portée ce qui vous fait du bien. Et c'est nous mêmes qui créons ces occasions.
A soi de les saisir pour prendre correctement soin de nous mêmes (dans le sens de juste, adapté).
La vie - à mon idée, que l'on partage ou pas -  c'est l'espoir et l'essai d'atteindre un équilibre, toujours en mouvements et en adaptation.
Tout est lié.

Et pour le moment j'ai difficile à adapter mon corps aux aléas de l'hiver.

En pratique aussi on est passé ("on" c'est moi et mes soignants médecins "académiques" notamment), d'un traitement aux anti tnf alpha mensuel à un toutes les 8 semaines, ce qui représente le protocole de base ... sur lequel la médecine moderne se réfère, mais c'est un traitement récent qui n'a qu'une dizaine d'années de recul. Mais qui est porteur de stabilisation des maladies de Crohn et des spondylarthropathies, pour la majorité de ces maladies.
Mais je ne suis pas "normative". Ni dans la norme !

Donc j'ai replongé - sans pour autant atteindre les situations critiques comme par le passé, parce que je me connais mieux, parce que nous essayons d'anticiper, parce que je m'adapte "mieux" ? Parce que je m'écoute mieux?
Et avec les antibiotiques (à priori, en l'état actuel, à vie pour moi, pour le traitement "préventif" parce que mon corps n'a plus de système immunitaire performant) et avec ces traitements actuels nous essayons de me permettre d'atteindre un certain confort de vie.
Ce sera toujours - en ce qui me concerne -  une question de balance entre "entrées d'énergie" et "sorties". Une balance entre entre plusieurs traitements complémentaires. Un ajustement permanent.

Je ne pourrai pas "veiller" (j'entends dans le sens repos - mais dans le fond, aussi dans le sens "sur-veiller", être attentif) tant que je le voudrais ou ... je devrai toujours faire plus attention et me protéger (dans tous les sens du terme) bien plus que la majorité des gens.
Je dois être plus en alerte que la "norme" - j'appartiens aux exceptions, c'est ainsi.
J'ai la chance que dans l'équipe médicale qui me "suit" - d'ailleurs ma "chef d'escadrille" - le médecin référent qui a le plus une vison de ma situation dans sa globalité m'a dit avant-hier que jusqu'à maintenant ils n'avaient réussi qu'à "suivre", à passer de situation aiguë à une autre. De crise en crise. Et même si je ne suis plus à priori en "danger de mort", je reste à risque permanent (d'ailleurs l'assurance hospitalisation dont je bénéficie - couverture maladies graves longues durées, modèle accessible pour certains seulement dans notre société occidentale européenne moderne n'en est pas ravie ! Et j'ai conscience d'être privilégiée parce que j'ai accès à cette médecine technique : on l'oublie mais en Belgique on a un système social fantastique que certains  détricotent parce qu'il est soi-disant coûteux - mais  c'est un choix aussi, peut être qu'il coûte moins en termes sociaux quand même que de laisser sur le côté, enfin c'est partir dans un autre débat).
Je peux me soigner avec une médecine de qualité parce que je suis "nantie" aussi.
Et puis je suis cobaye !! Et assez cobaye comme ça comme le pense ma "chef d'escadrille" en question.
Je suis donc sur le fil, j'ai enfin pu être "bien" - et quel plaisir de pouvoir sortir un peu comme j'en avais envie. De ne pas être limitée tout le temps. D'avoir le sentiment et la possibilité de ne pas seulement toujours subir les états de "basse énergie", de "mauvais" fonctionnement (enfin pas mauvais au sens moral du terme, plutôt mal adapté), d'être capable simplement de me faire à manger d'une manière un peu plus élaborée - toujours dans le respect  d'une alimentation qui m'est nécessaire et en réponse à ce que mon corps supporte. Là encore c'est adorable, oui mais quand on a une maladie de Crohn - couplée aussi avec un fonctionnement "digestif et hépatique et cellulaire" pas comme les autres, manger c'est pas toujours comme on voudrait mais comme on peut ... alors oui merci de me donner des noms de restaurant pour "commander" quand j'ai faim mais ça n'est pas une formule qui me convient le mieux. Je ne peux pas - plus - et ne veux pas d'ailleurs manger ce qui altérera encore plus mon équilibre de fonctionnement. J'ai constaté que manger sans gluten et avec le moins de laitages lactosés m'est plus bénéfiques. De même, une alimentation sans trop de fibres végétales me convient mieux. Manger le moins possible de produits "acides" (de basiques et acides).
Je dois apprendre aussi ce qui passe et ce qui ne passe pas ... quel boulot !!  Et ça ne m'empêche pas d'être sociable et de partager des moments "de table". C'est juste plus limité et circonscrit que pour d'autres. Comme pour les diabétiques (de type 1 ou 2) qui doivent adapter leur hygiène de vie pour trouver le juste équilibre.
Et c'est vrai que quand je vois la quantité de produits alimentaires plus toxiques que bénéfiques que certains peuvent avaler et même ingurgiter, j'en suis toujours baba (au rhum?) ... encore une fois c'est une question de balance "bonne" énergie et "calories" vides, plaisirs/endorphines et toxicité/coûts pour le corps. Et de choix.
J'ai la chance de ne pas être addictive. J'ai d'autres névroses, rassurez vous !! ;-)

Donc cet après-midi, j'ai passé mon temps dans un fauteuil-lit, en salle de chimio : et je sentais les produits couler dans mes veines, passer par mon foie (et oui moi je sens ça - et d'autres sentent leur coeur résonner fort, ou ont des nausées, ou ne sentent rien de particulier, ou entendent des voix dans leur tête, ou ont des chutes de tension, ou le besoin de beaucoup parler, ou de dormir ... Personnellement j'étais cette fois ci arrivée complètement HS, même pas capable d'enregistrer ce qui se passait, de coordonner mes pensées et mes actions, de calculer l'enchaînement horaire, déconcertée et non concentrée : comateuse comme j'essaie de définir cet état,  et en même temps j'avais bien préparé ça en m'entourant, en étant accompagnée par une personne aimée et aimante, en qui j'ai confiance. Parce que c'est important pour moi.
Donc je me suis laissée prendre en charge.
Et j'attendais, pour la première fois, avec autant d'envie cette perfusion !!
Quand j'ai commencé à recevoir ce traitement, il y a maintenant un an et demi, j'aspirais déjà à un mieux-être. Et je l'ai donc reçu à dose canon. Et ça n'est pas dénué de risques, d'autant plus dans mon cas : c'est un traitement immuno-supresseur ... et je suis déjà à la base avec un système immunitaire déficient. Mais je "sentais" qu'il me conviendrait. Et ce fut le cas.
Et pour sortir de la situation "en aigu" les spécialistes qui m'entourent ont voulu que je passe d'une séance par 4 semaines au protocole "standard" qui est de 1 perf par 8 semaines ... et j'en étais euphorique, d'envisager que je puisse atteindre un "rythme de croisière" (un "faux" parce que c'est un traitement qui n'est pas anodin).
Et Boum patatra !

Au fil des semaines, depuis mon dernier billet ... j'ai enfin eu un temps de bien-être, que je n'avais plus ressenti depuis tellement, tellement longtemps que j'en avais perdu le goût !!


A chacun d'entre nous de trouver ce qui lui convient, ce qui est important pour soi, pour lui, pour elle.
Ce qui lui permet d'être mieux, en meilleure santé et en meilleur équilibre de vie.

C'est la part de "libre arbitre" et la responsabilité du soin de soi. Avec conscience, si possible.

Je m'y efforce, parce que j'ai choisi de vivre malgré et au delà des difficultés que sont les miennes. Et parce que je considère que la Vie est un cadeau. Même si elle me semble difficile et que ce cadeau est un peu empoisonné !!

Et donc à partir de la mi décembre j'ai perdu lentement mais sûrement le bénéfice du traitement.
Et en même temps mon corps luttait pour résister aux microbes de l'hiver.

De plus en plus, au cours du temps, je "récupérais" des zones de besoin de repos, de besoin de nuits de 14h,  d'incapacité à dépenser de l'énergie (j'ai quand même pu aller au cinéma 3 fois, j'ai pu partager plus de moments en groupe, je suis même retournée à une soirée avec un concert acoustique : j'étais assise, à écouter la musique et le chant, avec un immense plaisir ... j'ai tenu 1h15 !! Et après le set acoustique de la jeune chanteuse talentueuse, j'ai pu bavarder un peu ... mais très vite le bruit de la sono et du monde, les mouvements, l'agitation - et la fumée !! Mes poumons et mes bronches ne peuvent plus supporter cela. Avec les pneumonies à répétition et les hospitalisations ... j'ai perdu en capacité pulmonaire, je le comprends maintenant !! Et merci les Belga de papa qui m'ont empoisonnées enfant !! Je lui avais dit quand j'étais petite puis ado : il m'empoisonnait la vie ... je ne croyais pas si bien dire.
Quand votre enfant - ou un enfant de votre entourage, vous dit je n'aime pas le poisson, je suis malade avec les épinards et qu'il vomit, quand il vous dit je suffoque avec ta fumée ... c'est qu'il ne supporte pas, effectivement, ces éléments. A l'adulte de discerner si c'est simplement parce qu'il n'aime pas et qu'il ne veut pas essayer, mais pas au détriment du bien-être de l'enfant.
Je suis convaincue qu'on ne s'écoute pas assez, on a l'intuition dans notre corps de ce qui est bon pour soi ou toxique pour soi. Dans nos relations aussi d'ailleurs. Et on doit faire des compromis, bien sûr.
Encore une fois, question d'équilibre.

Mais rappelons nous de ce qui nous convenait enfant.
C'est une des voies pour le mieux se connaître et donc le mieux se traiter.
Que je pense ...
La liberté  de chacun ! :-)
Et les choix de chacun.
Et les responsabilités de chacun, de s'entretenir et de se respecter.
Puis éventuellement s'occuper des autres - des enfants et adolescents, certainement.
Personnellement chacun, et collectivement.

Et donc je sentais que je perdais à nouveau le "contrôle" (illusoire) de mes possibilités physiques et énergétiques - et du coup le moral en prends un coup ... tenir, tenir jusqu'au rdv avec les toubibs, jusqu'à cette séance de l'après midi.

Je sentais, je savais, je sais que passer autant de temps entre 2 séances est trop brusque pour mon organisme.
Et j'ai la sensation qu'il m'est nécessaire de passer par un pallier intermédiaire.
Il est probable que j'aie fait une "poussée" de ces maladies auto-immunes.
Et en même temps, ce qui est lié, une baisse de la résistance immunitaire.
Et qu'elle soit "fonctionnelle" et induite par les divers traitements qui ont été nécessaires pour me maintenir en vie (et aussi par l'usure du corps et son vieillissement), peu importe : ce qui est nécessaire c'est d'adapter les traitements aux besoins et à un équilibre tenable (oui, dans mon cas, cela implique d'autant plus de risques aussi de continuer, par exemple, ces perf à un rythme "trop" accéléré car c'est aussi potentiellement dangereux - et d'ailleurs certaines personnes n'y répondent pas ou ne le supporte pas. Et le recul est petit - de 8 ans seulement. Et j'ai assez été "cobaye", comme me dit ma chef d'escadrille. Et je m'estime heureuse de ne pas devoir prendre de la cortisone qui est souvent un passage intermédiaire : j'ai dû directement après le diagnostic il y a 15 mois recevoir cet anti tnf vu le caractère agressif des maladies combinées et liées. Et la cortisone je refuserai parce que je sens que c'est très nocif pour moi - et d'ailleurs je l'ai "escamoté" in fine ;-) ... et les antibios en préventif avec retour au prescrit de base, quand ceux que je prends pour 10 jours se seront avérés, j'espère, suffisants pour endiguer les surinfections actuelles de la sphère orl et des poumons).

Donc je suis partie pour les examens dont le réjouissant lavage des intestins (colonoscopie - beurk, un mauvais moment à passer !) et un scan des poumons, etc ... puis attendre les résultats.
Et la décision collégiale.
Je m'attends - je commence à avoir l'habitude, et les médecins aussi, de ne pas être dans la "norme" et donc c'est la porte ouverte à ?? Mais plus à frôler avec la mort.
Et puis : on verra !! En attendant c'est repos pour aider mon corps à reconstituer ses réserves d'énergie.
Et encore et toujours les larmes : c'est peut être le mécanisme personnel qui permet d'activer la soupape pour évacuer le trop plein d'émotions, de stress, d'angoisses, de ressentis perturbants, de colère, de tristesse, de "solitude - même si je suis entourée et aimée, le quotidien il est solitaire ?
Pour nettoyer et ne plus accumuler et dégrader mon organisme (devinez le joli lapsus qui est sorti !) et l'équilibre précaire actuel ? Il y a des larmes de fatigue. Mais pas que.

Et par ailleurs, je sais ce dont j'ai besoin, maintenant.
Je suis presque prête.
Et ça arrivera. Bientôt. Quand ça sera le bon moment.

Prenez soin de vous, Take care.






La seule fois où j'ai eu et voulu une poupée : mais elle avait les cheveux bleus ! 
Avant ce temps là j'étais une petite fille "sauvage", intrépide, libre d'aller et venir dans la nature, en Afrique, toujours à grimper dans les arbres et à explorer ... quel choc la rupture. Je me rappelle du dernier moment là bas : être avec ma maman au marché pour nous faire confectionner un kikwembé (plus très sûre de l'orthographe, sorry) - le vêtement parure des femmes au Congo en 1972 ( à 6 ans + ou -). Le pull en nylon est pas mal dans le genre ! ;-)