Marie Jo à Erasme : Le Retour

Bonjour, tout le monde,

Me voilà un samedi matin de fin décembre, 8h30, le jour se lève sur Erasme ...
Petite nuit ...

La nuit de lundi à mardi, je me suis retrouvée dans le vent et la pluie de la tempête dans mon grenier à 3h du matin à essayer de colmater une lucarne cassée et envolée. Évidemment dans un moment pareil, seule à cette heure là du petit matin, on ne pense pas à se couvrir  de multicouches mais à essayer de trouver une solution !!

Mercredi 25, je me lève la tête qui tourne et pas bien ... jusqu'à ce que je pense à prendre ma fièvre et là je comprends : 39° (Alors que je prends tous les jours un anti-inflammatoire qui est aussi antipyrétique).

Je sens venir les ennuis !

Le lendemain, le vendredi, je vais porter au labo des grenouilles vertes, cadeaux du père Noël !
Et là 38 ... ça descend mais par rapport à mon, 36,5 normal c'est pas encore le pied.

Et samedi, téléphone : entrée en urgence sans passer par les urgences !

Heureusement j'étais depuis la veille chez des amis très proches - un peu ma famille à Bxl - mon parrain de coeur (leur  fille adoptive S. était la petite-fille de coeur de son papy Jean, mon papa. Et ma mère est marraine de sa fille aînée).

Branle bas de combat, et une hospitalisation comme ça, c'est toujours le bordel : un vendredi à 3h il faut courir entre l'étage du médecin, pour les papiers d'admissions et ceux des examens, aller faire l'admission et prendre la chambre pour se débarrasser des bagages et vérifier si internet (encore un vieux système avec câble pour ordinateur portable donc entrée usb qu'il n'y a pas sur ma tablette) et la tv fonctionnent  car avoir un technicien un vendredi à 16h, c'est beaucoup de chance.
Pendant que mon amie et sa fille S qui me prête gentillement son mac portable pour que je ne sois pas coupée du monde (surtout en cette période, lors de laquelle la plupart de mes amis sont partis) s'occupent de ça au 7ème, moi je cours au labo au rez de chaussée pour y faire les examens demandés : prises de sang, hémocultures, pipi dans le p'tit pot.
On me refuse sous prétexte que je suis admise en chambre donc le laboratoire des prélèvements de jours ne peut le faire.
Je reprends l'ascenseur, défaillante mais vaillante.
Dans l'ascenseur je craque et les larmes coulent.
Et effectivement en haut, les infirmières se rendent compte qu'elles se sont prises elles mêmes au piège en encodant mon hospitalisation, alors qu'elles étaient ok pour mon admission si les examens étaient fait en bas car elles sont surchargées et en effectif réduit ...

Je suis prête à tomber dans les pommes mais non je dois tenir jusqu'à ce que tout soit fait.

Le technicien arrive, pendant ce temps mon amie et sa fille vont me faire 2 à 3 courses indispensables dans mon cas ( les lingettes les plus softs et l'huile d'amandes douces + du coca zéro et des gaufres et des magasines).

Heureusement ce technicien est adorable et professionnel, il arrive à tout arranger (je crois qu' il a eu pitié de moi en voyant ma tête !).

Là maintenant pendant que je vous écrit, le ciel est bleu derrière des nuages gris et le pneumologue est occupé à examiner les premiers résultats.

Mon amie et sa fille repartent ne pouvant plus m'aider.

Prises de sang toujours à droite because le cancer du sein à gauche avec curage léger mais aucun risque n'est pris : on ne prend surtout pas la tension sur le bras opéré, et j'apprends à l'aide soignante qu'on ne pique pas non plus dans ce même bras. Elle va vérifier et revient un peu confuse.
Mais elle pique encore assez bien.

Mon bras droit va bientôt ressembler à un bras de toxicomane !

Saturation : manque d'un peu d'oxygène dans le sang, on diffuse de l'air comprimé dans ma chambre.

Je reprends mon courage à 4 mains et hop me voilà partie pour la radio du thorax. Finalement le service de jour étant fermé, j'atterris en radiologie aux. urgences où ils ont la gentillesse de me prendre : il y avait justement un petit trou (enfin le technicien mangeait son sandwich au thon mais entre deux bouchées il a fait mes radios !).

Je remonte en passant du - 1 au 7ème non sans m'être arrêtée pour prendre un chocolat chaud à la machine (les seuls que je digère) : mon petit plaisir pour compenser beaucoup de la tension, du découragement, de la violence même parfois des examens ...

Là le médecin fait le topo : on connaît bien votre dossier maintenant ... avec vous - sous entendu dans l'état d'immuno-déficience dans lequel vous êtes - on ne prend aucun risque. A 3 semaines d'une pneumonie aiguë avec isolement pour tuberculose, quand il y a de la fièvre et des glaires vertes, on peut s'attendre à rien  c'est à dire à un banal virus , comme à tout dont des rechutes (sur-infection pneumonie à retraiter) ou encore un processus qui peut flamber et s'avérer mortel.

Moralité : on hospitalise surtout quand c'est la veille d'un week-end.
Tant pis pour moi si c'est LE week-end de Noël où j'allais chez mon parrain pour mes seules "vacances de l'année"  à Rixensart ...

Le médecin d'hier m'avait dit que ce samedi matin ou après midi je passerai la bronchoscopie : un de ces examens invasifs avec le tuyau muni de la caméra et d'autres mini outils qu'on ingurgite par la gorge - par le nez chez la majorité des gens car c'est moins douloureux paraît il, mais chez moi c'est par la bouche comme pour une gastroscopie : raclage, ponçage, prélèvements et rinçage car wash.

En fonction de cet examen et des autres résultats, ils détermineront le traitement (ou je pourrai rentrer ?). Et là dessus l'infirmière de ce matin me dit que cet examen ne se fait qu'en urgence urgence car il faut rappeler du personnel supplémentaire, une infirmière qui doit assister le pneumologue de garde le samedi pour menez à bien cet examen (que j'ai déjà subit lors de l'hospitalisation précédente : se concentrer sur sa respiration sinon c'est foutu). A son avis ce sera pour lundi ... Elle n'a quasi jamais vu de bronchoscopie le week-end.

J'ai donc devant mon nez un plateau petit déjeuner qui me nargue depuis bientôt 2h (examen à jeun).

Et j'attends de savoir, un peu, beaucoup, passionnément !

Tout est prêt à être mis sous clefs si je pars d'une minute à l'autre pour la salle d'examen et en même temps je commence à me rendormir, les paupières lourdes qui me tombent sur les yeux  et l'écran du pc qui devient flou ...

Un vrai suspens ! Pas trop drôle. Beurk l'examen.

Bref j'attends et chaque fois que des pas vigoureux passent près de ma chambre je me demande si c'est pour moi !

Maintenant le ciel est bleu avec de long légers nuages flottants, un brin de soleil essaie de percer.

Et moi je vais fermer cet ordi et m'endormir.
On parie qu'ils vont venir me dire ce qui va se passer ou pas une fois que j'aurai plongé ?

A bientôt pour la suite des tribulations d'une Marie Jo à Erasme.

Noël ni doux ni heureux malgré les souhaits et paquets de bisoux

Ils sont donc venus : la fin d'une étape du voyage.
Peut être que j'étais en haut de la montagne, ils m'ont  poussée, comme je le craignais.
Mais je ne suis pas tombée.
Je prendrai un autre envol ...
Ailleurs, autrement, différente, c'est sûr.
Je ne sais pas encore si j'irai dans les fonds, dans les airs, sur terre, sur l'eau (pas dedans, j'ai failli pour de vrai me noyer et je n'aime pas être engloutie).

Il s'agit d'une halte.

Pension anticipée pour inaptitude physique que ça s'appelle.
Si je compte uniquement sur cela, c'est pire encore : déjà  survivre physiquement et moralement, essayer de survivre socialement et financièrement en plus !
Je "vis" seule et le montant avancé ne me permettrait pas de manger, de me soigner, de sortir, de lire, etc.

Heureusement j'ai des anges gardiens ... l'un d'entre eux m'a dit, ne t'en fait pas, on va t'aider. Merci à lui et sa famille qui est un peu ma famille ici à Bxl.
Merci aux réactions de soutien des autres.
Moi qui ait toujours eu besoin de garder le contrôle, je me retrouve de plus en plus à devoir lâcher prise et laisser les rennes pendre.

Quelqu'un m'a souhaité d'excellentes fêtes.
Un autre ami aurait souhaité que je passe une soirée douce et heureuse.

D'autres m'ont encore invitée pour me changer les idées mais je n'ai pas la force de faire "bonne figure", d'entendre les autres raconter leur vie "normale", d'être dans le bruit et l'agitation, je n'ai mais alors vraiment pas le coeur à la fête.

C'est le pire Noël de ma vie.
Oh, je ne serai pas seule, un ami fidèle sera là et nous passerons une soirée "pas Noël" à s'évader dans un monde virtuel d'une série tv.

Le premier Noël sans mon père.
Le premier Noël seule, càd célibataire.
Le premier Noël sans repères.

Tout peut se passer, Rien peut se passer.

J'ai l'impression d'être dans des sables mouvants ... 

Si des portes se ferment, il y en aura bien une quelque part qui s'ouvrira quand même, non ?

Ne plus penser, s'anesthésier, pleurer parce que c'est plus fort que moi, ne plus penser ...  enfin si, je pense à ceux qui sont dehors dans cette pluie affreuse et ce vent piquant, sans toit ... si j'avais la santé pour, j'irais passer la soirée à donner ce que je peux encore donner.

Je suis perdue.
Je ne veux plus souffrir.
Et je ne veux pas qu'on joue avec moi.
Je ne suis pas en état.
Je n'ai plus la force. Enfin je crois toujours que je n'ai plus la force et puis je traverse ...
Mais je ne veux plus être abimée.

le Yi King me dit que je suis dans le voyage et que la seule façon de s'en sortir dans un endroit inconnu est d'occuper une position appropriée, en affirmant mes principes et en observant attentivement les choses.

"Je vais donc voir d'en haut, avec recul, et affronter la situation avec fermeté."

Joli programme, va falloir engranger du repos, de la récupération (merci la pneumonie qui n'est pas finie), et des moments de bonheur si possible.

Je t'embrasse mon oncle d'Australie, qui a tellement traversé, voyagé et à qui je donne la main pour ce tour ci.

Que cela n'empêche pas chacun de profiter de cette fête pour ceux qui sont dedans. Au contraire, Carpe Diem.

Au bord du précipice, toujours dans la montagne - Insomnie de la Marmotte !

Après une opération du foie - il me restait le foie gauche, le tiers minimum pour rester en vie - après cette hospitalisation d'enfer, je suis rentrée chez moi avec une chimiothérapie par cachets pour guérir de la tuberculose pendant que de ce foie, les cellules repoussaient pour faire un gros lobe droit (et non le foie tel qu'il était avant).
J'étais comme le bébé, je dormais 20h sur 24.
Et j'avais fait un rêve, le rêve de la Montagne.
Cf. billet de juillet.
J'avais compris que pour arriver au dessus, je devais prendre les chemins de contournement et non l'escalader de face.

Aujourd'hui je suis toujours dans l'ascension de cette montagne.
En réalité non, je suis stoppée.
Je suis au bord du précipice, assise, les jambes ballottant contre la pierre.

Je n'ai plus la force de me battre pour mes rêves.
Je ne sais plus quels sont mes rêves ... à part arriver en haut de la montagne pour y découvrir le nouveau monde.
Je n'ai plus la force de me relever seule.

Je rêve en ce moment qu'un ange - qui aimait le bateau - me protège.

De loin je vois la petite fille intrépide que j'étais qui découvre tout avec des yeux curieux et qui escalade le chemin en chantant (faux). Elle est si loin, si loin.

Je me demande s'il y aura une main tendue vers moi, pour me relever, et m'accompagner un bout de chemin ? Ou mieux encore, un guide avec une cordée, tellement je suis blessée de la vie.

Je me demande si ces 3 silhouettes qui arrivent vers moi viennent au contraire derrière moi pour me jeter dans le vide ?

A moins qu'un sorcier, une fée, un lutin, un elfe, un géant, des petites souris, ne réussissent à reléguer le danger au loin ?

...

Un mauvais rêve ? non, la réalité : Crohn est une partie immergée de mes maladies ...

Bonjour,

Un témoignage épatant dans lequel je me retrouve ... alors qu'il ne s'agit que d'une des pathologies dont je "souffre" ... aujourd'hui oui j'en souffre.

http://leplus.nouvelobs.com/contribution/851626-j-ai-la-maladie-de-crohn-avoir-une-inflammation-de-l-intestin-ce-n-est-pas-chic.html

Elle décrit elle aussi, avec encore d'autres détails, ce que c'est de vivre ça.

Je viens de rentrer de l'hôpital (raccompagnée par un des mes gentils chauffeurs heureusement), je suis complètement kapout, capable de seulement dormir, en plus j'ai mal,  alors qu'il y a une dizaine de choses à faire sur ma liste (pauvre chat, son bac a 3 semaines et je n'arrive toujours pas à le changer, payer une facture qui attend depuis 1 semaine, ranger : j'ai abandonné, répondre à des mails, etc)

Conclusion : je vais, comme je n'ai pas le choix si je ne veux pas m'évanouir, me coucher, laisser mes larmes continuer de couler et m'endormir, en espérant un joli rêve, au moins ... après avoir pris la morphine et les autres médicaments requis.

Ca ira mieux après ...

Ma séance de biothérapie en chimio de ce vendredi

Bonjour tous,

A mon arrivée, j'ai du attendre un moment et j'ai discuté avec un autre patient lui même ayant eu un parcours peu banal : j'avoue que je ne sais plus si c'est spondylarthrite ou Crohn, ma mémoire n'étant plus du tout ce qu'elle était (mais alors plus du tout, et ça c'est encore un deuil moi qui était si fière de pouvoir tout retenir, les noms, les visages, les détails, l'important bien sûr, alors que je l'entretiens quand même :( c'est comme si la sélection de ce qui est retenu se fait selon d'autres critères, avec parfois des décrochages ... maladies  plus médicaments et autres traitements (et bon le vieillissement naturel)  et pourtant j'écris, j'arrive à lire maintenant, parfois pendant 1h d'affiler les jours de bonne forme ! Avant je pouvais lire 3 livres sur le w-end ... même si avant j'étais plus jeune. Mais l'important c'est maintenant et ce que je suis devenue actuellement et surtout  l'accepter pour bien le vivre.

Ce monsieur était donc en cure d'anti tnf (= biothérapie). Très bronzé mais un bronzage comme brûlé et des lunettes de soleil. Accompagné par sa femme. Un couple soudé, cela se voit.

Je suis comme mon père, j'aime rencontrer, partager, découvrir, pas du tout par curiosité malsaine mais parce que l'autre, les autres vivent des vies différentes et chacun est un être particulier et derrière chaque personne se cachent des vies, des joies, des drames, le banal comme l'exceptionnel : je suis un être sociable et communicatif et pour moi la vie a de l'intérêt dans la rencontre et l'échange, naturellement, sincèrement, sans jugement moral, avec le plus d'empathie possible. Quand je peux ... c'est clair que les mois de repli, les pics de maladies, les périodes, qui sont malheureusement les plus fréquentes pour le moment, où je suis mal, je n'arrive pas à aller vers l'autre.
Je n'ai que l'énergie de rester couchée ou assise. Point. C'est là qu'internet m'est d'un grand soutien pour rester en "connexion" avec la vie de l'extérieur et avec les gens.

Si pendant plus de 15  ans j'ai travaillé dans le domaine psycho-social, dans l'aide aux victimes de violence, auprès de policiers désarmés à l'époque (il y a 20ans, les commissaires achetaient sur leur salaire propre les premiers pc pour élaborer les procès verbaux envoyés au parquet, sinon c'était l'antique machine à taper avec tippex, c'était l'antiquité ! Vous n'imaginez pas ! Je pourrais aussi faire un livre sur mon travail tant au contact des victimes que des policiers du terrain et des encadrants !) ça n'était donc pas pour rien. J'ai beaucoup donner de moi, parfois sans me protéger assez.

Ecouter, reconnaître, intervenir, aider, dialoguer, mettre en place une concertation, expliquer pour mieux comprendre et accepter les réalités et les contingences légales ... par ex lors du décès, en particulier lors d'un meurtre d'une personne de confession musulmane, une autopsie est incontournable et fait partie de la procédure judiciaire, or la profanation du corps du mort est intolérable pour les musulmans. En expliquant de part et d'autres avec minutie et sincérité et en mettant en place des procédures adaptées - plus de rapidité du côté du médecin légiste qui est complètement dépassé par la masse de travail, plus de rapidité aussi pour les documents administratifs délivrés pour l'ensevelissement surtout quand le corps part à l'étranger et de l'autre côté l'avantage de dire oui rapidement pour "récupérer" la dépouille plus vite, en expliquant le pourquoi de cette disposition légale en prenant le temps d'aller en parler dans la famille ... une concertation et un chaînon entre les 2 parties permet que ces situations se passent de manière moins agressives des 2 côtés. C'est pareil quand il faut annoncer à une maman que le corps de son enfant va être autopsié, il y a tout un travail d'accompagnement psychologique et pratique, très pratique, qui peut soulager la famille. Et ça ce n'était qu'un aspect du travail. Qui est loin d'être diminué compte tenu du fossé de plus en plus grand qui se creuse entre le justiciable et les autorités judiciaires : la vétusté tant matérielle qu'intellectuelle - je veux dire par là que le législateur est souvent en retard de 50 ans sur la réalité de la vie de la société (même si la génération actuelle tend à diminuer ce décalage) et donc les structures de justice elles-mêmes fonctionnent parfois avec des idées "à l'ancienne" qu'il faut réformer ce qui est ardu pour ceux qui le tentent de l'intérieur - et le manque d'argent sont des éléments lourds qui pèsent. Par contre que chacun introduise une parcelle d'humanité dans ce qu'il fait ne coûte rien. Et ça c'est un let-motiv que je laissais derrière moi à chaque fois.

Donc j'en reviens à ce monsieur qui, si on ne connaît pas son parcours,  semble de l'extérieur un peu particulier - bronzé avec des lunettes de soleil dans un hôpital.
Suite à un médicament prescrit, il a fait une réaction allergique et s'est retrouvé le corps "brûlé" des yeux aux pieds. Cortisone en sus de traitements divers, il continue de travailler tant bien que mal (alors que les médecins lui disent qu'il endommage sérieusement son capital vie). Sa famille - sa femme et ses enfants sont le moteur de sa vie.

Et donc ce monsieur me dit avec humour "ça fait du bien d'entendre qu'il a pire que soi" après m'avoir entendue résumer mon propre parcours.

Entre patients, il n'y a pas de fausse pudeur.
Et je suis bien contente si je lui ai fait du bien !
:)

Après un vendredi après midi de perfusion (5ème charge ou cure), je constate que soit je dors sans discontinuité pendant quelques jours soit c'est comme quand on reçoit de la cortisone à haute dose : vous êtes réveillé, avec l'impression d'avoir de l'énergie mais c'est une fausse force qui masque une immense fatigue qui ne va pas tarder à me terrasser.

Après avoir écrit ce post en une fois ... c'est bon, je retourne dormir !

Bon je sais que le 20 j'ai une réunion importante chez moi avec un comité envoyé par mon employeur ... leur objectif est de me mettre à le pension anticipée ... ce qui signifierait que ce ne serait plus survivre physiquement mais aussi essayer de survivre financièrement : en fait je n'arriverais pas à y survivre. Seule.  Et cela me "perturbe" ...

Et cette nouvelle épreuve dans ma vie, maintenant en plus, quel sens de rester en vie si c'est pour plonger dans la détresse sociale et financière ???
Je ne comprends pas.

Je vais essayer de faire confiance à la Vie ...

Bon w-end à chacun,
Marie Jo

Crise de Crohn : conseils, et en parler crument ... mais c'est la réalité

D'abord le réveil : Sur/Saut dans la réalité  ...

Après une longue nuit puisque j'ai besoin de minimum 12h pour un nuit "normale", je me réveille : soit le saut est si brusque et le subconscient encore plein des images des rêves, et le conscient très conscient de cette réalité que les larmes coulent  ... ma réalité, vous la connaissez si vous me lisez
(pour les autres, dois je le rappeler ? si oui, en fin de billet ...)

Cette sensation de tomber, se relever, tomber, se relever, tomber, se relever, et encore une météorite qui me tombe dessus alors que moi c'est les étoiles que j'ai envie de toucher.

Et donc je me réveille.
Tout me saute à la gueule.
Difficile autrement, tout mon corps me le rappelle, dès l'œil ouvert.
Parfois c'est la tête qui saisit en premier, parfois c'est la chair qui comprend en premier.
La seule bonne sensation, c'est le corps chaud de mon chat contre moi et son ronronnement auquel je me raccroche un moment.

Mais le corps se manifeste toujours : comment bouger, par où commencer pour avoir le moins mal ?
Il faut dire que je suis loin de la dernière perfusion de Rémicade en chimio ...
Parfois c'est le drap sur la cicatrice de l'hépatectomie (comme un "U" qui prend la taille sur 30 cm), parfois c'est à l'intérieur  le feu et la lance du bourreau qui retourne le tout, parfois ce sont les hanches qui ne peuvent bouger de douleur et qui sont bloquées, parfois les mains qui sont crochues et qu'il faut petit à petit étendre, ou alors les chevilles : hop on tourne les pieds dans un sens puis l'autre pour échapper à la douleur.
Sortie du lit à la manière "hôpital" (on glisse sur le côté couché puis on s'assied puis on se lève), avec le chat dans les pieds : étirements indispensables et mouvements de yoga - justement, "le chat" càd dos rond/inspiration  alterné avec dos creux/expiration et puis "l'arbre" (en fait je ne sais plus le vrai nom) : on descend la tête puis les épaules puis chaque vertèbre une à une avec les bras ballants jusqu'à toucher le sol en maintenant les jambes droites ou légèrement fléchies, tout ça en expirant puis on remet tout en place en remontant lentement mais surement, à la vitesse de sa respiration.
Rien que ça : on remet le dos en place.
J'avoue, le "salut au soleil", je suis trop paresseuse et puis je dois prendre la 1ère partie des médicaments à jeun et comme tout le monde faire pipi.
Descendre en essayant de ne plus pleurer si je pleure, ratant bien souvent, et puis le chat, le thé, la tasse d'eau chaude avant (médecine asiatique), mes autres médicaments ... l'ordre varie selon l'urgence du jour.

Et alors, si c'est un jour "crises de Crohn" comme il y a 2 jours ...
La séance potpot : quand on a la maladie de Crohn, ce sont des spasmes et des coliques et des douleurs des intestins qui sont ulcérés à l'intérieur, ça peut aller de l'anus à la bouche d'ailleurs.
Ce sont aussi des séances wc qui peuvent durer un quart d'heure, une demi-heure,  pas seulement pour le dégagement des diarrhées (ou c'est de l'eau avec des flocons comme appellent ça le personnel médical, ou ça peut aussi être des selles molles, moi j'appelle ça des cacas de bébé et parfois même des pics de constipation donc des boules dures et extrêmement sèches) mais pour le nettoyage en plus ...

Un petit cours :
Le matériel  : le papier wc le plus doux possible et assez résistant, de l'huile d'amande douce, des lingettes (j'ai fait le tour et j'ai trouvé une lingette non "attaquante", la plus neutre possible et la moins dommageable pour cette partie délicate de notre anatomie ! Si vous voulez la connaître, écrivez moi), et pour ma part, comme en hôpital, du nettoyant hygiénique pour les mains qu'on ne doit pas sécher - mais le savon c'est tout aussi bon. Et des linges secs.
La technique : après le douloureux moment commencer par essuyer avec du papier enduit de l'huile d'amande douce, c'est ce qui endommage le moins la peau. J'alterne avec les lingettes. Terminer après avoir répété les opérations le nombre de fois nécessaire par tamponner, idéalement avec un linge sec.
Le produit pour laver les mains ou le savon c'est ... pour se laver les mains !

Un "jour Crohn" comme j'appelle ces jours là, c'est 8 fois, 12 fois, jusqu'à 20 fois sur 24h qu'on répète les séances. Comme des gastro-entérites à la queue leu leu en fait ...

L'idéal c'est d'avoir un évier juste à côté de la toilette. On peut s'y appuyer quand on sent qu'on va tomber dans les pommes, on peut aussi s'asperger d'eau fraiche pour se faire du bien.

Entretemps on peut lire un peu, téléphoner mais pas trop longtemps, surtout ne pas s'éloigner trop des toilettes parce que quand ça débarque, faut sprinter.

Franchement, pour éviter les fistules, je vous recommande l'huile d'amandes douces  pour s'essuyer. Et pour aider à la cicatrisation, une seule pommade a été efficace (malgré la dizaine essayée) c'est la pommade la plus naturelle, homéoplasmine.
Quoiqu'en dise les  dermato/gyneco/gastro/ qui n'ont pas eux même été confronté à ces petits travaux d'entretien.

Le plus "drôle" pour le moment c'est une "crise de Crohn" doublée de la crise de toux de la pneumonie ... faut gérer !

Là dessus, bonne nuit ...

Le rappel pour ceux qui débarquent sur ce blog :
un cancer du sein et ses traitements et ses séquelles, une tuberculose hépatique avec hépatectomie majeure droite avec séquelles et système nerveux central détraqué et la quadrithérapie pour la tuberculose pendant la "repousse" du foie, et les interactions, et les dégâts, et un syndrome néphrotique, un traitement de la mort au centre de la douleur et j'en passe et une bonne arthropathie psoriasique puis la maladie de Crohn par dessus, avec les traitements qui se rajoutent - 22 médicaments par jour + le bi-biothérapie en chimiothérapie, le 1er une fois par semaine et l'autre toutes les 6 semaines, avec de la fièvre depuis août et un mois de novembre consacré à une jolie pneumonie bien canon, manque plus que les reins un peu niqués dont on va s'occuper début 2014. Ca c'est pour le côté parcours santé "je tombe, je me relève, je tombe, je me relève, je tombe et je tombe et je me relève. Se rajoutent les événements personnels de la vie cette année : mon papa meurt (je passe les ennuis comme ceux de "tout le monde"), je reçois le diagnostic de Crohn et en même temps l'homme qui "partageait" ma vie ne l'a plus partagée; une amie chère est morte d'un mélanome, un boss cher à mon cœur lui aussi est mort ensuite, je rallonge la vie de mon chat adoré en lui donnant tous les jours un médoc et une mise au rebut m'attend peut être pour bientôt.

J'ai mal ... Et ca ne va pas ... Mais Nietzsche m'emmène ailleurs, même si cela reste le même endroit

J'ai eu mal à ma nuit
J'ai rêvé ... de l'homme que j'ai aimé et dont  je n'arrive pas encore à me détacher tout à fait, celui que je savais n'être pas l'homme qu'il me fallait car, entre autres, bien trop anxieux et pas assez ancré dans sa vie, mais les sentiments se foutent de la raison
J'ai rêvé de l'homme dont je suis issue et qui me manque tellement pour le moment, ce père adoré et parfois craint, enfant
J'ai rêvé de l'hôpital, de chair, de tuyaux, d'aiguilles, de masques, de douleurs, j'ai cauchemardé tout ça 
J'ai rêvé de devoir dormir dans une cabane avec juste un lit, le dépouillement complet - mais je n'étais pas seule :)

Je me suis réveillée et j'avais mal partout dans le corps, satanée  maladies, je ne les ai pas invitées dans ma vie celles là !!  (la biothérapie a une durée d'action positive qui sera j'espère de plus en plus longue au fur et à mesure des perfusions - si j'y en aurai encore droit, tellement cela me met en immunodépression, l'angoisse ...).
Ce traitement ne fait plus effet depuis deux semaines alors vivement vendredi 13, le jour de mon Rémicade en chimio.
Je me suis réveillée en pleurant ... et depuis les larmes coulent sans arrêt : vais je devoir encore prendre cette pastille en plus qu'on appelle xanax pour me sentir moins mal à la vie ?
Je me suis réveillée les poumons en feu, je crois bien avoir repris froid sur la pneumonie, aie aie.
Je me suis levée en me donnant bien des coups de pieds virtuels (bon le chat qui vous oblige quasi à sortir du lit parce qu'il a faim a aidé, à force de faire marcher ses 8 kgs en allers et retours sur mon corps et ses douleurs).
J'ai l'énergie juste pour me faire ma tasse de thé.
J'ai l'énergie juste pour dérouiller mes doigts endoloris sur le clavier et Ecrire pour tenter d'évacuer ces larmes sans devoir prendre la pastille.
Je me sens si épuisée, si fracassée, si malade, si abandonnée (même si je sais que j'ai des amis ou de la famille, c'est moi qui doit vivre tout ça depuis 7 ans) si seule, si lasse. Il y a des gens qui souffrent bien plus que moi encore, je sais, mais c'est chacun son chemin, et il y a aussi d'autres personnes qui sont le "cul bordé de nouilles" : mais chacun, on vit dans sa vie à soi.

Mercredi passé je n'ai pas pu regarder l'émission "Question à la une" sur les sdf, pas possible, trop dur pour moi. 
Ça pend au nez, ça me pend peut être aussi au nez ...

Nietzsche a laissé derrière lui certaines citations dans lesquelles je me retrouve, par ex « Ce qui ne me détruit pas me rend plus fort.» : ben, je ne me sens alors vraiment pas encore plus forte, que dois je encore endurer pour y arriver ? (un ami lui aussi m'a écrit récemment que je serai encore plus forte, moi je me sens pourtant si fragile, si "à la merci de", si "en manque de forces" ... et pourtant je suis toujours là, survivante ?).

J'aime bien "souviens toi d'oublier" , je devrais peut être plus m'y attacher ? Et "Deviens ce que tu es. Fais ce que toi seul peut faire" ... Voilà bien la question dont je cherche toujours la réponse ! Une des celles ci c'est peut être : " Créer - voilà la grande délivrance de la souffrance, voilà ce qui rend la vie légère." ... Alors Ecrire et mieux encore me remettre à la peinture si j'en avais l'énergie ... Y aura t il un avant/après dans ma peinture depuis le grande secousse du trio infernal "Papa est mort/j'ai Crohn en + du reste comment c'est possible/M. l'homme qui se disait mon amoureux part de son côté avec ses faiblesses et me laisse seule" ... 

Je ne suis pas arrivée à peindre depuis. Et le problème c'est toujours ce cercle vicieux, après avoir peint, oui on est rempli d'une énergie "psycho-spirituelle" mais après avoir écrit ce billet - écrire étant l'acte créateur que je privilégie depuis ce jour fatal parce qu'il me demande moins d'efforts et sans doute me fait le plus de bien dans l'immédiat - je n'ai plus d'énergie ni de forces physiques et mentales pour m'attaquer à autre chose de la journée. 

Ecrire un billet ainsi, c'est toute l'après midi et puis c'est dormir après pour récupérer. Et j'ai besoin de partager. Même si cela laisse celui qui lit sans mots, sans savoir quoi dire (me dit on souvent) au moins j'existe et je peux libérer ma douleur par la parole. Et peut être apprendre quelque chose de la vie à une autre personne ?

« Le défaut le plus répandu de notre type de formation et d’éducation : personne n'apprend, personne n'aspire, personne n'enseigne... à supporter la solitude.  » C'est aussi l'un de mes apprentissages si difficiles, la solitude choisie ok, la solitude subie surtout malade, faible, à la merci du moindre pépin ... je tombe dans les escaliers à cause d'un de mes malaises, c'est mon chat qui me réveille en me léchant le visage ... j'ai du bol, justes quelques bleus. Et accepter un (comme par hasard je ne retrouve pas le terme, même si chercher mes mots est devenu courant) "sosbazar", non je ne suis pas prête ni mentalement ni socialement (et ça coûte).

« Vivre, c'est repousser quelque chose qui veut mourir » : alors là je dois réfléchir ... mais je ne suis pas en état maintenant.

A croire, vu le nombre de fois que j'aurais pu y rester, qu'il y a quelque chose qui ne veut pas mourir quand même chez moi ...

Je vous laisse avec la dernière de Nietzsche du jour : 

« La souffrance d'autrui est chose qui doit s'apprendre : et jamais elle ne peut être apprise pleinement.  »

C'est vrai, tout le monde parle de Mandela et moi d'un vieux mort ... mais ils auront certainement de très chouettes discussions, en compagnie de mon père, de Patricia, de Fa, de mon ex boss M.Y. (mort cet été) là où ils sont tous ...

Et je n'oublie cependant  pas les vivants pour autant !  

PS vous voulez savoir si je l'ai prise la petite pastille en + ? Non 

 

Fin de l'hospitalisatin pour une pneumonie d'enfer et Retour

Bonjour,

Juste vous prévenir que j'ai écrit ce billet en plusieurs parties, écrire me demande une concentration folle dans mon état. Je tiens debout si je dors 17h par jour.
C'est seulement aujourd'hui que je peux le publier.

Je ne suis pas capable de répondre personnellement à tous ceux qui m'ont écrit, smsé, téléphoné, mailé.
Alors le billet du blog me semble la meilleure façon de répondre. Et sorry pour les fautes (malgré le correcteur).

Je suis donc rentrée de l'hôpital pour une pneumonie grave car avec les traitements immunosuppresseurs que j'ai, et avec le traitement carrément le plus anesthésique possible pour l'hypocondre droit (le ventre quoi  ;) hum )  je n'ai pas senti les signes d'alerte normaux.
Et donc je suis arrivée là bas au stade "fallait pas plus" - 39° alors que je prends quotidiennement un antifongique = l'anti inflammatoire et crachats de grenouilles vert sapin et toux mais bon, c'est l'hiver, tout le monde tousse ... en plus une pneumonie est très douloureuse - à chaque toux par ex ou quand on bouge - moi avec mes 200 mg de morphine et le reste du traitement antalgique de la mort, moi je n'ai rien senti ! Et le plus "drôle" c'est que cette pneumonie était très virulente du côté droit càd à la source des mes douleurs suites à l'hépatectomie droite (cicatrice de 30 cm qui fait le tour du sternum au dos, douleurs neuropathiques, inflammatoires, mécaniques, accentuées par la maladie de Crohn) : retour sous conditions càd repos strict, le moins de visites possibles et celles qui viennent mettent masques et gants en caoutchouc, une sécurité garde malade (merci maman qui est venue de Suisse, infirmière à la base, c'est grâce à ça que j'ai pu sortir), pas de stress : tu parles !
Justement c'est pendant mon hospitalisation que la plus belle tuile inattendue m'est tombée dessus pour couronner cette année merveilleuse ! Genre "au rebut et misère à la clef"
Je ne vous dis pas les idées sombres qui me sont passées par la tête : pourquoi ne pas être morte à l'une des occasions multiples qui se sont présentées à moi depuis ces 7 ans ?
Apparemment j'ai encore des choses à apprendre et à faire dans ce monde ci !

* Isolement (le côté appréciable c'est que j'ai eu une chambre seule ! Bon au début ça fait un peu bizarre d'être en quarantaine, pas pouvoir sortir de la chambre, quelques belles photos d'amis masqués aussi ! Certain(e)s des infirmiers(ères) avec un comportement bizarre genre on va pas trop l'approcher (de peur que je contamine pour une possible 3ème tuberculose)  et d'autres adorables.
Et merci aux amis qui ont bravés ces conditions pour venir me rendre quand même visite :)

* Examens de tout genre dont un beau qui est la Bronchoscopie :on envoie une caméra comme pour la gastroscopie, à part qu'on est pas endormi, en vous prévenant que c'est dur comme examen et qu'il faut absolument garder le contrôle de sa respiration sinon, comme la gorge  est anesthésiée par un pschitt pschitt, on a l'impression d'étouffer quand le tuyau passe dans l’œsophage, les bronches, etc. Donc je leur dis passons direct par la voie buccale - non non c'est plus confortable par le nez, non non chez moi ça passera pas, trop fin et cloison déviée, si si, et tout ça pour un résultat de saignements de nez pendant 4 jours pour rien, quand on a une pneumonie, y a mieux.
Au bout de 7 ans d'exploration médicale, je connais mon corps moi ! Et donc une fois avalé et rentré, le tuyau bouge dans tous les sens (dommage l'écran n'était pas bien placé et puis c'est vrai que je fermais les yeux pour me concentrer sur ma respiration), puis ils font du raclage pour prendre les prélèvements puis un car wash càd un lavage/rinçage des bronches et poumons. A la fin, grand professeur me dit "vous avez fait de la sophrologie ? C'est la 1ère fois depuis que j'exerce que j'ai un patient qui ne bouge pas de tout l'examen !" moi : oui, sophro, yoga, hypnothérapie et méditation pleine conscience donc toutes des disciplines qui se fondent sur le travail de la respiration. Pendant cet examen, je sais pourquoi j'ai fait tout ça, je vous l'assure ! (à la 1ère quinte j'ai compris ce que c'était cette sensation de s'en aller en s'étouffant et forcément on bouge de manière incontrôlée : moralité respirations longues,  l'une après l'autre, d'instant en instant, en ne pensant qu'à cette respiration)

* Transfusions : ben oui après plusieurs  "vous êtes si blanche !!" des toubibs et infirmières ... après les prises de sang quotidiennes (toujours au bras droit et même à la jambe because opérée cancer sein gauche avec petit curage mais prélèvement de plusieurs ganglions quand même), en fait après la 2ème prise de sang, hop une poche de steak cuisson bleue. Et donc c'est parce que ma moelle épinière est un peu esquintée par les traitements qu'elle n'arrive pas à suivre et produire assez de globules rouges (et avec les saignements du Crohn ça n'arrange pas la chose), et donc c'est pour ça que dixit le toubib "vous aviez les lèvres bleues". Ah .

* Le perroquet et ses baxters : Toutes les 6 heures, une poche d'antibiotique (pas n'importe lequel puisque problèmes à cause des 2 tuberculoses précédentes et de Crohn) pendant 2 semaines. Et leur fameuse poche de liquide avec du sel et un peu de sucre. Bref des tuyaux qu'on ne peut s'empêcher d'emmêler surtout quand on se déshabille et se rhabille !! Il y a bien quelques fois où j'ai du demander de  l'assistance !!
Et soit situation cocasse soit un peu malaise ( tu es nue devant l'infirmier dans sa blouse blanche qui forcément te touche pour défaire les nœuds des tuyaux que tu as voulu absolument défaire et donc tu as fais pire, pour éviter justement cette situation là ... )
Et pour couronner ...les intestins en compote complète. Une merveille !

* La perfusion : Bras droit avec les veines niquées (entre les prises de sang chaque jour, les injections pour les examens et la perfusion qui forcément ne tiens que quelques jours chaque fois) ... et c'est l'infirmière chef souriante comme une porte de prison qui au bout du compte a trouvé la dernière veine pour les derniers jours !

Au final, si je refais de la fièvre : Hop réhospitalisation.
On verra donc après ma biothérapie en chimio le 13/12.

En rentrant chez moi, les 2 premiers jours j'avais presque  l'impression d'avoir encore ce perroquet à trimballer (vieux, grinçant, accidenté) et des tuyaux à gérer dans mes déplacements.

Aujourd'hui, mardi 3/12, je viens de dormir 17h, de 23h jusqu'à 16h !
Hier petite journée Erasme puis au retour, effondrée et dormi de 16h à 19h30. Puis pause réveillée (un téléphone, un mail et fini, bonne qu'à m’aplatir devant la tv à moitié endormie ) pour enfin retourner dans mon lit.

Je me réveille,  en pleurs ... en me disant comment veux tu faire quoi que ce soit dans cet état, même un téléphone  c'est un effort pour moi.
C'est dur d'être seule (je veux dire célibataire) et malade et amoindrie et tout ça  ...

Hier j'ai souffert le martyre à l'hosto, heureusement un ami "chauffeur" est resté avec moi sinon je ne tenais pas debout : c'est dommage c'est juste à la fin qu'on a trouvé la chaise roulante.

Et les médecins m'ont encore dit  "madame, une grosse pneumonie c'est mortel et dans votre cas ben oui c'est repos strict c'est comme ça" (ouais mais on te fait quand même revenir à l'hosto pour des contrôles, pas le choix !).
Et la convalescence va durer des mois (chez une personne en bonne santé il faut 2 à 3 mois pour récupérer pleinement ... dans votre cas vous pouvez doubler qu'elle m'a dit la/le médecin qui gère mon dossier, dimanche matin. J'avais pas compris sur le moment, maintenant oui.)
Et en descendant j'ouvre le courrier : une lettre du service des pensions pour que je vérifie mon cursus carrière.
Vlan - j'essaie de tenir debout en me disant bon, garde espoir, détaches toi de ce papier.
Et puis j'ai un message sur répondeur d'une amie, et un mail d'encouragement, témoignant de l'aide qu'ils m'apportent dans ce passage difficile.
Et le doodle chauffeurs est quasi rempli depuis hier - je dois y rajouter des dates mais ça ira ... (ben oui encore un p'tit scan par çi et un rdv avec la pneumologue par là)

Alors là je pleure, mais de reconnaissance. 

Seule je n'ai pas la force de me battre encore pour quelque chose, compte tenu de mon état de santé physique et moral ...
Mais je ne suis pas seule, je suis même très entourée.

Et j'ai compris une chose de tout ça (ne me demandez pas pourquoi ni comment) : je dois absolument suivre le conseil de ma grand mère qui me disait : "tourne ta langue 7 fois dans ta bouche avant de parler ... ou d'écrire" (adaptation personnelle ! )

Ces jours ci je demande à mon papa qui me manque très fort (vendredi c'était son anniversaire) de m'aider à tenir debout, ou même assise si ce n'est que ça que je puisse faire pour le moment.



Bonne nuit ou Bonne journée à chacun,
Marie Jo qui n'a toujours pas retrouvé le sourire

Bonjour,

Aujourd'hui je me demande comment "tout cela" a démarré, à quel moment les premiers rouages ont dérapé pour que je me retrouve un peu cassée et abîmée à mon âge ?

Certains médecins me disent qu'étant née prématurée au fin fond du Congo avec une maman qui m'allaitait en continu ( pas de lait en poudre là bas) en étant elle même malade, je n'ai pas été favorisée par la nature.
D'autres que les gênes mutés transmis par les générations précédentes m'ont franchement désavantagée (un commentaire perso, à la génération des arrières grands parents comme celle du dessus, pas mal d'histoires d'incestes, la génétique s'est un peu mélangée les pinceaux).
Du côté de la psychogénéalogie on peut s'étonner de la répétition de certains éléments : un cancer du sein décelé et traité à la quarantaine, comme ma grand mère paternelle, une récidive de tuberculose à la quarantaine, comme mon père ...

Je sais qu'une première alerte a eu lieu quand j'avais 17 ans : je me suis retrouvée seule face à un médecin tout à fait incompétent, j'ai manqué quasi les premiers 6 mois de mon avant dernière année secondaires, les profs croyant que je fumais de l'herbe à longueur de journée. Heu ... pas mon style.
Pour bien connaître les symptômes maintenant je suis sure que j'ai fait une crise d’hypothyroïdie et que ce papillon hormonal s'est rééquilibré tout seul au bout du compte. Les problèmes de thyroïde existaient autant dans la branche maternelle que paternelle.

La deuxième alerte, celle que je n'ai pas écoutée, adulte, prise dans ma vie de trentenaire active ...
Je travaillait ferme parce que c'était un moment de réformes et de négociations pour avoir plus de personnel dans notre service communal d'aide aux victimes de violences, pour notre survie aussi, on ne pouvait plus tenir le coup sous le poids du travail sans personnel supplémentaire ad hoc (et d'autres de mes collègues sont souvent tombées malades elles aussi durant cette période).
En l'espace de 10 mois, une sorte de série noire.
- Une toxoplasmose chez certain(e)s ça passe comme une praline, chez moi ça a déclenché l'hypothyroïdite d'Hashimoto càd une inflammation de ce papillon hormonal qui régule énormément de fonctions dans le corps. Il s'agit d'une maladie auto-immune dans laquelle le corps génère lui même des anticorps contre l'organe qui en fait partie mais qu'il ne "reconnait" pas.
Auto destruction.
Toutes les explications dans le lien ci dessous, groupement de patients et proches créé à l'initiative de la très active et pro Béate Bartes (à la fois professionnelle de la santé et patiente).
- Une séparation douloureuse à la fois d'un groupe de musicos et d'amis, la finitude fut à la hauteur des belles idées et des valeurs de départ de métissage, de partage et de respect de l'autre (groupe Largo) : en gros l'ego du chanteur a pris le dessus sur TOUT le reste et ce fut le comble de la misère humaine. Changement de vie et c'est encore moi qui m'y suis le plus difficilement sortie de cet imbroglio et de cette trahison. Et perdu une amie proche au passage.
- "L'histoire du meurtre" (déjà expliquée dans un post précédent je crois) : je me retrouve au milieu d'une scène de crime "bêtement" en rentrant chez moi, la victime poursuivie et abattue par 1 des 2 pousuivants, dans le dos, à coups de feu ...

Dring dring : interruption : l'hosto m'appelle.
Voilà je vais y faire un séjour de quelques jours
Ça  devait bien finir par arriver !!

A bientôt en direct d'Erasme alors !
Douche, valise, organisation chat, prévenir, assurance, etc ... fatiguée ...

Je sais c'est pas joli ... mais c'est pour ce vert là expectoré que j'y vais ...

http://www.forum-thyroide.net/portail-web/

Malade : emprisonnée ou libre, chez moi ?

Bonjour à chacun,

Depuis jeudi 31/10, jour du traitement en chimiothérapie, je suis sortie très peu.
Comme vous le savez si vous me lisez, je dois beaucoup beaucoup récupérer ...

Sortie le samedi 2/11 au soir, pour voir ma soeur  qui vit en Suisse et était en transit en Belgique.

Sortir le mardi 5 pour 2 rendez-vous à Érasme. Je ne sais toujours pas comment je suis arrivée à tenir le coup avec 39 de fièvre malgré les anti-inflammatoires et les dafalgans. Et comment mon chauffeur remplaçant m'a supportée !

Sortie le mercredi 6 de 11 à midi chez l'homéopathe puis boire 2 cafés pour se doper un peu et aller faire quand même des courses alimentaires moi-même avec un ami ... malaise et retour catastrophe.

Sortie jeudi pour un massage énergétique.

Et entre tout ça : dormir, motilium instant, dormir, fièvre, dormir, malaises, dormir, médocs aux heures fixes, dormir, pleurer, dormir ...

Heureusement chez moi je peux quand même bouger un minimum, lire un peu, pleurer beaucoup, rêver, faire des étirements, et je peux correspondre ou téléphoner. Et un(e) ami(e) (non malade de préférence vu l'immunodépression) peut venir me voir.

Il y a pire : celui qui est emprisonné dans son corps sans pouvoir le bouger.

Finalement même si je me sens prisonnière de cet état de santé qui tire vers le bas pour le moment, même si je me sens prisonnière d'événements difficiles depuis ces 6 derniers mois, je peux rêver, bouger, rester en contact, aimer (de l'amour universel, familial, amical).

J'ai cette chance là. Et je la savoure.
A travers le voile de ces larmes qui m'habitent.
A travers les toiles de ces étoiles qui m'habitent.

Belle nuit à chacun

Malade, je n'ai pu accompagner pour l'inauguration à Luozi du projet "Lire pour Agir" généré par mon père :((

                                                              
 
Bonjour Tous,

Depuis jeudi 31octobre, jour de ma biothérapie en chimiothérapie, je n'ai fait que DORMIR.

J'ai pu néanmoins profiter de petits moments de plaisir inattendus : samedi soir ma soeur qui vit en Suisse atterrissait sur Bxl  pour repartir le lendemain matin très très tôt vers Kinshasa et Luozi, avec un ami très cher de la famille (homme d’affaires).
La fille adoptive de cet ami et de sa femme, la jeune S. était la petite fille de coeur de mon père. 
Un lien très fort entre eux (Ces amis vivent à moitié en Belgique et à moitié en Suisse à 5 minutes de chez "mes parents").

Le chauffeur de la limousine est donc venu me chercher, nous avons été au restaurant, j'ai dormi dans le grand lit avec ma soeur (donc nous avons beaucoup beaucoup  papoté!  ;) ) et je suis rentrée chez moi avec Mr. le chauffeur le lendemain.

Immunodéprimée, je me suis chopée la crève.
Se sentir malade quand on est faible, ça donne l'impression que tout est empiré dans tous les sens
(39 °de fièvre n'arrange pas les choses).

Cette semaine qui s'achève est la semaine lors de laquelle mon père devait aller lui-même, là bas, au Congo, là bas où il avait travaillé comme coopérant, là bas où je suis née (1ère blanche dans ce coin), là bas ou avec son vieil ami José Dianzungu (ex enseignant dans une université aux USA) il a mis sur pied un projet de développement pour les habitants de Luozi.

José et sa femme Suzanne (diététicienne) là bas sur place et mon père en Suisse ont créé une Association Sans But Lucratif : "Lire pour Agir".
Et notre ami riche et généreux est un des plus grands  investisseurs  dans ce projet.

Grâce à lui et aux autres dons générés par les diverses démarches de mon père (par ex, pour ses 70 ans, il ne voulait aucun cadeau mais simplement l'argent équivalent pour entamer cette action).

http://www.lire-pour-agir.org/index.php

Cette région est, comme tant d'autres, abandonnée tant par  les institutions et les infrastructures que par les pouvoirs politiques.

LIRE POUR AGIR à Luozi est conçu pour, entre autres, donner aux enfants, aux adolescents et aux adultes non scolarisés une chance d'acquérir - par la lecture, l'écriture et le calcul de base - le savoir (les connaissances), le savoir-faire (les capacités) et le savoir-être (les attitudes et les comportements) qui leur permettront de s'engager dans des activités génératrices de développement tant matériel que spirituel et donc susceptibles d'améliorer leurs conditions de vie, de réduire leur pauvreté, bref, de leur permettre de mieux « Vivre à Luozi » .

L'idée c'est que grâce à cet apprentissage, chaque personne puisse devenir autonome et se créer une activité économique permettant aux gens de vivre plutôt que survivre et/ou mourir.

Le site n'a pas bougé depuis le décès de mon papa mais nous allons perpétuer son travail et nous occuper de relancer l'action du côté occidental.

Mon père devait donc accompagner notre ami investisseur du projet pour l'inauguration officielle des locaux - le projet étant cependant mis en place et actif depuis déjà des mois : locaux construits, matériels prêts, cours donnés selon une méthode particulière déjà suivis par les diverses populations, générateurs et fours solaires en fonctionnement  pour permettre la gestion et le fonctionnement du projet.
L'Unicef est très intéressée de reprendre et répandre la méthodologie du projet, des discussions sont en cours.

Quand papa est mort, Ph.H. nous a proposé à mon frère, ma soeur et moi de le remplacer et d'aller sur place. Mon frère a décliné pour des raisons professionnelles, ma soeur a accepté avec un enthousiasme marqué ...
Et moi : je reste sur le carreau parce que mon corps ne me le permet pas. Et là j'ai été en colère contre lui.

Retourner là où je suis née ... Représenter mon père,
Répandre une partie de ses cendres là bas (j'avais proposé de déposer ses cendres dans des endroits de sa vie où il avait été très heureux : à Provence, le village où il a fini sa vie avant de la reconstruire là auprès de sa famille de coeur, les Roulins and co, la famille de ma maman, et à Luozi aussi).

Un rêve avorté.
Mais une immense fierté.

Mon père était un homme bien.
Qui m'a transmis entre autres, l'amour des gens.
(malgré tous ses mauvais gènes et ses défauts, bien sûr)  

Les cadeaux du jour : Un nouveau médecin très à l'écoute et une Lettre émouvante d'un copain ...

Ce lundi, longue journée pour moi, càd 4 consultations d'affilée pour faire le point tant au niveau médical que du côté psychique.
Je vous écris avec une drôle de visière sur la tête : l'homéopathe (qui est médecin spécialiste en micro immunothérapie)  me recommande vivement  de commencer - notamment en plus de préparations pour renforcer l'immunité -  un traitement sérieux de luminothérapie. Oui mais un bon appareil c'est cher ... et quelle chance, le copain qui me conduisait (designer industriel) en a un dans sa boite à trésor !
Donc depuis quelques jours tous les matins 1h avec cette paire de "sur-lunettes" sur le nez.

- Reprise régulière de l'hypnothérapie :) : chercher à travers le corps les sensation positives et les renforcer dans la partie du cerveau relié aux affects (le système limbique - notre cerveau émotionnel - se trouve enfoui à l’intérieur du lobe temporal du cerveau et il peut être assimilé au cerveau émotionnel. Le système limbique a également une
fonction essentielle dans la mémoire et la faculté d’apprentissage. Le cerveau limbique entoure le cerveau reptilien. Son domaine est celui de l’affectivité. Il se laisse facilement envahir par les émotions, son rôle essentiel consiste à filtrer les informations en fonction des sentiments ressentis. Chaque fois qu’une information est reçue par nos sens, elle transite par le cerveau limbique. Celui-ci la compare avec le stock d’informations enregistrées. Si la comparaison lui rappelle des souvenirs agréables, il transmet volontiers l’information au cortex qui se prépare à agir dans les meilleures conditions. Si la comparaison ravive des souvenirs déplaisants, le système limbique se met en position de défense et peut même empêcher le passage. Le cortex ne recevra peut-être jamais  l’information). C'est à Erasme que je suis ce programme en hypnose conversationnelle.L’hypnose conversationnelle est un état naturel dans lequel le patient développe un contrôle sur son système nerveux autonome (émotions, sensations) et peut développer des phénomènes hypnotiques. Le patient est conscient du message exprimé dans la conversation (au sens littéral du terme) et va véritablement travailler à la désensibilisation de son traumatisme psychologique.

Il s’agit d’une technique, douce, respectueuse et efficace qui permet une thérapie  brève ou le patient est l’égal du thérapeute.

L’hypnose est un acte volontaire et le patient garde toujours le contrôle. A tout moment il peut décider d’aller de l’avant dans le travail proposé par le thérapeute ou de stopper ce travail. La collaboration entre le thérapeute et le patient est essentiel.

L’hypnose conversationnelle est une technique qui permet au patient d’utiliser ses propres ressources de changement (Traitements par hypnose conversationnelle: cette technique est utilisée dans tous types de traumatismes, dans les phobies, l’insomnie, le sevrage tabagique, les douleurs chroniques, les troubles  alimentaires, le stress, les relations conflictuelles, abusives, et autres.L'hypnose conversationnelle est aussi une aide complémentaire à un traitement médical approprié à tous les troubles physiques).

- Travail intense ensuite avec le psychothérapeute dans le cadre d'une thérapie de soutien pour le moment, vu le déferlement des météorites qui sont arrivées dans mon ciel. Un travail plus analyste est prévu pour la suite.
 
- Je revois ensuite ma Rhumatologue qui confirme que l'origine de mes pics de fièvre reste inexpliquée et qu'ils sont par ailleurs tous d'accord pour dire que j'ai réactivé quelque chose (viral ? en tous cas leucopénie sévère, la cause restera un mystère sauf si cela se manifeste à nouveau après ma prochaine dose) et ils ont exclu la tuberculose qui était le principal empêcheur de tourner en rond donc pas de contre indications pour ma biothérapie (Rémicade). :)
Et à priori mes problèmes d'arthropathie psoriasique (mal à toutes les articulations du corps qui se détruisent et se collent) seront améliorés par cette bi-biothérapie au fur et à mesure du traitement.
C'est vrai que ne pas pouvoir ouvrir un robinet le matin, c'est chiant.

 - Rencontre avec un nouveau médecin qui connait néanmoins déjà mon cas car il a été discuté en conférence d'équipe,il s'agit du gastroentérologue qui reprend mon dossier (la mienne pouponne) et qui gère le traitement du Rémicade : après anamnèse, il me dit  "et bien, vous en avez vachement bavé vous !"
Puis il me dit qu'avec le Rémicade  - chouette c'est jeudi !! - en chimio ça commencera à aller mieux.
Je ne peux m'empêcher d'avoir quand même les larmes aux coins des yeux.
Lui : qu'est ce qu'il y a ? Dites moi parce que je vais me mettre à pleurer avec vous .. je me lance la voix tremblotante : ça oui, du côté ventre ça ira sans doute mieux mais il y a tout le reste et j'ai du mal à garder la tête hors de l'eau, j'ai eu en même temps que le diagnostic de Crohn, mon père qui est mort et mon "amoureux" qui s'en est allé suivre un autre chemin ... et puis ces 2 derniers mois tous ces examens et prises de sang et petscans, etc. Angoisses.
Et Burn out d'Erasme.

Il me dit : je comprends, vous êtes traumatisée de toutes ces maladies et manipulations médicales et avec le reste qui vous est tombé dessus vous avez l'impression de perdre pied. Vous avez besoin de chaleur et de tendresse. Mais vous êtes jeune et encore toute jolie, vous ne resterez pas seule ... bon à part ça il s'est planté dans mes ordonnances mais je demanderai demain à la sénologue, Fr. Liebens.

Quel bien ça fait d'entendre un médecin empathique et même compatissant. 

Et puis je rentre chez moi et je reçois une très très  belle lettre du mari de mon amie Patricia, morte d'un mélanome en août : bien sûr cela m'a fait pleurer mais c'étaient des larmes différentes ... Par delà sa mort, elle aura créé entre nous un lien particulier fait de respect, d'écho, d'amour universel, de compréhension, d'échanges authentiques. Merci Pat pour ce cadeau.

Maintenant je vais faire un peu de stockage d'énergie pour mon après midi sein and co.

Enfin une journée dans laquelle je me sens plus dans le vivre que le survivre. Enfin la sensation d'un chemin ouvert plutôt que d'un sentier qui se rétrécit ...

C'est peut être la  coccinelle que je me suis mise dans le cerveau hier lors de ma séance d'hypnothérapie ?  ;)

Bisous et à Bientôt

 

Moment après Moment : même quand un médecin vous dit "courage"

C'est "amusant", coup sur coup, deux personnes m'ont dit : c'est fou, c'est impressionnant comme tu peux être si duelle, à la fois montrer une telle fragilité et en même temps faire preuve d'une telle force, d'une telle résilience (terme d'un professionnel) ...

Même les médecins et le personnel médical se demandent comment je tiens.
Même un des médecins m'a dit en sortant de son cabinet "courage" (il y a des gens blessés/malades/en deuil qui ne supportent plus d'entendre ce mot, moi je le prends tel qu'il est c'est à dire le mot que les autres disent par empathie quand ils ne savent plus que dire devant la souffrance, je n'ai aucun mépris pour ce mot, au contraire il est souvent le dernier mot que les autres trouvent dans leur désarroi pour manifester un
élan de sympathie, qu'il soit dit mécaniquement autant qu'il soit prononcé avec incarnation).

Je me demandais si un mélange de deuils multiples couplé à une rupture difficile (quelle rupture est facile me direz vous ... certaines sont moins pires que d'autres cependant) et à des maladies "graves" (c'est ainsi qu'elles sont qualifiées par le monde médical) allait prolonger le temps de peine, d'acceptation et de reconstruction ou encore en majorer l'intensité ?

Je sais que j'en suis à un point de rupture ... mais j'ai fait une promesse à ma mère.
Alors je continue de survivre, moment après moment.
Et je rue dans les brancards à certains moments parce que je veux vivre, pas seulement survivre.

La patience et la résistance à la frustration ne sont pas mes points forts, je peux considérer qu'il s'agit d'une période de ma vie lors de laquelle j'apprends à m'améliorer sur ces points là. La pratique est parfois éloignée de la théorie !
Par exemple moi qui ai besoin de comprendre et d'avoir des explications pour accepter, je me retrouve devant une rupture amoureuse (j'ai l'expérience d'une ado dans le domaine, ayant vécu auparavant avec mon compagnon pendant 22 ans et l'aimant toujours, d'une autre forme d'amour) pour laquelle je suis réduite à des suppositions et des supputations, sans savoir finalement ce qui s'est vraiment passé pour en arriver à être complètement niée - déniée - reniée, effacée de la vie de l'autre.

Mon corps : les médecins (de ce que je connais, Erasme est un des seuls hôpitaux où les médecins travaillent réellement en équipe sur leurs patients, c'est pas juste un découpage en fonction de leurs spécialités, ils échangent et travaillent vraiment ensemble, j'en ai été témoin et vu mon expérience depuis 7 ans comme patiente hors de l'ordinaire j'ai une expérience certaine des hôpitaux) sont d'accord sur un point, j'ai réactivé "quelque chose" après le début du traitement de bi-biothérapie (le fauteuil et ses 3heures de perfusion). Mais c'est peut être une coïncidence temporelle. Parce que je sens que ce Rémicade me fait du bien et que j'en ai besoin.
C'est le pourquoi de la batterie d'examens de tous genres, pour trouver quoi exactement.

Moi je sens que quelque chose ne tourne pas rond.
J'ai appris à connaître mon corps.
Et c'est sans doute autre chose qui se prépare.
J'attends le contrôle néphrologie avec impatience, début décembre.

Finalement même si certains des médecins ne sont pas "chauds", après avis de l'experte en tuberculose (la grande peur étant donc que je réactive une 3ème tbc qui serait très difficile à traiter), je pourrai quand même recevoir mes poches en transfusions dans mon fauteuil en chimio.
Au moins ça comme satisfaction.
Depuis un bon mois le Crohn est actif comme jamais.
J'aurais du recevoir une dose bien plus tôt pour continuer le début du traitement biochimiothérapeutique qui avait fait effet positivement à plusieurs niveaux (sur les intestins malades et sur la douleur post-hépatectomie via l'anse hépatique, l'idée étant que diminuer la cause de douleur inflammatoire interne permettrait de diminuer le niveau de douleur du reste et donc de diminuer le traitement analgésique costaud càd morphine and co).

Et voilà ... écrire me fait du bien ... j'ai commencé ma journée avec ça (après les cocktails de médicaments à avaler et les caresses au chat quand même !)
Et là je suis épuisée.
Je n'ai pas fait attention, sans doute 1h30 de concentration ... et je suis bonne pour aller faire coucouche panier dans mon divan.
C'est pas demain que je vais pouvoir sortir et rencontrer et voyager comme j'en ai tellement envie pour le moment.

Et ce sentiment de se sentir si seule face à tout ça ... la famille à l'étranger vaque à ses occupations, nous ne vivons pas le deuil de mon père avec les mêmes temporalités. Les amis sont présents, très présents et précieux et je suis très entourée.

Mais le quotidien ... c'est seule.
De moment en moment.
Courage ...

Plus envie de vivre en cet instant ...

Ça peut paraître choquant  pour certains  de lire ça ...
Est ce que je peux tout écrire , quelles sont mes limites ?
Ma limite c'est le respect de l'autre. Et moi, suis je aussi l'autre ?

Je donnerais bien ce "semblant de vivre " pour quelqu'un qui en a besoin.
En ce moment présent  je suis si perdue, je me sens si seule.
Je ne trouve pas où est le sens de tout ce qui m'arrive, ni comment trouver réponse à cette question.

J'ai cherché, je cherche encore. Besoin de sens. Donner du sens mais là je n'y arrive plus.
J'ai aimé, j'aime encore. Ma famille. Mes amis. La nature. La peinture. Mon chat. Apprendre. Les couleurs. Les étoiles. Les livres. Les rencontres. Les échanges avec l'autre. Et encore ...

Je perds du sang, je me tords de mal alors j'essaie d'écrire debout en respirant lentement et profondément :  je prends 22 médicaments par jour minimum pour essayer de tout remettre en place genre  -  du voltaren retard pour l'arthropathie psoriasique  entre autres et pour la douleur de la cicatrice de l'hépatectomie droite (rhumatologue & anesthésiste/algologue)  mais je devrais l'arrêter pour le Crohn (gastro-entérologue) et pour les reins (néphrologue) ... et on tourne en rond ... mon corps est délabré alors que mon apparence semble correcte ("tu as bonne mine aujourd'hui !").

Mon esprit, ma psyché se tord de mal alors j'essaie de prendre de la distance en écrivant.
Je survis à toutes ces merdes dont vous avez connaissance si vous avez déjà lu des billets précédents, et puis mon père meurt et puis je perds mon amoureux (et je me demande quelles ont été mes erreurs pour essayer de ne plus les commettre à l'avenir,  si un avenir se présente),  et encore d'autres personnes chères à mon Coeur décèdent et puis mon corps déraille encore plus.

J'ai mal au Coeur, à l'Ame, au Corps.
Un barrage a cédé, avec un rêve en fin de "nuit" : je me réveille en sanglots et toute la journée les larmes ont coulé.
Comme si j'avais perdu à jamais une innocence, un espoir.

Etre ici et maintenant.
Ne pas être ici et maintenant.

Bientôt  ... Demain ...

J'aimerais me réveiller le Corps - lapsus, je voulais écrire le Coeur !!! -  recollé.  

Lapsus très significatif   :)

 

Mon Père, cette nuit c'est moi qui vais à ta rencontre

Mon père,
Cent nonante trois jours déjà.
Cette nuit je me réveille,
Une fulgurance,
Comme si c'était hier.
Un cri,
Comme si c'était hier.
Des sanglots,
Comme si c'était hier.

Tu rêvais, beaucoup.
Certains étaient beaux et d'autres te faisaient souffrir, te poursuivant durant la journée.
Certains de ces rêves étaient chargés de sens, chargés presque de réalité.

Comme je te ressemble.

Hier je me suis réveillée en criant et me débattant, le coeur en chamade.
Des rêves longs, parfois juste des flashs.

Maman telle qu'elle est maintenant càd agée et avec sa jambe handicapée, enceinte de moi et qui part en voyage.

Tu entreprends des travaux dans la maison familiale de Bruxelles pour agrandir les greniers et y construire des étages neufs mais pour ce faire des trous sont creusés dans les étages du dessous et nous devons faire attention de ne pas tomber, les étages du dessous sont inconfortables et dangereux.

Beaucoup de rêves où je suis enchainées, prisonnière, attachée, à côté de couteaux : et soit l'on veut me torturer soit on vient me délivrer, ou encore on vient me kidnapper et même je me réveille en me débattant tant que je peux tellement je suis paniquée ...

Évidemment des rêves avec "l'amoureux" parti.

Des réveils avec des phrases en tête :
- " Ce n'est pas parce que le corps est prêt que l'esprit l'est "
- " C'est un gage d'Amour que de t'ouvrir les yeux "
- " La Question, comme  la Réponse,  est multifactorielle "

Je viens de lire un article récent qui développe la théorie du moment selon laquelle le sommeil permet de nettoyer le cerveau : "Dormir permet au cerveau de se nettoyer des déchets accumulés pendant l'éveil du fait de l'activité neuronale. Cette découverte, publiée dans la revue américaine Science, pourrait faire avancer la compréhension des fonctions biologiques du sommeil et permettre de trouver des traitements contre des maladies neurologiques" in Le Monde 18/10/2013

Je dors tellement ces derniers temps ... quel grand nettoyage est en cours alors !!

Quant aux rêves ...
Ils me rapprochent de toi ...

(Si cela amuse certains de me donner leur décodage, n'hésitez surtout pas !)

Sur ce, je remonte dans mon lit pour continuer la nuit après ce rêve de toi. Je t'aime mon père, tel que tu étais, avec tes qualités et tes défauts, à la fois père et
oreille féminine de la famille.
Ce sont la femme et la petite fille qui t'aiment.

MJo

http://fr.wikipedia.org/wiki/R%C3%AAve_en_psychologie_analytique

Billet de la Nuit pour mon Papa

Je me réveille ...
Trempée ...
Je me lève, des gouttes tombent de ma poitrine sur mes pieds, drôle d'effet.
Ma couette et le drap du dessous sont mouillés eux aussi ... heureusement j'ai un grand lit (malheureusement vide de l'autre côté mais en l'occurrence ça me servira !) et je pourrai me rendormir du côté sec.
Ça et les pics de fièvre à l'effort (jusqu'à 38,3 mais depuis quelques jours cela diminue en intensité et fréquence - je bouge moins aussi) inquiètent les médecins.
D'un côté la pneumologue spécialisée en tuberculose qui n'a pas d'argument autre que le clinique (et encore, je ne perds pas de poids) pour interdire mon Rémicade (bi bio-thérapie en perfusion, une sorte de chimio = anti TNF) et qui donc m'autorise à l'avoir, ce d'autant plus que le Crohn refait des siennes depuis 2 semaines et demi, avec anémie à clef.
Youpie !! J'y tiens à cette potion là, c'est à peu près la seule qui me donne un mieux être physique pour le moment.
Par contre la rhumatologue, le gastro-entérologue et l'hématologue sont moins chauds : j'ai réactivé une saloperie étant en immunodépression mais laquelle.
Ils veulent savoir ...
Viral ? Genre mononucléose ? Pas trop grave. Bactérien ? Genre septicémie ou tuberculose ? (comme je l'ai faite déjà deux fois, c'est leur grande hantise, justifiée d'ailleurs).
Néoplasien ? S'il y a quelque chose de ce côté là ça mettra plus de temps à se révéler je pense.
On verra ce que donnent les résultats des multiples examens et prises de sang.
Déjà le 4ème pet-scan en 4 mois : pas de foyer infectieux mais plein de mots barbares pour dire qu'en plus des foyers d'inflammation d'arthrite psoriasique, la colonne s'y met aussi ! (bon ça je l'avais déjà bien senti dans les mouvements plus limités et douloureux de mon corps au quotidien).

Mon Papa chéri, j'ai l'impression d'être une copie de ton histoire médicale, à part que je fais en pire, plus tôt et plus fort.
Comme si j'achevais un tableau commencé sur toi. Et sur ta mère avant.
Comme je n'ai pas fait d'enfant, au moins ça s'arrêtera avec moi !
Pour ce qui me concerne, je suis prise en charge par un hôpital universitaire et 30 ans plus tard que toi donc avec une science techno-médicale plus avancée : j'aurai des réponses que toi tu n'as pas eues.
Je te les soufflerai.
Et puis peut être que moi je pourrai sortir du tableau, tu te rappelles, je peins ...
J'ai besoin de toi mon papa, j'ai besoin de tes grands bras pour m'y blottir, de ton regard bienveillant, de sentir ta barbe qui pique ...
Parfois je te rencontre la nuit, quand je dors  :) 
Remets un bisou à Pat, à D.Y. mon ex boss, à Max.
<3