samedi 25 janvier 2014

Patricia, mon amie, mon étoile ...

Pat, comment tu me manques !!
Ton sourire, tes yeux, tes bras, tes joues, ta sérénité mais tes doutes aussi ...
Je sais que tu es à côté de moi mais ça n'est pas la même chose qu'en "vrai" ... 

La vie continue pour tous ... 






Tu me manques, et d'autres aussi, qui ont fait partie de ma vie pendant presque 4 ans ... 

Je ne comprends toujours pas ... 

Mais je me suis faite une promesse, un an plus tard que prévu, j'irai ...


Je t'aime ma Pat,



dimanche 19 janvier 2014

Fatiguée


Quand je vois le doodle que je dois faire pour mes trajets vers Erasme et autres dispensateurs de soins,
Quand je vois la liste des rdv  médicaux dans leur largesse,
Quand je me sens comme je me sens, si dépourvue d'énergie, de courage et de forces, 

Si vide ...

Je suis découragée, je n'ai plus envie de continuer.

Je suis fatiguée, fatiguée, fatiguée ...

Et malgré les mains tendues d'amies, malgré la présence de gens aimés, malgré que je sois exceptionnellement  entourée, je me sens horriblement seule à l'intérieur.

Comme prisonnière.

Qu'une envie, m'endormir doucement et rester dans le sommeil, avec de jolis rêves si possible.


Et puis ... c'est l'heure ... de bouger ...



samedi 18 janvier 2014

Une journée "larmes et douleurs "

Bonjour,

Un jour du week-end, il fait beau, soleil et ciel bleu ...

J'aimerais sortir ... sortir aller marcher sur des feuilles, dans les bois, dans la nature, ou même dans une rue sur l'asphalte. Respirer l'air de dehors autrement que par ma fenêtre ou mon balcon.

Sortir pour autre chose qu'aller ou revenir de l'hôpital, ou de chez un kiné ou un homéopathe ... 

Je suis épuisée de mon calendrier Erasme. 

Depuis des mois, depuis cet été je ne suis pas sortie. Pas une fois seule d'abord, sauf pour aller à côté chez le libanais ou gare  du midi 2 fois pour le coiffeur (1 arrêt de métro). 
Et juste 2 ou 3 fois avec N. ou Dr.  entre des rdv médicaux. 
Une sortie le soir, accompagnée, à la soirée bulles de fin d'année de la  société d'un copain, Naos. 
Aller faire des courses dans un "match" avec J. et tomber dans les pommes ...
La seule belle sortie fut  mon kidnapping par mes 2 potes, PH. et J. après la 1ère visite du "comité employeur pour la mise à la pension anticipée" : ils m'ont emmenées au marché de Noël, où ils ont fait les clowns et on a visité plusieurs chouettes cafés. Arrêts fréquents. Mais j'étais en forme.
Mon long week-end entre Noël et Nouvel An que je devais passer  chez mon "parrain" (l'ami de mon père) s'est vite terminé à l'hosto ... même pas eu de petites vacances.

En fait, voilà : j'ai besoin de vacances !! de vacances d'Erasme, de vacances de mon quotidien rythmé par ces traitements, de vacances de mon corps quelque part ...

Ce matin, paralysée dans mon lit. (dormi 15h!)
J'attends que tout se réchauffe.
Je ne sais même plus comment j'ai réussi à sortir de mon lit en 20 min ... 
Comment je suis descendue  ? Je n'en sais rien ?

Ce n'est que vers la fin de l'après midi (soit 3h après mon lever) que je pense à prendre ma température ... et voilà c'est reparti à la hausse.

Au moins cette fois ci j'ai identifié la molécule qui ne me convient pas.
C'est ce ledertrexate du jeudi et pas le Remicade du vendredi !
Reste à convaincre les médecins.

A chaque seconde, je sens mon corps lutter pour ne pas tomber malade, pour combattre encore une merde chopée le vendredi en prenant un coup de froid sur la terrasse (merci le bac du chat) ou au contact de mes amis de la pharmacie au rez de chaussée ... ou de mes visiteurs du vendredi ?
Et j'ai commencé les antibiotiques de prophylaxie ... je le sens aussi !

Ce samedi soir, à 8h30 au lit.
Il faut que je puisse assumer ce dimanche : un rdv de 13 à 14h30 (avec mon frérot comme chauffeur) puis sieste puis 18h à Rixensart chez mon parrain et y voir ma  mère antre autres.

Moi qui suis de nature spontanée, passionnée même, je dois me contraindre à gérer, gérer, gérer.

Et même refuser parfois des plaisirs  ou des visites  parce que je sais que je vais casser ...

Heureusement sur mon chemin je rencontre aussi des moments étincelles.

Et beaucoup d'étoiles qui brillent. Merci à elles.





Le Comité d'accompagnement de mon employeur est revenu

Bonjour,

Hier, vendredi, les deux personnes qui s'occupent de mon dossier de pension anticipée pour inaptitude physique - maladie grave de longue durée, sont revenues afin de me donner d'autres renseignements sur la procédure.

Le dossier est lancé : je comparaîtrai donc devant une Commission qui décidera s'il est possible que je retravaille après 2 ans de pension anticipée, après 4 ans ou pas du tout (là c'est la pension définitive). Quelque soit la décision, mon revenu sera de toute façon celui de la pension.

Point de vue Assurance hospitalisation, je suis couverte jusqu'au 31/12/2014 (bonne nouvelle) et je paierai 185€ pour prolonger et maintenir la continuité
de cette assurance.
Heureusement que dans l'accord entre mon employeur et la compagnie d'assurance, il était convenu que les pensionnés pouvaient rester auprès de la dite compagnie à charge pour eux de payer leur prime.
Aucune assurance ne voudrait de moi - avec 3 maladies graves !! Buiten.

Et dans deux semaines, je devrais connaître le montant probable, "estimé", de ma pension.

Le suspens !

Après une assez longue visite de leur part, j'ai pu dormir 1h30 jusqu'à ce que mon frère ne débarque de Suisse.

C'est la 1ère fois qu'il revient ici depuis la mort de notre père et durant le trajet il a pas mal discuté de mon père avec notre mère : moralité, il est arrivé ici et m'a parlé durant toute la soirée de notre père, alors que je ne m'y attendais pas du tout ...

Quand il est parti, je me suis sentie plus seule que jamais.



Une jolie aventure qui vient à moi ...

Bonjour, bonne nuit pour ceux qui me liraient presque en direct.

Le 4 février c'est la journée mondiale contre le cancer.

L'association Skin dont je vous ai déjà parlé (lien remis encore ci dessous) va organiser un événement ce jour là à Paris.
S K I N : est une association Loi 1901 qui aide les femmes atteintes ou ayant été atteintes d’un cancer du sein, grâce à la mise en place d’un binôme créatif femme-artiste, qui imagine, crée et signe une œuvre.

Visitez le site !
Pour la grande exposition d'octobre rose j'avais envoyé ma participation càd  une toile Sein Cible utilisée par Lili Bel, artiste plasticienne, pour en faire un gigantesque patchwork. Ci dessous vous voyez ma toile en question et le texte que j'avais écrit qui l'accompagnait.

L'événement du 4 février sera une collaboration "performance" entre un artiste Jef Aérosol qui est artiste pochoiriste français issu de la première vague de "street art" (art urbain) des années 80 qui crée souvent des portraits et une photographe Belge Fabienne Cresens qui joue avec les reflets, la lumière, le cru et la poésie, tant dans les portraits que ses autres travaux.

Jef Aérosol peindra avec pochoir une grande toile en direct à partir d'une photo de Fabienne Cresens et du modèle qui sera aussi présent sur place. 
Fabienne fera par ailleurs des tirages supplémentaires d'une autre photo et toutes ces œuvres seront vendues au profit de l'asbl pour permettre à celle ci de continuer d'aider par la démarche artistique les femmes confrontées au cancer du sein.
Skin offrira l'exemplaire 1/100 à l'Institut Curie, qui pourra idéalement l'exposer dans son service de cancérologie du sein.
Cette performance aura lieu dans un endroit magique, un immeuble classé monument historique. 
Mathieu Simonet, auteur, viendra faire une lecture et Faby Perier (auteure, compositrice et interprète) donnera un mini concert.
Le modèle témoignera de son expérience et de son vécu du cancer.
Et l'événement sera d'une part photographié par Fabienne et filmé.


Et le modèle, c'est qui ?
Une femme qui a rencontré sur son chemin ce crabe - toujours dangereux car vicieux, il peut ésseminer ses métastases 10 ans ou même 25 ans plus tard.
Et donc en l'occurrence le modèle c'est moi.

On a fait la photo 3 jours après ma sortie d'hôpital.
Je vous la montrerai le 4 ou le 5 février  ;)

Que voilà un beau projet !!!
Dans lequel je peux me sentir utile et m'inscrire en toute légitimité.

Faudra juste que je me tienne à carreau d'ici là pour être assez en forme pour assumer cette demi-journée à Paris.


http://www.s-k-i-n.fr/index.php



Jef Aérosol      http://www.jefaerosol.com/

Fab. Cresens   http://www.picturelle.be/photos/

Lieu                 http://si-unique.com/

vendredi 17 janvier 2014

Après le retour : Emotions et Evénements


Depuis mon retour à la maison, tellement d'événements et d'émotions qui se sont passées qu'en cette fin de semaine je suis à la fois lessivée et essorée, et en même temps j'ai besoin de me vider la tête et le coeur pour pouvoir laisser de la place à l'à venir.

D'abord les rdv à Erasme : 1h de retard au rdv chez la gastro-entérologue pour le Crohn, d'habitude ... j'ai l'habitude et je prévois de quoi lire ou rêver ou écrire ... cette fois là l'enjeu était trop important pour que je puisse attendre sereinement. 

"Oui avoir un Crohn c'est dur quand il n'est pas en phase de rémission, et d'ailleurs il faudrait encore faire des examens - encore et toujours avec ces tuyaux dans le nez que je hais - & le plus dur ce sera l'arthropathie psoriasique, qu'elle rajoute !! Là c'est inguérissable, cela ne fera que se dégrader ... oui mieux vaut être prévenue pour voir les choses en face mais ça fait coup de poing dans la gueule quand même. 








J'en étais restée à la décision que l'équipe avait prise à ma sortie d'hôpital : j'aurais droit le vendredi 24/1 à mon traitement de Rémicade en chimio, avec antibios en préventifs afin d'éviter des "épisodes infectieux" càd des hospitalisations jusqu'ici.


Voilà qu'elle rajoute "bon, ce Rémicade ..."
A la conférence - grande discussion des cas/dossiers entre confrères - tous les médecins veulent me faire cesser ce Rémicade parce que pour eux à chaque perfusion, mon système immunitaire s'effondre de telle manière que je me retrouve gravement malade.

Moi, je sais que ce n'est pas le Rémicade, mais me le Ledertrexate/Métotrexate (les cachets jaunes de minichimio) du jeudi soir (et mon Rémicade est toujours un vendredi et une fois c'est passé un jeudi !).
Je suis occupée à vérifier objectivement mon instinct de survie et chaque vendredi je fais de la fièvre, c'est là la porte d'entrée des attaques microbiennes.

J'ai réussi à convaincre ma gastro-entérologue d'essayer au moins la possibilité évoquée par la pneumologue càd l'administration du Rémicade avec un traitement antibiotique oral en prévention.
Et je suis sûre que ça fonctionnera.
D'ailleurs quand je leur ai fait part de ma méfiance vis à vis du ledertrexate ils ont diminué ma dose d'un cachet. Et je prendrai la responsabilité et l'initiative d'en enlever encore un autre la veille de mon traitement du 24.

Rester sans cette biothérapie c'est crever à petit feu. C'est permettre au Crohn de flamber au lieu de le soigner petit à petit, c'est permettre à l'arthropathie psoriasique de me faire pleurer de douleurs la nuit et de souder mes articulations à long terme ... Non.

C'est mon corps.
Je le connait très bien même si je ne l'écoute pas toujours.
Il sait ce qui est bon ou mauvais et me le dit.
Et là il sait.


Les cicatrices noyées et lavées par les larmes ?            
Être ici aujourd'hui sans savoir quel sera le chemin demain ? 
Flotter entre plusieurs mondes ? 
Rester les pieds sur terre malgré la tête dans les nuages ? 
Vouloir et prendre the risque malgré les négations des médecins ? 
Échapper ou aller à la rencontre des fantômes ? 
Avoir envie de courir et ne plus pouvoir se lever sans douleur ? 
S'engager en espérant pouvoir tenir le coup ? 
Les réponses de mes anges : Sincérité et Confiance.

lundi 13 janvier 2014

Le Retour à la maison !! L'horreur !

Bonjour Tous,

Je suis rentrée fin de la semaine chez moi ... avec l'adrénaline du retour je me sentais relativement bien. Et mon accompagnateur  avait tout porté et veillé à faire quelques petites courses. Cool.
Ronron le chat.

Le lendemain matin, vlan dans la gueule : descendre 2 rangées d'escaliers avec une seille (un bac) de linge et 2 ou 3 objets de la valise dans les bras, donner à manger au chat, prendre ma 2ème série de médocs, chauffer l'eau pour prendre ma tasse de nescafé super léger, du coup je vais dans le lave-vaisselle que j'avais fait tourner la veille, je sors ma tasse et je veux continuer de vider ce lave-vaisselle le temps que l'eau chauffe , et ... boum patatra !

J'ai juste pu attendre que l'eau soit chaude puis m'installer dans mon divan, en haletant comme une vieille madame. Incapable de faire plus. Incapable de me lever pour faire quoi que ce soit. Incapable de bouger ...

Déluge.
Heureusement ma gemelle, mon amie N.me téléphone à ce moment là (genre 15h, j'avais dormi jusqu'à 14h30) et débarque : c'est normal, qu'est ce que tu croyais ?

Ben oui, j'avais encore des illusions sur ma toute puissance ...
Autant j'étais bonne élève petite, autant je n'arrive pas à accepter la perte d'autonomie, même passagère, la frustration de la tête qui va bien plus vite que le corps, la patience, l'apprentissage de la sagesse ...
Évidemment, 4 semaines sur 7 à l'hôpital, sous antibiotiques puissants pour une double pneumonie aiguë et un pneumothorax, avec des examens invasifs et des perturbations diverses dans le fonctionnement du corps ... en état de faiblesse et d'immunosupression, j'allais pas faire des sauts de cabris, ça je le savais, mais quand même !

Du coup mon amie chérie a rangé, m'a préparé un paquet de pâtes pour les jours suivants.
Et le soir même, après une après midi couchée au repos dans le divan à dormir et un peu chatter, quand j'ai du aller juste réchauffer le bol, y mettre du fromage râpé et du st môret et du maggy : je me suis retrouvée proche de l'évanouissement toujours dans ce même divan à manger.

Heureusement, de jour en jour je récupère. J'espère pouvoir aller faire un peu de soldes la dernières semaine, qui sait !!??  ;)

Mais à rester au repos ainsi, du coups on gamberge :
- zut j'ai oublié le rdv avec l'homéopathe, je dois lui téléphoner pour m'excuser de ne pas y avoir été ni d'avoir prévenu
- rezut, le dentiste pareil
- ah oui, toutes les factures de début de mois non domiciliées, vite les payer ... etc

Moi j'étais partie pour un long week-end sympa avec un petit Noël "familial" dans ma famille adoptive d'ici (chez l'ami de mon papa), pas pour 15 jours d'hôpital. Donc pas les numéros et dates de rdv exactes.  Et c'est la 2ème fois que ça m'arrive avec eux, ils ne vont pas me croire !!

Finalement mon ami proche (ex compagnon) est venu dormir le week-end pour m'aider, entres autres (merci pour le bac du chat, les poubelles, les courses au magasin marocain, le linge, etc). et puis j'ai eu des visites qui m'ont fait vraiment beaucoup beaucoup plaisir.

Apprendre à demander, je le fais déjà bien plus qu'avant, mais pas assez.
Ça a été plutôt moi qui aidais les autres jusqu'à ce que je tombe malade et il faut muer, se défaire de cette vieille peau pour d'adapter à ce qui est, maintenant.
Déjà pour les courses j'ai plusieurs fournisseurs dont mon amie du rez de chaussée.
Et puis le doodle à faire pour janvier, et février, et mars ...

Parce que la semaine là, j'ai déjà 3 rdv à Erasme (j'en ai fait sauter un, pas possible plus) et vendredi, le comité de mon employeur revient chez moi avec plus de détails sur la procédure de mise en retraite anticipée.

La très bonne nouvelle pour moi, c'est que je vais quand même avoir mon traitement d'anti tnf /la biothérapie mais ... mais avec cette fois ci des antibiotiques en préventif.
La perfusion est prévue pour le 24 donc j'imagine 10 jours d'antibiothérapie et je vais justement ce mardi 14 chez ma gastro-entérologue.

Quel paradoxe : prendre des traitements qui me provoquent des diarrhées continues pour soigner une maladie de Crohn qui nique les intestins notamment avec des diarrhées ...
Mais au moins, les médecins espèrent ainsi limiter les dégâts  et que je ne développe aucune infection
liée à la grande diminution de l'immunité que ces anti tnf provoquent, en particulier chez moi, compte tenu de mon passif. et à la longue la bio-thérapie soignant les intestins, es diarrhées devraient disparaître.

Un psy d'un certain genre viendrait me poser la question : "mais qu'est ce qui vous fait donc tellement ch..z ainsi"

Une amie photographe m'a proposé de faire des photos en m'accompagnant dans mon parcours de patiente, nous en avons déjà faite quelques unes, privées, dans la chambre. Je dois demander l'autorisation au Président du Conseil d'Administration de l'Hôpital pour avoir l'autorisation qu'elle puisse m'accompagner lors de certains examens. Et nous mettrions certaines de ces photos sur le blog.
J'en avais déjà mises sur Facebook  - si certains veulent me voir sur Facebook, qu'ils me contactent avec un message : je ne prends quasi jamais "d'amis" que je ne connais pas sauf si la personne a une bonne raison pour me donner envie qu'elle fasse partie de ma liste de zamis.

Maintenant, je ne suis pas qu'une patiente mais Marie Jo, fille de, soeur de , amie de, aimant le caramel au sel à la folie, collectionneuse de fringues, qui aime peindre des tourbillons de couleurs, curieuse de l'autre et disciple du partage, etc.

Dans mes projets à venir à court terme (le long terme est encore exclus pour moi), dans le désordre :
- me reposer et me soigner pour pouvoir faire, et entre autres trier les piles de magasines en retard
- aller à la mer avec un ami
- rempiler pour de bon pour un week end chez l'ami de mon papa en remplacement du week-end avorté
- voir ma mère et mon frère qui viennent très bientôt ici à Bxl
- reprendre dès que physiquement je le peux mes cours de stretching/yoga qui me manquent
- finir au plus vite les dossiers pour l'assurance hospitalisation pour lesquels je suis en retard de 2 ans maintenant : impossible pour moi de m'y replonger, c'est comme si à chaque facture je recois un coup de couteau dans les cicatrices, finalement j'ai demandé l'aide de deux de mes ex collègues pour faire ça à 3
- faire une séance photo originale avec Nora dès que possible (merci Nora et sa collègue)  ;)
- peut être aller à Lille le 4 février pour le happening qui sera réalisé pour l'association SKIN qui oeuvre à la prévention du cancer du sein en rassemblant, notamment, des binômes artistes et malades ou "rémissionés"  : Jeff Aérosol reproduira un portrait fait par Fabienne Cresens, photographe de grand talent sur une grande toile et cette performance sera filmée, oeuvre vendue  au profit de l'association SKIN


Les Liens

http://www.s-k-i-n.fr/index.php  : le site de SKIN

www.picturelle.be  : le site de Fabienne Cresens la photographe



Le portrait choisi serait apparemment ... moi

Mais je ne sais pas comment vous le mettre dans ce billet ... depuis que je suis rentrée chez moi je travaille sur un mac reçu pour Noël de la par de mon "parrain" et je n'en connais pas encore toutes les fonctions !!

samedi 11 janvier 2014

2014 commence fort !!

Bonjour chacun,
Long silence car deuxième hospitalisation pour pneumonie aiguë et pneumothorax.
Impossible dans mon état de continuer le blog ..

Je suis partie, avec ma grande valise et plein de cadeaux chez l'ami de mon père pour fêter un peu  Noël.
Au passage, le jeudi 26/12 on dépose des pots à grenouilles à l'hosto.
Noël 39°, ensuite même genre.

Moralité : je rentre en cata le vendredi 27 à 15h : admission folklorique.

LBA le lundi : Lavement Broncho Alvéolaire soit la bronchoscopie, aux antipodes de la précédente avec un professeur en pneumologie très sur de lui qui ne croyait pas les 2 petits rhumatos de garde qui lui avaient dit "pneumonie". Examen bien moins calme que le précédent mais quand il est rentré dans les bronches et qu'il a vu le mélange " ah oui je vois bien, le sang, le pus, " me rappelle pas du reste mais "on va pouvoir faire de bons prélèvements !"
Anesthésie tellement partielle que 10 minutes après être remontée en chambre je pouvais boire sans me "tromper de trou càd que l'eau allait dans l'estomac ... la 1ère bronchoscopie lors de l'hospitalisation précédente il m'a fallu 1h30 pour pouvoir boire correctement sans m'étouffer. Ça vous indique le niveau de douleur lors de la "séance" ...

Effectivement cette fois ci le germe est (pour le plaisir "corynébacterium") connu et peut être correctement traité par un bombardement de trithérapie antibiotique.
Germe qu'ils n'ont jamais vu dans des poumons générant ainsi une belle double pneumonie aiguë.
Habituellement elle se trouve ailleurs dans le corps mais je suis dans un tel état d'immunosupression - on est passé de dépression à suppression - que la bactérie a traversé les parois des poumons et hop.

Voie centrale (on relie le baxter à une veine dans le cou) car impossible de continuer à correctement piquer dans le bras droit (le gauche est interdit because cancer du sein gauche avec curage ... je l'ai même appris à une infirmière !) or prise de sang tous les matins à 7h ...
Elles ont assuré les piqueuses  du labo qui montaient chaque matin  ;)

Trithérapie : quelques jours après l'infirmier de nuit - adorable, pro, rassurant, le pied - me retrouve délirant dans mon lit ... hypernatriémie et hypokaliémie (j'ai appris un de ces vocabulaire médical, je vous dit pas !) : trop de sel et pas assez de potassium donc foie en crise, maux de tête,  et coma si on ne fait rien.

Finalement ils enlèvent la trithérapie d'enfer, me mettent un autre antibio, et 4 litres de glucose avec du potassium injecté dedans ... et pourquoi cette dérive ? Parce que antibios = diarrhées d'enfer et déshydratation.
Et donc depuis quelques jours manger salé me révulsait et je n'était attirée que par le sucré, le midi je renvoyais tel quel les plats chauds et je mangeais des gaufres ou des bicots à la confiture.
Mon corps avait senti.

Pour rajouter un peu de couleurs : et hop, des poches de fer en perfusion en plus tellement je suis anémique (sans avoir trouvé d'où ça vient).

Deux jours après, le lundi puis le mardi,  je leur dit "j'ai mal a foie, à la tête, à l'estomac je ne peux plus rien avaler"
Impression que les toubibs n'entendent rien.
Et le mercredi : la nouvelle assistante du lundi "vous ne sentez pas votre foie, vous n'avez pas mal ?"
Ce que j'avais senti qui se passait dans mon corps s'est révélé à la prise de sang du mercredi ... les marqueurs du foie avaient encore fait leur envolée.
Cytoyse, hépatolyse à la queue leu leu ... des cellules du foie se détruisent.
Si ça devient chronique je me retrouve avec une hépatite en plus. Non Merci !

Le jour de la sortie je me suis permise de lui faire la remarque, à la jeune assistante, avec respect : toutes les plaintes des patients ne sont pas à prendre à la légère.

Une patiente comme moi, avec mon passif, connais son corps et ne dit pas les choses au hasard.

Bref je vous ai épargné plein de détails pour résumer ce séjour et ce passage du 31 au 1er  qui fut inoubliable ...  et envie de faire de voeux à personne.

4 semaines d'hôpital sur 7, un nouvel an à m'endormir à 20h30, des chouettes et moins chouettes infirmières (ers),  et puis je suis fatiguée, lessivée.

L'aventure continue ... avec le retour à la maison!