Le Retour à la maison !! L'horreur !

Bonjour Tous,

Je suis rentrée fin de la semaine chez moi ... avec l'adrénaline du retour je me sentais relativement bien. Et mon accompagnateur  avait tout porté et veillé à faire quelques petites courses. Cool.
Ronron le chat.

Le lendemain matin, vlan dans la gueule : descendre 2 rangées d'escaliers avec une seille (un bac) de linge et 2 ou 3 objets de la valise dans les bras, donner à manger au chat, prendre ma 2ème série de médocs, chauffer l'eau pour prendre ma tasse de nescafé super léger, du coup je vais dans le lave-vaisselle que j'avais fait tourner la veille, je sors ma tasse et je veux continuer de vider ce lave-vaisselle le temps que l'eau chauffe , et ... boum patatra !

J'ai juste pu attendre que l'eau soit chaude puis m'installer dans mon divan, en haletant comme une vieille madame. Incapable de faire plus. Incapable de me lever pour faire quoi que ce soit. Incapable de bouger ...

Déluge.
Heureusement ma gemelle, mon amie N.me téléphone à ce moment là (genre 15h, j'avais dormi jusqu'à 14h30) et débarque : c'est normal, qu'est ce que tu croyais ?

Ben oui, j'avais encore des illusions sur ma toute puissance ...
Autant j'étais bonne élève petite, autant je n'arrive pas à accepter la perte d'autonomie, même passagère, la frustration de la tête qui va bien plus vite que le corps, la patience, l'apprentissage de la sagesse ...
Évidemment, 4 semaines sur 7 à l'hôpital, sous antibiotiques puissants pour une double pneumonie aiguë et un pneumothorax, avec des examens invasifs et des perturbations diverses dans le fonctionnement du corps ... en état de faiblesse et d'immunosupression, j'allais pas faire des sauts de cabris, ça je le savais, mais quand même !

Du coup mon amie chérie a rangé, m'a préparé un paquet de pâtes pour les jours suivants.
Et le soir même, après une après midi couchée au repos dans le divan à dormir et un peu chatter, quand j'ai du aller juste réchauffer le bol, y mettre du fromage râpé et du st môret et du maggy : je me suis retrouvée proche de l'évanouissement toujours dans ce même divan à manger.

Heureusement, de jour en jour je récupère. J'espère pouvoir aller faire un peu de soldes la dernières semaine, qui sait !!??  ;)

Mais à rester au repos ainsi, du coups on gamberge :
- zut j'ai oublié le rdv avec l'homéopathe, je dois lui téléphoner pour m'excuser de ne pas y avoir été ni d'avoir prévenu
- rezut, le dentiste pareil
- ah oui, toutes les factures de début de mois non domiciliées, vite les payer ... etc

Moi j'étais partie pour un long week-end sympa avec un petit Noël "familial" dans ma famille adoptive d'ici (chez l'ami de mon papa), pas pour 15 jours d'hôpital. Donc pas les numéros et dates de rdv exactes.  Et c'est la 2ème fois que ça m'arrive avec eux, ils ne vont pas me croire !!

Finalement mon ami proche (ex compagnon) est venu dormir le week-end pour m'aider, entres autres (merci pour le bac du chat, les poubelles, les courses au magasin marocain, le linge, etc). et puis j'ai eu des visites qui m'ont fait vraiment beaucoup beaucoup plaisir.

Apprendre à demander, je le fais déjà bien plus qu'avant, mais pas assez.
Ça a été plutôt moi qui aidais les autres jusqu'à ce que je tombe malade et il faut muer, se défaire de cette vieille peau pour d'adapter à ce qui est, maintenant.
Déjà pour les courses j'ai plusieurs fournisseurs dont mon amie du rez de chaussée.
Et puis le doodle à faire pour janvier, et février, et mars ...

Parce que la semaine là, j'ai déjà 3 rdv à Erasme (j'en ai fait sauter un, pas possible plus) et vendredi, le comité de mon employeur revient chez moi avec plus de détails sur la procédure de mise en retraite anticipée.

La très bonne nouvelle pour moi, c'est que je vais quand même avoir mon traitement d'anti tnf /la biothérapie mais ... mais avec cette fois ci des antibiotiques en préventif.
La perfusion est prévue pour le 24 donc j'imagine 10 jours d'antibiothérapie et je vais justement ce mardi 14 chez ma gastro-entérologue.

Quel paradoxe : prendre des traitements qui me provoquent des diarrhées continues pour soigner une maladie de Crohn qui nique les intestins notamment avec des diarrhées ...
Mais au moins, les médecins espèrent ainsi limiter les dégâts  et que je ne développe aucune infection
liée à la grande diminution de l'immunité que ces anti tnf provoquent, en particulier chez moi, compte tenu de mon passif. et à la longue la bio-thérapie soignant les intestins, es diarrhées devraient disparaître.

Un psy d'un certain genre viendrait me poser la question : "mais qu'est ce qui vous fait donc tellement ch..z ainsi"

Une amie photographe m'a proposé de faire des photos en m'accompagnant dans mon parcours de patiente, nous en avons déjà faite quelques unes, privées, dans la chambre. Je dois demander l'autorisation au Président du Conseil d'Administration de l'Hôpital pour avoir l'autorisation qu'elle puisse m'accompagner lors de certains examens. Et nous mettrions certaines de ces photos sur le blog.
J'en avais déjà mises sur Facebook  - si certains veulent me voir sur Facebook, qu'ils me contactent avec un message : je ne prends quasi jamais "d'amis" que je ne connais pas sauf si la personne a une bonne raison pour me donner envie qu'elle fasse partie de ma liste de zamis.

Maintenant, je ne suis pas qu'une patiente mais Marie Jo, fille de, soeur de , amie de, aimant le caramel au sel à la folie, collectionneuse de fringues, qui aime peindre des tourbillons de couleurs, curieuse de l'autre et disciple du partage, etc.

Dans mes projets à venir à court terme (le long terme est encore exclus pour moi), dans le désordre :
- me reposer et me soigner pour pouvoir faire, et entre autres trier les piles de magasines en retard
- aller à la mer avec un ami
- rempiler pour de bon pour un week end chez l'ami de mon papa en remplacement du week-end avorté
- voir ma mère et mon frère qui viennent très bientôt ici à Bxl
- reprendre dès que physiquement je le peux mes cours de stretching/yoga qui me manquent
- finir au plus vite les dossiers pour l'assurance hospitalisation pour lesquels je suis en retard de 2 ans maintenant : impossible pour moi de m'y replonger, c'est comme si à chaque facture je recois un coup de couteau dans les cicatrices, finalement j'ai demandé l'aide de deux de mes ex collègues pour faire ça à 3
- faire une séance photo originale avec Nora dès que possible (merci Nora et sa collègue)  ;)
- peut être aller à Lille le 4 février pour le happening qui sera réalisé pour l'association SKIN qui oeuvre à la prévention du cancer du sein en rassemblant, notamment, des binômes artistes et malades ou "rémissionés"  : Jeff Aérosol reproduira un portrait fait par Fabienne Cresens, photographe de grand talent sur une grande toile et cette performance sera filmée, oeuvre vendue  au profit de l'association SKIN


Les Liens

http://www.s-k-i-n.fr/index.php  : le site de SKIN

www.picturelle.be  : le site de Fabienne Cresens la photographe

www.jefaerosol.com

www.facebook.com/jefaerosolfanpage

www.flickr.com/photos/jefaerosol/sets

Le portrait choisi serait apparemment ... moi

Mais je ne sais pas comment vous le mettre dans ce billet ... depuis que je suis rentrée chez moi je travaille sur un mac reçu pour Noël de la par de mon "parrain" et je n'en connais pas encore toutes les fonctions !!

2014 commence fort !!

Bonjour chacun,
Long silence car deuxième hospitalisation pour pneumonie aiguë et pneumothorax.
Impossible dans mon état de continuer le blog ..

Je suis partie, avec ma grande valise et plein de cadeaux chez l'ami de mon père pour fêter un peu  Noël.
Au passage, le jeudi 26/12 on dépose des pots à grenouilles à l'hosto.
Noël 39°, ensuite même genre.

Moralité : je rentre en cata le vendredi 27 à 15h : admission folklorique.

LBA le lundi : Lavement Broncho Alvéolaire soit la bronchoscopie, aux antipodes de la précédente avec un professeur en pneumologie très sur de lui qui ne croyait pas les 2 petits rhumatos de garde qui lui avaient dit "pneumonie". Examen bien moins calme que le précédent mais quand il est rentré dans les bronches et qu'il a vu le mélange " ah oui je vois bien, le sang, le pus, " me rappelle pas du reste mais "on va pouvoir faire de bons prélèvements !"
Anesthésie tellement partielle que 10 minutes après être remontée en chambre je pouvais boire sans me "tromper de trou càd que l'eau allait dans l'estomac ... la 1ère bronchoscopie lors de l'hospitalisation précédente il m'a fallu 1h30 pour pouvoir boire correctement sans m'étouffer. Ça vous indique le niveau de douleur lors de la "séance" ...

Effectivement cette fois ci le germe est (pour le plaisir "corynébacterium") connu et peut être correctement traité par un bombardement de trithérapie antibiotique.
Germe qu'ils n'ont jamais vu dans des poumons générant ainsi une belle double pneumonie aiguë.
Habituellement elle se trouve ailleurs dans le corps mais je suis dans un tel état d'immunosupression - on est passé de dépression à suppression - que la bactérie a traversé les parois des poumons et hop.

Voie centrale (on relie le baxter à une veine dans le cou) car impossible de continuer à correctement piquer dans le bras droit (le gauche est interdit because cancer du sein gauche avec curage ... je l'ai même appris à une infirmière !) or prise de sang tous les matins à 7h ...
Elles ont assuré les piqueuses  du labo qui montaient chaque matin  ;)

Trithérapie : quelques jours après l'infirmier de nuit - adorable, pro, rassurant, le pied - me retrouve délirant dans mon lit ... hypernatriémie et hypokaliémie (j'ai appris un de ces vocabulaire médical, je vous dit pas !) : trop de sel et pas assez de potassium donc foie en crise, maux de tête,  et coma si on ne fait rien.

Finalement ils enlèvent la trithérapie d'enfer, me mettent un autre antibio, et 4 litres de glucose avec du potassium injecté dedans ... et pourquoi cette dérive ? Parce que antibios = diarrhées d'enfer et déshydratation.
Et donc depuis quelques jours manger salé me révulsait et je n'était attirée que par le sucré, le midi je renvoyais tel quel les plats chauds et je mangeais des gaufres ou des bicots à la confiture.
Mon corps avait senti.

Pour rajouter un peu de couleurs : et hop, des poches de fer en perfusion en plus tellement je suis anémique (sans avoir trouvé d'où ça vient).

Deux jours après, le lundi puis le mardi,  je leur dit "j'ai mal a foie, à la tête, à l'estomac je ne peux plus rien avaler"
Impression que les toubibs n'entendent rien.
Et le mercredi : la nouvelle assistante du lundi "vous ne sentez pas votre foie, vous n'avez pas mal ?"
Ce que j'avais senti qui se passait dans mon corps s'est révélé à la prise de sang du mercredi ... les marqueurs du foie avaient encore fait leur envolée.
Cytoyse, hépatolyse à la queue leu leu ... des cellules du foie se détruisent.
Si ça devient chronique je me retrouve avec une hépatite en plus. Non Merci !

Le jour de la sortie je me suis permise de lui faire la remarque, à la jeune assistante, avec respect : toutes les plaintes des patients ne sont pas à prendre à la légère.

Une patiente comme moi, avec mon passif, connais son corps et ne dit pas les choses au hasard.

Bref je vous ai épargné plein de détails pour résumer ce séjour et ce passage du 31 au 1er  qui fut inoubliable ...  et envie de faire de voeux à personne.

4 semaines d'hôpital sur 7, un nouvel an à m'endormir à 20h30, des chouettes et moins chouettes infirmières (ers),  et puis je suis fatiguée, lessivée.

L'aventure continue ... avec le retour à la maison!

Marie Jo à Erasme : Le Retour

Bonjour, tout le monde,

Me voilà un samedi matin de fin décembre, 8h30, le jour se lève sur Erasme ...
Petite nuit ...

La nuit de lundi à mardi, je me suis retrouvée dans le vent et la pluie de la tempête dans mon grenier à 3h du matin à essayer de colmater une lucarne cassée et envolée. Évidemment dans un moment pareil, seule à cette heure là du petit matin, on ne pense pas à se couvrir  de multicouches mais à essayer de trouver une solution !!

Mercredi 25, je me lève la tête qui tourne et pas bien ... jusqu'à ce que je pense à prendre ma fièvre et là je comprends : 39° (Alors que je prends tous les jours un anti-inflammatoire qui est aussi antipyrétique).

Je sens venir les ennuis !

Le lendemain, le vendredi, je vais porter au labo des grenouilles vertes, cadeaux du père Noël !
Et là 38 ... ça descend mais par rapport à mon, 36,5 normal c'est pas encore le pied.

Et samedi, téléphone : entrée en urgence sans passer par les urgences !

Heureusement j'étais depuis la veille chez des amis très proches - un peu ma famille à Bxl - mon parrain de coeur (leur  fille adoptive S. était la petite-fille de coeur de son papy Jean, mon papa. Et ma mère est marraine de sa fille aînée).

Branle bas de combat, et une hospitalisation comme ça, c'est toujours le bordel : un vendredi à 3h il faut courir entre l'étage du médecin, pour les papiers d'admissions et ceux des examens, aller faire l'admission et prendre la chambre pour se débarrasser des bagages et vérifier si internet (encore un vieux système avec câble pour ordinateur portable donc entrée usb qu'il n'y a pas sur ma tablette) et la tv fonctionnent  car avoir un technicien un vendredi à 16h, c'est beaucoup de chance.
Pendant que mon amie et sa fille S qui me prête gentillement son mac portable pour que je ne sois pas coupée du monde (surtout en cette période, lors de laquelle la plupart de mes amis sont partis) s'occupent de ça au 7ème, moi je cours au labo au rez de chaussée pour y faire les examens demandés : prises de sang, hémocultures, pipi dans le p'tit pot.
On me refuse sous prétexte que je suis admise en chambre donc le laboratoire des prélèvements de jours ne peut le faire.
Je reprends l'ascenseur, défaillante mais vaillante.
Dans l'ascenseur je craque et les larmes coulent.
Et effectivement en haut, les infirmières se rendent compte qu'elles se sont prises elles mêmes au piège en encodant mon hospitalisation, alors qu'elles étaient ok pour mon admission si les examens étaient fait en bas car elles sont surchargées et en effectif réduit ...

Je suis prête à tomber dans les pommes mais non je dois tenir jusqu'à ce que tout soit fait.

Le technicien arrive, pendant ce temps mon amie et sa fille vont me faire 2 à 3 courses indispensables dans mon cas ( les lingettes les plus softs et l'huile d'amandes douces + du coca zéro et des gaufres et des magasines).

Heureusement ce technicien est adorable et professionnel, il arrive à tout arranger (je crois qu' il a eu pitié de moi en voyant ma tête !).

Là maintenant pendant que je vous écrit, le ciel est bleu derrière des nuages gris et le pneumologue est occupé à examiner les premiers résultats.

Mon amie et sa fille repartent ne pouvant plus m'aider.

Prises de sang toujours à droite because le cancer du sein à gauche avec curage léger mais aucun risque n'est pris : on ne prend surtout pas la tension sur le bras opéré, et j'apprends à l'aide soignante qu'on ne pique pas non plus dans ce même bras. Elle va vérifier et revient un peu confuse.
Mais elle pique encore assez bien.

Mon bras droit va bientôt ressembler à un bras de toxicomane !

Saturation : manque d'un peu d'oxygène dans le sang, on diffuse de l'air comprimé dans ma chambre.

Je reprends mon courage à 4 mains et hop me voilà partie pour la radio du thorax. Finalement le service de jour étant fermé, j'atterris en radiologie aux. urgences où ils ont la gentillesse de me prendre : il y avait justement un petit trou (enfin le technicien mangeait son sandwich au thon mais entre deux bouchées il a fait mes radios !).

Je remonte en passant du - 1 au 7ème non sans m'être arrêtée pour prendre un chocolat chaud à la machine (les seuls que je digère) : mon petit plaisir pour compenser beaucoup de la tension, du découragement, de la violence même parfois des examens ...

Là le médecin fait le topo : on connaît bien votre dossier maintenant ... avec vous - sous entendu dans l'état d'immuno-déficience dans lequel vous êtes - on ne prend aucun risque. A 3 semaines d'une pneumonie aiguë avec isolement pour tuberculose, quand il y a de la fièvre et des glaires vertes, on peut s'attendre à rien  c'est à dire à un banal virus , comme à tout dont des rechutes (sur-infection pneumonie à retraiter) ou encore un processus qui peut flamber et s'avérer mortel.

Moralité : on hospitalise surtout quand c'est la veille d'un week-end.
Tant pis pour moi si c'est LE week-end de Noël où j'allais chez mon parrain pour mes seules "vacances de l'année"  à Rixensart ...

Le médecin d'hier m'avait dit que ce samedi matin ou après midi je passerai la bronchoscopie : un de ces examens invasifs avec le tuyau muni de la caméra et d'autres mini outils qu'on ingurgite par la gorge - par le nez chez la majorité des gens car c'est moins douloureux paraît il, mais chez moi c'est par la bouche comme pour une gastroscopie : raclage, ponçage, prélèvements et rinçage car wash.

En fonction de cet examen et des autres résultats, ils détermineront le traitement (ou je pourrai rentrer ?). Et là dessus l'infirmière de ce matin me dit que cet examen ne se fait qu'en urgence urgence car il faut rappeler du personnel supplémentaire, une infirmière qui doit assister le pneumologue de garde le samedi pour menez à bien cet examen (que j'ai déjà subit lors de l'hospitalisation précédente : se concentrer sur sa respiration sinon c'est foutu). A son avis ce sera pour lundi ... Elle n'a quasi jamais vu de bronchoscopie le week-end.

J'ai donc devant mon nez un plateau petit déjeuner qui me nargue depuis bientôt 2h (examen à jeun).

Et j'attends de savoir, un peu, beaucoup, passionnément !

Tout est prêt à être mis sous clefs si je pars d'une minute à l'autre pour la salle d'examen et en même temps je commence à me rendormir, les paupières lourdes qui me tombent sur les yeux  et l'écran du pc qui devient flou ...

Un vrai suspens ! Pas trop drôle. Beurk l'examen.

Bref j'attends et chaque fois que des pas vigoureux passent près de ma chambre je me demande si c'est pour moi !

Maintenant le ciel est bleu avec de long légers nuages flottants, un brin de soleil essaie de percer.

Et moi je vais fermer cet ordi et m'endormir.
On parie qu'ils vont venir me dire ce qui va se passer ou pas une fois que j'aurai plongé ?

A bientôt pour la suite des tribulations d'une Marie Jo à Erasme.

Noël ni doux ni heureux malgré les souhaits et paquets de bisoux

Ils sont donc venus : la fin d'une étape du voyage.
Peut être que j'étais en haut de la montagne, ils m'ont  poussée, comme je le craignais.
Mais je ne suis pas tombée.
Je prendrai un autre envol ...
Ailleurs, autrement, différente, c'est sûr.
Je ne sais pas encore si j'irai dans les fonds, dans les airs, sur terre, sur l'eau (pas dedans, j'ai failli pour de vrai me noyer et je n'aime pas être engloutie).

Il s'agit d'une halte.

Pension anticipée pour inaptitude physique que ça s'appelle.
Si je compte uniquement sur cela, c'est pire encore : déjà  survivre physiquement et moralement, essayer de survivre socialement et financièrement en plus !
Je "vis" seule et le montant avancé ne me permettrait pas de manger, de me soigner, de sortir, de lire, etc.

Heureusement j'ai des anges gardiens ... l'un d'entre eux m'a dit, ne t'en fait pas, on va t'aider. Merci à lui et sa famille qui est un peu ma famille ici à Bxl.
Merci aux réactions de soutien des autres.
Moi qui ait toujours eu besoin de garder le contrôle, je me retrouve de plus en plus à devoir lâcher prise et laisser les rennes pendre.

Quelqu'un m'a souhaité d'excellentes fêtes.
Un autre ami aurait souhaité que je passe une soirée douce et heureuse.

D'autres m'ont encore invitée pour me changer les idées mais je n'ai pas la force de faire "bonne figure", d'entendre les autres raconter leur vie "normale", d'être dans le bruit et l'agitation, je n'ai mais alors vraiment pas le coeur à la fête.

C'est le pire Noël de ma vie.
Oh, je ne serai pas seule, un ami fidèle sera là et nous passerons une soirée "pas Noël" à s'évader dans un monde virtuel d'une série tv.

Le premier Noël sans mon père.
Le premier Noël seule, càd célibataire.
Le premier Noël sans repères.

Tout peut se passer, Rien peut se passer.

J'ai l'impression d'être dans des sables mouvants ... 

Si des portes se ferment, il y en aura bien une quelque part qui s'ouvrira quand même, non ?

Ne plus penser, s'anesthésier, pleurer parce que c'est plus fort que moi, ne plus penser ...  enfin si, je pense à ceux qui sont dehors dans cette pluie affreuse et ce vent piquant, sans toit ... si j'avais la santé pour, j'irais passer la soirée à donner ce que je peux encore donner.

Je suis perdue.
Je ne veux plus souffrir.
Et je ne veux pas qu'on joue avec moi.
Je ne suis pas en état.
Je n'ai plus la force. Enfin je crois toujours que je n'ai plus la force et puis je traverse ...
Mais je ne veux plus être abimée.

le Yi King me dit que je suis dans le voyage et que la seule façon de s'en sortir dans un endroit inconnu est d'occuper une position appropriée, en affirmant mes principes et en observant attentivement les choses.

"Je vais donc voir d'en haut, avec recul, et affronter la situation avec fermeté."

Joli programme, va falloir engranger du repos, de la récupération (merci la pneumonie qui n'est pas finie), et des moments de bonheur si possible.

Je t'embrasse mon oncle d'Australie, qui a tellement traversé, voyagé et à qui je donne la main pour ce tour ci.

Que cela n'empêche pas chacun de profiter de cette fête pour ceux qui sont dedans. Au contraire, Carpe Diem.

Au bord du précipice, toujours dans la montagne - Insomnie de la Marmotte !

Après une opération du foie - il me restait le foie gauche, le tiers minimum pour rester en vie - après cette hospitalisation d'enfer, je suis rentrée chez moi avec une chimiothérapie par cachets pour guérir de la tuberculose pendant que de ce foie, les cellules repoussaient pour faire un gros lobe droit (et non le foie tel qu'il était avant).
J'étais comme le bébé, je dormais 20h sur 24.
Et j'avais fait un rêve, le rêve de la Montagne.
Cf. billet de juillet.
J'avais compris que pour arriver au dessus, je devais prendre les chemins de contournement et non l'escalader de face.

Aujourd'hui je suis toujours dans l'ascension de cette montagne.
En réalité non, je suis stoppée.
Je suis au bord du précipice, assise, les jambes ballottant contre la pierre.

Je n'ai plus la force de me battre pour mes rêves.
Je ne sais plus quels sont mes rêves ... à part arriver en haut de la montagne pour y découvrir le nouveau monde.
Je n'ai plus la force de me relever seule.

Je rêve en ce moment qu'un ange - qui aimait le bateau - me protège.

De loin je vois la petite fille intrépide que j'étais qui découvre tout avec des yeux curieux et qui escalade le chemin en chantant (faux). Elle est si loin, si loin.

Je me demande s'il y aura une main tendue vers moi, pour me relever, et m'accompagner un bout de chemin ? Ou mieux encore, un guide avec une cordée, tellement je suis blessée de la vie.

Je me demande si ces 3 silhouettes qui arrivent vers moi viennent au contraire derrière moi pour me jeter dans le vide ?

A moins qu'un sorcier, une fée, un lutin, un elfe, un géant, des petites souris, ne réussissent à reléguer le danger au loin ?

...

Un mauvais rêve ? non, la réalité : Crohn est une partie immergée de mes maladies ...

Bonjour,

Un témoignage épatant dans lequel je me retrouve ... alors qu'il ne s'agit que d'une des pathologies dont je "souffre" ... aujourd'hui oui j'en souffre.

http://leplus.nouvelobs.com/contribution/851626-j-ai-la-maladie-de-crohn-avoir-une-inflammation-de-l-intestin-ce-n-est-pas-chic.html

Elle décrit elle aussi, avec encore d'autres détails, ce que c'est de vivre ça.

Je viens de rentrer de l'hôpital (raccompagnée par un des mes gentils chauffeurs heureusement), je suis complètement kapout, capable de seulement dormir, en plus j'ai mal,  alors qu'il y a une dizaine de choses à faire sur ma liste (pauvre chat, son bac a 3 semaines et je n'arrive toujours pas à le changer, payer une facture qui attend depuis 1 semaine, ranger : j'ai abandonné, répondre à des mails, etc)

Conclusion : je vais, comme je n'ai pas le choix si je ne veux pas m'évanouir, me coucher, laisser mes larmes continuer de couler et m'endormir, en espérant un joli rêve, au moins ... après avoir pris la morphine et les autres médicaments requis.

Ca ira mieux après ...

Ma séance de biothérapie en chimio de ce vendredi

Bonjour tous,

A mon arrivée, j'ai du attendre un moment et j'ai discuté avec un autre patient lui même ayant eu un parcours peu banal : j'avoue que je ne sais plus si c'est spondylarthrite ou Crohn, ma mémoire n'étant plus du tout ce qu'elle était (mais alors plus du tout, et ça c'est encore un deuil moi qui était si fière de pouvoir tout retenir, les noms, les visages, les détails, l'important bien sûr, alors que je l'entretiens quand même :( c'est comme si la sélection de ce qui est retenu se fait selon d'autres critères, avec parfois des décrochages ... maladies  plus médicaments et autres traitements (et bon le vieillissement naturel)  et pourtant j'écris, j'arrive à lire maintenant, parfois pendant 1h d'affiler les jours de bonne forme ! Avant je pouvais lire 3 livres sur le w-end ... même si avant j'étais plus jeune. Mais l'important c'est maintenant et ce que je suis devenue actuellement et surtout  l'accepter pour bien le vivre.

Ce monsieur était donc en cure d'anti tnf (= biothérapie). Très bronzé mais un bronzage comme brûlé et des lunettes de soleil. Accompagné par sa femme. Un couple soudé, cela se voit.

Je suis comme mon père, j'aime rencontrer, partager, découvrir, pas du tout par curiosité malsaine mais parce que l'autre, les autres vivent des vies différentes et chacun est un être particulier et derrière chaque personne se cachent des vies, des joies, des drames, le banal comme l'exceptionnel : je suis un être sociable et communicatif et pour moi la vie a de l'intérêt dans la rencontre et l'échange, naturellement, sincèrement, sans jugement moral, avec le plus d'empathie possible. Quand je peux ... c'est clair que les mois de repli, les pics de maladies, les périodes, qui sont malheureusement les plus fréquentes pour le moment, où je suis mal, je n'arrive pas à aller vers l'autre.
Je n'ai que l'énergie de rester couchée ou assise. Point. C'est là qu'internet m'est d'un grand soutien pour rester en "connexion" avec la vie de l'extérieur et avec les gens.

Si pendant plus de 15  ans j'ai travaillé dans le domaine psycho-social, dans l'aide aux victimes de violence, auprès de policiers désarmés à l'époque (il y a 20ans, les commissaires achetaient sur leur salaire propre les premiers pc pour élaborer les procès verbaux envoyés au parquet, sinon c'était l'antique machine à taper avec tippex, c'était l'antiquité ! Vous n'imaginez pas ! Je pourrais aussi faire un livre sur mon travail tant au contact des victimes que des policiers du terrain et des encadrants !) ça n'était donc pas pour rien. J'ai beaucoup donner de moi, parfois sans me protéger assez.

Ecouter, reconnaître, intervenir, aider, dialoguer, mettre en place une concertation, expliquer pour mieux comprendre et accepter les réalités et les contingences légales ... par ex lors du décès, en particulier lors d'un meurtre d'une personne de confession musulmane, une autopsie est incontournable et fait partie de la procédure judiciaire, or la profanation du corps du mort est intolérable pour les musulmans. En expliquant de part et d'autres avec minutie et sincérité et en mettant en place des procédures adaptées - plus de rapidité du côté du médecin légiste qui est complètement dépassé par la masse de travail, plus de rapidité aussi pour les documents administratifs délivrés pour l'ensevelissement surtout quand le corps part à l'étranger et de l'autre côté l'avantage de dire oui rapidement pour "récupérer" la dépouille plus vite, en expliquant le pourquoi de cette disposition légale en prenant le temps d'aller en parler dans la famille ... une concertation et un chaînon entre les 2 parties permet que ces situations se passent de manière moins agressives des 2 côtés. C'est pareil quand il faut annoncer à une maman que le corps de son enfant va être autopsié, il y a tout un travail d'accompagnement psychologique et pratique, très pratique, qui peut soulager la famille. Et ça ce n'était qu'un aspect du travail. Qui est loin d'être diminué compte tenu du fossé de plus en plus grand qui se creuse entre le justiciable et les autorités judiciaires : la vétusté tant matérielle qu'intellectuelle - je veux dire par là que le législateur est souvent en retard de 50 ans sur la réalité de la vie de la société (même si la génération actuelle tend à diminuer ce décalage) et donc les structures de justice elles-mêmes fonctionnent parfois avec des idées "à l'ancienne" qu'il faut réformer ce qui est ardu pour ceux qui le tentent de l'intérieur - et le manque d'argent sont des éléments lourds qui pèsent. Par contre que chacun introduise une parcelle d'humanité dans ce qu'il fait ne coûte rien. Et ça c'est un let-motiv que je laissais derrière moi à chaque fois.

Donc j'en reviens à ce monsieur qui, si on ne connaît pas son parcours,  semble de l'extérieur un peu particulier - bronzé avec des lunettes de soleil dans un hôpital.
Suite à un médicament prescrit, il a fait une réaction allergique et s'est retrouvé le corps "brûlé" des yeux aux pieds. Cortisone en sus de traitements divers, il continue de travailler tant bien que mal (alors que les médecins lui disent qu'il endommage sérieusement son capital vie). Sa famille - sa femme et ses enfants sont le moteur de sa vie.

Et donc ce monsieur me dit avec humour "ça fait du bien d'entendre qu'il a pire que soi" après m'avoir entendue résumer mon propre parcours.

Entre patients, il n'y a pas de fausse pudeur.
Et je suis bien contente si je lui ai fait du bien !
:)

Après un vendredi après midi de perfusion (5ème charge ou cure), je constate que soit je dors sans discontinuité pendant quelques jours soit c'est comme quand on reçoit de la cortisone à haute dose : vous êtes réveillé, avec l'impression d'avoir de l'énergie mais c'est une fausse force qui masque une immense fatigue qui ne va pas tarder à me terrasser.

Après avoir écrit ce post en une fois ... c'est bon, je retourne dormir !

Bon je sais que le 20 j'ai une réunion importante chez moi avec un comité envoyé par mon employeur ... leur objectif est de me mettre à le pension anticipée ... ce qui signifierait que ce ne serait plus survivre physiquement mais aussi essayer de survivre financièrement : en fait je n'arriverais pas à y survivre. Seule.  Et cela me "perturbe" ...

Et cette nouvelle épreuve dans ma vie, maintenant en plus, quel sens de rester en vie si c'est pour plonger dans la détresse sociale et financière ???
Je ne comprends pas.

Je vais essayer de faire confiance à la Vie ...

Bon w-end à chacun,
Marie Jo