Bonjour Tous,
Je suis rentrée fin de la semaine chez moi ... avec l'adrénaline du retour je me sentais relativement bien. Et mon accompagnateur avait tout porté et veillé à faire quelques petites courses. Cool.
Ronron le chat.
Le lendemain matin, vlan dans la gueule : descendre 2 rangées d'escaliers avec une seille (un bac) de linge et 2 ou 3 objets de la valise dans les bras, donner à manger au chat, prendre ma 2ème série de médocs, chauffer l'eau pour prendre ma tasse de nescafé super léger, du coup je vais dans le lave-vaisselle que j'avais fait tourner la veille, je sors ma tasse et je veux continuer de vider ce lave-vaisselle le temps que l'eau chauffe , et ... boum patatra !
J'ai juste pu attendre que l'eau soit chaude puis m'installer dans mon divan, en haletant comme une vieille madame. Incapable de faire plus. Incapable de me lever pour faire quoi que ce soit. Incapable de bouger ...
Déluge.
Heureusement ma gemelle, mon amie N.me téléphone à ce moment là (genre 15h, j'avais dormi jusqu'à 14h30) et débarque : c'est normal, qu'est ce que tu croyais ?
Ben oui, j'avais encore des illusions sur ma toute puissance ...
Autant j'étais bonne élève petite, autant je n'arrive pas à accepter la perte d'autonomie, même passagère, la frustration de la tête qui va bien plus vite que le corps, la patience, l'apprentissage de la sagesse ...
Évidemment, 4 semaines sur 7 à l'hôpital, sous antibiotiques puissants pour une double pneumonie aiguë et un pneumothorax, avec des examens invasifs et des perturbations diverses dans le fonctionnement du corps ... en état de faiblesse et d'immunosupression, j'allais pas faire des sauts de cabris, ça je le savais, mais quand même !
Du coup mon amie chérie a rangé, m'a préparé un paquet de pâtes pour les jours suivants.
Et le soir même, après une après midi couchée au repos dans le divan à dormir et un peu chatter, quand j'ai du aller juste réchauffer le bol, y mettre du fromage râpé et du st môret et du maggy : je me suis retrouvée proche de l'évanouissement toujours dans ce même divan à manger.
Heureusement, de jour en jour je récupère. J'espère pouvoir aller faire un peu de soldes la dernières semaine, qui sait !!?? ;)
Mais à rester au repos ainsi, du coups on gamberge :
- zut j'ai oublié le rdv avec l'homéopathe, je dois lui téléphoner pour m'excuser de ne pas y avoir été ni d'avoir prévenu
- rezut, le dentiste pareil
- ah oui, toutes les factures de début de mois non domiciliées, vite les payer ... etc
Moi j'étais partie pour un long week-end sympa avec un petit Noël "familial" dans ma famille adoptive d'ici (chez l'ami de mon papa), pas pour 15 jours d'hôpital. Donc pas les numéros et dates de rdv exactes. Et c'est la 2ème fois que ça m'arrive avec eux, ils ne vont pas me croire !!
Finalement mon ami proche (ex compagnon) est venu dormir le week-end pour m'aider, entres autres (merci pour le bac du chat, les poubelles, les courses au magasin marocain, le linge, etc). et puis j'ai eu des visites qui m'ont fait vraiment beaucoup beaucoup plaisir.
Apprendre à demander, je le fais déjà bien plus qu'avant, mais pas assez.
Ça a été plutôt moi qui aidais les autres jusqu'à ce que je tombe malade et il faut muer, se défaire de cette vieille peau pour d'adapter à ce qui est, maintenant.
Déjà pour les courses j'ai plusieurs fournisseurs dont mon amie du rez de chaussée.
Et puis le doodle à faire pour janvier, et février, et mars ...
Parce que la semaine là, j'ai déjà 3 rdv à Erasme (j'en ai fait sauter un, pas possible plus) et vendredi, le comité de mon employeur revient chez moi avec plus de détails sur la procédure de mise en retraite anticipée.
La très bonne nouvelle pour moi, c'est que je vais quand même avoir mon traitement d'anti tnf /la biothérapie mais ... mais avec cette fois ci des antibiotiques en préventif.
La perfusion est prévue pour le 24 donc j'imagine 10 jours d'antibiothérapie et je vais justement ce mardi 14 chez ma gastro-entérologue.
Quel paradoxe : prendre des traitements qui me provoquent des diarrhées continues pour soigner une maladie de Crohn qui nique les intestins notamment avec des diarrhées ...
Mais au moins, les médecins espèrent ainsi limiter les dégâts et que je ne développe aucune infection
liée à la grande diminution de l'immunité que ces anti tnf provoquent, en particulier chez moi, compte tenu de mon passif. et à la longue la bio-thérapie soignant les intestins, es diarrhées devraient disparaître.
Un psy d'un certain genre viendrait me poser la question : "mais qu'est ce qui vous fait donc tellement ch..z ainsi"
Une amie photographe m'a proposé de faire des photos en m'accompagnant dans mon parcours de patiente, nous en avons déjà faite quelques unes, privées, dans la chambre. Je dois demander l'autorisation au Président du Conseil d'Administration de l'Hôpital pour avoir l'autorisation qu'elle puisse m'accompagner lors de certains examens. Et nous mettrions certaines de ces photos sur le blog.
J'en avais déjà mises sur Facebook - si certains veulent me voir sur Facebook, qu'ils me contactent avec un message : je ne prends quasi jamais "d'amis" que je ne connais pas sauf si la personne a une bonne raison pour me donner envie qu'elle fasse partie de ma liste de zamis.
Maintenant, je ne suis pas qu'une patiente mais Marie Jo, fille de, soeur de , amie de, aimant le caramel au sel à la folie, collectionneuse de fringues, qui aime peindre des tourbillons de couleurs, curieuse de l'autre et disciple du partage, etc.
Dans mes projets à venir à court terme (le long terme est encore exclus pour moi), dans le désordre :
- me reposer et me soigner pour pouvoir faire, et entre autres trier les piles de magasines en retard
- aller à la mer avec un ami
- rempiler pour de bon pour un week end chez l'ami de mon papa en remplacement du week-end avorté
- voir ma mère et mon frère qui viennent très bientôt ici à Bxl
- reprendre dès que physiquement je le peux mes cours de stretching/yoga qui me manquent
- finir au plus vite les dossiers pour l'assurance hospitalisation pour lesquels je suis en retard de 2 ans maintenant : impossible pour moi de m'y replonger, c'est comme si à chaque facture je recois un coup de couteau dans les cicatrices, finalement j'ai demandé l'aide de deux de mes ex collègues pour faire ça à 3
- faire une séance photo originale avec Nora dès que possible (merci Nora et sa collègue) ;)
- peut être aller à Lille le 4 février pour le happening qui sera réalisé pour l'association SKIN qui oeuvre à la prévention du cancer du sein en rassemblant, notamment, des binômes artistes et malades ou "rémissionés" : Jeff Aérosol reproduira un portrait fait par Fabienne Cresens, photographe de grand talent sur une grande toile et cette performance sera filmée, oeuvre vendue au profit de l'association SKIN
Les Liens
http://www.s-k-i-n.fr/index.php : le site de SKIN
www.picturelle.be : le site de Fabienne Cresens la photographe
Le portrait choisi serait apparemment ... moi
Je suis rentrée fin de la semaine chez moi ... avec l'adrénaline du retour je me sentais relativement bien. Et mon accompagnateur avait tout porté et veillé à faire quelques petites courses. Cool.
Ronron le chat.
Le lendemain matin, vlan dans la gueule : descendre 2 rangées d'escaliers avec une seille (un bac) de linge et 2 ou 3 objets de la valise dans les bras, donner à manger au chat, prendre ma 2ème série de médocs, chauffer l'eau pour prendre ma tasse de nescafé super léger, du coup je vais dans le lave-vaisselle que j'avais fait tourner la veille, je sors ma tasse et je veux continuer de vider ce lave-vaisselle le temps que l'eau chauffe , et ... boum patatra !
J'ai juste pu attendre que l'eau soit chaude puis m'installer dans mon divan, en haletant comme une vieille madame. Incapable de faire plus. Incapable de me lever pour faire quoi que ce soit. Incapable de bouger ...
Déluge.
Heureusement ma gemelle, mon amie N.me téléphone à ce moment là (genre 15h, j'avais dormi jusqu'à 14h30) et débarque : c'est normal, qu'est ce que tu croyais ?
Ben oui, j'avais encore des illusions sur ma toute puissance ...
Autant j'étais bonne élève petite, autant je n'arrive pas à accepter la perte d'autonomie, même passagère, la frustration de la tête qui va bien plus vite que le corps, la patience, l'apprentissage de la sagesse ...
Évidemment, 4 semaines sur 7 à l'hôpital, sous antibiotiques puissants pour une double pneumonie aiguë et un pneumothorax, avec des examens invasifs et des perturbations diverses dans le fonctionnement du corps ... en état de faiblesse et d'immunosupression, j'allais pas faire des sauts de cabris, ça je le savais, mais quand même !
Du coup mon amie chérie a rangé, m'a préparé un paquet de pâtes pour les jours suivants.
Et le soir même, après une après midi couchée au repos dans le divan à dormir et un peu chatter, quand j'ai du aller juste réchauffer le bol, y mettre du fromage râpé et du st môret et du maggy : je me suis retrouvée proche de l'évanouissement toujours dans ce même divan à manger.
Heureusement, de jour en jour je récupère. J'espère pouvoir aller faire un peu de soldes la dernières semaine, qui sait !!?? ;)
Mais à rester au repos ainsi, du coups on gamberge :
- zut j'ai oublié le rdv avec l'homéopathe, je dois lui téléphoner pour m'excuser de ne pas y avoir été ni d'avoir prévenu
- rezut, le dentiste pareil
- ah oui, toutes les factures de début de mois non domiciliées, vite les payer ... etc
Moi j'étais partie pour un long week-end sympa avec un petit Noël "familial" dans ma famille adoptive d'ici (chez l'ami de mon papa), pas pour 15 jours d'hôpital. Donc pas les numéros et dates de rdv exactes. Et c'est la 2ème fois que ça m'arrive avec eux, ils ne vont pas me croire !!
Finalement mon ami proche (ex compagnon) est venu dormir le week-end pour m'aider, entres autres (merci pour le bac du chat, les poubelles, les courses au magasin marocain, le linge, etc). et puis j'ai eu des visites qui m'ont fait vraiment beaucoup beaucoup plaisir.
Apprendre à demander, je le fais déjà bien plus qu'avant, mais pas assez.
Ça a été plutôt moi qui aidais les autres jusqu'à ce que je tombe malade et il faut muer, se défaire de cette vieille peau pour d'adapter à ce qui est, maintenant.
Déjà pour les courses j'ai plusieurs fournisseurs dont mon amie du rez de chaussée.
Et puis le doodle à faire pour janvier, et février, et mars ...
Parce que la semaine là, j'ai déjà 3 rdv à Erasme (j'en ai fait sauter un, pas possible plus) et vendredi, le comité de mon employeur revient chez moi avec plus de détails sur la procédure de mise en retraite anticipée.
La très bonne nouvelle pour moi, c'est que je vais quand même avoir mon traitement d'anti tnf /la biothérapie mais ... mais avec cette fois ci des antibiotiques en préventif.
La perfusion est prévue pour le 24 donc j'imagine 10 jours d'antibiothérapie et je vais justement ce mardi 14 chez ma gastro-entérologue.
Quel paradoxe : prendre des traitements qui me provoquent des diarrhées continues pour soigner une maladie de Crohn qui nique les intestins notamment avec des diarrhées ...
Mais au moins, les médecins espèrent ainsi limiter les dégâts et que je ne développe aucune infection
liée à la grande diminution de l'immunité que ces anti tnf provoquent, en particulier chez moi, compte tenu de mon passif. et à la longue la bio-thérapie soignant les intestins, es diarrhées devraient disparaître.
Un psy d'un certain genre viendrait me poser la question : "mais qu'est ce qui vous fait donc tellement ch..z ainsi"
Une amie photographe m'a proposé de faire des photos en m'accompagnant dans mon parcours de patiente, nous en avons déjà faite quelques unes, privées, dans la chambre. Je dois demander l'autorisation au Président du Conseil d'Administration de l'Hôpital pour avoir l'autorisation qu'elle puisse m'accompagner lors de certains examens. Et nous mettrions certaines de ces photos sur le blog.
J'en avais déjà mises sur Facebook - si certains veulent me voir sur Facebook, qu'ils me contactent avec un message : je ne prends quasi jamais "d'amis" que je ne connais pas sauf si la personne a une bonne raison pour me donner envie qu'elle fasse partie de ma liste de zamis.
Maintenant, je ne suis pas qu'une patiente mais Marie Jo, fille de, soeur de , amie de, aimant le caramel au sel à la folie, collectionneuse de fringues, qui aime peindre des tourbillons de couleurs, curieuse de l'autre et disciple du partage, etc.
Dans mes projets à venir à court terme (le long terme est encore exclus pour moi), dans le désordre :
- me reposer et me soigner pour pouvoir faire, et entre autres trier les piles de magasines en retard
- aller à la mer avec un ami
- rempiler pour de bon pour un week end chez l'ami de mon papa en remplacement du week-end avorté
- voir ma mère et mon frère qui viennent très bientôt ici à Bxl
- reprendre dès que physiquement je le peux mes cours de stretching/yoga qui me manquent
- finir au plus vite les dossiers pour l'assurance hospitalisation pour lesquels je suis en retard de 2 ans maintenant : impossible pour moi de m'y replonger, c'est comme si à chaque facture je recois un coup de couteau dans les cicatrices, finalement j'ai demandé l'aide de deux de mes ex collègues pour faire ça à 3
- faire une séance photo originale avec Nora dès que possible (merci Nora et sa collègue) ;)
- peut être aller à Lille le 4 février pour le happening qui sera réalisé pour l'association SKIN qui oeuvre à la prévention du cancer du sein en rassemblant, notamment, des binômes artistes et malades ou "rémissionés" : Jeff Aérosol reproduira un portrait fait par Fabienne Cresens, photographe de grand talent sur une grande toile et cette performance sera filmée, oeuvre vendue au profit de l'association SKIN
Les Liens
http://www.s-k-i-n.fr/index.php : le site de SKIN
www.picturelle.be : le site de Fabienne Cresens la photographe
Le portrait choisi serait apparemment ... moi
Mais je ne sais pas comment vous le mettre dans ce billet ... depuis que je suis rentrée chez moi je travaille sur un mac reçu pour Noël de la par de mon "parrain" et je n'en connais pas encore toutes les fonctions !!
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