C'est "amusant", coup sur coup, deux personnes m'ont dit : c'est fou, c'est impressionnant comme tu peux être si duelle, à la fois montrer une telle fragilité et en même temps faire preuve d'une telle force, d'une telle résilience (terme d'un professionnel) ...
Même les médecins et le personnel médical se demandent comment je tiens.
Même un des médecins m'a dit en sortant de son cabinet "courage" (il y a des gens blessés/malades/en deuil qui ne supportent plus d'entendre ce mot, moi je le prends tel qu'il est c'est à dire le mot que les autres disent par empathie quand ils ne savent plus que dire devant la souffrance, je n'ai aucun mépris pour ce mot, au contraire il est souvent le dernier mot que les autres trouvent dans leur désarroi pour manifester un
élan de sympathie, qu'il soit dit mécaniquement autant qu'il soit prononcé avec incarnation).
Je me demandais si un mélange de deuils multiples couplé à une rupture difficile (quelle rupture est facile me direz vous ... certaines sont moins pires que d'autres cependant) et à des maladies "graves" (c'est ainsi qu'elles sont qualifiées par le monde médical) allait prolonger le temps de peine, d'acceptation et de reconstruction ou encore en majorer l'intensité ?
Je sais que j'en suis à un point de rupture ... mais j'ai fait une promesse à ma mère.
Alors je continue de survivre, moment après moment.
Et je rue dans les brancards à certains moments parce que je veux vivre, pas seulement survivre.
La patience et la résistance à la frustration ne sont pas mes points forts, je peux considérer qu'il s'agit d'une période de ma vie lors de laquelle j'apprends à m'améliorer sur ces points là. La pratique est parfois éloignée de la théorie !
Par exemple moi qui ai besoin de comprendre et d'avoir des explications pour accepter, je me retrouve devant une rupture amoureuse (j'ai l'expérience d'une ado dans le domaine, ayant vécu auparavant avec mon compagnon pendant 22 ans et l'aimant toujours, d'une autre forme d'amour) pour laquelle je suis réduite à des suppositions et des supputations, sans savoir finalement ce qui s'est vraiment passé pour en arriver à être complètement niée - déniée - reniée, effacée de la vie de l'autre.
Mon corps : les médecins (de ce que je connais, Erasme est un des seuls hôpitaux où les médecins travaillent réellement en équipe sur leurs patients, c'est pas juste un découpage en fonction de leurs spécialités, ils échangent et travaillent vraiment ensemble, j'en ai été témoin et vu mon expérience depuis 7 ans comme patiente hors de l'ordinaire j'ai une expérience certaine des hôpitaux) sont d'accord sur un point, j'ai réactivé "quelque chose" après le début du traitement de bi-biothérapie (le fauteuil et ses 3heures de perfusion). Mais c'est peut être une coïncidence temporelle. Parce que je sens que ce Rémicade me fait du bien et que j'en ai besoin.
C'est le pourquoi de la batterie d'examens de tous genres, pour trouver quoi exactement.
Moi je sens que quelque chose ne tourne pas rond.
J'ai appris à connaître mon corps.
Et c'est sans doute autre chose qui se prépare.
J'attends le contrôle néphrologie avec impatience, début décembre.
Finalement même si certains des médecins ne sont pas "chauds", après avis de l'experte en tuberculose (la grande peur étant donc que je réactive une 3ème tbc qui serait très difficile à traiter), je pourrai quand même recevoir mes poches en transfusions dans mon fauteuil en chimio.
Au moins ça comme satisfaction.
Depuis un bon mois le Crohn est actif comme jamais.
J'aurais du recevoir une dose bien plus tôt pour continuer le début du traitement biochimiothérapeutique qui avait fait effet positivement à plusieurs niveaux (sur les intestins malades et sur la douleur post-hépatectomie via l'anse hépatique, l'idée étant que diminuer la cause de douleur inflammatoire interne permettrait de diminuer le niveau de douleur du reste et donc de diminuer le traitement analgésique costaud càd morphine and co).
Et voilà ... écrire me fait du bien ... j'ai commencé ma journée avec ça (après les cocktails de médicaments à avaler et les caresses au chat quand même !)
Et là je suis épuisée.
Je n'ai pas fait attention, sans doute 1h30 de concentration ... et je suis bonne pour aller faire coucouche panier dans mon divan.
C'est pas demain que je vais pouvoir sortir et rencontrer et voyager comme j'en ai tellement envie pour le moment.
Et ce sentiment de se sentir si seule face à tout ça ... la famille à l'étranger vaque à ses occupations, nous ne vivons pas le deuil de mon père avec les mêmes temporalités. Les amis sont présents, très présents et précieux et je suis très entourée.
Mais le quotidien ... c'est seule.
De moment en moment.
Courage ...
Même les médecins et le personnel médical se demandent comment je tiens.
Même un des médecins m'a dit en sortant de son cabinet "courage" (il y a des gens blessés/malades/en deuil qui ne supportent plus d'entendre ce mot, moi je le prends tel qu'il est c'est à dire le mot que les autres disent par empathie quand ils ne savent plus que dire devant la souffrance, je n'ai aucun mépris pour ce mot, au contraire il est souvent le dernier mot que les autres trouvent dans leur désarroi pour manifester un
élan de sympathie, qu'il soit dit mécaniquement autant qu'il soit prononcé avec incarnation).
Je me demandais si un mélange de deuils multiples couplé à une rupture difficile (quelle rupture est facile me direz vous ... certaines sont moins pires que d'autres cependant) et à des maladies "graves" (c'est ainsi qu'elles sont qualifiées par le monde médical) allait prolonger le temps de peine, d'acceptation et de reconstruction ou encore en majorer l'intensité ?
Je sais que j'en suis à un point de rupture ... mais j'ai fait une promesse à ma mère.
Alors je continue de survivre, moment après moment.
Et je rue dans les brancards à certains moments parce que je veux vivre, pas seulement survivre.
La patience et la résistance à la frustration ne sont pas mes points forts, je peux considérer qu'il s'agit d'une période de ma vie lors de laquelle j'apprends à m'améliorer sur ces points là. La pratique est parfois éloignée de la théorie !
Par exemple moi qui ai besoin de comprendre et d'avoir des explications pour accepter, je me retrouve devant une rupture amoureuse (j'ai l'expérience d'une ado dans le domaine, ayant vécu auparavant avec mon compagnon pendant 22 ans et l'aimant toujours, d'une autre forme d'amour) pour laquelle je suis réduite à des suppositions et des supputations, sans savoir finalement ce qui s'est vraiment passé pour en arriver à être complètement niée - déniée - reniée, effacée de la vie de l'autre.
Mon corps : les médecins (de ce que je connais, Erasme est un des seuls hôpitaux où les médecins travaillent réellement en équipe sur leurs patients, c'est pas juste un découpage en fonction de leurs spécialités, ils échangent et travaillent vraiment ensemble, j'en ai été témoin et vu mon expérience depuis 7 ans comme patiente hors de l'ordinaire j'ai une expérience certaine des hôpitaux) sont d'accord sur un point, j'ai réactivé "quelque chose" après le début du traitement de bi-biothérapie (le fauteuil et ses 3heures de perfusion). Mais c'est peut être une coïncidence temporelle. Parce que je sens que ce Rémicade me fait du bien et que j'en ai besoin.
C'est le pourquoi de la batterie d'examens de tous genres, pour trouver quoi exactement.
Moi je sens que quelque chose ne tourne pas rond.
J'ai appris à connaître mon corps.
Et c'est sans doute autre chose qui se prépare.
J'attends le contrôle néphrologie avec impatience, début décembre.
Finalement même si certains des médecins ne sont pas "chauds", après avis de l'experte en tuberculose (la grande peur étant donc que je réactive une 3ème tbc qui serait très difficile à traiter), je pourrai quand même recevoir mes poches en transfusions dans mon fauteuil en chimio.
Au moins ça comme satisfaction.
Depuis un bon mois le Crohn est actif comme jamais.
J'aurais du recevoir une dose bien plus tôt pour continuer le début du traitement biochimiothérapeutique qui avait fait effet positivement à plusieurs niveaux (sur les intestins malades et sur la douleur post-hépatectomie via l'anse hépatique, l'idée étant que diminuer la cause de douleur inflammatoire interne permettrait de diminuer le niveau de douleur du reste et donc de diminuer le traitement analgésique costaud càd morphine and co).
Et voilà ... écrire me fait du bien ... j'ai commencé ma journée avec ça (après les cocktails de médicaments à avaler et les caresses au chat quand même !)
Et là je suis épuisée.
Je n'ai pas fait attention, sans doute 1h30 de concentration ... et je suis bonne pour aller faire coucouche panier dans mon divan.
C'est pas demain que je vais pouvoir sortir et rencontrer et voyager comme j'en ai tellement envie pour le moment.
Et ce sentiment de se sentir si seule face à tout ça ... la famille à l'étranger vaque à ses occupations, nous ne vivons pas le deuil de mon père avec les mêmes temporalités. Les amis sont présents, très présents et précieux et je suis très entourée.
Mais le quotidien ... c'est seule.
De moment en moment.
Courage ...
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