Je me réveille ...
Trempée ...
Je me lève, des gouttes tombent de ma poitrine sur mes pieds, drôle d'effet.
Ma couette et le drap du dessous sont mouillés eux aussi ... heureusement j'ai un grand lit (malheureusement vide de l'autre côté mais en l'occurrence ça me servira !) et je pourrai me rendormir du côté sec.
Ça et les pics de fièvre à l'effort (jusqu'à 38,3 mais depuis quelques jours cela diminue en intensité et fréquence - je bouge moins aussi) inquiètent les médecins.
D'un côté la pneumologue spécialisée en tuberculose qui n'a pas d'argument autre que le clinique (et encore, je ne perds pas de poids) pour interdire mon Rémicade (bi bio-thérapie en perfusion, une sorte de chimio = anti TNF) et qui donc m'autorise à l'avoir, ce d'autant plus que le Crohn refait des siennes depuis 2 semaines et demi, avec anémie à clef.
Youpie !! J'y tiens à cette potion là, c'est à peu près la seule qui me donne un mieux être physique pour le moment.
Par contre la rhumatologue, le gastro-entérologue et l'hématologue sont moins chauds : j'ai réactivé une saloperie étant en immunodépression mais laquelle.
Ils veulent savoir ...
Viral ? Genre mononucléose ? Pas trop grave. Bactérien ? Genre septicémie ou tuberculose ? (comme je l'ai faite déjà deux fois, c'est leur grande hantise, justifiée d'ailleurs).
Néoplasien ? S'il y a quelque chose de ce côté là ça mettra plus de temps à se révéler je pense.
On verra ce que donnent les résultats des multiples examens et prises de sang.
Déjà le 4ème pet-scan en 4 mois : pas de foyer infectieux mais plein de mots barbares pour dire qu'en plus des foyers d'inflammation d'arthrite psoriasique, la colonne s'y met aussi ! (bon ça je l'avais déjà bien senti dans les mouvements plus limités et douloureux de mon corps au quotidien).
Mon Papa chéri, j'ai l'impression d'être une copie de ton histoire médicale, à part que je fais en pire, plus tôt et plus fort.
Comme si j'achevais un tableau commencé sur toi. Et sur ta mère avant.
Comme je n'ai pas fait d'enfant, au moins ça s'arrêtera avec moi !
Pour ce qui me concerne, je suis prise en charge par un hôpital universitaire et 30 ans plus tard que toi donc avec une science techno-médicale plus avancée : j'aurai des réponses que toi tu n'as pas eues.
Je te les soufflerai.
Et puis peut être que moi je pourrai sortir du tableau, tu te rappelles, je peins ...
J'ai besoin de toi mon papa, j'ai besoin de tes grands bras pour m'y blottir, de ton regard bienveillant, de sentir ta barbe qui pique ...
Parfois je te rencontre la nuit, quand je dors :)
Remets un bisou à Pat, à D.Y. mon ex boss, à Max.
<3
Trempée ...
Je me lève, des gouttes tombent de ma poitrine sur mes pieds, drôle d'effet.
Ma couette et le drap du dessous sont mouillés eux aussi ... heureusement j'ai un grand lit (malheureusement vide de l'autre côté mais en l'occurrence ça me servira !) et je pourrai me rendormir du côté sec.
Ça et les pics de fièvre à l'effort (jusqu'à 38,3 mais depuis quelques jours cela diminue en intensité et fréquence - je bouge moins aussi) inquiètent les médecins.
D'un côté la pneumologue spécialisée en tuberculose qui n'a pas d'argument autre que le clinique (et encore, je ne perds pas de poids) pour interdire mon Rémicade (bi bio-thérapie en perfusion, une sorte de chimio = anti TNF) et qui donc m'autorise à l'avoir, ce d'autant plus que le Crohn refait des siennes depuis 2 semaines et demi, avec anémie à clef.
Youpie !! J'y tiens à cette potion là, c'est à peu près la seule qui me donne un mieux être physique pour le moment.
Par contre la rhumatologue, le gastro-entérologue et l'hématologue sont moins chauds : j'ai réactivé une saloperie étant en immunodépression mais laquelle.
Ils veulent savoir ...
Viral ? Genre mononucléose ? Pas trop grave. Bactérien ? Genre septicémie ou tuberculose ? (comme je l'ai faite déjà deux fois, c'est leur grande hantise, justifiée d'ailleurs).
Néoplasien ? S'il y a quelque chose de ce côté là ça mettra plus de temps à se révéler je pense.
On verra ce que donnent les résultats des multiples examens et prises de sang.
Déjà le 4ème pet-scan en 4 mois : pas de foyer infectieux mais plein de mots barbares pour dire qu'en plus des foyers d'inflammation d'arthrite psoriasique, la colonne s'y met aussi ! (bon ça je l'avais déjà bien senti dans les mouvements plus limités et douloureux de mon corps au quotidien).
Mon Papa chéri, j'ai l'impression d'être une copie de ton histoire médicale, à part que je fais en pire, plus tôt et plus fort.
Comme si j'achevais un tableau commencé sur toi. Et sur ta mère avant.
Comme je n'ai pas fait d'enfant, au moins ça s'arrêtera avec moi !
Pour ce qui me concerne, je suis prise en charge par un hôpital universitaire et 30 ans plus tard que toi donc avec une science techno-médicale plus avancée : j'aurai des réponses que toi tu n'as pas eues.
Je te les soufflerai.
Et puis peut être que moi je pourrai sortir du tableau, tu te rappelles, je peins ...
J'ai besoin de toi mon papa, j'ai besoin de tes grands bras pour m'y blottir, de ton regard bienveillant, de sentir ta barbe qui pique ...
Parfois je te rencontre la nuit, quand je dors :)
Remets un bisou à Pat, à D.Y. mon ex boss, à Max.
<3
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