samedi 18 janvier 2014

Une journée "larmes et douleurs "

Bonjour,

Un jour du week-end, il fait beau, soleil et ciel bleu ...

J'aimerais sortir ... sortir aller marcher sur des feuilles, dans les bois, dans la nature, ou même dans une rue sur l'asphalte. Respirer l'air de dehors autrement que par ma fenêtre ou mon balcon.

Sortir pour autre chose qu'aller ou revenir de l'hôpital, ou de chez un kiné ou un homéopathe ... 

Je suis épuisée de mon calendrier Erasme. 

Depuis des mois, depuis cet été je ne suis pas sortie. Pas une fois seule d'abord, sauf pour aller à côté chez le libanais ou gare  du midi 2 fois pour le coiffeur (1 arrêt de métro). 
Et juste 2 ou 3 fois avec N. ou Dr.  entre des rdv médicaux. 
Une sortie le soir, accompagnée, à la soirée bulles de fin d'année de la  société d'un copain, Naos. 
Aller faire des courses dans un "match" avec J. et tomber dans les pommes ...
La seule belle sortie fut  mon kidnapping par mes 2 potes, PH. et J. après la 1ère visite du "comité employeur pour la mise à la pension anticipée" : ils m'ont emmenées au marché de Noël, où ils ont fait les clowns et on a visité plusieurs chouettes cafés. Arrêts fréquents. Mais j'étais en forme.
Mon long week-end entre Noël et Nouvel An que je devais passer  chez mon "parrain" (l'ami de mon père) s'est vite terminé à l'hosto ... même pas eu de petites vacances.

En fait, voilà : j'ai besoin de vacances !! de vacances d'Erasme, de vacances de mon quotidien rythmé par ces traitements, de vacances de mon corps quelque part ...

Ce matin, paralysée dans mon lit. (dormi 15h!)
J'attends que tout se réchauffe.
Je ne sais même plus comment j'ai réussi à sortir de mon lit en 20 min ... 
Comment je suis descendue  ? Je n'en sais rien ?

Ce n'est que vers la fin de l'après midi (soit 3h après mon lever) que je pense à prendre ma température ... et voilà c'est reparti à la hausse.

Au moins cette fois ci j'ai identifié la molécule qui ne me convient pas.
C'est ce ledertrexate du jeudi et pas le Remicade du vendredi !
Reste à convaincre les médecins.

A chaque seconde, je sens mon corps lutter pour ne pas tomber malade, pour combattre encore une merde chopée le vendredi en prenant un coup de froid sur la terrasse (merci le bac du chat) ou au contact de mes amis de la pharmacie au rez de chaussée ... ou de mes visiteurs du vendredi ?
Et j'ai commencé les antibiotiques de prophylaxie ... je le sens aussi !

Ce samedi soir, à 8h30 au lit.
Il faut que je puisse assumer ce dimanche : un rdv de 13 à 14h30 (avec mon frérot comme chauffeur) puis sieste puis 18h à Rixensart chez mon parrain et y voir ma  mère antre autres.

Moi qui suis de nature spontanée, passionnée même, je dois me contraindre à gérer, gérer, gérer.

Et même refuser parfois des plaisirs  ou des visites  parce que je sais que je vais casser ...

Heureusement sur mon chemin je rencontre aussi des moments étincelles.

Et beaucoup d'étoiles qui brillent. Merci à elles.





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