Depuis mon retour à la maison, tellement d'événements et d'émotions qui se sont passées qu'en cette fin de semaine je suis à la fois lessivée et essorée, et en même temps j'ai besoin de me vider la tête et le coeur pour pouvoir laisser de la place à l'à venir.
D'abord les rdv à Erasme : 1h de retard au rdv chez la gastro-entérologue pour le Crohn, d'habitude ... j'ai l'habitude et je prévois de quoi lire ou rêver ou écrire ... cette fois là l'enjeu était trop important pour que je puisse attendre sereinement.
"Oui avoir un Crohn c'est dur quand il n'est pas en phase de rémission, et d'ailleurs il faudrait encore faire des examens - encore et toujours avec ces tuyaux dans le nez que je hais - & le plus dur ce sera l'arthropathie psoriasique, qu'elle rajoute !! Là c'est inguérissable, cela ne fera que se dégrader ... oui mieux vaut être prévenue pour voir les choses en face mais ça fait coup de poing dans la gueule quand même.
J'en étais restée à la décision que l'équipe avait prise à ma sortie d'hôpital : j'aurais droit le vendredi 24/1 à mon traitement de Rémicade en chimio, avec antibios en préventifs afin d'éviter des "épisodes infectieux" càd des hospitalisations jusqu'ici.
Voilà qu'elle rajoute "bon, ce Rémicade ..."
A la conférence - grande discussion des cas/dossiers entre confrères - tous les médecins veulent me faire cesser ce Rémicade parce que pour eux à chaque perfusion, mon système immunitaire s'effondre de telle manière que je me retrouve gravement malade.
Moi, je sais que ce n'est pas le Rémicade, mais me le Ledertrexate/Métotrexate (les cachets jaunes de minichimio) du jeudi soir (et mon Rémicade est toujours un vendredi et une fois c'est passé un jeudi !).
Je suis occupée à vérifier objectivement mon instinct de survie et chaque vendredi je fais de la fièvre, c'est là la porte d'entrée des attaques microbiennes.
J'ai réussi à convaincre ma gastro-entérologue d'essayer au moins la possibilité évoquée par la pneumologue càd l'administration du Rémicade avec un traitement antibiotique oral en prévention.
Et je suis sûre que ça fonctionnera.
D'ailleurs quand je leur ai fait part de ma méfiance vis à vis du ledertrexate ils ont diminué ma dose d'un cachet. Et je prendrai la responsabilité et l'initiative d'en enlever encore un autre la veille de mon traitement du 24.
Rester sans cette biothérapie c'est crever à petit feu. C'est permettre au Crohn de flamber au lieu de le soigner petit à petit, c'est permettre à l'arthropathie psoriasique de me faire pleurer de douleurs la nuit et de souder mes articulations à long terme ... Non.
C'est mon corps.
Je le connait très bien même si je ne l'écoute pas toujours.
Il sait ce qui est bon ou mauvais et me le dit.
Et là il sait.
Les cicatrices noyées et lavées par les larmes ?
Être ici aujourd'hui sans savoir quel sera le chemin demain ?
Flotter entre plusieurs mondes ?
Rester les pieds sur terre malgré la tête dans les nuages ?
Vouloir et prendre the risque malgré les négations des médecins ?
Échapper ou aller à la rencontre des fantômes ?
Avoir envie de courir et ne plus pouvoir se lever sans douleur ?
S'engager en espérant pouvoir tenir le coup ?
Les réponses de mes anges : Sincérité et Confiance.
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