Bonjour lectrice et lecteur,
Aujourd'hui c'est "rencontre avec la sonde" presque en direct live.
RDV pris pour HPmétrie par les gastroentérologues ...
C'est quoi ça ??
On a parlé de choses + importantes la dernière fois que je les ai vus, au point que je suis passée à côté ... j'ai oublié de poser des question (acte manqué ?) et eux ont oublié de prescrire la demande pour le service d'endoscopie ...
Ce matin, 8h : on anesthésie un peu la narine, chez moi la gauche qui est la seule plus ou moins ouverte et permettant un passage vers la gorge ... la droite plus la peine d'essayer, ils ont déjà tenté lors de la bronchoscopie, avec un fiasco total.
Nous sommes toutes prêtes, on y va. L'infirmière commence à introduire ce tuyau avec la sonde : passage fort difficile, paroi nasale étroite et déviée, douleurs, douleurs.
Pour arriver à la gorge, elle peine. Moi aussi.
Pour descendre ensuite dans l'estomac, ouille mais on y arrive.
A la radio : emplacement parfait.
L'infirmière peut fixer le tuyau avec des pansements transparents et imperméables.
Un boîtier en bandoulière pour noter debout/couché et manger ou boire/ ou pas et Douleur, et le cordon gainé y est rattaché. 5000 euros.
Pas douche, pas bain, pas laver les cheveux ... pas casser !!
Le moindre mouvement, la moindre déglutition, même parler, ça fait mal.
Le pire c'est au nez. Le tuyau bouge tout le temps et irrite le nez, et on a l'impression désagréable d'avoir ... un tuyau dans la gorge !! ;)
Heureusement JP est avec moi et pour me remettre je le rejoins à la cafétéria et je prends un capuccino pour me "récompenser" : plus de douleurs que de plaisir !
Me disant que je ne pourrai sans doute pas manger grand chose, on passe au Mac Do Drive In du Cora et je prends une glace et un frappé pour plus tard.
Pas la meilleure idée ! Motilium instant qui ne me quitte jamais me sauve la mise.
J'arrive à peine à sortir de la voiture, je suis décapée.
Rentrée, j'arrive à dormir 2h.
L'après midi j'essaie d'avancer dans ma paperasse et je parviens à faire deux choses importantes et quelques mails. Boire est chaque fois un calvaire, n'en pouvant plus de pleurer je prends quand même un xanax histoire de mieux supporter. Auparavant j'avais déjà essayé de prendre plus de morphine que d'habitude.
Pour mon repas du soir : un nutricia Fortimel protéiné moka (en fait j'avais prévu des biscuits mous et 3 de ces boissons épaisses extrêmement reconstituantes).
Le goût est pas mal. J'avale mes médocs du soir avec une première bouteille de 125 ml à 2,4 Kcalories le ml.
Et là : abominable crise de douleurs, 2 motiliums instants et 2 oxynorm instants (morphine) pour essayer de calmer le malaise. Debout, couchée, roulée en boule, en position de repos de yoga : rien à faire, à hurler de mal.
Tremblements, suées froides, nausées ... et seule.
On est toujours horriblement seul avec la douleur.
Je me demande si la sonde l'entend et l'enregistre cette souffrance ??
A ce moment là un ami me lance un message sur Facebook, j'étais avant cette tentative de repas, occupée à écrire le début de ce post.
Heureusement ... moi qui jusqu'alors ai l'habitude d'avoir mal en pleurant seule (parfois avec mon meilleur ami, mon ex amoureux de 22 ans, cela arrive qu'il soit là lors de crises et je peux m'effondrer sur des épaules - démunies mais présentes), avoir des paroles de réconfort dans un moment pareil, ça fait du bien, quand même.
Jusqu'à ce que je ne puisse plus que fermer l'ordinateur tellement c'est insupportable, et attendre en respirant profondément que ça passe. Une bonne heure.
C'est pas aujourd'hui que j'aurai pris des kgs !
Mais dans l'après midi je me suis quand même lavé - très précautionneusement pour le cordon et l'enregistreur - les cheveux, Na !
Rétrospectivement, je comprends pourquoi personne ne m'avait donné de détails sur cet examen endoscopique.
Clairement, vu le nombre de fois où mon corps a fait l'objet et a subit des découpages, des invasions de perfusions, d'aiguilles de toutes les grosseurs (avec un implant, c'est très très gros l'aiguille), de tuyaux, de sondes, de mains médicales ... je ne supporte plus ces examens là pour le moment et je suis certainement plus extra-sensible.
N'empêche que cet anesthésiste de l'opération du foie, j'ai du mal à lui pardonner de m'avoir détraqué le système nerveux central et le centre de la douleur.
Je vais donc aller prendre un somnifère pour pouvoir dormir avec cet attirail et me rappeler comment je dois me déshabiller sans m'emmêler les "pinceaux" entre la bandoulière, le tuyau et mes vêtements.
Mais avant de monter dans mon lit, j'ai vu sur ma table de cuisine le pot de caramel à tartiner ... pas pu résister, j'en prends une bonne grosse cuillère.
Purée !! J'ai cru qu'on m'arrachait le nez, le caramel a fait glu sur le tuyau collé contre la gorge, ça a fait traction et ... même ça ne me dégoutera pas du caramel ! Mais demain quand je rentre, j'en avale une grosse cuillerée avec délectation !
Plus que 7h30 et je suis délivrée !!
Je profiterai avec pleine conscience de cette liberté retrouvée.
Bonne journée à tous et à bas les tuyaux !
PS Demain je mettrai une photo souriante !!
Aujourd'hui c'est "rencontre avec la sonde" presque en direct live.
RDV pris pour HPmétrie par les gastroentérologues ...
C'est quoi ça ??
On a parlé de choses + importantes la dernière fois que je les ai vus, au point que je suis passée à côté ... j'ai oublié de poser des question (acte manqué ?) et eux ont oublié de prescrire la demande pour le service d'endoscopie ...
Ce matin, 8h : on anesthésie un peu la narine, chez moi la gauche qui est la seule plus ou moins ouverte et permettant un passage vers la gorge ... la droite plus la peine d'essayer, ils ont déjà tenté lors de la bronchoscopie, avec un fiasco total.
Nous sommes toutes prêtes, on y va. L'infirmière commence à introduire ce tuyau avec la sonde : passage fort difficile, paroi nasale étroite et déviée, douleurs, douleurs.
Pour arriver à la gorge, elle peine. Moi aussi.
Pour descendre ensuite dans l'estomac, ouille mais on y arrive.
A la radio : emplacement parfait.
L'infirmière peut fixer le tuyau avec des pansements transparents et imperméables.
Un boîtier en bandoulière pour noter debout/couché et manger ou boire/ ou pas et Douleur, et le cordon gainé y est rattaché. 5000 euros.
Pas douche, pas bain, pas laver les cheveux ... pas casser !!
Le moindre mouvement, la moindre déglutition, même parler, ça fait mal.
Le pire c'est au nez. Le tuyau bouge tout le temps et irrite le nez, et on a l'impression désagréable d'avoir ... un tuyau dans la gorge !! ;)
Heureusement JP est avec moi et pour me remettre je le rejoins à la cafétéria et je prends un capuccino pour me "récompenser" : plus de douleurs que de plaisir !
Me disant que je ne pourrai sans doute pas manger grand chose, on passe au Mac Do Drive In du Cora et je prends une glace et un frappé pour plus tard.
Pas la meilleure idée ! Motilium instant qui ne me quitte jamais me sauve la mise.
J'arrive à peine à sortir de la voiture, je suis décapée.
Rentrée, j'arrive à dormir 2h.
L'après midi j'essaie d'avancer dans ma paperasse et je parviens à faire deux choses importantes et quelques mails. Boire est chaque fois un calvaire, n'en pouvant plus de pleurer je prends quand même un xanax histoire de mieux supporter. Auparavant j'avais déjà essayé de prendre plus de morphine que d'habitude.
Pour mon repas du soir : un nutricia Fortimel protéiné moka (en fait j'avais prévu des biscuits mous et 3 de ces boissons épaisses extrêmement reconstituantes).
Le goût est pas mal. J'avale mes médocs du soir avec une première bouteille de 125 ml à 2,4 Kcalories le ml.
Et là : abominable crise de douleurs, 2 motiliums instants et 2 oxynorm instants (morphine) pour essayer de calmer le malaise. Debout, couchée, roulée en boule, en position de repos de yoga : rien à faire, à hurler de mal.
Tremblements, suées froides, nausées ... et seule.
On est toujours horriblement seul avec la douleur.
Je me demande si la sonde l'entend et l'enregistre cette souffrance ??
A ce moment là un ami me lance un message sur Facebook, j'étais avant cette tentative de repas, occupée à écrire le début de ce post.
Heureusement ... moi qui jusqu'alors ai l'habitude d'avoir mal en pleurant seule (parfois avec mon meilleur ami, mon ex amoureux de 22 ans, cela arrive qu'il soit là lors de crises et je peux m'effondrer sur des épaules - démunies mais présentes), avoir des paroles de réconfort dans un moment pareil, ça fait du bien, quand même.
Jusqu'à ce que je ne puisse plus que fermer l'ordinateur tellement c'est insupportable, et attendre en respirant profondément que ça passe. Une bonne heure.
C'est pas aujourd'hui que j'aurai pris des kgs !
Mais dans l'après midi je me suis quand même lavé - très précautionneusement pour le cordon et l'enregistreur - les cheveux, Na !
Rétrospectivement, je comprends pourquoi personne ne m'avait donné de détails sur cet examen endoscopique.
Clairement, vu le nombre de fois où mon corps a fait l'objet et a subit des découpages, des invasions de perfusions, d'aiguilles de toutes les grosseurs (avec un implant, c'est très très gros l'aiguille), de tuyaux, de sondes, de mains médicales ... je ne supporte plus ces examens là pour le moment et je suis certainement plus extra-sensible.
N'empêche que cet anesthésiste de l'opération du foie, j'ai du mal à lui pardonner de m'avoir détraqué le système nerveux central et le centre de la douleur.
Je vais donc aller prendre un somnifère pour pouvoir dormir avec cet attirail et me rappeler comment je dois me déshabiller sans m'emmêler les "pinceaux" entre la bandoulière, le tuyau et mes vêtements.
Mais avant de monter dans mon lit, j'ai vu sur ma table de cuisine le pot de caramel à tartiner ... pas pu résister, j'en prends une bonne grosse cuillère.
Purée !! J'ai cru qu'on m'arrachait le nez, le caramel a fait glu sur le tuyau collé contre la gorge, ça a fait traction et ... même ça ne me dégoutera pas du caramel ! Mais demain quand je rentre, j'en avale une grosse cuillerée avec délectation !
Plus que 7h30 et je suis délivrée !!
Je profiterai avec pleine conscience de cette liberté retrouvée.
Bonne journée à tous et à bas les tuyaux !
PS Demain je mettrai une photo souriante !!
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