Très beau week-end ...
Et puis hop, replonger dans le quotidien des rdv à l'hôpital : 4 cette semaine.
Hier j'étais chez l'algologue, l'anesthésiste spécialiste de la douleur.
Comme on avait (on = le collège des médecins chefs des services rhumatologie/infectiologie/pneumologie/néphrologie/gastroentérologie/etc dont Tant - cf post précédent - qui chef de clinique adjointe) décidé de me supprimer l'anti-inflammatoire et le metrotrexate (chimio en cachet - provisoirement), la douleur du ventre (de l'hypocondre droit) partant du dessous du sein jusqu'au pubis et au nombril pour aller dans le dos jusqu'aux vertèbres, cette douleur empirait de telle manière que j'ai essayé de compenser en prenant plus de morphine, jusqu'à 300 mg mais cela ne couvrait même pas la douleur.
Cette douleur est tellement complexe, pour rappel : système nerveux central massacré, donc la zone de la douleur dans le cerveau ne fonctionne plus comme il faut et les connections électriques des synapses sont faussées ...
Bref je n'ai pas de paliers douleur, moi c'est rien ou trèèèès mal, grâce à un connard d'anesthésiste qui a travaillé alors que sa femme venait de se suicider.
Il m'a laissé sans système anti douleur (pompe à morphine oui, mais je ne l'ai pas supportée et il avait retiré le feed back qui était la péridurale avant de vérifier que je ne supporte la pompe à morphine : comme j'avais des nausées et une sonde, basta on a enlevé la pompe à morphine) après l'hépatectomie qui est l'opération la plus douloureuse qui soit car le foie est enveloppé du hile, très innervé, et le foie contient plus de sang que tout autre organe (d'ailleurs les médecins et le personnel médical au courant ne préviennent jamais le patient de ça car ça augmenterait le stress inhérent à l'opération, infos reçues de plusieurs sources médicales et d'un autre patient ... même ma soeur infirmière me l'a caché)
Comme il me restait 1/3 de foie càd le gauche càd le minimum pour survivre : ni manger ni boire pendant une semaine.
Ni médicament bien sûr : le foie est l'usine transformatrice de tout ce que l'on ingère.
Donc 3 jours en douleur extrême.
Chez l'algologue on refait la liste de toutes les médications qui se chevauchent en plus ... bref les facteurs GPT, GOT, G-glutamyl-transférase, bilirubine, etc etc de mon foie ayant continué leur descente (lors de l'hospitalisation num. 2, je suis tombée dans le coma - et même là, la mort n'a pas voulu de moi car l'infirmier de nuit consciencieux est passé et m'a trouvée en délire puis pouf coma et intervention des soins intensifs et le lendemain tout remis "en ordre" dans le sens j'étais dans mon lit réveillée - mais c'est pour ça que mes visites du jour m'ont trouvée endormie toute la journée et n'ont pu que retourner chez elles en me laissant des petits mots et cadeaux).
Et donc lors de ce coma des tas de facteurs du corps humains se sont déréglés (j'avais expliqué l'hypernatrémie et l'hypokaliémie) dont le foie qui s'est ramassé une cytolyse càd une destruction des cellules qui fait que ces facteurs montent en flèche, genre la norme c'est < 31 et j'étais à 600 et des poussières.
Pas pour rien que je suis rentrée mal : broncho pneumonie de tout le poumon droit donc attaque par tri thérapie antibiotique et cet épisode comateux (consécutif au premier en fait : malgré ce que je buvais et la poche d'entretien, je me suis retrouvée déshydratée à cause des diarrhées et donc perte des sels minéraux etc ).
Bref l'algologue, un de mes chéris aussi, le 1er que j'ai rencontré à Erasme au centre anti-douleur, m'a permis de reprendre l'anti inflammatoire le soir ... ça attaque la douleur par une autre porte.
C'est le néphrologue qui va pas être content ... lui voudrait me donner de la cortisone mais je refuse absolument !!
On verra ...
Il prescrit les ordonnances et je lui demande s'il n'a rien contre les larmes ... je pleure encore tous les jours, oui.
Il me dit : " vous savez, il y a des gens qui n'ont qu'une seule pathologie et qui s'écroulent et s'arrêtent de vivre, vous vous cumulez , avec en plus les événements personnels des deuils, et vous êtes toujours debout " ...
Il a mal au cœur et se sent impuissant et me reparle du psy comme soutien, en me disant que j'ai mes amis, beaucoup apparemment (il a ri quand je lui ai raconté mon doodle pour les trajets et m'a dit "enfin un doodle qui marche !") et que si je suis arrivée debout jusqu'ici après tout ce que j'ai vécu depuis 8 ans, c'est que je suis "solide de chez solide" ... et moi je me sens si fragile, quel paradoxe.
A quel prix ... A quel prix ...
Heureusement dans tout ça il y a quand même des cadeaux de la vie ... mais à force de me trouver dans cette cascade - escalade j'ai du mal à voir la face optimiste ... je vais mardi pour un rdv pour un "nouveau" problème consécutif à ce Crohn et moi je vois que ça dégénère ... et si jamais ce n'est pas le cas alors tant mieux, cela fera la bonne surprise. Mais je suis incapable maintenant, après toutes les galères successives, de penser "non c'est rien" et d'aviser si il s'avère que oui c'est un problème.
Et si non, si tout est Ok, ce sera alors cool !!
Mais je connais trop bien mon corps maintenant, aussi.
Il y a 8ans, 7ans, j'étais optimiste.
Maintenant je suis pessimiste et je me réjouis si c'est une bonne nouvelle, j'ai eu trop de merdes après merdes après merdes.
On verra
Jour après Jour
http://www.cerveauetpsycho.fr/ewb_pages/a/article-le-role-des-cellules-gliales-32599.php
Et puis hop, replonger dans le quotidien des rdv à l'hôpital : 4 cette semaine.
Hier j'étais chez l'algologue, l'anesthésiste spécialiste de la douleur.
Comme on avait (on = le collège des médecins chefs des services rhumatologie/infectiologie/pneumologie/néphrologie/gastroentérologie/etc dont Tant - cf post précédent - qui chef de clinique adjointe) décidé de me supprimer l'anti-inflammatoire et le metrotrexate (chimio en cachet - provisoirement), la douleur du ventre (de l'hypocondre droit) partant du dessous du sein jusqu'au pubis et au nombril pour aller dans le dos jusqu'aux vertèbres, cette douleur empirait de telle manière que j'ai essayé de compenser en prenant plus de morphine, jusqu'à 300 mg mais cela ne couvrait même pas la douleur.
Cette douleur est tellement complexe, pour rappel : système nerveux central massacré, donc la zone de la douleur dans le cerveau ne fonctionne plus comme il faut et les connections électriques des synapses sont faussées ...
Bref je n'ai pas de paliers douleur, moi c'est rien ou trèèèès mal, grâce à un connard d'anesthésiste qui a travaillé alors que sa femme venait de se suicider.
Il m'a laissé sans système anti douleur (pompe à morphine oui, mais je ne l'ai pas supportée et il avait retiré le feed back qui était la péridurale avant de vérifier que je ne supporte la pompe à morphine : comme j'avais des nausées et une sonde, basta on a enlevé la pompe à morphine) après l'hépatectomie qui est l'opération la plus douloureuse qui soit car le foie est enveloppé du hile, très innervé, et le foie contient plus de sang que tout autre organe (d'ailleurs les médecins et le personnel médical au courant ne préviennent jamais le patient de ça car ça augmenterait le stress inhérent à l'opération, infos reçues de plusieurs sources médicales et d'un autre patient ... même ma soeur infirmière me l'a caché)
Comme il me restait 1/3 de foie càd le gauche càd le minimum pour survivre : ni manger ni boire pendant une semaine.
Ni médicament bien sûr : le foie est l'usine transformatrice de tout ce que l'on ingère.
Donc 3 jours en douleur extrême.
Chez l'algologue on refait la liste de toutes les médications qui se chevauchent en plus ... bref les facteurs GPT, GOT, G-glutamyl-transférase, bilirubine, etc etc de mon foie ayant continué leur descente (lors de l'hospitalisation num. 2, je suis tombée dans le coma - et même là, la mort n'a pas voulu de moi car l'infirmier de nuit consciencieux est passé et m'a trouvée en délire puis pouf coma et intervention des soins intensifs et le lendemain tout remis "en ordre" dans le sens j'étais dans mon lit réveillée - mais c'est pour ça que mes visites du jour m'ont trouvée endormie toute la journée et n'ont pu que retourner chez elles en me laissant des petits mots et cadeaux).
Et donc lors de ce coma des tas de facteurs du corps humains se sont déréglés (j'avais expliqué l'hypernatrémie et l'hypokaliémie) dont le foie qui s'est ramassé une cytolyse càd une destruction des cellules qui fait que ces facteurs montent en flèche, genre la norme c'est < 31 et j'étais à 600 et des poussières.
Pas pour rien que je suis rentrée mal : broncho pneumonie de tout le poumon droit donc attaque par tri thérapie antibiotique et cet épisode comateux (consécutif au premier en fait : malgré ce que je buvais et la poche d'entretien, je me suis retrouvée déshydratée à cause des diarrhées et donc perte des sels minéraux etc ).
Bref l'algologue, un de mes chéris aussi, le 1er que j'ai rencontré à Erasme au centre anti-douleur, m'a permis de reprendre l'anti inflammatoire le soir ... ça attaque la douleur par une autre porte.
C'est le néphrologue qui va pas être content ... lui voudrait me donner de la cortisone mais je refuse absolument !!
On verra ...
Il prescrit les ordonnances et je lui demande s'il n'a rien contre les larmes ... je pleure encore tous les jours, oui.
Il me dit : " vous savez, il y a des gens qui n'ont qu'une seule pathologie et qui s'écroulent et s'arrêtent de vivre, vous vous cumulez , avec en plus les événements personnels des deuils, et vous êtes toujours debout " ...
Il a mal au cœur et se sent impuissant et me reparle du psy comme soutien, en me disant que j'ai mes amis, beaucoup apparemment (il a ri quand je lui ai raconté mon doodle pour les trajets et m'a dit "enfin un doodle qui marche !") et que si je suis arrivée debout jusqu'ici après tout ce que j'ai vécu depuis 8 ans, c'est que je suis "solide de chez solide" ... et moi je me sens si fragile, quel paradoxe.
A quel prix ... A quel prix ...
Heureusement dans tout ça il y a quand même des cadeaux de la vie ... mais à force de me trouver dans cette cascade - escalade j'ai du mal à voir la face optimiste ... je vais mardi pour un rdv pour un "nouveau" problème consécutif à ce Crohn et moi je vois que ça dégénère ... et si jamais ce n'est pas le cas alors tant mieux, cela fera la bonne surprise. Mais je suis incapable maintenant, après toutes les galères successives, de penser "non c'est rien" et d'aviser si il s'avère que oui c'est un problème.
Et si non, si tout est Ok, ce sera alors cool !!
Mais je connais trop bien mon corps maintenant, aussi.
Il y a 8ans, 7ans, j'étais optimiste.
Maintenant je suis pessimiste et je me réjouis si c'est une bonne nouvelle, j'ai eu trop de merdes après merdes après merdes.
On verra
Jour après Jour
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