Tous les patients le savent ...
Attendre fait partie de la vie, et oui, l'apprentissage de la patience est un passage obligé, lorsqu'on est malade ...
Je suis passée par tellement d'examens en 8 ans qu'on pourrait me croire blindée : en fait, non, c'est le contraire.
On m'a tellement de fois annoncé de mauvaises nouvelles que je supporte de moins en moins de devoir attendre les résultats (et les examens aussi d'ailleurs !).
Le médecin hématologue biologiste a fait la ponction biopsie de la moelle osseuse dans l'os iliaque il y a maintenant 10 jours (je confirme : ça n'est pas agréable et même ça fait mal un peu, pendant, et plus après, quand la fesse se réveille).
Demain ... j'espère que l'hématologue qui me suit aura les résultats ... tous les résultats attendus.
Ils m'ont dit que les problèmes sanguins, qui ont généré cet examen à la suite de 2 prises de sang par semaine pendant plusieurs semaines, pouvaient être liés à plusieurs causes, et vu que j'ai l'art de faire des réactions particulières et peu courantes, ma chef d'escadrille veut trouver ce qui ne tourne pas rond (et exclure en particulier un cancer du sang) :
- une maladie du sang (dont un cancer du sang)
- une autre maladie auto immune qui se déclare
- la moelle épinière qui fonctionne mal
Et ... je vous parie qu'ils vont trouver soit une 4ème cause à laquelle ils n'ont pas pensé (pour ma chef d'escadrille - la médecin qui nous connaît (moi et mon dossier et ma cascade de problèmes de santé) le mieux et qui coordonne toutes les équipes qui bossent sur moi, soit rhumathologues, gastro-entérologues, pneumologues spécialisés en tuberculose, algologue (anesthésiste spécialiste de la douleur), infectiologues, biologistes, hématologues, et d'autres "logues" encore - il y a un problème de non résolu qui n'est pas lié aux médications prises : ce ne sont pas les multiples traitements que je prends qui sont la cause, parce que les problème sanguins liés entre eux sont apparus à un moment x, hors nouveau traitement ...
Soit ... pas assez d'informations pour dégager une hypothèse claire, et donc ... me soumettre à encore d'autres examens.
Bon, il n'y a personne pour parier avec moi !?
Je sens que la nuit va être courte ... pleine de rêves bizarres, pas reposante ... comme c'est le cas avant ce genre de rdv.
Je m'attends à tout et à rien ...
Moment charnière ou pas ... on verra !
De toute façon, demain après midi j'ai ma séance de "rémichimio" de 4h minimum : je pourrai dormir et me rattraper s'il le faut.
Et heureusement j'ai de chouettes zamischauffeurs pour aller à l'hôpital et en revenir ... ça paraît tout con, mais ça m'aide. Merci à eux.
Attendre fait partie de la vie, et oui, l'apprentissage de la patience est un passage obligé, lorsqu'on est malade ...
Je suis passée par tellement d'examens en 8 ans qu'on pourrait me croire blindée : en fait, non, c'est le contraire.
On m'a tellement de fois annoncé de mauvaises nouvelles que je supporte de moins en moins de devoir attendre les résultats (et les examens aussi d'ailleurs !).
Le médecin hématologue biologiste a fait la ponction biopsie de la moelle osseuse dans l'os iliaque il y a maintenant 10 jours (je confirme : ça n'est pas agréable et même ça fait mal un peu, pendant, et plus après, quand la fesse se réveille).
Demain ... j'espère que l'hématologue qui me suit aura les résultats ... tous les résultats attendus.
Ils m'ont dit que les problèmes sanguins, qui ont généré cet examen à la suite de 2 prises de sang par semaine pendant plusieurs semaines, pouvaient être liés à plusieurs causes, et vu que j'ai l'art de faire des réactions particulières et peu courantes, ma chef d'escadrille veut trouver ce qui ne tourne pas rond (et exclure en particulier un cancer du sang) :
- une maladie du sang (dont un cancer du sang)
- une autre maladie auto immune qui se déclare
- la moelle épinière qui fonctionne mal
Et ... je vous parie qu'ils vont trouver soit une 4ème cause à laquelle ils n'ont pas pensé (pour ma chef d'escadrille - la médecin qui nous connaît (moi et mon dossier et ma cascade de problèmes de santé) le mieux et qui coordonne toutes les équipes qui bossent sur moi, soit rhumathologues, gastro-entérologues, pneumologues spécialisés en tuberculose, algologue (anesthésiste spécialiste de la douleur), infectiologues, biologistes, hématologues, et d'autres "logues" encore - il y a un problème de non résolu qui n'est pas lié aux médications prises : ce ne sont pas les multiples traitements que je prends qui sont la cause, parce que les problème sanguins liés entre eux sont apparus à un moment x, hors nouveau traitement ...
Soit ... pas assez d'informations pour dégager une hypothèse claire, et donc ... me soumettre à encore d'autres examens.
Bon, il n'y a personne pour parier avec moi !?
Je sens que la nuit va être courte ... pleine de rêves bizarres, pas reposante ... comme c'est le cas avant ce genre de rdv.
Je m'attends à tout et à rien ...
Moment charnière ou pas ... on verra !
De toute façon, demain après midi j'ai ma séance de "rémichimio" de 4h minimum : je pourrai dormir et me rattraper s'il le faut.
Et heureusement j'ai de chouettes zamischauffeurs pour aller à l'hôpital et en revenir ... ça paraît tout con, mais ça m'aide. Merci à eux.
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