Comment parler de cette fatigue, qui ne ressemble pas à la fatigue normale de quelqu'un qui a trop bougé ou trop stressé ...
C'est comme, pour ceux qui ont connu la mononucléose, cette fatigue qui est une chape de plomb sur tout mouvement, sur toute pensée.
C'est comme une voiture qui veut continuer de rouler sans essence.
Dans mon cas, c'est un mélange entre les séquelles d'opérations, les maladies elles mêmes, et les effets 2aires des traitements qui se chevauchent. Par dessus, les événements personnels de deuil en deuil, de rupture en perte en abandon ...
Je trouve de moins en moins mes mots.
Quand je parle avec quelqu'un le mot s'échappe.
Je ne retiens plus les souvenirs et les détails récents.
Vendredi je suis allée à la banque régler une histoire de cartes bancaires avec un ami, pour ma mère qui vit en Suisse mais qui a un compte ici. Je ne sais plus exactement ce que l'employé m' a dit qu'il faisait comme opération pour nous simplifier la vie, à part ce que j'ai noté. Mais je n'ai pas pu tout noter, il allait trop vite pour moi. Pour lui c'était son rythme normal.
Et moi j'étais un peu larguée.
Voilà ... je vis dans un monde en accéléré et je me sens dépassée par la montagne de choses à faire.
Surtout ce mois de mars avec cette fatigue.
Il y a des choses que je dois dire à mes ex collègues depuis 1 mois et je n'ai même pas encore pris le temps pour le faire.
Sur le doodle de ce mois de mars il y a 75 trajets, et encore tout n'y figure pas !
Je crois qu'en avril je vais m'écrouler ... surtout qu'en avril ... ça fera un an (papa qui meurt, Crohn qui m'est diagnostiqué, et puis fin avril au retour de Suisse ou début mai je ne sais même plus, l'amoureux qui s'en va)
Moi qui connaissais mon agenda de mémoire quand je bossais, qui avait une mémoire d'enfer, y compris pour les détails, moi qui étais up. Je suis down.
Maintenant c'est un sentiment de décrépitude, de "déclassement" ... C'est vrai je n'utilise plus mon cerveau comme avant mais quand même je l'entretiens, j'ai vieilli aussi mais à certains moments tant le cerveau que le corps me semblent avoir 70 ans (le matin quand je dois me lever, crochue et en-raidie à cause de cette arthopathie pso, et après, tout me tombe des mains, aucune force pas de prise, etc ... et cette dégénérescence - lente pour le moment heureusement pour moi - je la constate au fur et à mesure des jours qui passent et des tasses cassées).
Depuis que je suis sous antibiothérapie en continu, les viroses ou autres microbes ne dégénèrent plus en pneumonies aiguës mais je sens quand même, en plus, mon corps lutter ... besoin alors de dormir pour compenser et je dors 15h, même 20h de vendredi à samedi avec 2 ou 3 pauses "pipi" d'une demi-heure puis c'est reparti ...
Les crise de Crohn qui vous vident, dans tous les sens du terme.
La douleur qui épuise aussi.
Il y a des gens qui ont une vie bien pire et plus difficile que moi, je sais.
J'ai de la chance aussi, je sais.
Cela n'empêche pas que je ressente tout cela comme injuste, et en même temps, c'est une expérience de vie peu commune.
Moi qui avait érigé comme principe fondateur de ma personnalité l'autonomie, me voilà ayant appris à demander de l'aide et devenue "tutorisée", et dépendante à tout point de vue, de plusieurs personnes et d'institutions ... c'est comme ça.
Je pense que ce deuil là, ce changement, est intégré. Même si de temps en temps j'ai des accès de révolte ...
Mais se rebeller ne me ferait que perdre encore de l'énergie, or je dois tout faire pour la garder, pour l'entretenir, pour récupérer, pour me refaire une réserve, pour essayer de vivre plutôt que survivre ...
J'appréhende un peu ce mois de mars, tant au niveau de la charge physique, énergétique, qu'émotionnelle : ma séance d'anti tnf en chimio, mon passage devant cette Commission pour une mise à la pension anticipée pour inaptitude physique (maladie rare de longue durée), la commémoration pour Patricia, mon amie décédée d'un cancer, ma plongée dans un travail thérapeutique et psychanalytique de fond ... des changements, des remises en questions, des portes qui se ferment, et d'autres qui s'ouvrent sur l'inconnu.
Aborder l'inconnu quand on se sent faible et épuisé physiquement, et vulnérable psychologiquement c'est pas de la tarte !
J'ai besoin de vous ce mois ci, de toutes les manières possibles ...
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C'est comme, pour ceux qui ont connu la mononucléose, cette fatigue qui est une chape de plomb sur tout mouvement, sur toute pensée.
C'est comme une voiture qui veut continuer de rouler sans essence.
Dans mon cas, c'est un mélange entre les séquelles d'opérations, les maladies elles mêmes, et les effets 2aires des traitements qui se chevauchent. Par dessus, les événements personnels de deuil en deuil, de rupture en perte en abandon ...
Je trouve de moins en moins mes mots.
Quand je parle avec quelqu'un le mot s'échappe.
Je ne retiens plus les souvenirs et les détails récents.
Vendredi je suis allée à la banque régler une histoire de cartes bancaires avec un ami, pour ma mère qui vit en Suisse mais qui a un compte ici. Je ne sais plus exactement ce que l'employé m' a dit qu'il faisait comme opération pour nous simplifier la vie, à part ce que j'ai noté. Mais je n'ai pas pu tout noter, il allait trop vite pour moi. Pour lui c'était son rythme normal.
Et moi j'étais un peu larguée.
Voilà ... je vis dans un monde en accéléré et je me sens dépassée par la montagne de choses à faire.
Surtout ce mois de mars avec cette fatigue.
Il y a des choses que je dois dire à mes ex collègues depuis 1 mois et je n'ai même pas encore pris le temps pour le faire.
Sur le doodle de ce mois de mars il y a 75 trajets, et encore tout n'y figure pas !
Je crois qu'en avril je vais m'écrouler ... surtout qu'en avril ... ça fera un an (papa qui meurt, Crohn qui m'est diagnostiqué, et puis fin avril au retour de Suisse ou début mai je ne sais même plus, l'amoureux qui s'en va)
Moi qui connaissais mon agenda de mémoire quand je bossais, qui avait une mémoire d'enfer, y compris pour les détails, moi qui étais up. Je suis down.
Maintenant c'est un sentiment de décrépitude, de "déclassement" ... C'est vrai je n'utilise plus mon cerveau comme avant mais quand même je l'entretiens, j'ai vieilli aussi mais à certains moments tant le cerveau que le corps me semblent avoir 70 ans (le matin quand je dois me lever, crochue et en-raidie à cause de cette arthopathie pso, et après, tout me tombe des mains, aucune force pas de prise, etc ... et cette dégénérescence - lente pour le moment heureusement pour moi - je la constate au fur et à mesure des jours qui passent et des tasses cassées).
Depuis que je suis sous antibiothérapie en continu, les viroses ou autres microbes ne dégénèrent plus en pneumonies aiguës mais je sens quand même, en plus, mon corps lutter ... besoin alors de dormir pour compenser et je dors 15h, même 20h de vendredi à samedi avec 2 ou 3 pauses "pipi" d'une demi-heure puis c'est reparti ...
Les crise de Crohn qui vous vident, dans tous les sens du terme.
La douleur qui épuise aussi.
Il y a des gens qui ont une vie bien pire et plus difficile que moi, je sais.
J'ai de la chance aussi, je sais.
Cela n'empêche pas que je ressente tout cela comme injuste, et en même temps, c'est une expérience de vie peu commune.
Moi qui avait érigé comme principe fondateur de ma personnalité l'autonomie, me voilà ayant appris à demander de l'aide et devenue "tutorisée", et dépendante à tout point de vue, de plusieurs personnes et d'institutions ... c'est comme ça.
Je pense que ce deuil là, ce changement, est intégré. Même si de temps en temps j'ai des accès de révolte ...
Mais se rebeller ne me ferait que perdre encore de l'énergie, or je dois tout faire pour la garder, pour l'entretenir, pour récupérer, pour me refaire une réserve, pour essayer de vivre plutôt que survivre ...
J'appréhende un peu ce mois de mars, tant au niveau de la charge physique, énergétique, qu'émotionnelle : ma séance d'anti tnf en chimio, mon passage devant cette Commission pour une mise à la pension anticipée pour inaptitude physique (maladie rare de longue durée), la commémoration pour Patricia, mon amie décédée d'un cancer, ma plongée dans un travail thérapeutique et psychanalytique de fond ... des changements, des remises en questions, des portes qui se ferment, et d'autres qui s'ouvrent sur l'inconnu.
Aborder l'inconnu quand on se sent faible et épuisé physiquement, et vulnérable psychologiquement c'est pas de la tarte !
J'ai besoin de vous ce mois ci, de toutes les manières possibles ...
