Bonjour, bonsoir,
Je vais vous faire un petit cours de médecine vulgarisée, parce que hier je n'ai pas pu coudre comme je cousais avant.
Depuis 1an et demi maintenant je suis suivie par une rhumatologue pour une maladie assez rare (ma médecin généraliste : "ça existe ça ?!") : l'arthropathie psoriasique qui fait partie de la famille des spondyloarthrites (la plus connue étant la spondylarthtrite ankylosante qui s'attaque en premier au dos). Cette A.Pso pour faire + court ressemble dans ses symptômes à la polyarthrites rhumatoïde, mais dans ses effets est encore plus perverse.
Avec cette A.Pso il y a des maladies associées car elle est liée à un gène héréditaire , le HLAB27.
Dans ces maladies : le Crohn, que j'ai, la thyroïdite d'Hashimoto, la maladie de Raynaud, que j'ai et plusieurs autres que j'ai ou pas, je n'en sais encore rien. Toutes des maladies auto-immunes.
Il y a des traitements de divers niveaux, j'ai celui du palier le plus élevé, la biothérapie, qui est encore plus "précise" si on veut que la chimiothérapie, qui est un équivalent agissant sur le facteur de nécrose tumorale.
C'est un modificateurs de la réponse biologique (agents « biologiques » plutôt qu'agents "chimique") ou inhibiteurs du TNF. C'est pour cela qu'on appelle cela une biothérapie et pas une chimiothérapie.
Mais le traitement que je reçois, le Rémicade (il existe plusieurs anti TNF) se fait en salle de chimio comme une chimiothérapie. Les effets 2aires sont grosso modo les mêmes à part la perte totale des cheveux.
Le TNFα (Tumor Necrosis Factor ou facteur de nécrose tumorale) est une molécule présente naturellement dans l'organisme. L'inflammation au cours des maladies chroniques digestives et rhumatologiques peut entraîner une altération de l'organe touché (handicap fonctionnel) comme par exemple une difficulté à bouger une articulation ou des lésions des intestins. Au cours de ces maladies (cf. ci-dessus) le TNFα est synthétisé en trop grande quantité et est responsable de l'inflammation des tissus (articulations, intestin, peau...) et à long terme de leur altération, de leur érosion.
Les anti-TNFα sont des médicaments qui bloquent l'action du TNFα. Il s'agit soit d'anticorps soit de récepteurs dirigés contre cette molécule.
Ils ont la capacité de se fixer sur lui et de bloquer le TNFα en excès.
Dans mon cas j'ai une bi-biothérapie, c'est à dire que je prends aussi un autre médicament , le methrotrexate (utilisé en+ fortes doses dans les chimiothérapies pour le cancer) qui a des effets immunosupresseurs, antimétabolites et antinéoplasiques. Et des effets 2aires (cf google).
Le méthotrexate doit être associé à de l’acide folique pour diminuer ses effets secondaires, l’acide folique se prend 24h à 48h après le méthotrexate, en une prise par semaine. Le méthotrexate possède des propriétés anti-inflammatoires et/ou immunodépressives, cette substance est donc capable d'inhiber la réplication et la prolifération des cellules à croissance rapide (càd celles du psoriasis qui s'attaque à mes articulations, mes enthèses- zones d'insertion dans les ligaments, mes os).
Hier, j'ai voulu recoudre des boutons, et raccommoder une couture à une taie d'oreiller ...
J'espère qu'il ne s'agit que d'une crise car il s'agit d'une maladie qui évolue par poussée.
Je ne sais plus recoudre un bouton sans avoir mal, sans être maladroite. Arriver à mettre le fil dans le chas de l'aiguille ? Un exploit !
Le matin et même plus tard, tout me tombe des mains.
Quand je me lève, après le rituel médocs et chat, je me prépare une tasse (danger !!) et je vais voir mes mails. Pour écrire, mes mains sont tellement ankylosées et crochues - malgré les exercices et les auto massages et le chaud - qu'il me faut le double du temps ...
Les traitement ralentissent l'évolution de la maladie mais ne la guérissent pas.
Cette maladie est incurable. Elle détruit puis soudent les articulations. Les os.
Aujourd'hui, comme souvent, j'ai la sensation qu'elles sont gonflées.
Elles sont douloureuses aussi.
Mais alors, ne plus pouvoir coudre un bouton de manière normale et naturelle ... ça m'a flanqué un coup au moral !
(Et aux yeux ...)
J'aimerais tellement un massage des mains qui fasse du bien ...
Autre chose, encore un petit morceau de l'événement skin :
http://actuphoto.com/27088-skin-s-engage-a-nouveau-contre-la-lutte-pour-le-cancer-jef-aerosol-et-fabienne-cresens-off.html
Je vais vous faire un petit cours de médecine vulgarisée, parce que hier je n'ai pas pu coudre comme je cousais avant.
Depuis 1an et demi maintenant je suis suivie par une rhumatologue pour une maladie assez rare (ma médecin généraliste : "ça existe ça ?!") : l'arthropathie psoriasique qui fait partie de la famille des spondyloarthrites (la plus connue étant la spondylarthtrite ankylosante qui s'attaque en premier au dos). Cette A.Pso pour faire + court ressemble dans ses symptômes à la polyarthrites rhumatoïde, mais dans ses effets est encore plus perverse.
Avec cette A.Pso il y a des maladies associées car elle est liée à un gène héréditaire , le HLAB27.
Dans ces maladies : le Crohn, que j'ai, la thyroïdite d'Hashimoto, la maladie de Raynaud, que j'ai et plusieurs autres que j'ai ou pas, je n'en sais encore rien. Toutes des maladies auto-immunes.
Il y a des traitements de divers niveaux, j'ai celui du palier le plus élevé, la biothérapie, qui est encore plus "précise" si on veut que la chimiothérapie, qui est un équivalent agissant sur le facteur de nécrose tumorale.
C'est un modificateurs de la réponse biologique (agents « biologiques » plutôt qu'agents "chimique") ou inhibiteurs du TNF. C'est pour cela qu'on appelle cela une biothérapie et pas une chimiothérapie.
Mais le traitement que je reçois, le Rémicade (il existe plusieurs anti TNF) se fait en salle de chimio comme une chimiothérapie. Les effets 2aires sont grosso modo les mêmes à part la perte totale des cheveux.
Le TNFα (Tumor Necrosis Factor ou facteur de nécrose tumorale) est une molécule présente naturellement dans l'organisme. L'inflammation au cours des maladies chroniques digestives et rhumatologiques peut entraîner une altération de l'organe touché (handicap fonctionnel) comme par exemple une difficulté à bouger une articulation ou des lésions des intestins. Au cours de ces maladies (cf. ci-dessus) le TNFα est synthétisé en trop grande quantité et est responsable de l'inflammation des tissus (articulations, intestin, peau...) et à long terme de leur altération, de leur érosion.
Les anti-TNFα sont des médicaments qui bloquent l'action du TNFα. Il s'agit soit d'anticorps soit de récepteurs dirigés contre cette molécule.
Ils ont la capacité de se fixer sur lui et de bloquer le TNFα en excès.
Dans mon cas j'ai une bi-biothérapie, c'est à dire que je prends aussi un autre médicament , le methrotrexate (utilisé en+ fortes doses dans les chimiothérapies pour le cancer) qui a des effets immunosupresseurs, antimétabolites et antinéoplasiques. Et des effets 2aires (cf google).
Le méthotrexate doit être associé à de l’acide folique pour diminuer ses effets secondaires, l’acide folique se prend 24h à 48h après le méthotrexate, en une prise par semaine. Le méthotrexate possède des propriétés anti-inflammatoires et/ou immunodépressives, cette substance est donc capable d'inhiber la réplication et la prolifération des cellules à croissance rapide (càd celles du psoriasis qui s'attaque à mes articulations, mes enthèses- zones d'insertion dans les ligaments, mes os).
Hier, j'ai voulu recoudre des boutons, et raccommoder une couture à une taie d'oreiller ...
J'espère qu'il ne s'agit que d'une crise car il s'agit d'une maladie qui évolue par poussée.
Je ne sais plus recoudre un bouton sans avoir mal, sans être maladroite. Arriver à mettre le fil dans le chas de l'aiguille ? Un exploit !
Le matin et même plus tard, tout me tombe des mains.
Quand je me lève, après le rituel médocs et chat, je me prépare une tasse (danger !!) et je vais voir mes mails. Pour écrire, mes mains sont tellement ankylosées et crochues - malgré les exercices et les auto massages et le chaud - qu'il me faut le double du temps ...
Les traitement ralentissent l'évolution de la maladie mais ne la guérissent pas.
Cette maladie est incurable. Elle détruit puis soudent les articulations. Les os.
Aujourd'hui, comme souvent, j'ai la sensation qu'elles sont gonflées.
Elles sont douloureuses aussi.
Mais alors, ne plus pouvoir coudre un bouton de manière normale et naturelle ... ça m'a flanqué un coup au moral !
(Et aux yeux ...)
J'aimerais tellement un massage des mains qui fasse du bien ...
Autre chose, encore un petit morceau de l'événement skin :
http://actuphoto.com/27088-skin-s-engage-a-nouveau-contre-la-lutte-pour-le-cancer-jef-aerosol-et-fabienne-cresens-off.html
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