lundi 17 mars 2014

Suivre son instinct quand on est dans la maladie ...

Cela fait quelques temps que je me demandais si l'un des médicaments prescrits me convenait.
En janvier, après les 2 hospitalisations pour pneumonies aiguës, de retour chez moi, j'étais au bout du rouleau, avec des idées plus noires encore que sombres.
En plus du cocktail existant, le centre de la douleur me prescrit du xanax retard (en dose la plus petite, soit 0,5)
Un psychiatre consulté a confirmé cet ajout, proposant même de le prendre le soir en plus si nécessaire.
Je ne connaissais que la version "instant". J'avais déjà du en prendre à quelques occasions.
J' ai donc pris ce cachet bleu de xanax retard (diffusion régulière du produit dans le corps) le matin puis, comme ça n'allait pas mieux, comme je pleurais toujours autant, comme je broyais du noir toujours autant, j'en ai aussi pris le soir.

Depuis plusieurs jours je me posais la question du progrès, de l'efficacité de ce médicament.

En fait cela fait même bien des semaines que cette question était en moi, mais elle n'est vraiment venue à ma conscience que récemment.

Depuis que je me suis remise à la méditation ?

En tous cas j'ai décidé d'arrêter ce médicament, vendredi soir, après mon billet précédent (demandant s'il y avait une recette pour ne plus pleurer). J'avais l'impression de tout faire pour alléger ces larmes et cette souffrance mais que depuis janvier il n'y avait pas d'évolution positive ... alors que j'ai mis en place plusieurs moyens d'expression, alors que j'avais des outils pour faire face.

J'en avais parlé dans un mail à un ami, qui a des connaissances médicales puisqu'il travaille dans le secteur pharmaceutique. Il m'a dit "ma puce, tu arrêtes ça tout de suite ... ça peut entrainer un effet contraire et augmenter l'anxiété et le stress".

Effectivement j'avais l'impression que ce médicament avait comme une effet paradoxal sur mon état d'esprit et mon "humeur". Je n'avais pas eu ce genre de réaction avec un "bête" xanax donc je ne m'étais pas vraiment méfiée.

En tous cas, je n'ai pas passé un week-end aussi léger depuis des mois, des mois, des mois.
Or ce fut un week-end comme les autres : quelques téléphones sympathiques, regarder une série tv (Tunnel, vraiment pas mal) avec mon ami Boulon, aller chez le psy, écrire des mails, ressentir certains manques, avoir des ganglions et toujours avoir mal malgré la réintégration de l'anti-inflammatoire, caresser mon chat, et préparer une douzaine de toiles.

C'est comme pour le Rémicade, malgré les effets secondaires lourds et compliqués que cette chimio provoque chez moi, je savais que ce traitement me ferait du bien et serait bon pour moi. Je le sentais.
Il y a eu l'hésitation parce que j'avais déjà fait la tuberculose deux fois et que comme c'est un immunosuppresseur puissant je risquais éventuellement  la TBC une 3ème fois sans garantie de guérison.
Les médecins marchent sur des œufs avec moi.
Ensuite dans les effets provoqués : 3 pneumonies aiguës avec 2 hospitalisations en catastrophe et coma, etc.
D'où la mise sous antibiothérapie continue en prévention. Il a fallu que je me batte avec les gastro-entérologues d'Erasme pour qu'ils acceptent cette solution (soutenue en cela par la proposition de ma pneumologue spécialiste de la TBC d'essayer encore une fois le Rémicade avec antibiotiques pour prévenir et contrer l'absence d'immunité, mais je savais que ce traitement est bénéfique malgré tout pour moi).
Les effets secondaires plus classiques : nausées, fatigue, état grippal, fièvre, difficultés de tenir debout, etc, etc, et j'en passe. Les antibiotiques sont efficaces puisque je n'ai plus fait de catastrophe médicale depuis.
Et ... au petscan on voit que le Crohn a bien meilleur aspect, et j'ai nettement moins mal des effets de l'arthropathie psoriasique dans le corps. Le bienfait par rapport à l'état de départ  (à priori on met rarement un malade Crohnien aussi vite sous anti-tnf Rémicade mais l'état de crise dans lequel ils ont trouvé mes intestins lors du diagnostic a nécessité l'application dudit traitement) est objectivé.

Et donc ...

Je sens encore les larmes mais c'est comme si elles étaient plus légères.
Je ressens les événements, et ce que je vis, avec plus de détachement, dans le bon sens du terme.

Bon, depuis samedi matin, ça fait court pour juger de l'effet positif de cet arrêt.
Mais je sais que j'ai raison.

Je me sens plus légère, plus vivante, plus lumineuse, plus respirante, presque heureuse de vivre.

Pourtant la semaine s'annonce difficile et pleine, physiquement et psychologiquement.
Médicalement parlant, socialement parlant, financièrement parlant, relationnellement parlant, personnellement parlant.

Mais je me sens prête, ancrée, accompagnée, sereine, confiante.

:)




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