dimanche 23 mars 2014

Malade, c'est être "pas comme les autres, les normaux"

Bonjour,

D'abord quelques nouvelles du passage devant cette fameuse Commission d'Aptitude ou d'Inaptitude au Travail de la police fédérale et locale (mon employeur étant une grande police locale où je suis civile niveau universitaire nommée et où je travaillais dans le service d'accompagnement des victimes de violences en tant que "coordinatrice" et autres fonctions psycho-sociales et formatrices).

J'ai d'abord du tellement attendre que je me suis endormie malgré la présence de l'ami chauffeur qui m'accompagnait, du directeur du personnel de ma zone, et d'autres employés venus avec leurs avocat ou syndicaliste ou collègue de patrouille ou épouse.

Réveil brusque, oups c'est mon tour.
Je rentre, accompagnée du directeur du personnel qui tient toujours à ce moment là à ce que je demande un délai de 2 ans avant la pension définitive : on est pensionné mais temporairement et il faut repasser devant cette Commission 2 ans plus tard. Le revenu est le même, le statut aussi, la différence c'est que la place nommée existe toujours pour moi.

Face à moi assises devant une table, à côté de l'officier RH, plusieurs personnes : un haut gradé et des médecins contrôles, ainsi qu'une secrétaire.  Face à moi, la "présidente", je suppose, une femme médecin.
Je suis surprise car elle me demande "comment allez vous, comment vous sentez vous maintenant ?"
Je lui réponds que je ne suis pas en grande forme, que mes neutrophiles sont de l'ordre des 900, que ma formule sanguine est inversée (médecin, elle sait ce que cela veut dire et que c'est anormal), que je suis sous Rémicade et que je dois en urgence faire plein de vaccins à cause de cette immunosupression, et qu'une ponction de moelle osseuse est prévue, le médecin chef de clinique "capitaine" de mon dossier et de toute l'équipe d'Erasme qui me suit pensant qu'il y a encore un problème supplémentaire à mon état de santé (genre une maladie en plus, ou un germe non encore abattu, ou ? mais elle veut trouver et nous trouverons, je le sais, je le sens - enfin ça je n'ai pas dit).
Je leur demande alors s'ils ont pris connaissance de l'entièreté du dossier, à leur tête c'était sans conteste le cas. Elle me dit avec un air affligé "tout ça à votre âge, et tous ces médications que vous prenez !!", l'air presque effrayée, les autres acquiescent.
Je lui dit que mes médecins pensent que ça ne sert à rien de demander ce délai, parce qu'ils pensent sincèrement que je ne pourrai plus retravailler classiquement, qui de plus est dans un cadre stressant.
Je lui demande ce que eux, médecins ayant connaissance de mes pathologies me conseilleraient. Embêtée, elle me dit qu'ils ne peuvent répondre à ma question.
Je leur confirme donc, un sanglot réprimé dans la voix, et malgré l'intervention généreuse du directeur du personnel de réitérer la demande des 2 ans de délai, que la pension ne peut être que définitive.

Après délibération, ils valident cette décision en expliquant qu'ils demandent au DRH de faire les démarches nécessaires à la demande de la pension anticipée (sinon c'est au pauvre quidam de faire les démarches tout seul !) surtout dans mon cas où j'ai été contrainte et où je n'ai pas eu le choix que d'opter pour cette pension définitive ... Ils répondaient ainsi de manière détournée à ma question par la positive, même s'ils m'auraient peut être donné par compassion ces 2 ans si je l'avais demandé avec force et conviction.
... Pour repasser dans 2 ans devant cette structure pour se faire entendre la même décision finale, non merci.
Tant qu'à trancher, allons y directement.

Aussi parce que j'ai la chance d'avoir sur mon chemin de l'aide financière qui me permettra de vivre décemment, cela m'a été promis. Sinon c'est bon pour se flinguer ... vivre seule , à partir d'avril, dans ma situation avec une somme non encore déterminée puisque je ne saurai quel est le montant de ma pension que quand je l'aurai (en retard, ça j'ai déjà été prévenue par le SFP Pension !), mais qui se situe entre 1000 et 1100€ par mois, je n'en aurais pas la force.

Je ne pourrai pas espérer grande aide de la part du système social belge ("la Vierge Noire", le système d'invalidité) car je ne suis pas handicapée comme quelqu'un qui a un bras en moins. Je suis sensée pouvoir cuisiner, faire mes courses, me déplacer, etc, seule.
En réalité, on fait mes courses - merci - on me transporte - merci - je ne cuisine pratiquement pas à part des pâtes (de toute façon avec mon "régime" alimentaire" asocial mais adapté à mon Crohn, je me débrouille) - on me porte les choses lourdes - merci - etc.
Mais j'aurai l'abonnement aux transports en commun à 7€ par an. Pour le moment où je pourrai reprendre les trams et métro et bus sans me soucier des microbes ...

Bref, je ne vais pas détailler les avantages d'une telle situation.

En tous cas ce que je sais c'est qu'il aura fallu une semaine avec quasi tous les jours un rdv ou médical ou administratif comme ce jour là - avec quand même une balade accompagnée l'après midi pour marquer la clôture d'un chapitre de vie, ce qui implique l'ouverture d'une autre période - pour me flinguer ce week-end.
Il faut dire que vendredi après midi, en plus d'une consultation avec l'algologue (le médecin anesthésiste spécialiste de la douleur), une infirmière sympa m'a inoculé le vaccin  Prevenar 13 soit le vaccin pneumococcique polyosidique conjugué.
Un vaccin non vivant (celui pour la fièvre jaune par ex, j'oublie, je meurs) mais qui m'aura gâché le plaisir de revoir deux bons amis.

Parce que étant affaiblie, je sur réagis au processus de vaccination, qui fatigue et crée des effets secondaires que je me ramasse bien évidement dans la gueule. Mais si je ne le faisais pas en "urgence", la médecin responsable de l'administration du Rémicade soit la gastro-entérologue me menaçait  de kidnapping pour que je les fasse tous. ha oui parce que j'en ai une de ces listes ! J'espère qu'ils ne coûtent pas tous 70€ le vaccin (sans compter les rappels pour tous les autres) ! 500€ + les inoculations suivantes avec 30€ de remboursés par ma mutualité par an.

Quand on est malade on doit apprendre à être patient, à accepter la frustration et ça coûte cher.
Bien bien plus que les biens portants. qui ne s'en rendent pas comptent bien souvent. Ou qui l'oublient.

Entendre "ça ira mieux demain" ...
Ça fait 8 ans que j'entends ça ...
Oui il y a des moments où ça va mieux, sinon j'aurais abandonné depuis un moment.
Moi je sais qu'à 50 ans ça ira "mieux"(je suis prudente, je pense que j'aurai un meilleur bien-être, pas une nouvelle santé !), ne me demandez pas pourquoi, je le sais.
On relira ça dans ce moment du futur ... en attendant je n'ai pas envie d'entendre ou de lire "ça ira mieux demain".

Ma vie aujourd'hui c'est des up and down, beaucoup de down et peu de up. C'est ainsi.
Certains jours je fais belle figure, je fais des efforts énormes pour sembler "assez bien" mais derrière cela me coûte une énergie folle que seules 2 ou 3 femmes de mon entourage repèrent.
Je le choisis parce que je l'ai décidé soit par convenance ou obligation sociale soit surtout par plaisir d'être avec quelqu'un que j'aime assez pour concentrer mon énergie, mon élan vital, à paraître bien et même à arriver à être assez bien, en sachant pertinemment bien que derrière je le paierai en devant me reposer doublement, en ayant mal, en étant fatiguée à un point que seuls ceux qui ont connu un cancer ou une mononucléose ou une maladie grave ou une hospitalisation importante connaissent.

La liquéfaction du soi, la perte de contrôle, la "paralysie" sociale ...
L'accepter comme présent " en ce moment ci, pas comme cadeau !" et espérer du meilleur pour demain, oui mais ça n'est que moi qui peut me le dire ...
Peut être accepter que des gens m'aiment assez pour le penser ... le dire, c'est encore difficile à entendre pour moi.

Bon, vaccin de m...e, qui m'a endormi mon week-end, laisse moi tranquille ... je vais au lit en espérant ne plus te subir demain !

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