Bonjour tous,
Il m'a fallut du temps entre le dernier post et ce billet ci, non que je n'en n'avais pas envie mais trop épuisée pour écrire, me concentrer, être cohérente (un minimum, même si souvent je ne me relis qu'en diagonale, je reste souvent sur le 1er jet), ne pas m’emmêler les pinceaux (même si je ne peins plus assez ces derniers temps) dans les mots et les lettres.
Depuis ces perfusions, auxquelles le Crohn réagit très bien !! 1ère bonne nouvelle, je me sens encore plus massacrée. Pour rester sur ce Crohn, au Petscan on voit déjà que les intestins "flambent" moins. Côté clinique : j'ai à nouveau des envies épisodiques de manger plus normalement, càd des légumes, des fruits et même des tomates crues ... j'ai donc essayé dans la semaine 2 sandwiches avec aubergines cuites et tomates et des abricots - ça fait des mois, et même plus que je n'avais pas gouté cela. Bon, et bien c'est encore trop tôt (genre, on rend visite à ses toilettes 14 fois sur l'après midi et la soirée ... chez moi les wc sont jolis : esprit indien, orange sur les murs, Krishna au mur, mais néanmoins les séances sont trop douloureuses pour méditer). Je ferai donc 1 légume sur la semaine. Le sans gluten et sans lactose est de règle pour le confort mais le pain sans gluten, beurk !
Donc pour en revenir à cet épuisement, il faut savoir que je prenais les transports en commun à chaque fois pour aller à l'hôpital (souvent le même) càd bus et métro mais pour l'autre c'est tram aussi.
Cela signifie, quand on se sent pas bien (comme grippé pour vous donner un point de comparaison, avec de la fièvre - j'en fait tous les jours) affronter le bruit, les bousculades, les coups (j'ai beau protéger mon ventre pour la cicatrice de l'hépatectomie qui nécessite toute cette morphine et autres médicaments anti-douleurs, inévitablement on me cogne le flanc droit), les déséquilibres et donc les torsions pour se tenir, les "pas de place", les mouvements dans tous les sens, les hurlements des parleurs de gsm, l'attente etc. J'avais beau avoir ma boule quies pour diminuer cette agressivité auditive ... c'était quand même à chaque fois source de fatigue, je ne me rendais pas compte à quel point cela me prenait de l'énergie.
Et certains jours 4 trajets de 3/4h à 1h car 2 rdv médicaux ...
Et mon budget taxi est au minimum possible, évidemment.
Donc ... sur la bonne idée de mon amie N. j'ai cherché des gentils chauffeurs. Pour ça j'ai fait un doddle avec les dates et les trajets et j'ai envoyé l'invitation à mes amis et connaissances ayant une voiture, et de surcroit je l'ai mis sur mon mur facebook.
Sur 3 semaines, il y a 9 jours de rdv médicaux, dont certains jours 2 allers/retours.
Et toutes les cases sont remplies !!
Cela fait la 4ème fois que je vais à un rdv (traitement, consultation, examen, soins, etc) et à chaque fois une personne vient me chercher chez moi et m’amène là bas, ou me ramène chez moi. Et je constate déjà la différence en terme de confort évidemment (!!), de plaisir : être accompagnée, soutenue, au lieu d'être seule, ce n'est pas négligeable, pouvoir parler ou ne pas parler mais me laisser aller à "dormir" quand je rentre, échanger, revoir des potes ... cela transforme ce moment pénible et indispensable (que je vis depuis 7 ans maintenant) en moment de plaisir et de partage.
Et quelle différence pour le bien être physique aussi!
Merci donc à tous mes chauffeurs !
Maintenant ces fameux petscans ont révélé aussi d'autres "anomalies" : certains muscles (bras, jambes, cuisses) captent le sucre radioactif et donc il y a hyperfixation sur ces muscles sur les clichés.
Pas normal.
No métastases, no tuberculose, il s'agit d'une inflammation des muscles.
Côté éléments cliniques, la fièvre constante peut être expliquée par cette inflammation, et je lui fais part d'autres petits troubles constatés depuis un certain temps.
La rhumatologue me dit qu'on peut voir ça chez les gens bodybuildés - pas mon genre donc !
Oui docteur et autrement il s'agit de quoi ?
Et bien il va falloir faire des examens supplémentaires, et me voilà repartie pour un tour, faire connaissance avec un autre département de l'hôpital, bonjour la Neurologie.
Ils - les médecins - suspectent une "myosite" auto-immune (destruction du muscle par ses propres anticorps).
Cette maladie peut se développer de manière "light" (marcher comme une bobonne, les muscles s'affaiblissent, se nécrosent, sont douloureux), comme de manière "hard" (on termine en chaise roulante).
Evidemment, la 1ère chose c'est faire les examens et attendre les résultats. Examens les 22 et 23/9.
Avec aussi une recherche pour "cardiopathie" ...
Apparemment ça ne serait pas lié au nouveau traitement (biothérapie en perfusions) car c'était présent sur les petscans avant.
Mais derrière ça ...
Quelqu'un (qui n'a pas mon expérience de malade et de patiente qui doit attendre pour faire les examens et ensuite attendre pour avoir les résultats et ensuite encaisser le choc quand on me dit oui c'est encore une maladie x ou y et ensuite "subir"/digérer les traitements et leurs effets positifs et négatifs et ensuite intégrer tout "ça" à ma vie déjà un peu déglinguée ...) me dit "tu dois changer ta manière de penser et penser +, c'est pas parce que il y a la version hard que ça va t'arriver" ...
Oui mais, avec le cursus médical que j'ai, atypique au possible et dans lequel je suis toujours toujours dans les statistiques les plus faibles et les cas de figure les plus rares : genre
- 7% de femmes ont un cancer du sein avant 40 ans, je suis dedans
- genre une cinquantaine de tuberculose hépatique avec survivant répertoriée dans le monde depuis 1950 et je suis dedans
- genre se taper plusieurs maladies auto-immunes : 20% de personnes ayant fait un cancer développeront des maladies auto-immunes, moi je fais le package, déjà 3 au compteur avec la thyroïdite, l'arthropathie psoriasique (même genre que polyarthrite rhumatoïde en plus destructeur) et le Crohn
... forcément je ne peux éviter de penser que je risque bien de me retrouver dans le cas myosite ou cardiopathie. J'espère que non.
J'ai décidé que si c'était le cas, je ne ferai que les versions lights. Mais je ne peux m'empêcher de penser aux versions pires, évidemment ... il y a à gérer l'attente d'une part et puis y penser, quelque part, c'est aussi s'y préparer au cas où.
Chacun fait comme il peut, comme il veut.
Oups, il est plus que temps que je sorte de ma tenue "pyjama" pour aller ... à l'hôpital, en agréable compagnie !
Bonne journée à chacun,
MJo qui essaie de garder le cap, comme elle peut.
Il m'a fallut du temps entre le dernier post et ce billet ci, non que je n'en n'avais pas envie mais trop épuisée pour écrire, me concentrer, être cohérente (un minimum, même si souvent je ne me relis qu'en diagonale, je reste souvent sur le 1er jet), ne pas m’emmêler les pinceaux (même si je ne peins plus assez ces derniers temps) dans les mots et les lettres.
Depuis ces perfusions, auxquelles le Crohn réagit très bien !! 1ère bonne nouvelle, je me sens encore plus massacrée. Pour rester sur ce Crohn, au Petscan on voit déjà que les intestins "flambent" moins. Côté clinique : j'ai à nouveau des envies épisodiques de manger plus normalement, càd des légumes, des fruits et même des tomates crues ... j'ai donc essayé dans la semaine 2 sandwiches avec aubergines cuites et tomates et des abricots - ça fait des mois, et même plus que je n'avais pas gouté cela. Bon, et bien c'est encore trop tôt (genre, on rend visite à ses toilettes 14 fois sur l'après midi et la soirée ... chez moi les wc sont jolis : esprit indien, orange sur les murs, Krishna au mur, mais néanmoins les séances sont trop douloureuses pour méditer). Je ferai donc 1 légume sur la semaine. Le sans gluten et sans lactose est de règle pour le confort mais le pain sans gluten, beurk !
Donc pour en revenir à cet épuisement, il faut savoir que je prenais les transports en commun à chaque fois pour aller à l'hôpital (souvent le même) càd bus et métro mais pour l'autre c'est tram aussi.
Cela signifie, quand on se sent pas bien (comme grippé pour vous donner un point de comparaison, avec de la fièvre - j'en fait tous les jours) affronter le bruit, les bousculades, les coups (j'ai beau protéger mon ventre pour la cicatrice de l'hépatectomie qui nécessite toute cette morphine et autres médicaments anti-douleurs, inévitablement on me cogne le flanc droit), les déséquilibres et donc les torsions pour se tenir, les "pas de place", les mouvements dans tous les sens, les hurlements des parleurs de gsm, l'attente etc. J'avais beau avoir ma boule quies pour diminuer cette agressivité auditive ... c'était quand même à chaque fois source de fatigue, je ne me rendais pas compte à quel point cela me prenait de l'énergie.
Et certains jours 4 trajets de 3/4h à 1h car 2 rdv médicaux ...
Et mon budget taxi est au minimum possible, évidemment.
Donc ... sur la bonne idée de mon amie N. j'ai cherché des gentils chauffeurs. Pour ça j'ai fait un doddle avec les dates et les trajets et j'ai envoyé l'invitation à mes amis et connaissances ayant une voiture, et de surcroit je l'ai mis sur mon mur facebook.
Sur 3 semaines, il y a 9 jours de rdv médicaux, dont certains jours 2 allers/retours.
Et toutes les cases sont remplies !!
Cela fait la 4ème fois que je vais à un rdv (traitement, consultation, examen, soins, etc) et à chaque fois une personne vient me chercher chez moi et m’amène là bas, ou me ramène chez moi. Et je constate déjà la différence en terme de confort évidemment (!!), de plaisir : être accompagnée, soutenue, au lieu d'être seule, ce n'est pas négligeable, pouvoir parler ou ne pas parler mais me laisser aller à "dormir" quand je rentre, échanger, revoir des potes ... cela transforme ce moment pénible et indispensable (que je vis depuis 7 ans maintenant) en moment de plaisir et de partage.
Et quelle différence pour le bien être physique aussi!
Merci donc à tous mes chauffeurs !
Maintenant ces fameux petscans ont révélé aussi d'autres "anomalies" : certains muscles (bras, jambes, cuisses) captent le sucre radioactif et donc il y a hyperfixation sur ces muscles sur les clichés.
Pas normal.
No métastases, no tuberculose, il s'agit d'une inflammation des muscles.
Côté éléments cliniques, la fièvre constante peut être expliquée par cette inflammation, et je lui fais part d'autres petits troubles constatés depuis un certain temps.
La rhumatologue me dit qu'on peut voir ça chez les gens bodybuildés - pas mon genre donc !
Oui docteur et autrement il s'agit de quoi ?
Et bien il va falloir faire des examens supplémentaires, et me voilà repartie pour un tour, faire connaissance avec un autre département de l'hôpital, bonjour la Neurologie.
Ils - les médecins - suspectent une "myosite" auto-immune (destruction du muscle par ses propres anticorps).
Cette maladie peut se développer de manière "light" (marcher comme une bobonne, les muscles s'affaiblissent, se nécrosent, sont douloureux), comme de manière "hard" (on termine en chaise roulante).
Evidemment, la 1ère chose c'est faire les examens et attendre les résultats. Examens les 22 et 23/9.
Avec aussi une recherche pour "cardiopathie" ...
Apparemment ça ne serait pas lié au nouveau traitement (biothérapie en perfusions) car c'était présent sur les petscans avant.
Mais derrière ça ...
Quelqu'un (qui n'a pas mon expérience de malade et de patiente qui doit attendre pour faire les examens et ensuite attendre pour avoir les résultats et ensuite encaisser le choc quand on me dit oui c'est encore une maladie x ou y et ensuite "subir"/digérer les traitements et leurs effets positifs et négatifs et ensuite intégrer tout "ça" à ma vie déjà un peu déglinguée ...) me dit "tu dois changer ta manière de penser et penser +, c'est pas parce que il y a la version hard que ça va t'arriver" ...
Oui mais, avec le cursus médical que j'ai, atypique au possible et dans lequel je suis toujours toujours dans les statistiques les plus faibles et les cas de figure les plus rares : genre
- 7% de femmes ont un cancer du sein avant 40 ans, je suis dedans
- genre une cinquantaine de tuberculose hépatique avec survivant répertoriée dans le monde depuis 1950 et je suis dedans
- genre se taper plusieurs maladies auto-immunes : 20% de personnes ayant fait un cancer développeront des maladies auto-immunes, moi je fais le package, déjà 3 au compteur avec la thyroïdite, l'arthropathie psoriasique (même genre que polyarthrite rhumatoïde en plus destructeur) et le Crohn
... forcément je ne peux éviter de penser que je risque bien de me retrouver dans le cas myosite ou cardiopathie. J'espère que non.
J'ai décidé que si c'était le cas, je ne ferai que les versions lights. Mais je ne peux m'empêcher de penser aux versions pires, évidemment ... il y a à gérer l'attente d'une part et puis y penser, quelque part, c'est aussi s'y préparer au cas où.
Chacun fait comme il peut, comme il veut.
Oups, il est plus que temps que je sorte de ma tenue "pyjama" pour aller ... à l'hôpital, en agréable compagnie !
Bonne journée à chacun,
MJo qui essaie de garder le cap, comme elle peut.
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