lundi 16 septembre 2013

Quand on sent notre corps nous "trahir"

Tous les jours depuis quelques semaines j'ai de la fièvre.
Tous les jours, entre 37,5 et 38,5.
Tous les jours, dès que je m'active : je vide le lave vaisselles, je fais les poubelles, j'écris un billet pour le blog, je sors faire des courses, j'aspire, je me rends aux multiples rendez-vous médicaux du moments, tous des gestes banals du quotidien - inévitables quand on vit seul, même si on a de l'aide d'amis -  qui entraînent un état de malaise et cette fièvre.
Tous les jours je me sens défaillir.
Tous les jours quand je monte les escaliers je suis essoufflées, quand je les descend aussi !!
Tous les jours j'ai du mal à arriver en haut des escaliers, mal aux jambes, comme si elles étaient sans forces ... or je marche pas mal et à plat tout va bien. Juste que je ne sais pas démarrer brusquement et accélérer genre faut se grouiller de traverser car le feu va devenir rouge.
Tous les jours j'ai mal aux articulations - malgré les 200 mgr de morphiniques et le reste du traitement anti douleurs.
Tous les jours je fais des exercices de stretching, des pieds aux doigts des mains en passant par le cou et la colonne, je sais faire la pince en yoga ...
Tous les jours je dois alterner moments d'activités et temps de repos pour que la fièvre baisse.
Tous les jours fièvres d'effort qu'ils - les toubibs - appellent ça.
Tous les jours à cause de l'inflammation de mes muscles : aux derniers pet scans, il y a hyperfixation sur mes muscles, c'est signe d'inflammation, on voit ça chez les bodybuilders et dans le cas de maladies de type "myosite".
Tous les jours mon vocabulaire médical s'enrichit !

Tous les jours depuis cette nouvelle donnée, j'angoisse. C'est la réalité. C'est le pompon cette histoire !
C'est comme une cascade qui n'en finit pas : on trouve une "solution" ou un ersatz de solution, c'est à dire un traitement correcteur ou améliorant un peu un trouble, une maladie.
Mais ça se rajoute et ça se rajoute les uns aux autres. Les dysfonctionnements aux traitements avec toutes leurs interactions non connues et non contrôlées.
Et puis derrière, paf on décèle encore un autre problème. Comme ça, depuis 7 ans.
En commençant avec un cancer du sein. Mais ça n'est pas pour ça que j'aime le rose ;)
Cancer qui m'aura plus fait chier en déséquilibrant tout dans mon corps, en désaccordant tout dans mon corps plus qu'en maladie en soi avec ses traitements, c'est dire ...

Et de fil en aiguille, mon corps m'échappe . Pas porter ci ou ça, mal par là ou ailleurs, prendre tel et tel et tel et tel traitement ... ne pas pouvoir faire ce que je veux, ce que je devrais, apprendre à gérer frustration et patience ...

Je me fais des séances de méditations, je dors, je me mets en auto hypnose pour reprendre des forces par morceaux, je me fait masser, je me fais conduire, je me fais aider, j'ai une bonne hygiène de vie, je cherche les endorphines naturelles, j'essaie de garder l'espoir  ... je fais le mieux que je puisse pour aider mon corps ...

Cependant, de fil en aiguille,  mon corps m'échappe, ma vie m'échappe ...

Comment je vais finir ? Dans quel état ?
Hors de question d'être grabataire.
Hors de question de devenir dépendante très dépendante (je le suis déjà financièrement, pratiquement pour les courses ou pour d'autres choses techniques). Vous comprenez ce que je veux dire.

Ça fait plus d'un mois et demi que j'essaie de gérer cet épuisement, ces transformations  et adaptations internes avec la biothérapie par perfusion ("ils sont formels : la fièvre n'a rien à voir avec ce Rémicade"), le quotidien, les fièvres, les nouvelles ... et les douleurs "morales" des ces derniers mois par dessus (décès multiples et ruptures)

Arrivée ici en Suisse chez ma maman ... j'ai tout lâché.
Larmes, angoisses, insécurité, idées noires ...
Et j'ai dormi quasi 3 jours.
Et je respire toujours, pour reprendre force je respire longuement et lentement et le corps et l'esprit se calment.

Cette valse - humaine -  entre vivre le présent, d'instant en instant et les évasions dans un futur d'angoisses et de peurs en essayant de garder confiance quand même en soi, en mes amis qui restent, en ceux qui, j'espère, seront là. Cette valse est inévitable, pour moi.

La vie n'est pas un long fleuve tranquille, j'aimerais arriver de l'autre côté de la montagne pas trop esquintée pour pouvoir enfin voir avec qui j'ai rendez vous ...

Prenez soin de vous, chacun, souvenez en vous à chaque respiration, c'est la vie qui entre en nous.

Bisous du soir du milieu de la montagne. (le village est à 850m)  ;)

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