Tenir Bon !!

Bonjour Chacun, Chacune,

Voici une lettre que j'envoie ces jours ci à mon entourage, notamment des connaissances et copains qui ne sont pas sur facebook, qui demandent de mes nouvelles, qui me téléphonent (j'hésite à rappeler ou alors je ne me sens pas l'énergie ou encore j'aurais l'impression de rabâcher  les mêmes choses ...) qui m'écrivent, etc. J'envoie à un rythme d'escargot évidemment, alors tant qu'à faire, comme certains d'entre eux sont sur google +, je la dépose ici aussi !

"Après une année 2014 faite d'hospitalisations, de traitements divers, de beaucoup de visites à l'hôpital (et d'un voyage en Toscane offert par un ami et d'un séjour au soleil avec ma maman, et d'espoirs : quand même il y a eu de bons moments aussi heureusement !) ... j'espérais que 2015 serait plus léger dans cette "branche" de ma vie qu'est la santé (un peu trop envahissante depuis trop longtemps !).

Pour la première fois depuis des mois et des mois et des mois, je me suis sentie  bien bien mieux en novembre.
Je pensais donc être sur une voie ascendante ! (oui on m'avait dit que ça fluctuerait encore).
Et l'hôpital universitaire qui s'occupe de mon cas un peu spécial avait enfin trouvé la cause originelle de mes problèmes (un déficit immunitaire primaire).
Ce qui m'a d'une part soulagée (c'est pas ma faute si je suis malade comme ça et fragile, etc ... oui je sais, on n'a pas à se sentir coupable de ça mais la nature humaine est complexe et moi aussi), d'autant plus quand les médecins me disent que c'est plutôt "exceptionnel" que je sois encore vivante.
D'un autre côté à cause de cet état de faiblesse (on vit dans une société, et une culture, qui ne laisse pas de place très valorisante pour les "différences physiques" & la fragilité en général - je pense aux personnes handicapées, malades, âgées, diminuées d'une manière ou l'autre ...) j'ai dû renoncer et donc faire le deuil d'une vie "normale".
Ma vie est et sera donc encore différente de la "moyenne" !
Par exemple, courant 2014, j'ai finalement été mise à la pension anticipée pour maladies graves. 
Je suis donc pensionnée !! (mais par ailleurs je n'ai aucun avantage compensatoires liés à un statut d'invalidité - là aussi sur le plan administratif et du statut social ma situation est ... compliquée ! - ou au statut de retraité puisque je suis mise hors circuit professionnel à 48 ans et pas comme sénior. Il y a des répercussions de tous genres : administratives, sociales, psychologiques, identitaires, économiques à une telle situation).

Il se trouve que moi j'ai beaucoup de chance : je peux continuer de vivre décemment grâce à l'aide matérielle et financières de ma famille et d'amis de la famille (sinon ?? je préfère ne pas me poser la question !).

Je dois accepter aussi l'idée d'être "dépendante" (oui je sais, quand on travaille on est aussi dépendant d'un employeur, ou de l'état économique qui rend l'accès plus ou moins facilement à un emploi ou à des revenus). Apparemment en plus de l'usure, des années qui passent (dans ma tête parfois j'ai encore 20 ans, parfois 80 !),  l'accumulation des traitements (cancer/ménopause précoce/maladies auto-immunes/tuberculoses/opérations multiples/système nerveux central kapout, etc)  a bien bousillé mon immunité, cela semble peu probable que je puisse retravailler normalement.

En ce qui me concerne, j'essaie de trouver un nouvel équilibre dans ces changements perpétuels.
Et je prends les choses une à une, en me mettant des objectifs réalisables au bout du compte.

L'allégresse de me sentir mieux en a pris un peu un coup, vers la mi-décembre, avec à nouveau une "dégradation" de mon état physique - et du moral un peu aussi mais je me "soigne" et je reste optimiste ! Trouver un nouvel équilibre et le stabiliser.
La grande différence c'est que j'envisage autrement ma situation par rapport aux années précédentes : dépasser le stade de la survie pour essayer de vivre le mieux possible. Et du coup élaborer des projets à plus long terme !

Me voilà maintenant depuis 4 semaines & devant 2 autres semaines pleines d'examens de tous genres, de soins, de mises au point, de traitements à adapter.
Et donc à nouveau je fais appel à la solidarité et à l'aide de mon entourage pour faire certaines courses, pour éventuellement me conduire parce que selon les jours et examens ou traitements, m'accompagner dans mes trajets et pérégrinations "santé" est nécessaire (cf. mon doodle "trajets hôpital").
Genre pour aller à l'hôpital de jour pour une intervention ambulatoire sous anesthésie, à jeun donc, comme début février, ou en novembre dernier, ou encore aller les vendredi en salle de chimio : savoir qu'un(e) ami(e)/copain(ine)  vient pour me ramener à la maison et reste parfois un moment, c'est rassurant pour moi (et exigé par l'hôpital de toute façon).

Un élément très important, depuis le printemps dernier, je suis sous antibiothérapie prophylactique, en plus d'un tas d'autres médications dont le rémicade (infliximab est le joli nom) en bi-biothérapie : c'est plus précisément un traitement biologique, cellulaire très ciblé (dit d'immunothérapie) associé à du methotrexate et à d'autres substances, en perfusions, pour la maladie de Crohn et l'arthropathie psoriasique   (qui elle attaque vicieusement et irrémédiablement les articulations et la mobilité, de  la même famille que la polyarthrite  rhumatoïde). Cependant le recul sur les effets secondaires, dont le risque infectieux  - non anodins, surtout dans mon cas (c'est le serpent qui se mord la queue !) - n'est que d'une 10aine d'années. 
Et c'est donc un traitement à vie très probablement.

... j'espérais encore jusqu'au mois passé que prendre ces antibiotiques là serait provisoire.
Mais d'après les recherches plus poussées, je suis in fine dépourvue des défenses immunitaires que la majorité d'entre vous possède.
On s'en doutait en gros, mais là c'est devenu très précis.
Ça s'appelle " Déficit Immunitaire Humoral Primaire" et en particulier : " Défaut d'anticorps antipolysaccharides" (pour ceux d'entre vous qui sont médecins ou travaillent dans le secteur de la santé).
En gros mon corps ne produit pas comme il faudrait d'anticorps pour faire face aux maladies.
Ça explique pourquoi je suis en permanence dans un état grippal, particulièrement en hiver, et sans doute aussi pourquoi je dois beaucoup dormir (depuis toujours) avec ce besoin accru de récupérer, entre autres.

Donc ces antibiotiques me sauvent la vie, je les prendrai avec respect jusqu'au bout  !

Il n'est possible à l'heure actuelle que (ce qui est déjà bien !)  de traiter les maladies et leurs conséquences, et les effets secondaires des divers traitements - (avec par ex notamment de l'oxycodone, une substance équivalente à la morphine mais plus forte)  une par une et ensemble, ainsi que m'assurer d'une bonne prévention & d'un suivi régulier et efficace, plus avoir une bonne hygiène de vie, ha oui et le moins de stress possible (!!).

Je me retrouve donc devant de nouvelles interrogations, encore des inconnues, encore des adaptations - c'est le principe même de la vie !! et ... des projets .

A court terme : revoir ma maman & ma famille car j'ai besoin de reprendre des forces, de me ressourcer et de les voir.

Ensuite, en espérant être assez bien - vive le printemps et l'été - revoir plusieurs d'entre vous que je n'ai pas vu depuis plusieurs mois.

Et aussi : préparer mon déménagement.
Je ne sais pas encore où, ni quand, ni comment.
Je sais juste que c'est le chemin pour 2015  (hum ... vous me connaissez avec mon  attrait pour les fringues et les chaussures, les livres, les chats, l’empilement, etc).
Donc j'ai entamé en novembre déjà, quand ça allait mieux, et je compte reprendre dès que  possible, le "vidage" de ce chez moi un peu encombré de babioles.
J'ai commencé 1h par ci, 1h par là quand j'ai assez de forces et d'énergie, à vider et me débarrasser.
Ceux qui voudront des livres, de la vaisselle, du matériel de bricolage loisirs, des objets de déco, etc, pourront se servir lors d'une journée "appartement ouvert" en temps utile !

Trouver le bon endroit pour le futur chez moi sera important puisque j'y suis souvent "confinée" - je devrai en discuter pour voir l'adéquation la plus juste entre mes besoins et nécessités physiques, mes envies et les possibilités pratiques du genre financier/marché du logement à Bxl/etc, etc.
Un peu d'angoisse (quelle capacité, pas intellectuelle ou d'organisation mais physique et de résistance au stress, vais je avoir pour m'occuper de tout ça ?), cependant aussi un joli défi et même un plaisir futur d'explorer un nouveau lieu de vie (s'il est ajusté évidemment !).
J'aurai certainement besoin de conseils et d'aide pratique !

Heureusement que je suis entourée - même si je me sens parfois très seule au quotidien ou pour prendre des décisions importantes  - par ma famille, mes amis, mes copains, mes "veilleurs" et bienvaillants, des proches et des moins proches, des personnes rencontrées parfois depuis longtemps ou plus récemment, en bref par chacun d'entre vous à la place où vous êtes.

Merci de ne pas me tenir rigueur si j'hiberne en ce moment et que je suis moins présente : ça reviendra !!

J'ai tellement envie de pouvoir me lever en assez bonne forme pour aller au cinéma avec une amie ou des copains, pour pouvoir faire mon lit sans trop de peine, pour pouvoir me promener dans la nature, pour aller au restaurant sans "tomber" dans les pommes après 1h30 (hum les nipelettes !!), pour aller ailleurs qu'à Erasme (l'hôpital) me balader, pour reprendre enfin mon cours de streching-yoga 1 ou 2 fois par semaine, pour passer une journée à visiter un endroit, et encore plein plein plein de choses !

J'ai un carnet dans lequel je note mes envies, mes projets précis à court, moyen et plus long terme ...

Ça ne m'empêche pas de toujours apprendre, de rêver, d'écrire et de vous écrire, et d'aimer !

A bientôt, d'une manière ou d'une autre.

Marie Jo the Cox"