Tellement à bout de souffle ...

Epuisée
Ratatinée
Ecrasée
Si Fatiguée
Si Découragée
Cassée
Mal
Souffrir
Saturée
Burn out de ces maladies et traitements et de ce qui ne va pas
Lessivée
Malheureuse
Larmes
Froid
Manque
Envie de baisser les bras
Dormir et dormir et pas  se réveiller avant que tout soit mieux
Abimée
Exténuée
Eteinte
Brisée
Lasse
Usée
Se laisser tomber



Je me sens tout ça

Survivre ...  

???

Pourquoi je pleure et sanglote depuis 3 bonnes semaines ??

Il y a presque 3 semaines je me suis dite que j'allais écrire à A., le mari de mon amie Patricia décédée il y a un an d'un mélanome malin.
J'ai commencé ce blog à cause d'elle, en quelque sorte !

Puis il y a une semaine je reçois un mail d'un collègue de Patricia qui me dit qu'il pense régulièrement à moi et me demande si je vais mieux ...

Impossible de commencer le mail pour A., et je n'arrive pas non plus à terminer ma réponse entamée depuis le jour de la réception du mail du collègue et copain de Patricia, PG.

Ma liaison cachée  avec un homme rencontré dans l'hôpital (puisqu'il n'est pas libre mais j'avais trop besoin de tendresse, de partage, de lien charnel pour y renoncer, je savais de toute façon que ce ne serait que provisoire et une étape pour me faire du bien et trouver un certain plaisir à la vie difficile pendant quelques mois) s'est cassée aussi, il y a peu.

Autour de moi, ou la plupart des amis et connaissances sont parties en vacances, ou elles sont elles- mêmes HS, malades, endeuillée, en dépression ...

Un drôle de sentiment, comme l'impression d'être abandonnée, alors que je sais que ce n'est pas vrai.
Mais une solitude au goût amer.

Il y a deux semaines et demi, j'ai aussi organisé un souper chez moi pour 12 personnes - plus fait ça depuis trèèèès longtemps, de surcroît seule pour les préparatifs, mais avec de l'aide pendant et après, heureusement. Tout un groupe de personnes unies par la musique, les concerts, la sortie de l'album bientôt ... et l'un de ses membres malade très gravement (et sa compagne va accoucher de leur premier enfant fin août) !

Lui aussi, comme Pat, cancer métastasé (à 46 ans).

Pour lui aussi je m'occupe de la paperasse et d'essayer d'obtenir des aides financières ...

Mais le chagrin, la colère aujourd'hui.

L'histoire ne va pas bien se terminer non plus, je crois.
Je ne veux pas qu'elle se termine encore par la mort !!
Je ne supporte plus la mort.

C'est pas juste, c'est pas juste, c'est PAS JUSTE !!!

Ni l'hôpital ... alors que je dois y aller  (et 3 x la semaine qui vient) ... même marcher seule dans les couloirs je n'y arrive plus qu'en faisant des efforts surhumains et en pleurant.
Comme un burn out de l'hôpital ...

D'avoir fait des courriers pour lui, à un certain moment, comme dans un rêve éveillé, ce matin j'ai vu comme titre de mail " F. est parti" ... par un coup d'oeil trompeur et en même temps ... ce matin il a du être réhospitalisé. Généralisé.

Mal au ventre, mal au coeur, mal à l'âme, mal au corps ...
C'est impensable, inimaginable et pourtant c'est la réalité aussi , comme pour Patricia.

Elle est partie en une semaine presque d'un coup ...
Lui il va s'accrocher en tous cas jusqu'à la naissance.
Et je veux croire qu'il restera plus longtemps.
Et je veux le revoir avec sa compagne et le bébé en septembre.

Et tout ça se superpose et se mélange avec les traumas, les autres deuils, les ruptures, les pertes (sociales - qui suis je maintenant ? )  vécus comme des abandons, beaucoup trop en peu de temps pour une personne,  et pourquoi lui et pas moi qui survit - en n'ayant même pas envie de vivre parfois ??

Je n'y comprends plus rien.
Et je ne sais plus ce que je dois faire ???

je croyais que je commençais à contrôler un peu cette détresse par la raison, par la méditation, par "se changer les idées" ... mais même pas : il suffit d'une pensée, d'une odeur, d'une voix et c'est reparti pour la fontaine. Je suis ultra ultra sensible comme je n'en ai pas souvenir sauf à période de la mort de mon père. A vif.

Faudra que le psy remette de l'ordre dans tout ça !!

Si l'un(e) d'entre vous a une explication ou une solution miracle ... je suis preneuse.

J'attends par ailleurs des résultats d'un caryotype le 8 ... est ce ça qui m'angoisse sans que je ne m'en rende compte ?

Perdue - perdue - perdue (et je n'ai aucun sens de l'orientation !!)  - mais il paraît que j'arrive toujours où je veux dixit, ma gémelle.

Elle est seule, Marie , Elle est libre Marie ...

Le paradoxe du blog ... du mien en tous cas.

Je voulais au départ y déposer les pierres qui alourdissaient mon sac à dos afin de pouvoir consacrer mon énergie à prendre mieux soin de moi, à m'aimer mieux, à grandir, à me développer sur tous les plans de la vie, à apprendre, à échanger, à me décharger, à être éventuellement utile à d'autres ...

Et puis dans la vraie vie, il se passe des choses secrètes. Et taboues.
Secrètes parce que des limites pour vivre la relation secrète dans un certain espace cadré sont mises par les protagonistes. (soit l'un n'est pas libre, les deux ne le sont pas, soit la relation se vit dans un cadre "interdit" car avec un soignant, libre ou pire pas libre non plus, ou encore avec une personne du même sexe alors qu'on ne sent pas homo pour autant, c'est juste une relation d'amour avec cette personne là, ou même il a 25 ans de moins ...)

Il n'est donc pas question d'en parler dans un blog public, forcément.

Taboues.
Parce que dans notre société occidentale où le politiquement correct s'impose souvent, parler de certains effets secondaires du cancer du sein ou/et de la maladie de Crohn  et de leurs traitements, par ex, peuvent heurter certaines sensibilités. Moi j'y suis allée, j'en ai dévoilé certains pans : des cicatrices qui font mal, un sein devenu insensible et devoir expliquer à un nouveau partenaire "le mamelon droit tu peux mordiller mais le gauche, vas y plus fort, tu peux bien mordre pour que je sente quelque chose", ou encore les conseils pour la sécheresse des muqueuses et l'existence de fistules rectovaginales avec les emmerdements que cela procure au quotidien dans les soins, sur l'image de soi, lorsqu'on veut faire l'amour et qu'il faut s'adapter. Les tellement multiples passages aux toilettes que quand je vais quelque part, c'est la première chose que je repère : "les wc". Que dans son sac il faut une trousse avec un attirail spécifique (lingettes, huile d'amande douces, du désinfectant liquide pour les mains qui sèche tout seul pour une hygiène plus  que parfaite - parce qu'en plus on est en immunodéficience !! une crème pour après, éventuellement du lubrifiant...). Et que dire de ceux qui sont stomisés et ont une poche.

Qu'on aie un partenaire depuis longtemps, depuis peu ou pas encore - alors il y aura une nouvelle rencontre et comment faire avec tout "ça" ... comment se sentir séduisante, féminine, attirante ?

Parler de Sexe, aussi, de comment vivre une vie charnelle, de comment vivre sa féminité - ou masculinité - de pouvoir vivre une sexualité épanouie vraie, pas une rêverie fantasmagorique : de quelle manière est ce possible quand on est malade et amoché ?

Certains diraient  : "mais ce n'est pas la priorité, enfin !" ...

Personnes auxquelles je réponds : pour moi faire l'amour dans une relation partagée lors de laquelle des sentiments et du désir mutuels s'expriment, c'est Vital, c'est la Vie même, c'est l'Essence de la Vie.

La douleur arrive par le corps et le meilleur médicament c'est aussi le corps qui peut nous l'apporter, avec les endorphines naturelles.

(Je ne parle pas du fantasme réalisé du "coup d'un soir" avec un bel inconnu -quasi inconnu mais pas tout à fait quand même, prudence - qui redonne un brin de plaisir mais qui est à mettre à sa juste place des choses qu'on a envie de réaliser une fois dans sa vie comme de faire un vol en montgolfière ou d'autres petits et grands rêves)

Grand paradoxe ... je suis libre mais bridée par ces maladies que je commence doucement à détester.

Libre et Seule, Libre et Plaies - tant physiques qu'affectives et psychiques.

Et je ne cicatrice pas bien du tout ... à cause de l'antibiothérapie continue, et de l'accumulation des traitements et des événements.

Demain je commence ma journée par ... voir un médecin vers 10h.
Et je termine ma journée active par ... voir un médecin en catastrophe, de nouveau, vers 18h30.

Je suis fatiguée, lessivée, cassée, fracturée, déçue, en colère, triste, seule mais libre ...

Finalement, l'homme à la hauteur dans toute mon histoire est l'homme qui est le meilleur ami de mon père et qui ne m'aura jamais abandonnée (malgré tout ce que je pourrais lui en vouloir d'autre). Il a tenu parole (il ne me lit pas, tout comme ma famille), il m'aide et je l'en remercie.

Le Jour et la Nuit : Fille de

Fille de la Nuit,
Nuit douce après une journée dure,
Dure car crises de Crohn chaque jour,
Jour du lendemain du rémichimio,
Rémicade qui devrait améliorer la maladie,
Maladie qui envahit et "contrôle" une partie de ma vie,
Vie qui malgré tout a développé un solide instinct de survie,
Survie dans la douleur pour certains jours,
Jours où je ne tiens pas debout,
Mais Debout je suis toujours après 8 ans de patiente,
Patiente qui cherche des solutions,
Solutions trouvées avec l'aide des Anges gardiens,
Anges gardiens qui donnent de la chance dans la malchance,
Malchance d'une compilation de génétique, de cadre de vie et de mode vie,
Mode de vie d'une passionnée qui ne s'est pas économisée,
Passionnée qui aime aimer, Passionnée pleine d'émotions,
Emotions qui épuisent aussi,
Fatigue du malade qui est autre que la fatigue de tout un chacun,
Tout un chacun à qui je pose la question suivante,
Question : que diriez vous de cette personne que je suis ?
Réponse que j'ai faite : une extra-terrestre qui ne veut pas mourir.
Pourtant mourir fut sur mon chemin, tant par la survie que par le désir de.
Chemin tortueux qu'un rêve prémonitoire me montra comme escarpé et difficile.
Difficultés que je pouvais contourner en y mettant beaucoup plus de temps.
Temps qui passe, jour après jour.
Certains jours avec de belles rencontres,
Simple sourire ou amitié, les rencontres me font avancer et vivre.
Ce soir vivre un beau et bon moment avec un ami,
Amis qui restent - merci à eux, d'autres qui fuient, certains qui meurent,
Morte il y a un peu plus d'un an mon amie Patricia,
Patricia que je vois tous les jours, sa photo à côté de mon bureau,
Bureau au dessus duquel figure mon papa,
Père qui est lui aussi présent tous les jours en moi.
Journée qui est veille d'un souper pour une personne qui souffre,
Souffrance parce que la Mort fait partie de la Vie.
La Vie qui est aussi Espoir.
Espérance que notre Amour alimente.
Amour qui va l'entourer demain,
Journée qui sera Fille du Jour.
Fille de Jour et Fille de la Nuit,
Pour un gémeaux ascendant gémeaux.
Gémeaux qui aime aussi sa gémelle.
Gémelle qui traverse aussi un morceau de chemin pénible,
Chemin sur lequel je veille de loin et de près,
Veiller mais s'endormir aussi,
Dormir dans un grand lit seule,
Solitude à pleurer quand on est malade, lors de crises,
Crise qu'un ami a justement vue aujourd'hui, et entendue,
Cris de douleurs et épuisement à la clef ...
La Clef : dormir pour reprendre des forces.
Forces qu'il faut trouver partout où l'on peut,

Partout le jour et la nuit.

Pleurer un rêve

Enfant à couettes, mon père m'a raconté une histoire,
Une très belle histoire.
Adulte, j'aurais voulu vivre la belle histoire ...
N'est elle qu'illusion ou rêve inatteignable ?

Enfant à couettes, mon père m'a montré une chose,
Une très belle chose.
Adulte, j'aurais voulu avoir la chance de toucher cette belle chose ...
N'est elle qu'illusion ou rêve inatteignable ?

Enfant à couettes, mon père m'a fait toucher un bonheur,
Un très beau bonheur.
Adulte, j'aurais voulu connaître ce bonheur.
N'est il qu'illusion ou rêve inatteignable ?

Enfant à couettes, mon père m'a donné un trésor,
Un très beau trésor.
Adulte, j'aurais voulu que ce trésor existe toujours.
N'est il qu'illusion ou rêve inatteignable ?

Enfant à couettes, mon père m'a transmis un monstre,
Un très moche monstre.
Adulte, j'aurais voulu ne pas rencontrer ce vilain monstre.
N'était ce qu'une illusion ou un rêve inatteignable ?

Enfant à couettes, mon père m'a caché sa douleur,
Une douleur enfuie mais tellement présente.
Adulte, j'aurais voulu échapper à cette douleur.
C'était une illusion et un rêve inatteignable.

Enfant à couettes, mon père m'a expliqué la Vie et la Mort,
La Mort et la Vie : "Rien ne perd, rien ne se crée".
Adulte j'aurais voulu ne jamais les côtoyer.
C'était une illusion et un rêve inatteignable.

Enfant à couettes, mon père m'a parlé d'un rêve,
Un très beau rêve.
Adulte, j'aurais voulu vivre un bout de ce rêve.
N'est ce qu'une illusion ou un rêve inatteignable ?

Enfant à couettes, mon père s'étonnait que je ne pleure jamais.

Jamais une larme.

Adulte je voudrais que toutes ces larmes que je verse

Ne soient qu'une illusion et je rêve qu'elles se tarissent.

Acte manqué ? Rdv à l'hôpital loupé, mais ce dernier m'a rattrapée !!

Trop drôle ..

C'est la 2ème fois en 8 ans que j'oublie un rdv avec un de mes médecins ...

La première, je me suis simplement trompée d'heure : je suis arrivée à 14h30 au lieu de 14h ... c'était un rdv avec le psy, après une longue série difficile en post opératoire, en mars dernier.
Compréhensible.

Sinon, il m'est arrivé plus souvent de me tromper mais dans l'autre sens, malgré mes listes et mes doodles  trajets ... arrivée 2h trop tôt, accompagnée en plus par 2 amis ... le plus amusant c'est que du coup ce jour là je suis tombée sur le frère d'un de mes 2 amis qui est suivi par la même rhumatologue et nous avons bu un verre tous ensemble en attendant mon rdv. C'était très chouette.

Hier j'ai préparé mes papiers, ce matin je savais pertinemment bien que j'avais rdv à 15h40 (mais pas de chauffeur cette fois ci).

Et ... acte manqué ... j'ai oublié de me préparer et de partir !

A 15h50, mon gsm sonne et ... c'est l'hôpital qui s'enquiert de mon retard !!
Ouille ouille !

Bon ce matin j'avais de la fièvre, j'ai pris du dafalgan et, honnêtement, je n'avais pas du tout envie d'aller chez la gastro-entérologue.

Bref, elle me propose de venir au plus vite, le patient suivant étant là, elle le prend.

Moralité, préparée en 10 minutes (un record !!) et hop, je suis obligée de partir en vitesse.

Finalement la consultation a lieu ("vous êtes amaigrie, et fatiguée, et blanche") et ... j'en ressors comme je pensais avec des rdv en plus !
Ce Crohn n'est pas sous contrôle, bien loin de là.
IRM du pelvis (une première !), re-prise de sang, je vous passe les autres rdv dont un déjà mardi prochain ... finalement la semaine prochaine ça reste dans la moyenne, ça ne se calme pas encore vraiment : lundi, mardi, et vendredi la rémichimio.
Déjà que demain et samedi j'ai aussi rdv!

Et donc, afin d'éviter la chirurgie, le rémicade en chimio toutes les 4 semaines plutôt que les 6 actuelles (déjà que la norme est 8).

Je suis épuisée, et fatiguée, en plus, de tous ces rdv.


Regarder devant ...

Regarder mes escaliers et monter me coucher surtout !!
On verra bien demain où je regarderai !

Regarder devant ...

Le chemin est long ...

Quelqu'un m'a fait une réflexion la semaine passée qui est dure mais juste ...
Si je me réfère constamment à la personne que j'étais avant, je n'avancerai jamais ...

Bon ça semble peut être évident à toute personne extérieure à moi (à tout le monde finalement) mais l'accepter ne l'est pas ...

Pour y arriver, je passe par des hauts, des bas, des hauts, du plat, des bas, des ravins, des montagnes (à gravir), des descentes (parfois ça glisse tout seul sans qu'on s'en rende compte) et trouver l'équilibre après est un chemin sinueux et difficile ... mais il doit bien être là, au bout !! 
Enfin le bout du bout c'est d'essayer de le garder ...

Je suppose que j'y crois, sinon je ne serais plus là. 

Il y a des éléments de vie que je ne peut mettre dans ce blog, par respect pour la vie privée de certaines personnes. Mais ma situation est encore plus complexe qu'elle n'y paraît déjà.

Parfois je me demande quel "éloge funèbre" on ferait me concernant ...

En tous cas je ne regrette aucun de mes choix. Ça ne servirait à rien de toute façon !  

Aujourd'hui, j'ai justement répondu à une autre personne inconnue, qui demandait dans le groupe facebook des MICI (maladies des intestins et auto immunes associées), si certains d'entre nous avaient déjà pensé en finir. Comme quoi ...

Bon alors je regarde devant et je vois quoi ?

- des choses à faire : des rdv médicaux (et attendre le 8 août ce fameux caryotype pour savoir si une maladie orpheline n'est pas derrière tout ce bordel dans mon corps, et tout simplement demain la gastro-entérologue avec laquelle une sérieuse discussion est prévue, le Crohn n'étant pas sous contrôle, loin de là - je vous épargne les détails !), et surtout commencer le long parcours de demande de reconnaissance d'invalidité auprès de l'Etat Belge ... beurk mais bon, il n'y a pas de raison, si on m'a mise à la retraite anticipée pour inaptitude physique, que je n'aie pas droit à certains avantages que notre système social a mis en place. Bon je ne pourrais même pas répondre à la question du montant de ma pension, vu que je ne l'ai toujours pas reçue. Heureusement un ange gardien veille sur moi et j'ai de l'aide. Et encore de la paperasse liée à cette situation (assurances et autres).

- des choses que j'ai envie de faire : celles que je peux faire, celles que j'aimerais faire mais qui requièrent des éléments extérieurs à ma volonté,  et celles qui me sont trop difficiles physiquement parlant, énergétiquement parlant ... celle que je peux (avec de l'aide) qui m'importe le plus c'est de faire un souper pour un groupe d'une douzaine de personnes dont l'une d'entre elles est malade (comme pour mon amie disparue Patricia, qui est à l'origine de ce blog, j'ai proposé à l'Univers d'échanger ma vie contre la sienne ... mais c'est pas comme ça que ça marche ! Chacun d'entre nous a un chemin ici bas, et le sien reste le sien ...).

Évidemment j'ai une conception particulière et personnelle d'aborder la Vie et la Mort.
Pour moi, la vie sur terre est un passage entre un avant (qui est je ne sais pas quoi mais qui existe, un autre état de "être") et un après (la mort, qui est aussi un autre état de "être" je ne sais pas sous quelle forme).

On perd 20 grammes au moment de la mort. L'Ame ?
    
Rien ne se perd, rien ne se crée ... principe de chimie ...


Je crois que je vais commencer par la chose que j'ai envie de faire !
;)