Yves est parti de l'Autre Côté

J'attends que la peinture sèche ...

Je peins ... une toile ... pour Yves.

Yves avait les yeux noisettes.

Yves aimait l'eau.

J'ai demandé à Nathalie, sa cousine, mon amie chérie, lors de son minitrip en péniche inattendu de cueillir une fleur mauve et une fleur jaune et des les lancer dans l'eau, de ma part. Pour Yves.

Yves a disparu, puis on a retrouvé sa voiture - à 2 rues de chez moi !!!  interpellant - ensuite son corps dans un bois à Beersel.

J'étais en Suisse dans ma famille quand on l'a retrouvé, le mardi 8 avril à 18h.
Je priais devant mon autel et je demandais à mon ange gardien  - et à mon père - de retrouver au plus vite Yves (nous nous doutions qu'il serait mort) et aussi que la soirée d'hommage anniversaire dédié à mon père se passe le mieux possible.
C'est son ami, celui avec lequel il allait reconstruire le monde dans ce restaurant là où nous allions précisément qui organisait cette réunion entre proches.
Mon père est mort le 8 avril 2013 à 72 ans, d'une crise cardiaque, à la maison.

Il y a 3 jours cela faisait aussi effet fantôme pour d'autres événements personnels difficiles à vivre.

Je me suis promenée de deuil en deuil ...

Je viens de faire la paix avec la mort de mon père.

Pas avec le reste.


Je me rends compte que je fais deux tableaux à la fois ... un pour Anne et un pour Nath sans doute ...
Yves était poisson.


Yves je ne l'ai vu qu'une petite dizaine de fois ... Mais Yves je l'ai rencontré.
Yves m'a conduite à Erasme, il faisait partie de ma communauté de chauffeurs pour aller et venir dans cet hôpital, ma seconde résidence temporaire !
Ce moment dans sa voiture je ne l'oublierai jamais ... nous étions tous les deux" mals" et stressés ... je lui ai dit que j'avais fort mal et que s'il pouvait conduire moins nerveusement cela me serait vraiment meilleur et je lui ai expliqué l'examen que j'allais subir. D'un coup j'ai senti sa nervosité s'envoler ...
Lui même avait du fréquenter peu auparavant un hôpital pour une thyroïdectomie pour un cancer ...
Et nous avions parlé de la Vie et de la Mort. Et de l'importance de vivre et savourer le moment présent.


Nous étions comme deux âmes qui se reconnaissent, et nous nous sommes dit aurevoir avec grande tendresse et fraternité.


Quelques semaines avant son décès, je l'avais rencontré de manière inattendue chez Filigrane.
J'entends mon prénom, je me retourne, dans l'allée d'entrée si étroite et c'était lui : ses yeux perçants et pleins de sympathie, son sourire qui éclairait son visage comme les rayons du soleil qui rentrent dans une pièce qu'on aime.
Je n'étais pas en grande forme, un peu comme d'habitude (!) et il m'a entouré les épaules dans un geste rassurant en me disant, tu devrais aller voir le Dr "j'ai oublié son nom" nutritionniste (en dehors de BXL) il pourrait t'aider. Il voulait lui même m'aider avec tant de vraie gentillesse et d'affection ...
Déjà à Soumoy à la bergerie qu'il partageait en villégiature avec sa cousine, il m'en avait parlé. De ça et des peurs (cancer = épée de Damoclès souvent, prise de conscience de l'importance de respecter son corps et de prendre soin de soi, et la dualité avec les contraintes de la vie professionnelles et sociales, etc)  et des attitudes qu'il pensait meilleures à suivre pour combattre ces (ses) peurs.
Et puis tout à coup lui revient en tête la raison pour laquelle il était là, dans cette librairie,  et affairé d'un seul mouvement il me dit "bon là je suis pressé, je te laisse je vais chercher un livre pour mon neveu". On s'embrasse avec affection.

C'est la dernière fois que je l'ai vu. Et touché.

Mais je garde de lui son regard noisette perçant et son sourire illuminant son visage.

Demain c'est son enterrement.

Yves, à jamais dans mon coeur.
MJo

Trop dur pour le moment ... tellement épuisée ...

Bonjour,

J'ai décidé de vous mettre le cri du coeur d'une copine - ce cri est valable pour quelqu'un de malade du cancer comme d'une autre maladie grave (au singulier et à fortiori au pluriel).

Elle s'appelle Marie Mouah, je l'ai rencontrée via Facebook (qui n'a pas que de mauvais côtés).

Les personnes qui vivent une même expérience forte et traumatisante encore plus ont une connection particulière due au partage de cette expérience même si chacun la vit à travers le prisme de sa propre vie, il n'en reste pas moins que des éléments communs nous rapprochent.

"Quand j'ai appris que j'avais un cancer j'ai été terrassée par la peur ! 

Quand on m'a annoncé que 4 jours après je me faisais enlever cette saloperie de tumeur, j'ai flippé parce que je suis comme tout le monde, j'aime pas les hôpitaux, les piqûres,les opérations !
Quand on m'a dit que je ferais seulement de la radiothérapie, j'ai été soulagée et je me suis dit que j'avais de la chance...
Quand finalement on m'a annoncé j'allais faire de la chimio (le 23/12/2013), ma première pensée a été " merde, je vais perdre mes cheveux, mes sourcils, je vais être moche etc..."
Je pensais que c'était ce qui pouvait m'arriver de pire ^^
Il m'est arrivé de nombreuses fois avant d'entamer ce parcours de soins, de pleurer de désespoir comme une petite fille parce que je croyais savoir ce qui m'attendait... Je ne savais rien du tout 
Aujourd'hui je suis en plein dedans, je le vis au quotidien et j'étais loin d'imaginer toute cette souffrance qui allait me tomber dessus !
Alors s'il vous plaît...
Arrêtez de me dire d'être courageuse ... Je le suis !
Arrêtez de me dire que je vais m'en sortir... Encore heureux !
Arrêtez de me dire de m'accrocher... Je ne fais que ça !
Arrêtez de me dire que le cancer du sein c'est un des plus faciles à guérir... Bordel ça aussi je le sais !
Arrêtez de me dire que ma petite Yaelle a besoin de moi... J'en suis bien consciente et tous les jours, malgré la fatigue, les douleurs, le moral qui baisse je me lève pour m'occuper d'elle, pour l’emmener à l'école, la récupérer, lui faire à manger etc...
Arrêtez de me dire que je ne suis pas seule... Je le suis au quotidien !
Voilà c'est mon coup de gueule, parce que je suis à bout, parce que je suis épuisée, parce que mon corps n'en peux plus de recevoir ce poison, parce que je ne me reconnais plus, parce que tout les matins je me lève et je vois ma tête chauve dans le miroir, parce que je n'ai même plus la force de cacher la misère et de me faire belle, parce que j'en ai plus qu'assez de ne rien pouvoir faire toute seule...
Je ne vous en veux pas 
Merci pour votre soutien.
J'en ai simplement marre de devoir me battre au quotidien contre cette saloperie de crabe !!! "

Je me retrouve oh combien dans son texte. Alors je le partage avec vous, avec son accord.

   

Je suis rentrée de deux semaines qui devaient être des vacances au bout de 4 jours déjà à trop bouger et à ne pas savoir résister aux tentations (glace, un verre de vin) ... boum.

Je suis partie en mauvais état et revenue pas mieux si même pas pire ... la douleur physique post hépatectomie liée au Crohn m'envahit comme jamais : j'ai augmenté la morphine et le rivotril avec un succès moyen mais je préfère ne pas jouer petit chimiste toute seule.

Et demain j'ai mon Rémicade en chimio ... j'aurai donc plusieurs jours de coucouche panier devant moi

:((  ... mais aussi un effet bénéfique sur les ulcérations du Crohn, dont celles de l'angle hépatique (l foie est attaché à ce dolicolon et aux autres organes internes - diaphragme, estomac, intestin - par des adhérences qui reviennent malgré deux tentatives pour les "nettoyer" : 4h de boulot ! - et donc quand l'intestin d'un Crohnien est spasmique et ulcéré ça fait déjà extrêmement mal avec des coliques à hurler, là le foie bouge avec et c'est l'organe le plus innervé du corps : je vous laisse imaginer)

J'espère néanmoins trouver un minimum d'énergie pour écrire et peindre, au moins.

Et voir des amis.

Et pleurer un peu moins.

Et savourer les petits bonheurs de la vie.

Un an que mon père est mort ... et je suis en paix avec son départ.

Merci à ceux qui m'ont aidée, à ceux qui m'ont supportée dans tous les sens du terme, pendant cette année difficile qui aura vu se succéder dans ma vie une cascade d'événements douloureux et traumatisant : mon père adoré qui meurt, le diagnostic de Crohn confirmé, la rupture avec le départ de mon amoureux après 3ans et demi, le remaniement familial et le deuil de chacun à son rythme et selon sa personnalité (eux en Suisse, moi à Bruxelles), la mort de mon amie Patricia décédée d'un mélanome laissant un mari et 2 très jeunes garçons sans elle, le décès de mon boss (chef de la zone de police locale Schaerbeek/Evere/St Josse), les Rémicades en chimios, la multiplicité des traitements et des effets secondaires, la mort de mon chat de Suisse, l'analyse commencée qui demande de se remettre en question et des efforts, les 3 pneumonies dont 2 avec hospitalisation et 1 avec coma, des moments de profond désespoir et de souffrance atroce, la mise à la pension anticipée pour inaptitude par mon employeur et ses conséquences, l'envie parfois après 8 ans de spirale et même de cascades d'événements, de blessures et de profonde solitude d'éteindre le poste, et récemment la disparition inquiétante d'un copain, Y. ... (j'en oublie certainement et peu importe).

Heureusement aussi de beaux moments et de belles rencontres, des amis fidèles et présents chacun à leur manière, l'ami bienveillant de mon père qui nous soutient de différentes façons, la famille au sens large, bien présente, des petites étincelles sur mon chemin, retrouver le goût et le plaisir de peindre, encore timidement, mon chat qui m'a réchauffée la nuit dans mon lit esseulée et pleurant ou qui venait faire les siestes indispensables contre moi, présent aussi lors de ces horribles crises de Crohn, des amis me conduisant à l'hôpital et me ramenant, faisant mes courses aussi, mon Ph, ex compagnon de 22 ans présent presque tous les week ends, ... (j'en oublie surement, désolée).

Ce mardi soir, 8 avril, nous irons fêter mon père comme il l'aurait voulu, en famille et entre amis, dans un restaurant gastronomique avec du très bon vin et des rires, avec joie pour tout ce qu'il nous a transmis et donné, avec une pointe de larme pour son absence physique mais le coeur plein d'amour pour lui.

Il est en moi, à côté de moi.

Mon père était un être exceptionnel : il a rompu la chaine de violence et d'incestes des générations précédentes jusqu'à son père et sa mère.
Il voyait en chaque être humain, au delà des épines, la rose fleurie ou le bouton qui ne demandait qu'à éclore.
Il aimait les gens.

Et je suis fière d'être sa fille - même si j'ai aussi reçu ses foutus gènes de merde ainsi que certains de ses défauts ;) .


Réveillée au milieu de la nuit par la douleur, je descends prendre un peu de potion magique et au passage je voulais mettre des photos : pas possible ??? pas d'incarnation physique, pas de photo  ... ?


Alors un tableau : à faire à mon réveil !

Malade, c'est être "pas comme les autres, les normaux"

Bonjour,

D'abord quelques nouvelles du passage devant cette fameuse Commission d'Aptitude ou d'Inaptitude au Travail de la police fédérale et locale (mon employeur étant une grande police locale où je suis civile niveau universitaire nommée et où je travaillais dans le service d'accompagnement des victimes de violences en tant que "coordinatrice" et autres fonctions psycho-sociales et formatrices).

J'ai d'abord du tellement attendre que je me suis endormie malgré la présence de l'ami chauffeur qui m'accompagnait, du directeur du personnel de ma zone, et d'autres employés venus avec leurs avocat ou syndicaliste ou collègue de patrouille ou épouse.

Réveil brusque, oups c'est mon tour.
Je rentre, accompagnée du directeur du personnel qui tient toujours à ce moment là à ce que je demande un délai de 2 ans avant la pension définitive : on est pensionné mais temporairement et il faut repasser devant cette Commission 2 ans plus tard. Le revenu est le même, le statut aussi, la différence c'est que la place nommée existe toujours pour moi.

Face à moi assises devant une table, à côté de l'officier RH, plusieurs personnes : un haut gradé et des médecins contrôles, ainsi qu'une secrétaire.  Face à moi, la "présidente", je suppose, une femme médecin.
Je suis surprise car elle me demande "comment allez vous, comment vous sentez vous maintenant ?"
Je lui réponds que je ne suis pas en grande forme, que mes neutrophiles sont de l'ordre des 900, que ma formule sanguine est inversée (médecin, elle sait ce que cela veut dire et que c'est anormal), que je suis sous Rémicade et que je dois en urgence faire plein de vaccins à cause de cette immunosupression, et qu'une ponction de moelle osseuse est prévue, le médecin chef de clinique "capitaine" de mon dossier et de toute l'équipe d'Erasme qui me suit pensant qu'il y a encore un problème supplémentaire à mon état de santé (genre une maladie en plus, ou un germe non encore abattu, ou ? mais elle veut trouver et nous trouverons, je le sais, je le sens - enfin ça je n'ai pas dit).
Je leur demande alors s'ils ont pris connaissance de l'entièreté du dossier, à leur tête c'était sans conteste le cas. Elle me dit avec un air affligé "tout ça à votre âge, et tous ces médications que vous prenez !!", l'air presque effrayée, les autres acquiescent.
Je lui dit que mes médecins pensent que ça ne sert à rien de demander ce délai, parce qu'ils pensent sincèrement que je ne pourrai plus retravailler classiquement, qui de plus est dans un cadre stressant.
Je lui demande ce que eux, médecins ayant connaissance de mes pathologies me conseilleraient. Embêtée, elle me dit qu'ils ne peuvent répondre à ma question.
Je leur confirme donc, un sanglot réprimé dans la voix, et malgré l'intervention généreuse du directeur du personnel de réitérer la demande des 2 ans de délai, que la pension ne peut être que définitive.

Après délibération, ils valident cette décision en expliquant qu'ils demandent au DRH de faire les démarches nécessaires à la demande de la pension anticipée (sinon c'est au pauvre quidam de faire les démarches tout seul !) surtout dans mon cas où j'ai été contrainte et où je n'ai pas eu le choix que d'opter pour cette pension définitive ... Ils répondaient ainsi de manière détournée à ma question par la positive, même s'ils m'auraient peut être donné par compassion ces 2 ans si je l'avais demandé avec force et conviction.
... Pour repasser dans 2 ans devant cette structure pour se faire entendre la même décision finale, non merci.
Tant qu'à trancher, allons y directement.

Aussi parce que j'ai la chance d'avoir sur mon chemin de l'aide financière qui me permettra de vivre décemment, cela m'a été promis. Sinon c'est bon pour se flinguer ... vivre seule , à partir d'avril, dans ma situation avec une somme non encore déterminée puisque je ne saurai quel est le montant de ma pension que quand je l'aurai (en retard, ça j'ai déjà été prévenue par le SFP Pension !), mais qui se situe entre 1000 et 1100€ par mois, je n'en aurais pas la force.

Je ne pourrai pas espérer grande aide de la part du système social belge ("la Vierge Noire", le système d'invalidité) car je ne suis pas handicapée comme quelqu'un qui a un bras en moins. Je suis sensée pouvoir cuisiner, faire mes courses, me déplacer, etc, seule.
En réalité, on fait mes courses - merci - on me transporte - merci - je ne cuisine pratiquement pas à part des pâtes (de toute façon avec mon "régime" alimentaire" asocial mais adapté à mon Crohn, je me débrouille) - on me porte les choses lourdes - merci - etc.
Mais j'aurai l'abonnement aux transports en commun à 7€ par an. Pour le moment où je pourrai reprendre les trams et métro et bus sans me soucier des microbes ...

Bref, je ne vais pas détailler les avantages d'une telle situation.

En tous cas ce que je sais c'est qu'il aura fallu une semaine avec quasi tous les jours un rdv ou médical ou administratif comme ce jour là - avec quand même une balade accompagnée l'après midi pour marquer la clôture d'un chapitre de vie, ce qui implique l'ouverture d'une autre période - pour me flinguer ce week-end.
Il faut dire que vendredi après midi, en plus d'une consultation avec l'algologue (le médecin anesthésiste spécialiste de la douleur), une infirmière sympa m'a inoculé le vaccin  Prevenar 13 soit le vaccin pneumococcique polyosidique conjugué.
Un vaccin non vivant (celui pour la fièvre jaune par ex, j'oublie, je meurs) mais qui m'aura gâché le plaisir de revoir deux bons amis.

Parce que étant affaiblie, je sur réagis au processus de vaccination, qui fatigue et crée des effets secondaires que je me ramasse bien évidement dans la gueule. Mais si je ne le faisais pas en "urgence", la médecin responsable de l'administration du Rémicade soit la gastro-entérologue me menaçait  de kidnapping pour que je les fasse tous. ha oui parce que j'en ai une de ces listes ! J'espère qu'ils ne coûtent pas tous 70€ le vaccin (sans compter les rappels pour tous les autres) ! 500€ + les inoculations suivantes avec 30€ de remboursés par ma mutualité par an.

Quand on est malade on doit apprendre à être patient, à accepter la frustration et ça coûte cher.
Bien bien plus que les biens portants. qui ne s'en rendent pas comptent bien souvent. Ou qui l'oublient.

Entendre "ça ira mieux demain" ...
Ça fait 8 ans que j'entends ça ...
Oui il y a des moments où ça va mieux, sinon j'aurais abandonné depuis un moment.
Moi je sais qu'à 50 ans ça ira "mieux"(je suis prudente, je pense que j'aurai un meilleur bien-être, pas une nouvelle santé !), ne me demandez pas pourquoi, je le sais.
On relira ça dans ce moment du futur ... en attendant je n'ai pas envie d'entendre ou de lire "ça ira mieux demain".

Ma vie aujourd'hui c'est des up and down, beaucoup de down et peu de up. C'est ainsi.
Certains jours je fais belle figure, je fais des efforts énormes pour sembler "assez bien" mais derrière cela me coûte une énergie folle que seules 2 ou 3 femmes de mon entourage repèrent.
Je le choisis parce que je l'ai décidé soit par convenance ou obligation sociale soit surtout par plaisir d'être avec quelqu'un que j'aime assez pour concentrer mon énergie, mon élan vital, à paraître bien et même à arriver à être assez bien, en sachant pertinemment bien que derrière je le paierai en devant me reposer doublement, en ayant mal, en étant fatiguée à un point que seuls ceux qui ont connu un cancer ou une mononucléose ou une maladie grave ou une hospitalisation importante connaissent.

La liquéfaction du soi, la perte de contrôle, la "paralysie" sociale ...
L'accepter comme présent " en ce moment ci, pas comme cadeau !" et espérer du meilleur pour demain, oui mais ça n'est que moi qui peut me le dire ...
Peut être accepter que des gens m'aiment assez pour le penser ... le dire, c'est encore difficile à entendre pour moi.

Bon, vaccin de m...e, qui m'a endormi mon week-end, laisse moi tranquille ... je vais au lit en espérant ne plus te subir demain !

Tourner une page d'un chapitre de vie.

Voilà ...

Ce matin je suis convoquée à la demande de mon employeur, un service public, au service du public, la Zone de police Schaebeek/Evere/StJosse (pour laquelle je travaillais comme coordinatrice du service d'aide aux victimes de violence, comme civile dans un travail psycho-social) par la Commission d'aptitude au travail de la police fédérale et locale.
Je suis nommée, statutaire comme on dit en Belgique.

Cette Commission est composée de 4 médecins "contrôle" et d'un officier haut gradé. Du personnel de ma zone sera sans doute aussi présent sur place.

Jusqu'en aout,  le Chef, David Yansenne, pour me protéger, m'avait mise dans un statut de mise en disponibilité ce qui veut dire en gros en maladie longue durée, afin de me permettre de vivre décemment.
Je percevais 80% de mon salaire temps plein.

David Yansenne m'avait dit et promis (oralement mais tous le savaient puisque cela a été activé 5 ans)  : "le temps qu'il te faudra pour te reconstruire, et surtout, pas de stress" (il avait une soeur décédée d'une récidive d'un cancer du sein).
David Yansenne est mort cet été. Beaucoup le regrettent. A plusieurs points de vue : un homme de parole, efficace, grand charisme et grand dirigeant, etc.

Un autre officier de police est devenu Chef de la zone faisant fonction, jusqu'aux prochaines élections, enfin jusqu'à la formation de la nouvelle majorité communale des 3 communes concernées.

Il a décidé de gérer en termes de budgets et de management strict et  a donc demandé l'application légale de la procédure : ma mise à la pension anticipée pour inaptitude physique.

Mon employeur à l'heure actuelle est incapable de me dire quel sera le montant de cette pension.
Juste une approximation (cf plus loin).

J'ai reçu une lettre du service des Pensions du secteur public me prévenant qu'ils auront du retard.

Je vais donc être "mise à la poubelle" de la Société et sans l'aide d'amis ou de ma famille, si je n'ai pas à temps, début mai, le montant d'environ 1100€ net de ma pension, "je pourrai toujours - dixit le médecin contrôle provincial - aller au CPAS demander l'aide sociale" ... Cool.

Déjà que je passe mon temps à l'hôpital Erasme, en plus je devrais ...

Non.

Vu mon état et ma situation ... en plus, j'ai encore moins d'immunité - une histoire de neutrophiles - que lorsque les médecins m'avaient interdit d'aller en vacances en Israël avec ma mère qui m'invitait.
Aller dans un CPAS, je crois qu'ils me l'interdiraient aussi ... trop de germes et de virus.

Je n'ai pas demandé à tomber malade, à enchainer les maladies et les traitements ...

Si je n'avais pas d'aide, là je me flinguerais à coup sûr.

Un ami - celui qui était le meilleur ami de mon père - m'a donné cette recommandation :  "Tu n'es pas le petit agneau que l'on va immoler ni la biche effrayée. Tu es une femme belle dans la maladie et tu assumes. Tu restes digne et légèrement méprisante."

Tan tan ... le film :

Etape numéro 1 : tenue classe et féminine, maquillage très léger (mascara waterproof), hauts talons (ça me fera 1m80, sans doute plus grande que certains), cheveux rouges et roses, lunettes rouges, boucles d'oreilles et bagues assorties en rose
Etape numéro 2 : méditer et y aller l'esprit déterminé et serein
Etape numéro 3 : manger 1 cheesecake léger :)   et faire le plein de couleur (fini une toile)
Etape numéro 4 : je serai accompagnée d'un ami jusqu'à la porte de la dite Commission, non je ne suis pas seule et abandonnée (et certains seront dans ma poche avec moi)
Etape numéro 5 : je les regarde dans les yeux - je veux les culpabiliser, oui. Qu'ils aient du mal à dormir le soir même. Qu'ils s'imaginent bien les conséquences psychologiques, sociales, financières, sur la santé aussi peut être, d'une telle procédure avec une personne dans ma situation actuelle. C'est comme de donner le choléra à quelqu'un qui a déjà la peste ... elle est où la justice, elle est où la solidarité humaine ?


Ha, on sonne ... j'y vais ... la suite quand j'aurai le courage de l'écrire (vendredi c'est encore l'hôpital comme c'est le cas depuis lundi ... sans doute samedi).

Suivre son instinct quand on est dans la maladie ...

Cela fait quelques temps que je me demandais si l'un des médicaments prescrits me convenait.
En janvier, après les 2 hospitalisations pour pneumonies aiguës, de retour chez moi, j'étais au bout du rouleau, avec des idées plus noires encore que sombres.
En plus du cocktail existant, le centre de la douleur me prescrit du xanax retard (en dose la plus petite, soit 0,5)
Un psychiatre consulté a confirmé cet ajout, proposant même de le prendre le soir en plus si nécessaire.
Je ne connaissais que la version "instant". J'avais déjà du en prendre à quelques occasions.
J' ai donc pris ce cachet bleu de xanax retard (diffusion régulière du produit dans le corps) le matin puis, comme ça n'allait pas mieux, comme je pleurais toujours autant, comme je broyais du noir toujours autant, j'en ai aussi pris le soir.

Depuis plusieurs jours je me posais la question du progrès, de l'efficacité de ce médicament.

En fait cela fait même bien des semaines que cette question était en moi, mais elle n'est vraiment venue à ma conscience que récemment.

Depuis que je me suis remise à la méditation ?

En tous cas j'ai décidé d'arrêter ce médicament, vendredi soir, après mon billet précédent (demandant s'il y avait une recette pour ne plus pleurer). J'avais l'impression de tout faire pour alléger ces larmes et cette souffrance mais que depuis janvier il n'y avait pas d'évolution positive ... alors que j'ai mis en place plusieurs moyens d'expression, alors que j'avais des outils pour faire face.

J'en avais parlé dans un mail à un ami, qui a des connaissances médicales puisqu'il travaille dans le secteur pharmaceutique. Il m'a dit "ma puce, tu arrêtes ça tout de suite ... ça peut entrainer un effet contraire et augmenter l'anxiété et le stress".

Effectivement j'avais l'impression que ce médicament avait comme une effet paradoxal sur mon état d'esprit et mon "humeur". Je n'avais pas eu ce genre de réaction avec un "bête" xanax donc je ne m'étais pas vraiment méfiée.

En tous cas, je n'ai pas passé un week-end aussi léger depuis des mois, des mois, des mois.
Or ce fut un week-end comme les autres : quelques téléphones sympathiques, regarder une série tv (Tunnel, vraiment pas mal) avec mon ami Boulon, aller chez le psy, écrire des mails, ressentir certains manques, avoir des ganglions et toujours avoir mal malgré la réintégration de l'anti-inflammatoire, caresser mon chat, et préparer une douzaine de toiles.

C'est comme pour le Rémicade, malgré les effets secondaires lourds et compliqués que cette chimio provoque chez moi, je savais que ce traitement me ferait du bien et serait bon pour moi. Je le sentais.
Il y a eu l'hésitation parce que j'avais déjà fait la tuberculose deux fois et que comme c'est un immunosuppresseur puissant je risquais éventuellement  la TBC une 3ème fois sans garantie de guérison.
Les médecins marchent sur des œufs avec moi.
Ensuite dans les effets provoqués : 3 pneumonies aiguës avec 2 hospitalisations en catastrophe et coma, etc.
D'où la mise sous antibiothérapie continue en prévention. Il a fallu que je me batte avec les gastro-entérologues d'Erasme pour qu'ils acceptent cette solution (soutenue en cela par la proposition de ma pneumologue spécialiste de la TBC d'essayer encore une fois le Rémicade avec antibiotiques pour prévenir et contrer l'absence d'immunité, mais je savais que ce traitement est bénéfique malgré tout pour moi).
Les effets secondaires plus classiques : nausées, fatigue, état grippal, fièvre, difficultés de tenir debout, etc, etc, et j'en passe. Les antibiotiques sont efficaces puisque je n'ai plus fait de catastrophe médicale depuis.
Et ... au petscan on voit que le Crohn a bien meilleur aspect, et j'ai nettement moins mal des effets de l'arthropathie psoriasique dans le corps. Le bienfait par rapport à l'état de départ  (à priori on met rarement un malade Crohnien aussi vite sous anti-tnf Rémicade mais l'état de crise dans lequel ils ont trouvé mes intestins lors du diagnostic a nécessité l'application dudit traitement) est objectivé.

Et donc ...

Je sens encore les larmes mais c'est comme si elles étaient plus légères.
Je ressens les événements, et ce que je vis, avec plus de détachement, dans le bon sens du terme.

Bon, depuis samedi matin, ça fait court pour juger de l'effet positif de cet arrêt.
Mais je sais que j'ai raison.

Je me sens plus légère, plus vivante, plus lumineuse, plus respirante, presque heureuse de vivre.

Pourtant la semaine s'annonce difficile et pleine, physiquement et psychologiquement.
Médicalement parlant, socialement parlant, financièrement parlant, relationnellement parlant, personnellement parlant.

Mais je me sens prête, ancrée, accompagnée, sereine, confiante.

:)

Quelqu'un connaît il la recette pour arrêter les larmes ?

Bonjour,

J'ai une question à vous poser à vous lectrice et  lecteur : je suis épuisée de beaucoup de choses, vous connaissez mon parcours si vous me lisez ... vous savez qu'il y a plusieurs raisons objectives, des deuils, des maladies, des pertes, des morts, des ruptures, des changements importants, la "pauvreté financière " si je ne suis pas aidée,  la solitude - en tous les cas ce sentiment  et ce ressenti d'extrême solitude, des traitements et des médications qui jouent sur les capacités physiques et psychiques, sur l'humeur aussi.

Cela fait plus d'un an - et je rentre dans cette période anniversaire - que je pleure, le matin, le soir, pendant la journée, quand je me sépare de quelqu'un, au téléphone, quand je raconte, en écrivant, en "mangeant", en rêvant même (en tous cas on me l'avait dit il y a des mois et des mois quand j'ai dormi pour la dernière fois avec quelqu'un, et je me suis déjà réveillée la nuit en pleurs), en sentant une odeur, quand je lis, dans la rue, à l'hôpital, partout, n'importe quand.

Et de ça aussi j'en suis épuisée.

Comment faites vous pour ne pas vous laisser entraîner dans cette spirale ?

Ça n'empêche qu'à certains moments je peux rire, je peux me sentir "bien" pendant 1h ou plus, je peux être gourmande, je peux prendre plaisir à sentir le soleil sur ma peau (jeudi, avec N.) en regardant le ciel si bleu, je peux mettre du rose dans mes cheveux, ça n'empêche qu'à certains moments je puisse aimer la Vie et ses cadeaux - énigmatiques parfois, ne plus y penser pendant que je regarde un film comme "Thor le retour", que j'ai envie de rencontrer des gens (même si je suis limitée par mon état de santé, j'en ai fort besoin en ce moment), j'ai envie de voir et toucher mes amis, j'ai un besoin vital de caresses et même plus, de faire l'amour (manque l'homme pour), je repeins, je ressors un peu seule ...

Mais ces larmes, ces sanglots, ces pleurs sont elles des émanations du chagrin, de la souffrance, des douleurs, du manque, des pertes, des abandons, des mues ?

Comment ne plus être envahie, engloutie parfois, par ces tempêtes ?

Oui je médite. Et je respire lentement et profondément.
Oui je parle et je partage.
Oui je peins, j'écris, je m'exprime.
Oui je suis suivie par un psy.
Oui j'utilise des huiles essentielles.
Oui j'ai un chat ronronnant dont je m'occupe.
Non je n'ai pas encore repris le streching/yoga ce qui me manque.
Oui je me soigne "autrement" aussi que par la médecine allopathique.
Oui j'avance spirituellement : je pardonne et j'essaie de donner le meilleur de moi.
Oui j'ai de la chance aussi dans mon "malheur" (famille, amis)

Mais je n'arrive pas à dépasser un cap, je suis comme bloquée dans ces pleurs.
Je suis comme dans ce lac où j'ai failli me noyer à 20 ans à cause d'un courant froid qui m'a emportée.
Deux fois j'ai pu pleurer dans des bras amis ...

Quelles sont vos conseils, vos expériences, vos propositions pour sinon arrêter de pleurer, du moins canaliser ces larmes et sanglots ?
Sachant que je ne peux m'enfuir dans mon boulot,
Sachant que je n'ai pas d'enfant (qui donne sens à la vie pour la plupart des gens),
Sachant que je ne peux bouger comme je veux,
Sachant que je ne suis pas "fiable" (je peux être bien et d'un coup être terrassée par un malaise),

Merci d'avance.