Après avoir dormi le week-end entier - à part dormir, pendant mes pauses "les yeux ouverts" j'ai réussi une chose, c'est livrer un billet pour ce blog, et j'étais un peu rechargée - le lundi je vais à Erasme pour une prise de sang et une séance d'hypnose.
Tous les levers se ressemblent : le réveil est mis pour 10h, parfois plus, parfois moins, en fonction des rdv prévus et compte tenu qu'il me faut 12h de sommeil pour être "mieux" ... comme il me faut minimum 2 heures pour être "valide" et qu'il m'arrive souvent de m'endormir le soir malgré les siestes, devant la télé ou le nez dans un livre ou un magasine (mettons qu'il est 22h quand je me réveille, je n'arrive pas à aller dormir direct donc je vais faire un tour sur facebook et dans mes mails et je me retrouve à minuit au lit) ... je n'ai pas mes 12h d'une traite, en général.
Donc je me dérouille, prends mon 1er cachet à jeun, 2 ou 3 ex de stretching/Yoga pour pouvoir bouger et descendre les escaliers correctement. Si j'ai mal, d'abord la 2ème série de médicaments : les produits stupéfiants (des cachets et des gouttes bleues que j'appelle gouttes schtroumphs) et nourrir le chat. Ensuite faire ma grande tasse d'eau au nescafé. Puis ma 3ème série de cachets du matin avec un très léger déjeuner (tous ces cachets de toutes les couleurs - ça en fait une bonne12aine - ça remplit déjà l'estomac !!).
Et là il arrive que je m'écroule ... en fait depuis le lever, souvent, je sens si ça va aller ou pas par la suite.
Parfois ça ne va pas (vertiges, nausées, état de faiblesse, la fatigue des malades genre "comme une mononucléose permanente", état grippal, douleurs, et j'en passe) mais me reposer à ce moment là me permet en général de faire repartir la machine.
Je vis seule, avec mon chat que j'ai caressé pendant 5 bonnes minutes au passage aussi, donc je bois ma tasse devant mon pc en lisant mes mails. comme je suis impulsive, il m'arrive de répondre directement et ça vaut souvent mieux sinon ou j'oublie ou je mets sur une liste mais ma liste de choses à faire étant longue ça reporte parfois à ... des mois (si si, et je m'en excuse auprès de ces personnes : P-G, Fr, Jeanne, JP H., etc, et les autres à qui j'ai envie d'écrire aussi).
Et puis les jours où j'ai rdv à l'hôpital - soit une moyenne depuis un an et demi de 3 rdv par semaine - je remonte me préparer. Avec la maladie de crohn, il arrive bien souvent que ça prenne du temps et qu'il faille des soins particuliers.
En fait quand je pars avec mon gentil conducteur qui s'est inscrit sur mes doodles pour les trajets à l'hôpital ou chez un autre médecin ou kiné, etc (ce mois-ci plus d'une bonne 30aine), je suis déjà entamée. Mais bien souvent j'arrive à me concentrer - au prix d'un effort certain mais fait avec plaisir - pour profiter de ce moment d'échange qui est important pour moi.
C'est une occasion de voir des amis et copains. Ce qui me manque beaucoup parce que je ne peux pas sortir comme je le voudrais.
Quand on me voit arriver et qu'on me dit "t'es bien pâle aujourd'hui" ou "t'as l'air faible" ou "fatiguée ?" parce que j'ai des petits yeux très cernés, c'est en général que ça continue de ne pas aller bien, et il arrive que je n'ai même pas l'énergie de parler dans ce cas, surtout que derrière il va y avoir la consultation ou l'examen ou le traitement ...
Les autres jours, si je suis bien j'en profite pour aller à la mutuelle, faire une course ou deux, aller boire un verre avec un(e) ami(e) ou copain(ine) et/ou me promener sur le web (écrire pour ce blog, voir les news sur facebook, écrire, chatter, etc) ou si je suis très bien : peindre (si je suis au bord du gouffre dans ma tête aussi).
Et m'occuper du "ménage" : la lessive, défaire le lave-vaisselle (de telles "bêtes" activités peuvent parfois être d'une difficulté monstre quand je ne suis pas bien), nettoyer la litière, trier mes piles de documents, ranger un peu ...
Donc pour commencer cette semaine, ce lundi, je me suis réveillée sur la lancée du week-end : pas top et très fatiguée - au bout de 8ans et demi, je suis usée des maladies et de leurs traitements superposés et de tous les effets secondaires qui ne sont bien sûr pas les plus légers puisque je fais toujours des réactions bizarres et/ou non prévues, je suis en immuno-supression donc en lutte permanente avec les microbes de toutes sortes et où en trouve-t-on beaucoup ? dans un hôpital, lieu duquel je suis en burn-out par dessus le marché, en plus les accidents de la vie ne m'ont pas épargnée ces 2 dernières années : trop de pertes d'êtres chers à mon cœur, trop de deuils, de chagrins, de stress et de pertes de repères (quelle est l'image que je projette par rapport à avant et par rapport à ce que j'aurais voulu , que/qui suis je devenue, mes limites étant ressenties comme des handicaps, une concentration devenue infime au point que même un doodle je n'arrive pas à le faire correctement seule ou ma trousse de médicaments pour partir pareil j'ai besoin de quelqu'un qui contrôle, être plus dépendante que je ne le voudrais notamment physiquement : plus je porte du bras droit plus ça tire sur la cicatrice qui m'entoure la taille et qui est collée aux organes internes et plus la douleur est grande mais vivre seule implique que parfois il faut quand même se débrouiller (mon sac poubelle ne va pas descendre tout seul pour se mettre sur le trottoir !), mise à la pension ... j'ai beau en avoir quand même quelques bénéfices secondaires, je n'arrive à faire des projets d'avenir que sur du court terme ou moyen terme qui est de l'ordre de 3 mois. Et surtout je ne me sens pas fiable : par ex, je fixe un rdv avec quelqu'un et je m'arrange du mieux possible pour gérer les entrées et sorties d'énergie préalables afin de pouvoir profiter de ce moment, il arrive qu'au moment du rdv je ne soit pas en état, aléatoire et pas de prise là dessus. Mais il arrive aussi très heureusement que je sois bien et alors j'en profite, j'en profite, et je veux tellement en profiter que j'exagère même du coup ça fait un effet boomerang un peu malvenu.
Mon chauffeur me conduit à Erasme, je suis partie de11h45 à 13h45: je fais ma prise de sang et je vais à ma consult, au passage je profite de la librairie, du petit delhaize et de la boulangerie, je n'ai pas l'énergie pour boire un verre avec R, mon cher accompagnant du jour qui est resté sur place, et on repart donc chez moi. Certains jours j'ai du mal à monter les escaliers à cause d'un essoufflement (traitements ?) que ma chef d'escadrille du team médecins va vouloir vérifier, cette semaine c'est fort. Mon bon vieux chat toujours avide de caresses m'accueille le ventre offert et je reste dans la position des femmes africaines, pendant 10 minutes à le caresser : ça allonge la durée de vie !! ;-)
Ensuite, selon l'heure/l'état/l'humeur/ c'est soit ordi soit coucouche panier soit les 2 dans un sens ou dans l'autre j'avoue que je me souviens m'être endormie, m'être occupée d'une lessive d'un ami qui me rend service - et ça m'a bien saquée cette fois là et encore d'avoir dormi après avoir lu. Vers le milieu d'après midi je ne dois pas oublier mes gouttes schtroumphs pour une meilleure couverture de la douleur et selon les besoins j'ai des cachets d'oxycodone fondants sous la langue quand la douleur soit se réveille soit est restée sourde au point que ça en devient insupportable.
Vers 19/20h selon ma sieste ou ce que je fais, je soupe - régime bien restreint à cause du crohn et de l'hépatectomie : ni fruits (à part la banane mais dont je ne raffole pas du tout) ni crudités (catastrophes assurées, je reste sur les chiottes sans en bouger !) ni légumes (sauf les racines), ni fibres trop agressives (pas de pain complet, dommage, et même le mieux étant le "sans gluten"), ni graisses (à part l'huile d'olives qui elle est régénérante pour le foie), ni piquant (de toute façon j'aime pas), ni acide, ni les aliments fermentant (que je n'aime de toutes façon pas) .....
Restent les pâtes, le pain blanc et surtout les biscottes, les pdt et autres patates douces (miam !), les légumes racines, le lait écrémé sans lactose, les yaourts, les viandes blanches et rouge/poisson/œufs, les graines (blé ebly, couscous, boulghour, etc), les oléagineux en petites quantités, le riz bien sûr (bof sauf la tarte au riz, ça j'aime, ou alors le risotto de ma maman), et pas d'alcool évidemment (ha, un mojito !!) ...
Bref on y va pour la série suivante de cachets ... et selon les jours, certains (jaunes, je ne sais pas pourquoi, mais ils sont tous jaunes !) se rajoutent aux autres.
Hier j'ai mangé pour souper 2 matons, soit un de trop : bonjour la crise de douleur après ! Heureusement que "motilium instant" existe toujours ici ! Je ne pourrais pas vivre sans !! Et pourtant je n'avais presque pas mangé de la journée tellement je me sentais fatiguée ... le mieux pour moi, c'est de manger comme les poules ou les chats : plusieurs fois des petites quantités réparties sur la journée. Un repas au restaurant, pour moi c'est un effort ... parce que je suis tentée bien sûr ! Et que je dois résister et prendre une entrée et un dessert ou une pizza mais n'en manger que la moitié, etc ... Quand on sait que je suis à la base très gourmande ... surtout avec les desserts !! Un restaurant ça va, deux bonjour la casse ...
Quand je suis invitée chez des copains, je me débrouille toujours pour demander des pâtes, sinon je m'arrange pour faire avec ce qu'il y a, c'est pas ça le plus important pour moi, c'est de partager un bon moment avec les gens.
En fait je voulais faire un billet qui décrive les jours de la semaine mais ... ma mémoire courte est tellement altérée pour le moment que j'oublie ce qu'on me dit, ce que je vois, ce qui est arrivé lundi ou mardi ... ma mémoire est devenue sélective (parfois selon de drôles de critères !).
Lundi dans mon carnet des petits bonheurs (le soir avant de dormir et de prendre mes cachets de la dernière salve, j'écris la chose qui m'a fait plaisir dans le journée) j'ai retrouvé : un cadeau du chat, une souris morte dans la chambre ! Pour tout dire en me levant j'ai failli marcher dessus ! Je la prends avec des kleenex et l'emballe pour la mettre dans la poubelle dehors sans que le chat ne le voie et après je lui dit merci. Ce chat comprend ce que je lui dit. Je lui demande s'il en rattrape encore une de me le mettre sur le carrelage de la cuisine.
Lundi c'est donc "je me sens pas très bien, je vais à Erasme, je rentre, je dors, je surfe, je m'endors, j'ai un ou deux téléphones, je lis et je vais au lit.Il y a des "je pleure" éparpillés par ci par là aussi.
Cette semaine c'est un peu la dégringolade parce que je me suis sentie prisonnière de mes 4 murs : je n'ai vu personne d'autres que mes chauffeurs et l'équipe du salon de coiffure le mercredi après midi.
Mardi c'est rdv avec l'algologue : un médecin fantastique. Qui me dit"quand même voyez d'où on vient, on a été dans des états pires quand même !" Vous reconstituez lentement mais sûrement votre "carapace" (il voulait dire ma bulle de protection émotionnelle). Au début de la consult oui ça va et puis je lui avais parlé de F. qui avait un cancer des poumons métastasé et il me demande de ses nouvelles pendant qu'il fait les ordonnances (oui oui c'est un hommes qui sait faire plusieurs choses à la fois !) : bon, c'est pas encore à ce rdv que je n'aurai pas pleuré. Pourvu qu'il ne fasse pas comme la plupart des internes qui fuient Erasme tellement cet hôpital est en zone rouge et paie son personnel au minimum.
Il n'a plus de service ophtalmo ... parce que aucun de ces spécialistes n'est resté !
Et les équipes arrivent quand même à maintenir un niveau de qualité de soins dignes d'un hôpital universitaire. Mais danger : dans certains services, dont l'oncologie, ils restructurent sans ni demander au personnel de terrain - les infirmières et soignants de la salle de chimio par ex - leur avis , ni leur expliquer le sens de ces changements (alors qu'eux en voient les effets négatifs sur leur qualité de soins, leur bien être au travail et du coup la répercussion sur les malades ... une pression qui fera commettre une erreur j'espère non fatale, un jour). Elles sont adorables ces femmes (bon il y a un seul homme infirmier et lui est plus réservé dira t on et l'autre homme c'est le pharmacien en chef qui est lui aussi à l'écoute et compassionnel).
Mardi comme j'étais avec un copain qui aime les courses je lui demande si c'est possible d'en faire quelques unes au retour : vu mon état "tu as l'air faible - oui j'ai du mal à tenir debout" - il a pitié de moi et me propose de les faire pour moi, pdt ce temps j'essaie de récupérer dans la voiture mais le gsm sonne : un autre médecin me sonne pour encore un problème consécutif aux traitements et qu'il faut régler ... avec encore un traitement supplémentaire. Mais il a peur pour mon foie. Quel résistant celui là !
Chapeau ! mais depuis ce nouveau médoc ... je sens la galère s'alourdir ! Je n'arrive plus à manger correctement sans avoir des nausées après et me sentir pas très bien.
Heureusement que je me fais soigner aussi par l'homéopathie et par des massages drainant du genre ostéopathie/accupressure alliant médecine ayruvédique et chinoise pour éliminer notamment les toxines. et pour renforcer le système immunitaire. Même Erasme m'a posé la question dans le sens de compléter les traitements allopathiques par l'homéopathie par ex. Ils constatent l'effet bénéfique que les patients leur répercutent et en tiennent compte (peut être pas encore dans tous les services ?).
Mardi après ces courses (et une solution pour l'avenir pour ne plus devoir demander à l'un ou l'autre de m'aider pour ça, merci D. !) : sieste. Ha oui je vois dans mon carnet : cadeau bis du chat, une 2ème souris au milieu de la cuisine, certainement le matin. Quand je vous dit qu'il comprend.
A 19h25 j'ai mis sur facebook "Je craque, je retourne dormir ..."
Mercredi : je me suis traînée pour arriver chez le coiffeur - ma tête en avait bien besoin ! c'est toujours un gros effort pour moi car il faut tenir plusieurs heures dans le bruit, l'agitation, les courants d'air, la musique, etc. Mais avec un résultat ! Je sais au moins pourquoi je le fais ! Et donc j'ai passé toute l'après midi dans le salon G&G bien sympa. de 14h30 à 19h ... forcément la suite fut coucouche panier !
Je me souviens avoir regardé la télé tellement je me sentais incapable de faire quelque chose demandant plus d'énergie ... et je ne me suis pas endormie devant ! ;-)
Et puis mercredi c'est la veille de jeudi, jour où j'ai rdv avec la gastro-entérologue qui me suit pour certains traitements dont ce fameux rémisouris en chimio (produit élaboré à partir de souris, un immuno suppresseur anti-tnf alpha : http://www.rhumatismes.net/index.php?id_q=280 ou encore http://www.doctissimo.fr/html/sante/mag_2002/sem02/mag0913/dossier/sa_5901_biotherapies.htm, ou encore http://www.rhumatologie.asso.fr/04-Rhumatismes/grandes-maladies/0E-dossier-spondylarthrite/F16_biotherapies.asp, http://www.getaid.org/ ) et j'attends des résultats importants et surtout une décision de l'équipe médicale pour la suite qui me permettraient éventuellement de bénéficier de transfusion d'immunoglobulines pour renforcer les défenses immunitaires. Le rémisouris est donné à la fois pour la spondylarthropathie (en particulier l'arthtropathie psoriasique dans mon cas) et pour le Crohn, une fois par mois pour le moment.
La veille de résultats, mon cerveau a malheureusement acquis au fur et à mesure des expériences répétées d'attentes de résultats et des mauvaises nouvelles en cascade - les bonnes étant moindre que les autres, en plus certains de ces résultats ayant eu un impact émotionnel très fort genre vous avez un cancer, dans une semaine hop opérée du foie, une tumeur sur l'hypophyse qu'il faut surveiller, on ne sait pas d'avance si on pourra vaincre ces douleurs neuropathiques, vous avez une spondylarthropathie, vous avez la maladie de Crohn, une fistule recto vaginale pour couronner le bazar, hop venez tout de suite à l'hôpital ... pour y rester 2 semaines pour une pneumonie grave, bis en plus, et j'en passe et j'en passe - mon inconscient a donc mis en place un état de vigilance extrême la veille de ces rdv de résultats au point que je n'arrive pas à dormir !! Le comble !!
Et donc impossible de dormir, seule à cogiter, finalement pour ne pas cogiter j'essaie de m'occuper mais mon attention est difficile à fixer sur un objectif en particulier, en plus l'état est plutôt angoissé qu'apaisé, malgré une méditation, malgré la diffusion d'Huiles Essentielles calmantes ... Finalement je m'endors vers 6h du matin (le rdv étant à 14h10) en oubliant de remplir mon carnet "petits bonheurs" ... je dors donc 5h ce qui équivaut à 1h ou 2 pour vous qui me lisez et êtes en bonne santé (les autres savent ce que c'est). et là : message sur le répondeur du gsm qui me prévient que la consultation est annulée ... pour recaser tout le monde c'est gymnastique pour la secrétaire médicale mais comme j'ai mon rémisouris le vendredi 26, je dois voir le médecin avant, donc elle me case le jeudi 25 à 10h30. Moralité ... encore attendre.
Enfin je vois ma chef d'escadrille 2 jours avant et je lui parlerai des nouvelles donnes càd un problème d'immunité familial à la base : certains des vaccins peuvent être contrôlés pour savoir si ils ont été efficaces et ont immunisé le patient. En l'occurrence ni le vaccin pour le pneumocoque ni le prévenar 13 - un autre pour les pneumonies - n'ont été efficaces sur moi : je suis tellement en immunosuppression qu'aucun anticorps ne s'est formé. Or ma mère et mon frère ont eu le coup pour le vaccin de la tuberculose et ma soeur pour l'hépatite A& B. Finalement de tous ces vaccins qui sont sensés me protéger, peut être & fort probablement qu'aucun n'a fonctionné (des centaines d'euros non remboursés à la poubelle à la clef en plus !).
Les transfusions directes d'immunoglobulines liées à chaque type d'infection pourraient être une solution pour un meilleur bien-être (ne plus être en permanence à lutter avec des épisodes de fièvre et un état grippal qui m'affaiblissent en permanence contre certains des microbes/virus/bactéries etc) car elles peuvent amener l'organisme à produire à partir de ces anticorps reçus ses anticorps ad hoc propres.
Voilà donc mon combat ... il se trouve que c'est extrêmement onéreux et que la mutuelle ne rembourse que dans certaines conditions. L'enjeu qui est en cours est donc de savoir comment faire pour parvenir à obtenir malgré tout ces transfusions ...
Bref le soir je voulais aller à un vernissage chez des copains, pour revoir notamment des gens pas vus depuis longtemps, pour échanger et voir du monde et rencontrer d'autres personnes, pour avoir ma "sortie mondaine du mois" - tu parles ! La dernière date de mai et il y a eu le souper chez moi pour F. et le groupe Volt Selector début juillet. Donc je retourne dormir et je mets le réveil et ... ça ne rate pas, au lever (1/2 heure pour émerger déjà) impossible de bouger au point d'aller m'habiller "sortie" et d'aller jusque là bas dans le bruit et le monde ... Belle crise de larmes.
J'ai mis après ce changement de rdv sur facebook : " Bizarre journée ... normalement veille de résultats alors l'inconscient qui se met en mode "vigilance/insomnies" tellement il a du encaisser de mauvaises nouvelles, dormi 5 h (pour comparer c'est comme si vous aviez dormi 2h de la nuit) pour finalement ne pas aller à Erasme car la consult de la journée a été annulée et rdv reporté au 25 (!). Aller payer le reste de ma note de médicaments du mois : 420€ (en plus des 547 déjà payés). Sponsor de VOLT SELECTOR pour son dernier cd (je m'y étais engagée pour Fio en espérant qu'il reçoive le cd à temps, ben non, il est arrivé 2 jours après sa mort, il doit se marrer là). Me sens entre deux eaux et des larmes, je vais retourner dormir dans mon lit, c'est sans doute la meilleure chose que je puisse faire maintenant. Et si j'ai la frite après, j'irai ce soir au vernissage de Home Frit' Home, histoire d'enfin sortir - si possible une sortie "mondaine" par mois - et voir du monde ailleurs qu'à l'hôpital !"
Bon, on connaît la soirée ... allongée devant le "mentalist", c'est nettement moins fun !
Accepter (n'est pas se résigner) les choses telles qu'elles sont au moment présent : c'est quand même dur.
Le nombre de crises de larmes cette semaine à cause de cette fatigue et de tant de questions ...
Quand je vais dormir ma nuit mon chat me suis en général : bouillotte bien chaude.
Comme parfois j'aurais envie de bras réconfortants ... mais non ... je ne vais dormir de l'autre côté (resté vide depuis bien longtemps - ou je fais peur ou les prétendants éventuels sont des gens que j'aime mais autrement, pas amoureusement ...). Je prends mon carnet à rêves et aux jolis cadeaux : chaque jour je note le plaisir de la journée, j'en trouve toujours un - ne fut ce que d'avoir caresser mon chat pendant 10 minutes et d'avoir profité de son merveilleux ronronnement - pour essayer de finir là dessus et pas sur la souffrance ou la solitude ou la frustration ou le manque ou la tristesse ou la colère mais parfois les larmes ne peuvent s'empêcher de couler seules.
Avant ça, c'est la salve suivante de médocs et après encore la dernière salve ... paradoxalement, si je ne prends pas un somnifère, je dors mal, réveillée par les douleurs et neuropathiques et de la spondylarthropathie (douleurs nocturnes), il faudrait alors encore augmenter les doses de stupéfiants or j'en prends déjà assez comme ça ... Combien de serpents qui se mordent la queue dans tout ce que j'ai !
Vendredi : Dormi jusqu'à 15h !! Pas mis de réveil pour rattraper la nuit précédente justement. Mais je voulais au moins faire quelque chose d'utile de la semaine donc me voilà que j'envoie une machine avec les rideaux de la cuisine, des tissus dans lesquels il y a des trous pour remettre les baguettes ... et bien même ça, remonter toutes ces baguettes dans les trous ça m'a achevée !
Le plus drôle vendredi, c'est après les rideaux, les souris ...
L'évier est encastré dans un vieux modèle de mobilier des années 50, dans lequel une porte en métal se referme sur des tiroirs. J'ai mis dans ces tiroirs des réserves alimentaires dont des conserves, des barquettes de purée de tomates, des confitures, etc. Je ne sais pas pourquoi mais j'ouvre cette porte et qu'est ce que je vois ? Trois barquettes en alu de purée de tomates déchiquetées et bien entamée ... et plein de crottes de souris (des vraies !).
Je suis incapable de laisser ça en état et surtout de me dire qu'il y avait peut être au fond un cadavre de souris. Donc j'ai voulu nettoyer et jeter ce qui était inutilisable et périmé du coup ... Mais ... en pleurs à certains moments, j'ai du faire ça par à coups : 10 minutes de tri, 10 minutes de repos sur ma chaise, 10 minutes de nettoyage, 10 minutes de repos, etc, etc ...
Dans l'après midi, après ma sieste dont je me suis réveillée toujours fatiguée, je vais, toujours en larmes, sur Facebook et je réponds à une demande d'ami (vu le nombre d'amis communs, sinon je refuse les gens que je ne connais pas sauf s'ils m'ont écrit aussi) et du coups je vois son courrier ... qui était une proposition d'aide par un soin énergétique ... j'ai sauté dessus !!
Rdv pris pour le lendemain ...
Finalement, la Vie m'envoie aussi des cadeaux ...
Et le week-end fera l'objet du post suivant ! Il est temps d'aller au lit !
Bonne nuit les petits ...
Tous les levers se ressemblent : le réveil est mis pour 10h, parfois plus, parfois moins, en fonction des rdv prévus et compte tenu qu'il me faut 12h de sommeil pour être "mieux" ... comme il me faut minimum 2 heures pour être "valide" et qu'il m'arrive souvent de m'endormir le soir malgré les siestes, devant la télé ou le nez dans un livre ou un magasine (mettons qu'il est 22h quand je me réveille, je n'arrive pas à aller dormir direct donc je vais faire un tour sur facebook et dans mes mails et je me retrouve à minuit au lit) ... je n'ai pas mes 12h d'une traite, en général.
Donc je me dérouille, prends mon 1er cachet à jeun, 2 ou 3 ex de stretching/Yoga pour pouvoir bouger et descendre les escaliers correctement. Si j'ai mal, d'abord la 2ème série de médicaments : les produits stupéfiants (des cachets et des gouttes bleues que j'appelle gouttes schtroumphs) et nourrir le chat. Ensuite faire ma grande tasse d'eau au nescafé. Puis ma 3ème série de cachets du matin avec un très léger déjeuner (tous ces cachets de toutes les couleurs - ça en fait une bonne12aine - ça remplit déjà l'estomac !!).
Et là il arrive que je m'écroule ... en fait depuis le lever, souvent, je sens si ça va aller ou pas par la suite.
Parfois ça ne va pas (vertiges, nausées, état de faiblesse, la fatigue des malades genre "comme une mononucléose permanente", état grippal, douleurs, et j'en passe) mais me reposer à ce moment là me permet en général de faire repartir la machine.
Je vis seule, avec mon chat que j'ai caressé pendant 5 bonnes minutes au passage aussi, donc je bois ma tasse devant mon pc en lisant mes mails. comme je suis impulsive, il m'arrive de répondre directement et ça vaut souvent mieux sinon ou j'oublie ou je mets sur une liste mais ma liste de choses à faire étant longue ça reporte parfois à ... des mois (si si, et je m'en excuse auprès de ces personnes : P-G, Fr, Jeanne, JP H., etc, et les autres à qui j'ai envie d'écrire aussi).
Et puis les jours où j'ai rdv à l'hôpital - soit une moyenne depuis un an et demi de 3 rdv par semaine - je remonte me préparer. Avec la maladie de crohn, il arrive bien souvent que ça prenne du temps et qu'il faille des soins particuliers.
En fait quand je pars avec mon gentil conducteur qui s'est inscrit sur mes doodles pour les trajets à l'hôpital ou chez un autre médecin ou kiné, etc (ce mois-ci plus d'une bonne 30aine), je suis déjà entamée. Mais bien souvent j'arrive à me concentrer - au prix d'un effort certain mais fait avec plaisir - pour profiter de ce moment d'échange qui est important pour moi.
C'est une occasion de voir des amis et copains. Ce qui me manque beaucoup parce que je ne peux pas sortir comme je le voudrais.
Quand on me voit arriver et qu'on me dit "t'es bien pâle aujourd'hui" ou "t'as l'air faible" ou "fatiguée ?" parce que j'ai des petits yeux très cernés, c'est en général que ça continue de ne pas aller bien, et il arrive que je n'ai même pas l'énergie de parler dans ce cas, surtout que derrière il va y avoir la consultation ou l'examen ou le traitement ...
Les autres jours, si je suis bien j'en profite pour aller à la mutuelle, faire une course ou deux, aller boire un verre avec un(e) ami(e) ou copain(ine) et/ou me promener sur le web (écrire pour ce blog, voir les news sur facebook, écrire, chatter, etc) ou si je suis très bien : peindre (si je suis au bord du gouffre dans ma tête aussi).
Et m'occuper du "ménage" : la lessive, défaire le lave-vaisselle (de telles "bêtes" activités peuvent parfois être d'une difficulté monstre quand je ne suis pas bien), nettoyer la litière, trier mes piles de documents, ranger un peu ...
Donc pour commencer cette semaine, ce lundi, je me suis réveillée sur la lancée du week-end : pas top et très fatiguée - au bout de 8ans et demi, je suis usée des maladies et de leurs traitements superposés et de tous les effets secondaires qui ne sont bien sûr pas les plus légers puisque je fais toujours des réactions bizarres et/ou non prévues, je suis en immuno-supression donc en lutte permanente avec les microbes de toutes sortes et où en trouve-t-on beaucoup ? dans un hôpital, lieu duquel je suis en burn-out par dessus le marché, en plus les accidents de la vie ne m'ont pas épargnée ces 2 dernières années : trop de pertes d'êtres chers à mon cœur, trop de deuils, de chagrins, de stress et de pertes de repères (quelle est l'image que je projette par rapport à avant et par rapport à ce que j'aurais voulu , que/qui suis je devenue, mes limites étant ressenties comme des handicaps, une concentration devenue infime au point que même un doodle je n'arrive pas à le faire correctement seule ou ma trousse de médicaments pour partir pareil j'ai besoin de quelqu'un qui contrôle, être plus dépendante que je ne le voudrais notamment physiquement : plus je porte du bras droit plus ça tire sur la cicatrice qui m'entoure la taille et qui est collée aux organes internes et plus la douleur est grande mais vivre seule implique que parfois il faut quand même se débrouiller (mon sac poubelle ne va pas descendre tout seul pour se mettre sur le trottoir !), mise à la pension ... j'ai beau en avoir quand même quelques bénéfices secondaires, je n'arrive à faire des projets d'avenir que sur du court terme ou moyen terme qui est de l'ordre de 3 mois. Et surtout je ne me sens pas fiable : par ex, je fixe un rdv avec quelqu'un et je m'arrange du mieux possible pour gérer les entrées et sorties d'énergie préalables afin de pouvoir profiter de ce moment, il arrive qu'au moment du rdv je ne soit pas en état, aléatoire et pas de prise là dessus. Mais il arrive aussi très heureusement que je sois bien et alors j'en profite, j'en profite, et je veux tellement en profiter que j'exagère même du coup ça fait un effet boomerang un peu malvenu.
Mon chauffeur me conduit à Erasme, je suis partie de11h45 à 13h45: je fais ma prise de sang et je vais à ma consult, au passage je profite de la librairie, du petit delhaize et de la boulangerie, je n'ai pas l'énergie pour boire un verre avec R, mon cher accompagnant du jour qui est resté sur place, et on repart donc chez moi. Certains jours j'ai du mal à monter les escaliers à cause d'un essoufflement (traitements ?) que ma chef d'escadrille du team médecins va vouloir vérifier, cette semaine c'est fort. Mon bon vieux chat toujours avide de caresses m'accueille le ventre offert et je reste dans la position des femmes africaines, pendant 10 minutes à le caresser : ça allonge la durée de vie !! ;-)
Ensuite, selon l'heure/l'état/l'humeur/ c'est soit ordi soit coucouche panier soit les 2 dans un sens ou dans l'autre j'avoue que je me souviens m'être endormie, m'être occupée d'une lessive d'un ami qui me rend service - et ça m'a bien saquée cette fois là et encore d'avoir dormi après avoir lu. Vers le milieu d'après midi je ne dois pas oublier mes gouttes schtroumphs pour une meilleure couverture de la douleur et selon les besoins j'ai des cachets d'oxycodone fondants sous la langue quand la douleur soit se réveille soit est restée sourde au point que ça en devient insupportable.
Vers 19/20h selon ma sieste ou ce que je fais, je soupe - régime bien restreint à cause du crohn et de l'hépatectomie : ni fruits (à part la banane mais dont je ne raffole pas du tout) ni crudités (catastrophes assurées, je reste sur les chiottes sans en bouger !) ni légumes (sauf les racines), ni fibres trop agressives (pas de pain complet, dommage, et même le mieux étant le "sans gluten"), ni graisses (à part l'huile d'olives qui elle est régénérante pour le foie), ni piquant (de toute façon j'aime pas), ni acide, ni les aliments fermentant (que je n'aime de toutes façon pas) .....
Restent les pâtes, le pain blanc et surtout les biscottes, les pdt et autres patates douces (miam !), les légumes racines, le lait écrémé sans lactose, les yaourts, les viandes blanches et rouge/poisson/œufs, les graines (blé ebly, couscous, boulghour, etc), les oléagineux en petites quantités, le riz bien sûr (bof sauf la tarte au riz, ça j'aime, ou alors le risotto de ma maman), et pas d'alcool évidemment (ha, un mojito !!) ...
Bref on y va pour la série suivante de cachets ... et selon les jours, certains (jaunes, je ne sais pas pourquoi, mais ils sont tous jaunes !) se rajoutent aux autres.
Hier j'ai mangé pour souper 2 matons, soit un de trop : bonjour la crise de douleur après ! Heureusement que "motilium instant" existe toujours ici ! Je ne pourrais pas vivre sans !! Et pourtant je n'avais presque pas mangé de la journée tellement je me sentais fatiguée ... le mieux pour moi, c'est de manger comme les poules ou les chats : plusieurs fois des petites quantités réparties sur la journée. Un repas au restaurant, pour moi c'est un effort ... parce que je suis tentée bien sûr ! Et que je dois résister et prendre une entrée et un dessert ou une pizza mais n'en manger que la moitié, etc ... Quand on sait que je suis à la base très gourmande ... surtout avec les desserts !! Un restaurant ça va, deux bonjour la casse ...
Quand je suis invitée chez des copains, je me débrouille toujours pour demander des pâtes, sinon je m'arrange pour faire avec ce qu'il y a, c'est pas ça le plus important pour moi, c'est de partager un bon moment avec les gens.
En fait je voulais faire un billet qui décrive les jours de la semaine mais ... ma mémoire courte est tellement altérée pour le moment que j'oublie ce qu'on me dit, ce que je vois, ce qui est arrivé lundi ou mardi ... ma mémoire est devenue sélective (parfois selon de drôles de critères !).
Lundi dans mon carnet des petits bonheurs (le soir avant de dormir et de prendre mes cachets de la dernière salve, j'écris la chose qui m'a fait plaisir dans le journée) j'ai retrouvé : un cadeau du chat, une souris morte dans la chambre ! Pour tout dire en me levant j'ai failli marcher dessus ! Je la prends avec des kleenex et l'emballe pour la mettre dans la poubelle dehors sans que le chat ne le voie et après je lui dit merci. Ce chat comprend ce que je lui dit. Je lui demande s'il en rattrape encore une de me le mettre sur le carrelage de la cuisine.
Lundi c'est donc "je me sens pas très bien, je vais à Erasme, je rentre, je dors, je surfe, je m'endors, j'ai un ou deux téléphones, je lis et je vais au lit.Il y a des "je pleure" éparpillés par ci par là aussi.
Cette semaine c'est un peu la dégringolade parce que je me suis sentie prisonnière de mes 4 murs : je n'ai vu personne d'autres que mes chauffeurs et l'équipe du salon de coiffure le mercredi après midi.
Mardi c'est rdv avec l'algologue : un médecin fantastique. Qui me dit"quand même voyez d'où on vient, on a été dans des états pires quand même !" Vous reconstituez lentement mais sûrement votre "carapace" (il voulait dire ma bulle de protection émotionnelle). Au début de la consult oui ça va et puis je lui avais parlé de F. qui avait un cancer des poumons métastasé et il me demande de ses nouvelles pendant qu'il fait les ordonnances (oui oui c'est un hommes qui sait faire plusieurs choses à la fois !) : bon, c'est pas encore à ce rdv que je n'aurai pas pleuré. Pourvu qu'il ne fasse pas comme la plupart des internes qui fuient Erasme tellement cet hôpital est en zone rouge et paie son personnel au minimum.
Il n'a plus de service ophtalmo ... parce que aucun de ces spécialistes n'est resté !
Et les équipes arrivent quand même à maintenir un niveau de qualité de soins dignes d'un hôpital universitaire. Mais danger : dans certains services, dont l'oncologie, ils restructurent sans ni demander au personnel de terrain - les infirmières et soignants de la salle de chimio par ex - leur avis , ni leur expliquer le sens de ces changements (alors qu'eux en voient les effets négatifs sur leur qualité de soins, leur bien être au travail et du coup la répercussion sur les malades ... une pression qui fera commettre une erreur j'espère non fatale, un jour). Elles sont adorables ces femmes (bon il y a un seul homme infirmier et lui est plus réservé dira t on et l'autre homme c'est le pharmacien en chef qui est lui aussi à l'écoute et compassionnel).
Mardi comme j'étais avec un copain qui aime les courses je lui demande si c'est possible d'en faire quelques unes au retour : vu mon état "tu as l'air faible - oui j'ai du mal à tenir debout" - il a pitié de moi et me propose de les faire pour moi, pdt ce temps j'essaie de récupérer dans la voiture mais le gsm sonne : un autre médecin me sonne pour encore un problème consécutif aux traitements et qu'il faut régler ... avec encore un traitement supplémentaire. Mais il a peur pour mon foie. Quel résistant celui là !
Chapeau ! mais depuis ce nouveau médoc ... je sens la galère s'alourdir ! Je n'arrive plus à manger correctement sans avoir des nausées après et me sentir pas très bien.
Heureusement que je me fais soigner aussi par l'homéopathie et par des massages drainant du genre ostéopathie/accupressure alliant médecine ayruvédique et chinoise pour éliminer notamment les toxines. et pour renforcer le système immunitaire. Même Erasme m'a posé la question dans le sens de compléter les traitements allopathiques par l'homéopathie par ex. Ils constatent l'effet bénéfique que les patients leur répercutent et en tiennent compte (peut être pas encore dans tous les services ?).
Mardi après ces courses (et une solution pour l'avenir pour ne plus devoir demander à l'un ou l'autre de m'aider pour ça, merci D. !) : sieste. Ha oui je vois dans mon carnet : cadeau bis du chat, une 2ème souris au milieu de la cuisine, certainement le matin. Quand je vous dit qu'il comprend.
A 19h25 j'ai mis sur facebook "Je craque, je retourne dormir ..."
Mercredi : je me suis traînée pour arriver chez le coiffeur - ma tête en avait bien besoin ! c'est toujours un gros effort pour moi car il faut tenir plusieurs heures dans le bruit, l'agitation, les courants d'air, la musique, etc. Mais avec un résultat ! Je sais au moins pourquoi je le fais ! Et donc j'ai passé toute l'après midi dans le salon G&G bien sympa. de 14h30 à 19h ... forcément la suite fut coucouche panier !
Je me souviens avoir regardé la télé tellement je me sentais incapable de faire quelque chose demandant plus d'énergie ... et je ne me suis pas endormie devant ! ;-)
Et puis mercredi c'est la veille de jeudi, jour où j'ai rdv avec la gastro-entérologue qui me suit pour certains traitements dont ce fameux rémisouris en chimio (produit élaboré à partir de souris, un immuno suppresseur anti-tnf alpha : http://www.rhumatismes.net/index.php?id_q=280 ou encore http://www.doctissimo.fr/html/sante/mag_2002/sem02/mag0913/dossier/sa_5901_biotherapies.htm, ou encore http://www.rhumatologie.asso.fr/04-Rhumatismes/grandes-maladies/0E-dossier-spondylarthrite/F16_biotherapies.asp, http://www.getaid.org/ ) et j'attends des résultats importants et surtout une décision de l'équipe médicale pour la suite qui me permettraient éventuellement de bénéficier de transfusion d'immunoglobulines pour renforcer les défenses immunitaires. Le rémisouris est donné à la fois pour la spondylarthropathie (en particulier l'arthtropathie psoriasique dans mon cas) et pour le Crohn, une fois par mois pour le moment.
La veille de résultats, mon cerveau a malheureusement acquis au fur et à mesure des expériences répétées d'attentes de résultats et des mauvaises nouvelles en cascade - les bonnes étant moindre que les autres, en plus certains de ces résultats ayant eu un impact émotionnel très fort genre vous avez un cancer, dans une semaine hop opérée du foie, une tumeur sur l'hypophyse qu'il faut surveiller, on ne sait pas d'avance si on pourra vaincre ces douleurs neuropathiques, vous avez une spondylarthropathie, vous avez la maladie de Crohn, une fistule recto vaginale pour couronner le bazar, hop venez tout de suite à l'hôpital ... pour y rester 2 semaines pour une pneumonie grave, bis en plus, et j'en passe et j'en passe - mon inconscient a donc mis en place un état de vigilance extrême la veille de ces rdv de résultats au point que je n'arrive pas à dormir !! Le comble !!
Et donc impossible de dormir, seule à cogiter, finalement pour ne pas cogiter j'essaie de m'occuper mais mon attention est difficile à fixer sur un objectif en particulier, en plus l'état est plutôt angoissé qu'apaisé, malgré une méditation, malgré la diffusion d'Huiles Essentielles calmantes ... Finalement je m'endors vers 6h du matin (le rdv étant à 14h10) en oubliant de remplir mon carnet "petits bonheurs" ... je dors donc 5h ce qui équivaut à 1h ou 2 pour vous qui me lisez et êtes en bonne santé (les autres savent ce que c'est). et là : message sur le répondeur du gsm qui me prévient que la consultation est annulée ... pour recaser tout le monde c'est gymnastique pour la secrétaire médicale mais comme j'ai mon rémisouris le vendredi 26, je dois voir le médecin avant, donc elle me case le jeudi 25 à 10h30. Moralité ... encore attendre.
Enfin je vois ma chef d'escadrille 2 jours avant et je lui parlerai des nouvelles donnes càd un problème d'immunité familial à la base : certains des vaccins peuvent être contrôlés pour savoir si ils ont été efficaces et ont immunisé le patient. En l'occurrence ni le vaccin pour le pneumocoque ni le prévenar 13 - un autre pour les pneumonies - n'ont été efficaces sur moi : je suis tellement en immunosuppression qu'aucun anticorps ne s'est formé. Or ma mère et mon frère ont eu le coup pour le vaccin de la tuberculose et ma soeur pour l'hépatite A& B. Finalement de tous ces vaccins qui sont sensés me protéger, peut être & fort probablement qu'aucun n'a fonctionné (des centaines d'euros non remboursés à la poubelle à la clef en plus !).
Les transfusions directes d'immunoglobulines liées à chaque type d'infection pourraient être une solution pour un meilleur bien-être (ne plus être en permanence à lutter avec des épisodes de fièvre et un état grippal qui m'affaiblissent en permanence contre certains des microbes/virus/bactéries etc) car elles peuvent amener l'organisme à produire à partir de ces anticorps reçus ses anticorps ad hoc propres.
Voilà donc mon combat ... il se trouve que c'est extrêmement onéreux et que la mutuelle ne rembourse que dans certaines conditions. L'enjeu qui est en cours est donc de savoir comment faire pour parvenir à obtenir malgré tout ces transfusions ...
Bref le soir je voulais aller à un vernissage chez des copains, pour revoir notamment des gens pas vus depuis longtemps, pour échanger et voir du monde et rencontrer d'autres personnes, pour avoir ma "sortie mondaine du mois" - tu parles ! La dernière date de mai et il y a eu le souper chez moi pour F. et le groupe Volt Selector début juillet. Donc je retourne dormir et je mets le réveil et ... ça ne rate pas, au lever (1/2 heure pour émerger déjà) impossible de bouger au point d'aller m'habiller "sortie" et d'aller jusque là bas dans le bruit et le monde ... Belle crise de larmes.
J'ai mis après ce changement de rdv sur facebook : " Bizarre journée ... normalement veille de résultats alors l'inconscient qui se met en mode "vigilance/insomnies" tellement il a du encaisser de mauvaises nouvelles, dormi 5 h (pour comparer c'est comme si vous aviez dormi 2h de la nuit) pour finalement ne pas aller à Erasme car la consult de la journée a été annulée et rdv reporté au 25 (!). Aller payer le reste de ma note de médicaments du mois : 420€ (en plus des 547 déjà payés). Sponsor de VOLT SELECTOR pour son dernier cd (je m'y étais engagée pour Fio en espérant qu'il reçoive le cd à temps, ben non, il est arrivé 2 jours après sa mort, il doit se marrer là). Me sens entre deux eaux et des larmes, je vais retourner dormir dans mon lit, c'est sans doute la meilleure chose que je puisse faire maintenant. Et si j'ai la frite après, j'irai ce soir au vernissage de Home Frit' Home, histoire d'enfin sortir - si possible une sortie "mondaine" par mois - et voir du monde ailleurs qu'à l'hôpital !"
Bon, on connaît la soirée ... allongée devant le "mentalist", c'est nettement moins fun !
Accepter (n'est pas se résigner) les choses telles qu'elles sont au moment présent : c'est quand même dur.
Le nombre de crises de larmes cette semaine à cause de cette fatigue et de tant de questions ...
Quand je vais dormir ma nuit mon chat me suis en général : bouillotte bien chaude.
Comme parfois j'aurais envie de bras réconfortants ... mais non ... je ne vais dormir de l'autre côté (resté vide depuis bien longtemps - ou je fais peur ou les prétendants éventuels sont des gens que j'aime mais autrement, pas amoureusement ...). Je prends mon carnet à rêves et aux jolis cadeaux : chaque jour je note le plaisir de la journée, j'en trouve toujours un - ne fut ce que d'avoir caresser mon chat pendant 10 minutes et d'avoir profité de son merveilleux ronronnement - pour essayer de finir là dessus et pas sur la souffrance ou la solitude ou la frustration ou le manque ou la tristesse ou la colère mais parfois les larmes ne peuvent s'empêcher de couler seules.
Avant ça, c'est la salve suivante de médocs et après encore la dernière salve ... paradoxalement, si je ne prends pas un somnifère, je dors mal, réveillée par les douleurs et neuropathiques et de la spondylarthropathie (douleurs nocturnes), il faudrait alors encore augmenter les doses de stupéfiants or j'en prends déjà assez comme ça ... Combien de serpents qui se mordent la queue dans tout ce que j'ai !
Vendredi : Dormi jusqu'à 15h !! Pas mis de réveil pour rattraper la nuit précédente justement. Mais je voulais au moins faire quelque chose d'utile de la semaine donc me voilà que j'envoie une machine avec les rideaux de la cuisine, des tissus dans lesquels il y a des trous pour remettre les baguettes ... et bien même ça, remonter toutes ces baguettes dans les trous ça m'a achevée !
Le plus drôle vendredi, c'est après les rideaux, les souris ...
L'évier est encastré dans un vieux modèle de mobilier des années 50, dans lequel une porte en métal se referme sur des tiroirs. J'ai mis dans ces tiroirs des réserves alimentaires dont des conserves, des barquettes de purée de tomates, des confitures, etc. Je ne sais pas pourquoi mais j'ouvre cette porte et qu'est ce que je vois ? Trois barquettes en alu de purée de tomates déchiquetées et bien entamée ... et plein de crottes de souris (des vraies !).
Je suis incapable de laisser ça en état et surtout de me dire qu'il y avait peut être au fond un cadavre de souris. Donc j'ai voulu nettoyer et jeter ce qui était inutilisable et périmé du coup ... Mais ... en pleurs à certains moments, j'ai du faire ça par à coups : 10 minutes de tri, 10 minutes de repos sur ma chaise, 10 minutes de nettoyage, 10 minutes de repos, etc, etc ...
Dans l'après midi, après ma sieste dont je me suis réveillée toujours fatiguée, je vais, toujours en larmes, sur Facebook et je réponds à une demande d'ami (vu le nombre d'amis communs, sinon je refuse les gens que je ne connais pas sauf s'ils m'ont écrit aussi) et du coups je vois son courrier ... qui était une proposition d'aide par un soin énergétique ... j'ai sauté dessus !!
Rdv pris pour le lendemain ...
Finalement, la Vie m'envoie aussi des cadeaux ...
Et le week-end fera l'objet du post suivant ! Il est temps d'aller au lit !
Bonne nuit les petits ...
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